• Carcassonne

    Småttingar med Knapp...Tråd 5 !

    Hej!
    Jag har en liten kille född i v.26+5 som har sjuka lungor och som blev knapp-opererad i september 2008.
    Jag har märkt att de trådar om knapp som finns här på FL, handlar ganska mycket om ungdomar och äldre barn med knapp- så den här tråden tänkte jag skulle vara för oss som har barn från nyfödd till 3 år.
    Lillen kaskad-kräker även nu, sen operationen, så jag är mycket intresserad av matningar, olika mat mm mm
    Fick själv ett jättebra råd av en annan FL mamma- be sjukvården om kräkpåsar- sen vi fick dem har vi kunnat halvera tvätt-tiderna!
    Kraaam
    M

    Dags för ny tråd....

    Nu är ju de flesta av våra prematurer runt 1/2- 2 år- tiden flyger iväg!!!!

  • Svar på tråden Småttingar med Knapp...Tråd 5 !
  • Skumboll
    Adni skrev 2009-11-29 10:07:04 följande:
    Förstår precis. Blir så less, vadå ska klara sig utan sond det borde de väl fatta vid det här laget att han inte gör eller? Förstår att ni har det skitjobbigt, jag vet ju hur jag tycker att det är att vara mamma till E. Ingen dans på rosor precis...
    Jodå, de fattar de nog. Tror jag. Jag vet inte hur de skulle kunna säga att han klarar sig utan i alla fall när han får i sig max ett smörgåsrån och en deci vatten om dagen. När ungen ligger på golvet helt apatisk och inte ens vill stödja på benen känns det minsann inte bra i mammahjärtat...
  • Skumboll

    Förresten Qeen; Vi har fått bekräftat att S är rätt sen. Ligger väl efter ca ett år grovmotoriskt, han går men det är inte mycket mer än så. Talmässigt vet jag ingen nivå än men han pratar inte ens tvåstavigt, har mycket svårt med förståelse osv. Finmotoriskt är han däremot bara något omogen.

  • Rose Bay Willow

    Hej på er! Kände att jag ville dela med mig av nedanstående till er! samt berätta att C igår åt en halv lussebulle (pillade ur russinet!) och en hel pepparkaka, samt satt med en halv brysselkål i munnen tills hans pappa petade ut den 20 minuter senare!

    Lite goda nyheter från oss.
    Vi träffade lillens lungdoktor idag och han anser att det är en mycket god framtida prognos för C!!!!
    Han borde vara mycket mer infektionskänslig med tanke på sina omständigheter-men då han ännu inte haft mer än en infektion sen han kom hem och dessutom inte inhalerar längre samt då inte haft någon förkylningsastma, tror de att han faktiskt har fått så mycket ny frisk lungvävnad att hans BPD nu kan räknas som väldigt mild!!!
    Viss, han kan fortfarande bli allvarligt sjuk vid lunginfektion-men det är osannolikt, tror hans doktor.
    Vi skall to.m lämna tillbaka "Bananen" då de tycker det känns meningslöst att ha den kvar-dels för att proben är för liten, dels för att han är så frisk!
    Jag är jublande glad och törs inte riktigt tro att detta är sant!

    Men vi skall behålla syrgastuber tyckte de, för akuta situationer och sen se hur han klarar resten av vintern-i framtiden blir det ett inplanerat besök om året!
    Ja, jag är som sagt var extatisk-och kände att jag ville dela detta med er som förstår-både motgångar och framsteg!!

    Hur har ni det allihop-hur går det för barnen på dagis mm mm .Har ni sluppit sjuka barn-äter de något?

