• MalinmedPCO

    Arg på sjukvården och förvirrad. Hjälp!

    Jag är 21 år och fick reda på att jag har PCO i förrgår, sen dess har jag inte kunnat tänka på annat.

    Jag har sökt mig till ungdomsmottagningen sen jag var 14, för utebliven mens. Ibland gick jag så länge som nästan 2 år utan. I början fick jag bara svaret att jag skulle vänta och se, och inte försöka oroa mig så mycket. Sen började perioden då dom började fråga om jag "hade problem med maten", jag väger strax under 50 kg, och är enligt BMI underviktig. På UM sa dem till mig att jag skulle gå upp några kilo så skulle mensen förmodligen hoppa igång. Vid ett annat tillfälle så tyckte dem att jag skulle sluta träna. Jag själv förstod att det måste vara någonting annat... och jag fick verkligen stå på mig, för att ens få en tid. När jag var 16 fick jag äntligen tabletter som satte igång en konstgjord blödning, men därefter hade jag inte mens på 1,5 år igen.

    För kanske 2 år sedan fick jag mens naturligt för första gången på kanske 3 - 4 år. Jag hade otroliga smärtor och blödde igenom både binda och tampong på kanske 1 timme. Jag vände mig då till vårdcentralen där jag blev skickad till Gynmottagningen på sjukhuset, det var första gången de gjorde en gynundersökning på mig! Jag fick reda på att jag förmodligen hade inflammation i båda äggledarna, men inte fan gjorde dom något ultraljud... jag berättade alltihop för den gynekologen men hon skrev bara ut smärtstillande. Jag hade så jävla ont att jag kräktes.

    För 6 månader sedan sökte jag för utebliven menstration igen, jag visste inte vart jag skulle vända mig så jag tog återigen kontakt med ungdomsmottagningen, jag berättade att jag hade haft kraftig mens en gång och att jag hade fått söka för det, men sen dess hade jag inte haft någon mens alls, det hade återigen gått 1,5 år. Jag fick tabletter som satte igång mensen en gång till, samma tabletter som jag fick när jag var 16, jag fick en konstgjord blödning men sen tog det stopp. Jag vände mig till en privat gynekologmottagning där dem gjorde gynundersökning med ultraljud. På 2 minuter kunde han konstatera att jag hade PCO, och talade om för mig att jag hade massvis med äggblåsor i pärlband. Jag förstod nada??? Vad fan är PCO? Han talade om för mig att det oftast förekommer hos överviktiga personer, och att det även förekommer kraftig hårväxt hos personer mer PCO. Jag hade alltså PCO trots att jag är underviktig.

    Det var då det slog mig, jag är ovanligt hårig, jag har svarta hårstrån kring naveln, som jag alltid bleker med blekningsmedel, eller nopprar bort, och jag har enstaka svarta hårstrån kring min vårtgård på brösten, jag har även hittat svarta tjocka hårstrån ur leverfläckar på kroppen. Och på baksidan utav mina lår har jag rikligt med svarta krafitga hårstrån.

    Gynekologen berättade inte så mycket mer utan sa åt mig att jag behövde tillföra Österogen, och rekommenderade mig p-piller. Det kändes otroligt konstigt för mig för jag vill ju inte förhindra en graviditet snarare tvärt om, jag frågade om jag kunde bli gravid i framtiden, och han svarade något i stil med "det ordnar sig". Jag gick därifrån och grät.

    Jag är ju smal, men har alltså PCO, och ökad hårväxt.. jag vill inte äta P-piller jag vill bli gravid. Men eftersom jag är 21 år är det ingen som förstår mig. Minskar mina chanser att bli gravid för varje år som går? Jag är rädd och vet inte var jag ska vända mig. Min sambo stöttar mig och kramar mig, men jag gråter bara hela tiden. Kan man vända sig till Mödravården eller var ska jag vända mig? Jag behöver mer hjälp? Kan man behandla hårväxten? Kommer jag att bli tjock? Kommer jag få acne? Det viktigast utav allt, kan jag få barn? Kan man börja hjälpa till på traven redan nu?

