Nyaste Cystisk Fibros och Primär Ciliär Dyskinesi-tråden !

Hej är det någon här som fått igenom LSS?? Hade en handläggare hemma häromdan men hon tycker det e tveksamt att cf går under lss...snälla e det nån som kan hjälpa mig vi sitter i en omöjlig situation o behöver den hjälp vi kan få har ingen fungerande barnomsorgsplats eftersom minstingen åkte på en bakterie när han föddes som går under smittskyddslagen, kombinerat med cf e det hopplöst får inte lämnas där....försöker öppna upp olika utvägar.. nån som vet nån kommun som beviljat lss??? tacksam för hjälp...kramar linda

Mina barn går under LSS. De har pcd så då borde det ju funka med CF!

Bor i sthlm

Linda 4: Ja, vi hade enligt LSS rätt till assistent till Leia när hon var yngre! Minns inte riktigt (jag var ju ny i Leias liv då, hon är min bonusdotter) men jag tror det var 25 tim/v. Och hon har ju CF. Bor i Motala kommun. Förmodligen fick hennes mamma (som sköter det mesta av sådana ärenden) tjata ett bra tag, men det gick!

Klart du ska ha det!

Vi hade oxå lss till vår tjej som har cf men vi avsade oss den för ett år sedan. Vi fick igenom det utan tjat- lss insåg ju direkt (sa de) att de behövdes när de var på hembesök...

Lycka till!

Linda4...cf:are tillhör personkrets 3 vad gäller LSS, så du/ni borde kunna få igenom detta, men tyvärr är det mycket kämpande även vad gäller denna biten ibland : (

Hej på er!

Dålig på att skriva i tråden, men läser desto oftare. Hoppas allt är bra med er alla, barn som vuxna.
Här rullar det på. Mår bra. Hade en IV-kur i början på september. Varit en vecka på Kreta och haft det skönt. Ska i slutet på oktober börja med IVF-behandling. Nervöst, spännande och skrämmande.

Ta hand om er!

FruTiger......kul att se dig här och kul att se att ni ska få hjälp med IVF. Förstår att det är nervöst, men kul som sagt att ni ändå får hjälp. Du kan väl berätta lite vad som händer vad gäller den biten framöver ? Skulle vara kul att föla er med cf som försöker att få en liten.

Nickandjen....hur har det gått för er ?

Här är en härlig höstdag idag, men jag mår inte riktigt bra. Har mått lite "kymigt" i lungorna nu sedan i påskas, då vår fuktskada upptäcktes. har varit hemma från jobbet sedan i onsdags och fått urinvägsinfektion. Det är ett fasligt springande på toa, så motion får jag ju ; )

/Carola

tomcar1
Lovar att hålla er uppdaterade...

Trevlig helg på er allihopa, själv ska jag jobba

Fru Tiger: Håller alla tummar för att IVF-behandlingen går fint! Lycka till!

Hejsan svejsan.....
dags för ny tråd igen:
www.familjeliv.se/Forum-3-60/m47922845.html

Välkomna dit !

Har ni resurs även till er dotter som bara har PCD?
Våran läkare har aldrig nämnt något om näringstillägg eller att behandla vår dotter under dagen. Vi gör hela behandlingen på morgon och kväll. Vi har bett personalen om är att aktivera vår dotter så hon får fysísk aktivitet på dagen men det upplever jag att de inte gör.

PCD är ju inte så bara det heller. De tar 5 mediciner om dagen i fyra omgångar. De måste även ha näringstillägg en gång i timmen för att hålla vikten plus att ena tjejen då oxå har en cp-skada så hon ska egentligen ha dubbelt så mycket sjukgymnastik. Dvs först minst 20 minuter om dagen som båda ska ha plus strech och massage för de spända musklerna. Så vi behöver absolut de resurstimmarna.

Näringsdrinkarna får de alltså för att växa. De har en ämnesomsättning på ca 200% har de kommit fram till så de lyckas inte få i sig tillräckligt med mat utan behöver tillägg så det är ett evigt kämpande och kräven väldigt mycket tid på dagarna.

Såg att jag misstolkat din fråga lite. Du frågade ju m vi hade resurs även till vår dotter som bara har PCD. Det blev ju en helt annan fråga än vad jag svarade på. Sorry!

Svaret är nja, vi har alltså en resurs tillsammans till våra två tjejer. Vet inte om vi hade fått resurs fulltid om vi bara haft ett barn med pcd. Nu får vi 40 timmar i veckan för 2 barn med pcd där ena även har en cp-skada alltså.

Men några timmar per dag borde ni ju kunna få i alla fall!

Och angående näringsdrinkarna så behöver alltså mina tjejer det för att gå upp i vikt. Det måste ju inte vara så att alla barn med pcd har hög ämnestomsättning men jag tror att det är rätt vanligt vid CF så det har väl nåt med lungorna att göra antar jag. Utan näringsdrinkarna rasar de i vikt. De hade inte gått upp ett hekto i vikt på 2 år när de började med näringsdrinkarna. Nu har vi upptäckt att de behöver ca 2 om dagen (vilket motsvarar 2 extra hela måltider) för att hålla sin egen kurva.

Hej
Vår flicka går upp i vikt och växer normalt utan extra näring. Det som är svårt för oss är att hon behöver mycket fysisk aktivitet som de inte riktigt kan ge på dagis.
Hon har även en hörselnedsättning (troligen pga PCD) som kräver extra hjälpmedel.
Vi upplever att personalen är väldigt ovillig att hjälpa till.
På vårat dagis har de ingen kunskap om vare sig hörselnedsättning eller PCD.
Jag ger dem info men de har inte tid att ta del av det säger dom.
Min dotters sjukgymnast har varit på dagiset för att visa bra rörelselekar men de verkar inte ha tagit till sig det.
Har ni andra der såhär motigt också? Vad ska man göra?

Kontakta rektorn. Det är tyvärr förskolan som måste ansöka om resursen hos kommunen. Fast man tycker ju att förskolan inte borde vara avig mot de. Om det går igenom får de ju mer personal betald av kommunen.

Men vi fick gå till rektorn för att få igenom det. Vi har en väldigt bra rektor så det var inga problem alls. Hon ökade till och med på timmarna. Vi hade bara 30 timmar förut.

Sen har vi oxå ansökt om LSS och fått igenom det så vi har 10 timmar/barn avlösare i hemmet oxå så att vi får komma ut och bort lite ibland. Guld värt!

Vill påminna om att tråden är utbytt, se länk ovan

Hej. Vår son utreds för magproblem och spåren mjölproteinallergi och hirschsprung. Jag ammar och har ätit mjölkfri kost i tre veckor och hans ständiga kaskadkräkningar har blivit bättre men ej avföringen. Jag ger 2-3 vattenlavemang om dagen och trots mängder vatten är anföringen grön och tjockt slemmig, man kan dra 5-6 cm långa "broar" med det. När han spyr är det ibland så tjockt att det fastnar och han "kvävs", jag har många gånger fått dunka honom i ryggen i panik. Jag undrar om någon känner igen dessa symptom eller om jag kan släppa detta spår? Mvh Melvins mamma