Föräldrar till barn med Hirschsprung/del 10

Lovis: Shit, det låter som riktigt tuffa veckor för er. Imponerad att du ändå kunde fprtsätta amningen! Ja, förhoppningen är ju att jag kan amma Rasmus även efter operationen trots att han e så stor då (många slutar ju amma vid 6-7 mån).

Gbg74: Har det varit mycket kontroller och samtal med Helena o co efteråt? Hur gjorde ni när Einar låg inne, sov en av er på avdelningen? Sov han mycket under sjukhustiden eller var han vaken och ville ha sällskap?
Varför blir det så många blöjbyten? Byter man så fort det blir något i blöjan? Dum fråga kanske men Rasmus har ju stomi nu och det rinner ju ut i den hela tiden, men är väldigt rinnigt och skulle nog ha sugits upp av blöjan (men det blir väl tjockare och luktar mer sen...).
Räknas blöjorna som någon slags "sjukhusvårdsartikel" så att det täcks in av högkostnadsskyddet? Det låter ju rätt dyrt.

Det där men mjölken, känns som ganska stora mängder som får ställas i kylskåpet. Antingen använder man väl det senare eller så får man kanske fundera på att ge det till neo-avdelningen om det är lönt de två veckorna...

jor: Ja den tiden var överjävlig så här i efterhand, att jag nte kollapsade är ett under!!

blöjorna räknades ej in som sjukvårdsartikel för oss eftersom det är under en begränsad tid. Eftersom det är så frätande o stella hade sår o var skinnflådd i rumpan var vi tvungna o ta det så fort det kom bajs, dessutom blev hon arg om vi ej gjorde det. När man ska amma får man sova över i ett amningsrum som är rätt så litet trist rum med obehaglig säng Där sov jag alldeles för mkt!! Efter ett tag fick jag så ont i ryggen av gallstenen o allt så jag tvingade till mig ett riktigt rum, då förändrades livet lite där, eget rum med egen tv o så, dvs lite bättre privat-liv. När de ej ammas kan man åka hem nder natten vilket jag gjorde för att vila ut. De har ju full övervakning om de ligger i de övervakningsrummen. I annat fall får du o baby ett eget rum ihop, då måste du stanna för det är ingen annan på rummet.

Lovis: OK, ja det där amningsrummet har jag också legat i men bara ett par nätter...

Jessica o Rasmus

Vi fick blöjor på "recept" eller vad man ska kalla det. De två-tre första månaderna efter op fick vi räkna ut ca vad många blöjbyten man gjorde och de över de normala som jag tror var 5-6 byten /dygn fick vi från centrum för hjälpmedel.

Tarmterapeuten i Uppsala ringde vårt bvc, och talade om att det är väldigt viktigt att man byter blöja för att undvika röd/irriterad stjärt. Kostnaden för blöjor ska inte vara en anledning att inte byta, men man ska inte "tjäna" på det heller.
Bvc fick sen i sin tur ringa vårt landsting förhemkörning av blöjor. När Oliver sen vart fyra år fick vi alla blöjor gratis till han vart blöjfri.

Losa

Tack för informationen, jag ska undersöka detta!

Hej!

Är ny på den här tråden. Jag har en pigg och glad liten kille på 3 mån med Hirschsprung i hela tjocktarmen. Han har gjort sin första operation och har nu stomi, i höst ska han göra sin andra operation.

Jag har en fråga till er med barn som har Hirschsprung. Har ni haft problem att teckna vanlig barnförsäkring?

Fick just avslag på min ansökan hos Trygg Hansa. Pga Hirschsprung kan de bara erbjuda olycksfallsförsäkring.

Är det något ni känner igen? Jag tycker det är fel och skulle vilja bestrida beslutet, men vet inte om det tjänar något till.

Någon som har liknande erfarenheter?

Hej Killarnas mamma!

Roligt att du hittat hit. Eftersom min son snart ska opereras för andra gången är jag ofta inne här läser, det är väl nån slags förberedelse antar jag.

Vi fick avslag från Länsföräkringar som bara kunde erbjuda en olycksfallsförsäkring. Vore oxå intresserad av att höra om någon lyckats teckna en barnförsäkring.

Killarnas mamma
Hej o välkommen hit. Vi fick oxå avslag, men hos Folksam när Oliver var liten. Han var då utan försäkring i något år innan jag tog tag i det på allvar. Man vill ju inte att de ska vara oförsäkrade.
Han fick gå med som medlemsbarn (på folksam oxå, konstigt nog) genom min sambos försäkring genom facket. Minns inte riktigt hur det var,men jag har för mig att han skulle va med tre år innan han hade fullvärdig försäkring. Sen fick vi inte de högre basbeloppet på honom,som vi har på våra två äldre barn.
Du kan ju kolla om möjligheten finns.

Försäkringen Medlemsbarn finns för dig som är medlem i något av de fackförbund eller någon av de föreningar som samarbetar med Folksam. Du kan teckna den för barn och barnbarn, både dina egna och din makes, sambos eller registrerad partners eventuella bonusbarn eller bonusbarnbarn

Hej!

Vi har inte heller fått försäkra våran lille son. Det blev inge när trygghansa först sade att men självklart ni kan det bla bla bla.... bluff!
Nu är jag gravid ingen och skulle vilja ta en försäkring, såna gravid försäkring som är gratis men jag tror nog att jag får avslag om dem kollar... vad tror ni?

Det är många som har fått avslag om försäkring och tom med läkarintyg att barnen var friska!
Men men... ångrar att jag inte tog en gravidförsökring första gången... nu är det som det är...

Ha det bra allihopa !

Berni

Jag hade en gravidförsäkring i Länsförsäkringar nu när jag var gravid med Rasmus som har Hirschsprungs sjukdom och det var inget som den försäkringen täckte. Tydligen så gällde det inte för medfödda sjukdomar, utan bara om barnet blir sjukt eller nåt händer vid förlossningen. Men det kanske var just Länsförsäkringar...¨

Jessica o Rasmus skrev 2009-07-24 18:10:51 följande:

Killarnas mamma: Min son som har Hirschsprung fick inte teckna försäkring via Trygg hansa först, men efter ett år ringde de själva och föreslog att teckna det för det hade fungerat bra för min son i ett år. Däremot backade de igen då han även opererades fören en sjuk njure som togs bort.

Hallå!

Jag har min dotter försäkrad i Trygg Hansa, hel försäkring eftersom vi inte upptäckte sjukdomen förrän hon var 3 år.

Men jag kan säga att det inte hjälper ett dugg eftersom det är en medfödd sjukdom får vi inget på försäkringen inte ens när hon ska ligga på sjukhuset. Vi får betala allt själv...

Hej!
Är ny medlem här. Min dotter Elin, snart 3 månader, har opererats för hirschsprung. Hon föddes i Värnamo den 3 maj. Kräktes bara och ville inte ammas.
Det första bajset kom inte heller. Två dagar gammal skickades vi upp till Jönköping till neonatalavd. Där gjorde de röntgen och en massa kontraströntgen. Dagen efter fick vi åka till Göteborg och 4 dagar gammal opererades hon. De tog bort hela tjocktarmen och 10 cm på tunntarmen. Idag är hon en pigg och go liten tjej.
Hon blir dock mycket arg när vi ska ge henne vätskeersättning. Hoppas hon kommer gilla gröt sen så man kan börja ge det i smakportionerna om nån månad.

Lovis 1: Det var Helena Borg som opererade henne, och Mats var nog med me.
Hon har tunntarms-stomi. Vi ger vätske-ersättning två ggr per dag (15*15ml).
Byter stomipåsen varannan dag och spolning av rumpan 1 gång varannan vecka.
Vi ska söka vårdbidrag, har inte fått tummarna ur att göra det än.
Hur mycket av tarmen opererade de bort på din flicka?
Vad är tarmsond för nåt? Och hegastift?
Jag är med nyfiken på hur andra har det. Varje fall av hirschsprung är väl unikt på sitt sätt.

Mina två syskon har hirshprungs sjukdomen, den ena upptäcktes efter 2 år, o den yngsta broder upptäcktes direkt. Den yngsta broder opererader bort hela tjocktarmen och 60% av tunntarmen. Han har ingen apetit, han äter inte, han har en sond i näsan Han får all sin peptijuniör mjölkprodukten via sonden. Och så fick han även vätskeersättning. Inlagd i sjukhuset i nästan 3 år, sen han föddes., varken laktilos eller glyx hjälper honom.  Efter att vi kom på ideen, att vi får ta in en sond i rumpan och tömer magen. Det gör vi 2 ggr per dag. Efter att vi har tömt magen så får han apetit igen och vill börja äta och just nu så mår han jätte bra och äter jätte mycket och går upp i vikt varje dag.. Till era barn som inte kan bajsa. Testa med glyx om det inte funkar så är det sond som gäller. 2 ggr per dag och så är det viktigt att ni smörjer rumpan flera gånger per dag så att det inte blir infektion, eller rött på rumpan för det är inte bra. Om det äär något ni undrar efter så kan ni bara fråga mig. Tack