För äldrar till barn med BPD-medel till svår-tråd 3

Hoppas att han piggnar till igen snart .
Läskigt med såna pulsdippar också.

Kram från mig

Nä, hon har inget hjärtfel men hon har problem med kärlen runt hjärtat och lungorna. Hon har högt tryck i lilla kretsloppet. Men nu äter hon Viagra och det har blivit jätte mycket bättre. Så om 2 månader så kommer vi nog att sluta med medicinen.

Kommer ni andra att få göra extra kontroller gällande blodtrycket? Vår läkare var på en föreläsning härom vecka och de har konstaterat att barn med svår BPD riskerar att få högt blodtryck. Därför kommer det att följa Claras blodtryck under en längre tid.

Ush vad läskigt det låter. Men hjälper medicinen så är det ju bra!
Nej vi har inte hört något direkt om blodtrycket. Vincents har alltid varit mycket bra trots stressen när han var dålig. Däremot är hans ductus öppen än (om än lite) så det är väl det som följs upp på honom.

Ska på ögon idag och mottagning för syrgasen samt vikt, spännande!

Ang puls såm hade vår kille dippar mot 70 var och varannan natt (6-7 mån korr). Vi fick förklaringen att det var för att han började bli stor. Massimon var inställd på 80/nyfödd. Stor skillnad mot att ligga på 130 och mer när han kom hem i nov..
Nu har vi sedan snart 2 veckor ingen syrgas, ingen massimo.. så tyst och skönt på nätterna..

Hur länge har man kvar massimon när man är syrgasfri?

Det verkar ha stabiliserat sig lite nu-men han går ner mot 75 varje natt och det anser de lite för lågt för honom..på gränsen, som de sa.
Saturationen sjönk tidigare samma kväll till 90-91 och vi var beredda med syrgasen, men sen har sat. legat helt stabilt...

Nu har han varit förkyld i snart 3 veckor, så det kan ju ha ngt samband med det!Stort Grattis Helene! Är verkligen sååå glad för er skull!
Då känner ni er lite fria nu, förstår jag!
Tänkte vi skulle försöka ha en familjefest på landet när det blir lite bättre väder (vad ÄR detta för sommar!!!) men jag inboxar med förslag!

Alla!
Önskar er en lugn och skön vecka med barn som ligger stadigt både med och utan syrgas!!

Ofta vill de nog ta den snabbt! Men vi skall be få ha vår kvar så länge det bara är möjligt. De vill att han övervakas på nätterna ett bra tag till, eftersom han ju kan bli sjuk på natten och då inte skall ligga under 93 mer än max ngn timme...Massimon är ju vårt enda sätt att se hur han mår! När han sover alltså-i vaket tillstånd brukar det vara uppenbart!

Written Fiction skrev 2009-06-10 09:26:29 följande:

Vi har haft sygas länge, syrgasbehovs-kurvan har verkligen inte sluttat skarpt men slutet av feb (!? kommer inte ihåg riktigt) så behövdes ingen syrgas på dagarna, då var han drygt 4 mån korr. 23 april var första syrgasfria natten/dygnet. När vi "blev av" med massimon så hade han varit helt syrgasfri i 10 dygn i sträck. Men innan dess bara någon timme då och då vid första djupsömnen då han kunde gå ner till som mest 73 och sen efter ngn timme ligga på över 95 igen. Skulle det hända igen bedömdes det som ok. Och nu efter nästan 2 veckor helt utan så mår han hur bra som helst, så det verkar funka. Det var bra att ha massimon och kolla syresättning när han var jätteförkyld vilket han var när vi blev av med apparaten. han var hur snorig och hostig som helst - men syresättningne var oförändrad. Det känns bra att veta nu när vi inte kan mäta längre. Så mitt tips- försök att ha den kvar över en rejäl förkylning.. man sover bättre då (!)