    Kram M & C


    Skumboll skrev 2009-11-30 13:29:48 följande:
    Förresten Qeen; Vi har fått bekräftat att S är rätt sen. Ligger väl efter ca ett år grovmotoriskt, han går men det är inte mycket mer än så. Talmässigt vet jag ingen nivå än men han pratar inte ens tvåstavigt, har mycket svårt med förståelse osv. Finmotoriskt är han däremot bara något omogen.
    Jag förstår att ni har en tid av många frågor och att ni lever med detta hela tiden, Skumboll!
    Om ni bara kunde slippa nässonden! Vår C fick sin ganska snabbt (8 månader) och det var inget snack-läkarna hävdade att sonden ytterligare försämrade hans chanser att bli bättre i lungorna-en sond kan tydligen reta så mycket att den kan hämma en massa viktiga funktioner-tjata till dig en ny läkare-skrik och gråt! Man vet oftast själv vad som är bäst för ens barn-så ni måste få vettig hjälp!!!
    Jag tänker på er och håller mina tummar hårt för att det snart blir bättre!
    En gåva från livet-våra 4 barn!!!
  • Rose Bay Willow
    Skumboll skrev 2009-11-30 13:29:48 följande:
    Förresten Qeen; Vi har fått bekräftat att S är rätt sen. Ligger väl efter ca ett år grovmotoriskt, han går men det är inte mycket mer än så. Talmässigt vet jag ingen nivå än men han pratar inte ens tvåstavigt, har mycket svårt med förståelse osv. Finmotoriskt är han däremot bara något omogen.
    Apropå klarat sig ett tag till; Nej, det gick ju inte alls på slutet-de fick sätta om sonden flera gånger per dag då han kräkte ut den genom munnen-till sist gick det inte sätta en ny då han skrek sig lila och sjönk för mycket i sat.
    Så han var utan i 3 dagar och slutade helt att äta och gick ner 400 gram i vikt!

    En hemsk tid som jag får ont i hjärtat av att tänka på att ni genomgår dag ut och dag in!
    En gåva från livet-våra 4 barn!!!
  • Adni
    Rose Bay Willow skrev 2009-12-07 13:33:00 följande:
    Hej på er! Kände att jag ville dela med mig av nedanstående till er! samt berätta att C igår åt en halv lussebulle (pillade ur russinet!) och en hel pepparkaka, samt satt med en halv brysselkål i munnen tills hans pappa petade ut den 20 minuter senare! Lite goda nyheter från oss. Vi träffade lillens lungdoktor idag och han anser att det är en mycket god framtida prognos för C!!!! Han borde vara mycket mer infektionskänslig med tanke på sina omständigheter-men då han ännu inte haft mer än en infektion sen han kom hem och dessutom inte inhalerar längre samt då inte haft någon förkylningsastma, tror de att han faktiskt har fått så mycket ny frisk lungvävnad att hans BPD nu kan räknas som väldigt mild!!! Viss, han kan fortfarande bli allvarligt sjuk vid lunginfektion-men det är osannolikt, tror hans doktor. Vi skall to.m lämna tillbaka "Bananen" då de tycker det känns meningslöst att ha den kvar-dels för att proben är för liten, dels för att han är så frisk! Jag är jublande glad och törs inte riktigt tro att detta är sant! Men vi skall behålla syrgastuber tyckte de, för akuta situationer och sen se hur han klarar resten av vintern-i framtiden blir det ett inplanerat besök om året! Ja, jag är som sagt var extatisk-och kände att jag ville dela detta med er som förstår-både motgångar och framsteg!! Hur har ni det allihop-hur går det för barnen på dagis mm mm .Har ni sluppit sjuka barn-äter de något? Kram M & C Jag förstår att ni har en tid av många frågor och att ni lever med detta hela tiden, Skumboll! Om ni bara kunde slippa nässonden! Vår C fick sin ganska snabbt (8 månader) och det var inget snack-läkarna hävdade att sonden ytterligare försämrade hans chanser att bli bättre i lungorna-en sond kan tydligen reta så mycket att den kan hämma en massa viktiga funktioner-tjata till dig en ny läkare-skrik och gråt! Man vet oftast själv vad som är bäst för ens barn-så ni måste få vettig hjälp!!! Jag tänker på er och håller mina tummar hårt för att det snart blir bättre!
    Vilka fantastiska nyheter, och vilka framsteg med maten han gör! Jättekul!

