Någon mer som har fått barn före v26-27?

Fick vår yngsta dotter i v 24+0 (oktober -07). Hon låg i respirator en månad och hade sedan cpap och därefter syrgasgrimma. Som tur var hann hon bli av med syrgasen innan vi blev utskrivna efter 20 veckor på sjukhus. Nu märker vi inte av hennes BPD just alls, bara lite förkylningsastma.

Sassa32 : Åhh en till liten Liam :) Min lillkille heter också det :D Vad det kan vara olika för alla, mina barn föddes ju bara 4 dagar efter din lilla Liam och vi behövde bara vara på sjukhus i 12 veckor. Tur att allt har gått bra och så roligt att ni fick komma hem innan Jul. Vi trodde ju inte vi skulle det men som tur var fick vi det :)

Hoppas allesammans haft en bra Jul :)

Mamasthlm: Jag fick preeklamsi redan i v 23, lyckades sedan ligga stilla i en sjukhussäng i 3,5v.
Natten innan jag snittades hade jag 180/120 i tryck och lever och njurar började svikta.

Lillkillen fick vara 2v på Östra, han låg intuberad i 8dagar innan han fick c-pap. Efter 2v skickades vi till hemortssjukhuset där jag inte trivdes alls. Sköterskerna la sig i allt vi gjorde och ändrade på alla rutiner vi hade från Östra. Jag litade aldrig på dem. Efter två veckor där satte lillkillen i halsen och fick intuberas igen och vi fick beskedet att han inte skulle klara sig. Han låg på syre saturation 30-60 i ca 5h och i perioder gick han ned sig totalt då man fick man ge adrenalin och göra hjärtmassage. Han lyckades på något sätt överleva och vi blev överförda till Göteborg igen i helikopter.
På Östra extuberades han igen och ligger nu med c-pap.
Ibland vet jag verkligen inte vart jag ska ta vägen, det gör så ont så ont, håller på att bli galen.
Under korta stunder har jag tänkt att det vore enklare om han inte klarade sig, men jag älskar ju honom så oerhört mycket och vill bara att han ska bli stor, stark och frisk!!
Min mjölk sinade nästan helt efter all den stress vi gick igenom i och med helikopter turen. Så nu kämpar jag med pumpningen också (några råd?)
Hur orkar man stå ut? Är så rädd att han ska få hjärnskador efter hans långa syredippar..

Att läsa era historier hjälper mig iallafall, det får mig att känna mig mindre ensam och övergiven
Kramar

Pre mamma skrev 2009-12-27 21:34:42 följande:

Förstår din oro och dina tankar om hur framtiden ska bli. Överleva eller inte överleva. Vår tjej föddes i 24+0 och turerna i och ur respiratorn var många. