Tråden för oss med barn som har hemangiom Del 3

det jobbigaste med MR är nästan att de inte får äta på några timmar innan, men det går bra det med bara man är beredd på lite skrik och gap ev.
och var gärna både mamma och pappa med så att ni har varandra under MR,n det tar ungefär en timma och ni får tyvärr inte vara närvarande utan ni är med när de söver ned och sedan får ni gå upp på rummet.
har han inte hunnit fylla 3månader så ska ni räkna med att stanna kvar över natten, vår dotter skulle blir 3mån 5dagar efter hennes MR så vi fick åka hem för att vi bad om det och hon kräktes inget, var pigg och glad och hade både kissat och bajsat och ammat 4gånger närmsta 2timmarna efter det var klart

Här hemma känns det sådär. Har haft fruktansvärt svårt att sova denna vecka. Vill bara få ett besked och få träffa en dr öfa mot öga och diskutera allt.

Men nu är det snart där, men jag förstår hur de som blir utbrända känner sig. Jag går omkring med en puls på 120 hela tiden. Drömmer mardrömmar om detta, till och med pratar i sömnen.

Som tur är vet inte barnen ngt än. Vi har valt att vänta med att berätta tills vi vet mer. Hur ska man förkalra det för dem annars, när man inget vet

Nu har vi varit på återbesök på Karolinska med dottern. När de jämförde med foto från förra besöket kunde de se att hemangiomet växt. Därför tog de beslutet att dottern får pröva propranolol. Hoppas att vi får tid snabbt för att prova ut medicinen. Det blir på onkologen tydligen. Det känns skönt att de tog det beslutet. Annars hade vi ju fått börja ifrågasätta och kräva en second opinion. Man vill ju göra allt i sin makt för att ens barn ska få den hjälp som behövs. Nu har dock oron övergått till om medicinen kommer att hjälpa som det är tänkt.

Alem: Tack för infon om biverkningar mm. Fick lite mer info från läkarna på Karolinska angående "bestående men" och vad de menar är att man inte vet om propranolol har påverkan på kärlbildningen som ev skulle kunna medföra problem senare i livet. De sa att det inte finns några belägg för att det skulle vara så och det är heller inget som man har upptäckt på barn som ätit propranolol. Så det är nog mer en teori. Och vilka fantastiska bilder på din dotter! Skillnaden är helt otrolig. Jättekul att se!

Uller: Tänker på er. Håller tummarna och hoppas att ni får hjälp så att det blir det bästa som går att göra givet situationen. Kram!

Giraff: Vad skönt att ni börjet komma igång med allt. Läkarna på Karolinska sa inget om MR till oss. Vad angav de för anledning till att er son ska göra det? Jag tänkte att våra barns hemangiom verkar ju v

forts (hände något mitt i skrivandet)

Giraff: ... verkar ju vara ungefär på samma ställe och då kunde man ju tycka att deras undersökningar och behandling borde vara samma. Lycka till och hör gärna av dig.

Annmia, vad skönt att ni får komma igång med behandlingen! Håller tummarna för att det blir snart. Jäkla julhelger som försenar allt...

Skälet till att de vill göra MR är dels för att se om/hur det vuxit in i näsan och munnen - få en tredimensionell bild. Det täcker ju ena näsborren och växer ner på överläppen och in i munnen. Och dels för att se "vilken typ av kärlmissbildning det är". Det vet jag inte riktigt vad hon menade med, faktiskt.

I alla fall så behöver den här specialistgruppen tillgång till MR-bilder för att kunna avgöra vilken typ av behandling som skall sättas in, om någon. Så förstod jag läkaren, i alla fall.

Hej Giraff och alla andra. Har en dotter med invändigt hemangiom och medicinerar med Propranolol sedan oktober förra året. Tittar in här ibland. Ser att ditt barn ska sövas för MR. Jag gjorde det med när dottern bara var 10 veckor. Jätteläskigt för en som mamma. Men det gick jättebra. Det är jobbigt att inte få ge mat. Men när det drog ut på tiden och dottern tappat allt tålamod bad jag om sockerlösning och då blev hon nöjd igen. Så be att få det i en spruta (att spruta in i munnen) om det krisar. Lycka till och fråga gärna oss som gått igenom allt det där om du undrar något.

Fy vad jobbigt för er! Håller tummarna att det blir bra!

Tänkte bara uppdatera lite. Det senaste beskedet vi fått är att de antagligen kommer att behandla med cytostatika.

Känns som tungt besked inför jul. Men det kommer att ske efter helgerna så vi ska försöka fira jul så gott vi kan

Så tungt det ni måste gå igenom nu.

Förstår att det känns extra jobbigt att få ett sånt besked precis innan jul.

Hoppas ni i alla fall känner att ni är i goda händer nu, och att ni har förtroende för läkare och övrig vårdpersonal.

Vi tänker på er! Njut av julen med familjen!

Uller tungt besked men ni kommer att klara det jättebra, ni är i goda händer och hoppas ni får den hjälp ni behöver. Ha en riktigt god jul i alla fall. Styrkekramar till dig !!

Alem verkligen skillnad vad kul att se och vad roligt, hon är ju verkligen jättesöt, intressant att du skrev dosen, hon har dubbla dosen om man gämför med våran gosse fast han är ju bara 5 månader.

tack
mär hon var 5mån hade hon 5-6ml 3gånger per dag hon blev ett år nu i torsdags så hon är ju lite äldre oxå

Nu har dottern äntligen fått börja med Propranolol. I måndags var vi inne på Astrid Lindgren för en del prover och undersökning hos läkare på barnonkologen. (Ja, på KS är det onkologen som tar hand om propranololbehandling mot hemangiom.) Alla värden var bra och vi fick grönt ljus att starta medicineringen. Beställde medicinen på apoteket och de fick hem den idag. Vi fick åka in och ge första dosen på sjukhuset för att ta blodtrycket. Det var lite svårt att få i dottern hela dosen, det spottades en del. Men hon har ju hittills bara ammats så det är ju inte så underligt. Nu är vi förhoppningsfulla över att medicinen kommer att ha avsedd effekt. Dosen är 6 ml per dygn (hon väger 6 kg) om någon undrar. 

Gott Nytt År till alla här!!! 

Här kastats vi fram och åter mellan beskeden. Det sista är att de vill veta om det verkligen är ett hemagiom på ögonlocket eller om det är någon annan typ av förändring. De har även diskuterat eventuell cytostatikabehandling mot synnervstumören men nu väntar vi bara på att dr ska börja jobba eter helgerna så vi får tid för biopsi

Uller - hur har det gått för er? 

köp miniderm och smörj de med, det funkade jätte bra på vår dotter.

Vi bruka oxå få den frågan ända från att hon var 2veckor ca hon är nämligen född med sitt hemangiom vår dotter så de syntes redan lite på bb.

Det är bara att försöka bita ihop och säga att nej det är ett födelsemärke bara, men det kommer försvinna när han blir äldre.

Var på St erik i måndag och de vill inte göra en biopsi relaterad till risker utan vill att vi ska prova propolol i en månad för att se om det har effekt, vilket dr inte tror utan mer för att utesluta att det även är ett hemangiom på ögonlocket.

Han vill operera det men vill vänta i 1-2 år om det inte växer för mycket då riskerna med op blir mindre då som han sa.

Vi väntar fortfarande på besked från onkologen. Hoppas verkligen att de hör av sig snart angående vidare handläggning

Hej
Den gamla tråden stängs snart så att jag startar en ny tråd.
Alla nya och gamla medlemmar som vill följas åt och dela med sig av sina erfarenheter är välkomna.
Nya tråden hittar ny på

www.familjeliv.se/Forum-3-22/m50059723.html

Jag är också med om att ha barn med kärlmissbildning. Vår familj har saknat information och någon att prata med som varit med om detta. Jag har startat en facebookgrupp idag " barn med kärlmissbildning". Välkommen!

Hejsan.

Jag är ny är i detta forum. Hur kan man se när någon lagt upp en bild i tråden? ????