    E har klarat sig väldigt bra på dagis med bara några mindre snuvor, inget allvarligare (även om det blir en del mer jobb för oss med lite kräkningar dag och natt). Äter gör hon knappt alls. Någon sked yoghurt ibland bara. Hon har inget tålamod att sitta några längre stunder vid matbordet (slutar efter några minuter med att hon kladdar och sedan slänger tallrik med mat och allt) vilket gör att måltiderna en enda stress för övriga familjen. Vi får alltid slänga i oss maten eller ha en hysterisk E vid bordet. Sätter man ner henne på golvet när hon är nöjd så ska hon bara upp i knät på någon av oss och därifrån klättra upp på bordet för att stöka till, eller så skjuter hon ut storasysters stol och försöker klättra upp på henne. Vet inte riktigt vad vi ska ta oss till, vi vill ju äta allihop tillsammans för N:s skull.
  • Rose Bay Willow
    Adni skrev 2009-12-07 18:19:57 följande:
    Vilka fantastiska nyheter, och vilka framsteg med maten han gör! Jättekul!E har klarat sig väldigt bra på dagis med bara några mindre snuvor, inget allvarligare (även om det blir en del mer jobb för oss med lite kräkningar dag och natt). Äter gör hon knappt alls. Någon sked yoghurt ibland bara. Hon har inget tålamod att sitta några längre stunder vid matbordet (slutar efter några minuter med att hon kladdar och sedan slänger tallrik med mat och allt) vilket gör att måltiderna en enda stress för övriga familjen. Vi får alltid slänga i oss maten eller ha en hysterisk E vid bordet. Sätter man ner henne på golvet när hon är nöjd så ska hon bara upp i knät på någon av oss och därifrån klättra upp på bordet för att stöka till, eller så skjuter hon ut storasysters stol och försöker klättra upp på henne. Vet inte riktigt vad vi ska ta oss till, vi vill ju äta allihop tillsammans för N:s skull.
    Tack så mycket! Ja vi är lite omtumlade av allt positivt som hänt den senaste tiden-men så har det ju varit en ganska dyster tid i övrigt..

    Knepigt det där med E´s måltidskrångel! Hon verkar inte göra kopplingen mat och sitta still...inte så konstigt med tanke på allt, men jag förstår att ni måste vara hel-frustrerade.Dock är ju nån sked youghurt ibland en bra start-det var så det började för oss med C och hans "ätning"-alltså han smakar nu på allt och sväljer ner en del-men fortfarande 95% minst av näringsintaget via knappen-det är en lååååång väg kvar!
    Men SÅ skönt att dagis funkar och att hon inte blivit så där konstan sjuk som vissa blir!

    Ha en bra kväll!
    En gåva från livet-våra 4 barn!!!
  • trollvisan

    Hej,

    Vår lilla tjej fick knapp för ca 3 veckor sen och redan efter några dagar blev hon intresserad av mat och åt lite. Vi vägde hur mycket så vi inte skulle ge för mycket när vi sondade sen. Hon får Babysemp och duocal. Vi kunde efter operationen sluta med nexium då det såg bra ut. Vi skulle öka duocal lite då hon inte gick upp i vikt så bra och vi inte fick i henne den mängd babysemp hon behövde.
    Så när vi ökade duocal och slutade med nexium så blev allt galet. Efter ett dygn hade vi åter en matvägrande tjej som inte ens tittade åt maten och kräktes mer.
    Vi har börjat med nexium igen. Har någon annan erfarenhet av att duocal kan ställa till det med kräkningar.
    Hon kräktes en hel del innan oxå men då var det nog mycket sondens fel som irriterade i halsen.
    Vi var överlyckliga när hon började bli intresserad av mat och vilja smaka och sen blev det ett sådant jätte bakslag.
    Ska prata med dietist och se om det finns något annat och ge henne.
    Hoppas på tips från er

  • trim

    Queen: Grattis till framgången! Det är sånna glada nyheter man behöver ibland och kan leva på länge! Härligt!