QotM Ja det är så gott- snart är ni där också.. hade vi haft samma krav på syresättning som ni har fått hade vi fortfarande haft kvar apparaterna.. Låter mysigt men träff, vi hörs

jag är iofs inte syrgasfri (elle jo jag är men inte lille V) men när vi är tänker jag hålla hårt i massimon. Vi ska tydligen byta nu då neo vill ha sin massimo och vi ska få en annan av barnmott.

just nu är man bra less. den där jävla ögonundersökn som dom envisas med var 14e dag. V är så stor nu att han totalt bråkar sig igenom hela. det tar extra tid och piggarna flyger all världens väg. oc detta tänker dom hålla fast vid tills han är helt syrgasfri.... en evighet mao:( visst är det viktigt, men det gör ont i mig:(

Vi fick också göra oändligt många us, var 14:e dag i månader.. men dom sa att det var positivt - är dom extra oroliga kollar dom oftare . I jan hade allt gått tillbaka och vi behövde inte göra fler us (syrgasfri i maj..) När vi var på ögonkliniken speciellt för att kolla syn i mars kollade dom ROP också när dom ändå var igång. Och allt var borta (som skulle va det vill säga..) Hoppas ni slipper det snart!

Gör ni fortfarande synundersökning? Clara har inte gjort någon synundersökning sen början av april, hon har iof aldrig haft något att följa upp så de ansåg att hon inte behövde göra någon mer. Vi ska bli kallade på en efterkontroll nu när vi har kommit hem.

Idag ska vi iväg på tvåmånaders kontroll och hörselkontroll, ska bli spännande. Gud, vad vi njuter av att vara hemma, det känns som om vi har varit hemma hur länge som helst men egentligen är det bara 2 veckor. Ha det gott allihopa!

Den nya influensan, sk, Svininfluensan har nu nått Skåne och efter ett dödsfall i Skottland är man lite extra orolig. Talade med en av c´s många neoläkare idag Dr S och hon sa att vi skulle försöka leva som vanligt tills de går ut med riksvarning-och det lär komma tror man!
Sen får vi se hur det blir med vaccin, men det är ju just redan lungsjuka och svaga som drabbas hårdast! Så här gäller fortfarande skarpt läge-få besök i affärer och handsprit som flödar...
På fredag har vi valt att åka till goda vänner som vi brukar fira midsommar med-där finns bara några små barn och ett antal tonåringar-men vi tror det skall vra ok. Alternativet är fest med massor av småbarn eller en middag med en massa ev. infekterade Stockholmare...inget fel på dem annars-men större smittorisk!

Har ni andra funderat något över detta?
Och vad skall ni hitta på i midsommar med era små?

Ja dom säger ju att så länge man har syrgas så kan det "hållas igen" så därför ska det undersökas på regelbunden basis fram tills syrgasen är borta helt. Vid ett års ålder har dom en kontroll också fick jag höra.Var i skåne är det lokaliserat? Har själv inte hört något här "uppe" Finns det ett vaccin nu?

Vi träffar fortfarande mycket begränsat med människor. På midsommar kommer bara vuxna och det är bara 6 stycken utöver vår egen familj. Vid fint väder ska vi titta när stången reses så stora barnet får köra en dans eller två. Har sedan dop att tänka på som "det stora" i sommar. Boråsare hela högen ;)

Det är både i Kristianstad och Simrishamn. Just i de trakterna vi ska vara...

Vad härligt det låter med era planer-det måste kännas fantastiskt!
Förra året åkte vi till samma vänner med liten kille som då låg på 0,75 l syrgas och hade nässond. När vi skulle sätta oss till bords upptäckte vi att vi glömt hamn mat och matningsgrejer hemma...
Så det blev en kort fest och jag blev superstressad, så jag kunde inte ens amma!
Nu är det en stor kille som är 13.5 mån korrigerat och pratar i 3 ords-meningar!
Vi har verkligen haft en sån oerhörd tur!!!