  • Svar på tråden Arg på sjukvården och förvirrad. Hjälp!
  • gedansk

    hej

    Jag tycker absolut att du ska söka hjälp någon annan stans, landstinget eller privat. Det tog 3 år innan jag fick en PCO- s diagnos effter fertilitetsutredning mm men det var inför IVF som en läkare sa direkt att jag hade PCO-s. Att du är 21år har inget med att man vill få hjälp med biverkningarna av PCO-s och veta hur det blir i framtiden med att kunna skaffa barn. Viklen kommun eller lansting bor du i?
    Lycka till och stå på dig tills att du får hjälp och hitta en bra läkare.
    Mvh Jeanette

  • MalinmedPCO

    Jag bor i Västra Götalands regionen. Är det till Mödravården man ska vända sig? Eller ska jag gå direkt till sjukhuset? Vart kan jag ringa? Helt förvirrad.

  • gedansk

    Hej Malin
    prova att googla och se vilka som kommer upp i din närhet själv så gjorde jag min utredning på Octavia kliniken en privat klinik i Stockholm. Och sedan får du ringa runt och höra med dem det gick fortare för mig att gå privat och men du ska kolla att kliniken har avtal med försäkringskassan så att du betalat vanlig landstinget avgift för ett läkarbesök och frikort. Jag tycker inte att du ska göra en utredning där de inte är kopplade till försäkringskassan då det bli väldigt dyrt.
    Sedan ska det kännas som om man tas på allvar och att du får svar på alla dinna frågor.
    Lycka till mvh jeanette

  • Love is everything

    Hej Malin!

    Förlåt för mitt jättelånga inlägg... Har svårt att korta ner sånna här saker!

    När jag läser ditt inlägg känner jag igen mig till 99,9%!!! Det tog mig 4 år att få en diagnos... Min mens var borta i och med att jag gick ner väldigt mycket i vikt. Men sen gick jag upp och den kom aldrig tillbaka. Jag sökte på Ungdomsmottagningen och de frågade varför jag inte åt p-piller. Jo, därför att jag har fast förhållande, har ingen mens, ville behålla barnet om jag blir gravid. De tyckte jag var dum i huvudet och det dröjde ett halvår innan jag fick träffa deras läkare. När jag väl var där sa hon att jag skulle avvakta ett halvår och komma tillbaka då om mensen inte kommit tillbaka. Jag vägde nu normalt, åt inga mediciner, allt var "normalt", förutom mensen.
    När jag återkom utan mens sa hon att jag skulle återkomma igen. Jag återkom och nu hade det alltså gått över 2 år utan mens! Hon sa då att jag skulle återkomma igen! Då fick jag nog. Det var sista gången jag var på Ungdomsmottagningen. Jag sökte upp min vårdcentral, MVC och fick träffa en läkare. Han gjorde en gynn-undersökning och tog hormonprover på mig och skrev efter resultaten ut Provera åt mig och sa att jag skulle äta dem var 3:e månad för bortfallsblödning. Okej, tänkte jag, så här mycket hjälp har jag aldrig fått tidigare! Men jag ville gärna veta hur det skulle bli med göra-barn-biten, så jag kontaktade Kvinnokliniken på mitt sjukhus och fick en tid. De gjorde en gynnundersökning och tog prover och vi pratade lite andra symtom. Men jag fick inga svar. Han sa att jag förmodligen skulle ha svårt att skaffa barn, men att det fanns bra läkemedel.
    Efter några veckor fick jag hem en trädningstidning där det stod om en vanlig men bortglömd sjukdom som heter PCO, jag läste symtomen och insåg att det var det jag hade! Alltså PCO-S... Jag läste all fakta jag fick tag på och min fasa över att det skulle vara sant bekräftades. Jag ringde och bokade en ny tid, att jag ville veta mer om möjligheterna för en graviditet. Då sa receptioniisten något om att jag hade PCO-S, att det stod i min journal! Jag trodde jag dog...
    När jag väl var där fick jag reda på att jag hade PCO-S, vi gjorde gynnundersökning och pratade länge. Då jag gått upp oerhört mycket på kort tid ville läkaren skriva ut metformin åt mig, så att jag skulle gå ner lite i vikt, det ökar alltid chanserna. Det är en diabetestablett som gör att man inte samlar på sig så mycket insulinämnen(kolhydrater/socker). Men biverkningarnma var alldeles för hemska så jag slutade. Han berättade om hur man skulle gå till väga för att framkalla mens och ägglossning och det lät oerhört vettigt!! Vad skönt att jag inte är ensam i världen om detta och att det finns många steg på stegen att få hjälp av...
    Vi återkom i höstas om att vi vill sätta igång med dessa tabletter och nu har jag ätit 4 kurer med Pergotime (för att framkalla ÄL), du kan läsa mer i min presentaion! Det är en lättnad att ha fått hjälp och den läkaren vi går hos är kanonbra! Vi blir kollade med både VUL och progesteronvärde varje månad!

    Mitt råd till dig är alltså att sök hjälp NUUUUUU!!!!!!! På ditt sjukhus, kvinnokliniken. De har specialistutbildad personal och möter alla sånna som oss i sin vardag!! Där förklarar de allt som har med PCO att göra och hur du går vidare!
    Sen det här med alla symtom, alla har olika. Jag har mycket acne, mycket övervikt, en del svarta hårstrån som du beskriver och humörsvängningar. Men alla får inte dessa symtom! Alla är som sagt olika... Det betyder alltså att du inte behöver få andra symtom än de du har. Man kan få hjälp med hårbehandlingen på sjukhuset, fråga efter det också! Jag har så lite så jag klarar av det själv (än så länge).
    Det komiska i det hela är att jag precis som dig är 21 år!
    Och jag får ingen mer hjälp av mitt landsting än dessa pergotime-tabletter. Om det inte fungerar ska jag göra en insemination nästa månad med min sambos spermier. Och då är det kopplat till en privat klinik, fast landstingsfinansierat. Men sen är det stopp. Man måste nämligen vara 25 år för att få göra en utredning på mitt sjukhus. Vi har gjort en "liten" form av utredning, med min diagnos, symtom, VUL, sambons spermaprov som bakgrund och det räckte för att få hjälp.

    Så be om hjälp så fort du kan! Vill du satsa på barn om ett tag så tveka inte att börja redan nu... Det tar längre tid än vad man tror... Vi är uppe i ett halvår redan!

    Hoppas allt löser sig och tveka inte att fråga om du undrar något! Var inte heller rädd att ställa krav på sjukvården!

    Lycka till!

    /Annelie

  • gedansk

    hej

    Love is everyting: det låter helt sjukt att du inte ska få göra en utredning är det för din PCO eller fertiltetsutredning? Det kan vara svårare att få barn efftersom man vid PCO inte alltid har ägglossning och även ibland andra hormonvärden. I mitt fall så blev vi ställda i IVF kö och kötiden i Stockholm var då 2år.
    Det är en jäkla djungel där ute ifråga vilken läkare man får och hur kunninga de är. Jag krävde att inte bara få göra ultraljud utan även ta alla blodprover som ingår. Jag kan rekomendera boken med titeln FÖRBÄTTRA DIN FERTILITET som kan finnas på ditt bibliotek. Tyvärr så känns det som om kunskap är makt och ju mer man tjatar och är på ju mera utredning får man. Ta tillvara ditt stöd från din käraste det har hjälpt mig väldigt mycket och min sambo har varit med på alla läkarbesök och stöttat.

    Många kramar jeanette

  • LiselottePCOS

    Sök hälp på gynmott. Du behöver inte äta p-piller.
    PCO/S kvinnor har sälla brist på östrogen, det ligger ofta nromalt. se gäran Jan Holtes föreläsning på webben
    (länk i min blogg: blogg.passagen.se/liselottepcos/)

    Jag var 20 år(1987) när jag fick dgnsoen PCOS, hade högt prolaktin med. fick behndling direkt(pravdiel) tog 4-5 mån så var jag grvid men fcik missfall, tog 6 mån till så var jag gravid ien och födde barn när jag var 22år.

  • Love is everything

    gedansk:
    Jag känner ändå att jag fått väldigt stor hjälp... Sen hade jag ju gärna velat få ställa mig i kö för IVF, om vi nu behöver gå så långt! Men man kan tydligen inte få allt... Det är en fullständig fertilitetsutredning som är aktuell i min situation! Har som sagt gjort en del av den... har varken ÄL eller mens och förändrade hormonvärden!

    Tack för tipset om boken!! : D

  • gedansk

    Anledningen till att det kan vara bra att ställa sig i kö till IVF beror på hur lång kötiden det är i Stockholm är det rent bedrövligt. Hoppas att det kommer att lösa sig med fertilitets utredning och andra alternativ innan IVF.
    Jag kan rekommendera Jan Holts föreläsning också, mycket medicinskt med bra.
    Lycka till, Mvh Jeanette

  • MalinmedPCO

    Det mesta har nu ordnat sig för mig. Jag har flyttat till en ny stad och kommit ikontakt med en privat kvinnoklinik, läkaren där är verkligen toppen. Hon förklarar allt mycket bra.

    Hon säger att jag är en så kallad "smal PCO". Jag är smal pga. att jag ständigt kämpar mot mitt sötsug och min hunger. Jag är konstant hungrig och sötsugen, men jag har lärt mig att begränsa mig. Hon frågade om jag ville börja med metformin, men jag vet inte? Vad har ni för erfarenheter kring detta?

    Hur som haver, så ska jag börja med pergotime nästa vår tänkte jag, så får vi väl se om det hjälper :)

    Nu har jag inte haft någon naturlig mens sedan i somras, och det var när jag åt p-piller.  

  • Zeitgeist
    MalinmedPCO skrev 2011-01-25 18:52:37 följande:
    Det mesta har nu ordnat sig för mig. Jag har flyttat till en ny stad och kommit ikontakt med en privat kvinnoklinik, läkaren där är verkligen toppen. Hon förklarar allt mycket bra.

    Hon säger att jag är en så kallad "smal PCO". Jag är smal pga. att jag ständigt kämpar mot mitt sötsug och min hunger. Jag är konstant hungrig och sötsugen, men jag har lärt mig att begränsa mig. Hon frågade om jag ville börja med metformin, men jag vet inte? Vad har ni för erfarenheter kring detta?

    Hur som haver, så ska jag börja med pergotime nästa vår tänkte jag, så får vi väl se om det hjälper :)

    Nu har jag inte haft någon naturlig mens sedan i somras, och det var när jag åt p-piller.  
    Alla verkar reagera lite olika på Metformin. Jag åt det i några månader och klarade knappt av vardagen för att jag mådde så sanslöst illa en stor del av tiden. Gick runt med ständig metallsmak i munnen (min sambo påpekade t.o.m. att det smakade konstigt att kyssa mig)  och gick ner i vikt (och jag är också rätt smal från början så det gjorde tyvärr mest att höftben och annat stack ut på ett allt annat än snyggt sätt ; ). Det positiva var väl att sötsuget försvann helt. För min del var det som en del av en behandling mot ofrivillig barnlöshet, annars hade jag aldrig tagit det någon längre tid. Har dock hört talas andra som bara har fått positiva effekter av det.
  • MalinmedPCO

    Hon påstod att om jag höll jämn blodsockernivå så skulle det vara lättare att ägglossa på egen hand, stämmer det ?

  • Zeitgeist

    Jag vet faktiskt inte, det funkade i vart fall inte för mig. Vet att effekten av Metformin som en del av behandling vid ofrivillig barnlöshet är omdebatterad och såvitt jag vet har de flesta kommit fram till att det inte ska ha någon effekt.

  • anna h29

    Hej!

    Jag vill bara upplysa om att p-piller i sig kan hjälpa till att stabilisera hormonnivåerna. Jag har pco (har ingen naturlig mens eller ägglossning alls) men har kommit på, att varje gång jag slutar med p-piller så "lever" min kropp på p-piller-resterna och kan därmed få till en naturlig ägglossning och en menstruation. Men där är det stopp. Sen blir det inget mer. Men äter jag en karta till och slutar, så kommer det åter igen en ägglossning och en menstruation.

    P-piller (särskilt Yasmin, Desolette och Diane) innehåller höga östrogenhalter och för oss med pco så är det enbart bra. Östrogenet "vinner" liksom över vårt förhöjda testosteron. Det är testosteronet som sätter käppar i hjulet för den naturliga cykeln.

    Nu är detta ingen universallösning för alla med pco men jag ville ändå berätta hur det funkat på mig. Detta har jag gjort i samråd med min gynekolog så jag har hans godkännande till mitt lilla experiment. 

Svar på tråden Arg på sjukvården och förvirrad. Hjälp!