    Kanske inte hör hit, men vill ändå dela med mig av lite glädje också... min flicka i magen har nu varit där i nästan 5 veckor längre än vad storebror var...känns som över all förväntan och nu är nästa delmål tolvslaget på nyår så det blir rätt år (vilket i sammanhanget är ett riktigt lyxproblem...jag vet...

  • Rose Bay Willow
    Skumboll skrev 2009-12-08 14:35:54 följande:
    Tack Queen för tumhållning och omtanke!!
    Självklart! Vi finns ju här för varann!
    trim skrev 2009-12-08 15:54:39 följande:
    Queen: Grattis till framgången! Det är sånna glada nyheter man behöver ibland och kan leva på länge! Härligt!Kanske inte hör hit, men vill ändå dela med mig av lite glädje också... min flicka i magen har nu varit där i nästan 5 veckor längre än vad storebror var...känns som över all förväntan och nu är nästa delmål tolvslaget på nyår så det blir rätt år (vilket i sammanhanget är ett riktigt lyxproblem...jag vet...
    Wow-DET var verkligen goda nyheter!!!Stort lycka till att hon stannar inne ett tag till!
    En gåva från livet-våra 4 barn!!!
  • Adni
    trollvisan skrev 2009-12-08 10:18:55 följande:
    Hej, Vår lilla tjej fick knapp för ca 3 veckor sen och redan efter några dagar blev hon intresserad av mat och åt lite. Vi vägde hur mycket så vi inte skulle ge för mycket när vi sondade sen. Hon får Babysemp och duocal. Vi kunde efter operationen sluta med nexium då det såg bra ut. Vi skulle öka duocal lite då hon inte gick upp i vikt så bra och vi inte fick i henne den mängd babysemp hon behövde. Så när vi ökade duocal och slutade med nexium så blev allt galet. Efter ett dygn hade vi åter en matvägrande tjej som inte ens tittade åt maten och kräktes mer. Vi har börjat med nexium igen. Har någon annan erfarenhet av att duocal kan ställa till det med kräkningar. Hon kräktes en hel del innan oxå men då var det nog mycket sondens fel som irriterade i halsen. Vi var överlyckliga när hon började bli intresserad av mat och vilja smaka och sen blev det ett sådant jätte bakslag. Ska prata med dietist och se om det finns något annat och ge henne. Hoppas på tips från er
    Hej Trollvisan

    Vad trist med bakslaget, vi här inne vet alla hur det känns tyvärr. Har inget bra tips att komma med, hoppas att någon annan här kan vara till hjälp. Vår E hade ganska mycket Duocal när hon sondades med bröstmjölk och hon kräktes extremt mycket, men det gjorde hon även då vi testade andra tillsatser och annan mat. Hoppas att dietisten kan hjälpa er.
    trim skrev 2009-12-08 15:54:39 följande:
    Queen: Grattis till framgången! Det är sånna glada nyheter man behöver ibland och kan leva på länge! Härligt! Kanske inte hör hit, men vill ändå dela med mig av lite glädje också... min flicka i magen har nu varit där i nästan 5 veckor längre än vad storebror var...känns som över all förväntan och nu är nästa delmål tolvslaget på nyår så det blir rätt år (vilket i sammanhanget är ett riktigt lyxproblem...jag vet...
    Grattis! Vad kul att det går bra med graviditeten. Det är ju lite skillnad att gå fullt ut om man säger så. Håller tummarna för att hon stannar kvar i magen ett tag till så att det inte behöver bli någon vistelse på neo. Har O fattat att han ska bli storebror än? Har tänkt på det att det måste vara märkligt när man är liten och bebisen är i mammas mage ena dagen och nästa dag så har en "riktig" bebis kommit, bara så där hux flux.
Svar på tråden Småttingar med Knapp...Tråd 5 !