analatresi... finns här fler??

Ooooo att jag hittat några fler!
Fick diagnosen igår... sonen är snart 8 månader.
Skall opereras på tisdag.

Han har låg analatresi o har en fistel strax framför där den egentliga analöppningen bör sitta så därför har ingen uppmärksammat det tidigare.
Vi har haft jätteproblem med förstoppningar men jag har bara blivit påprackad lactulos mm. Även då jag sagt att han verkar mkt trång för att kunna bajsa ordentligt.

Antar att man har en tid med mkt att göra framför sig.
Han har annars även Torticollis som vi måste gå på sjukgymnastik för varannan vecka så det är lite mkt nu....

hejhej

kul att det faktiskt fanns fler... jsut nu sitter vi "fast" i Lund med vår kille.. de gjorde analplastik på honom den 5 aug, då upptäckte de att han även lider av hypospadi och att hans blåsa är över dubbla normalstorleken och att den är disfunktionell... så nu sen op'n har han haft upprepade infektioner i urinvägarna pga av detta och just nu ser det inte ut som att vi kommer hem inom ngn snar framtid...

Hej hej!

19 maj 2007 föddes vår Alva med analatresti med vestibulär fistel.
Saknade alltså analöppning och hade en  fistelgång som mynnade strax under blygdläpparna istället, så där kom första barnbecket ut...
Då hon var 1 dygn gammal fick hon en stomi på akademiska. Vid 4 månaders ålder genomfördes analplastiken och då hon var 7 mån lades stomin ner.
Vår Alva har haft turen att inte ha fler missbildningar. Nu mår hon som vilken unge som helst, lite problem med förstoppning bara.

Förstår att allt känns som en mardröm nu, men ni kommer gå genom detta som mycket starkare personer och ni kommer lära er mycket om er själva och varandra!
Hoppas allt kommer gå bra för er och er lilla kille!

Många kramar /Therese

hej!

nu kanske jag besvarar denna tråd extremt sent.. men vår lilla noah föddes den 16/6 detta år med analatresi och vacterl. dvs så har han fler missbildningar; hjärtat och ländkotan.

jag vill gärna veta hur era barn har det med förstoppningar.. kan de hålla sin avföring eller läcker de? har de ont i magen? hur mår de idag?

kram

Vi har en tjej född 2008 med hög analatresi, kaudalt regressionssyndrom dvs kotmissbildning och endast en njure. Jag antar att hon också uppfyller VACTERL kriterierna. Vi har kommit igenom den första svåra tiden och flera operationer som gått bra. Hör gärna av dig om du undrar över något.

ja det låter som om er tjej uppnår vacterl. jag hör gärna av mig till dig! skriver ett meddelande.

Jaha, efter att lite nyfiket googlat en del kan jag också ansluta mig till "klubben".

Dotter som föddes i december förra året. Opererad två dagar gammal, och enligt experterna ser allt bra ut...

Jag skulle också VÄLDIGT gärna utbyta (eller bara få?) lite erfarenheter, eftersom det här med analatresi inte direkt är så vanligt...

Hur ligger läget när barnen blir äldre? Efter att stomi och operationer är avklarade, blöjavvänjning? osv.

Ni kan väl skicka ett meddelande om ni har lust? Finns på Facebook eller mail såklart.

-Samuel

finns en till grupp där;
analatresi-vacterl eller om det är tvärtom;)

Längesedan någon skrev nåt här. Hur går de för era barn? Min son e nu 9 år pch går i skolan, tycker de e lite jobbigt eftersom han inte ser ut som de andra barnen och han brukar va ledsen för de ibland. Men ingen mobbing hittintills iaf

Min son är nu 3,5. Går bra men dagliga medicineringar och klyx. Blöjfri numera. Finns ett forum på Facebook som är mer aktivt än denna tråd. Analatresi-Vacterl.

Hello!! Mitt namn är Linn & jag är 20 år gammal! Jag vet absolut ingenting hur det är att vara förälder till ett barn fött med analatresi, men jag vet allt om hur det är att vara barn, vara tonåring och gå igenom livet med analatresi. 1993 kom jag nämligen till världen med samma problem som era barn! Jag kan som sagt inte svara på så mycket frågor omkring hur ni ska göra, mer än de jag vet att min mamma har gjort, men jag svarar gärna på era och självklart era barns frågor om hur man kan ta sig genom vardagen som vilken tjej/kille som helst. Jag vet att som barn är det jätte förvirrande och allt kan vara fruktansvärt pinsamt och jag hade gärna pratat med någon äldre som faktiskt vet hur det känns! Jag är en väldigt öppen tjej och kommer antagligen inte komma med några svar ur en faktabok, utan mer efter hur min familj och jag tränade, tänkte och tog oss igenom vardagen.. Förlåt, fortfarande tar oss igenom dagen, men på de enklaste möjliga sätt! Så maila på om det är så, jag svarar glatt! Linn.wallberg.freij@gmail.com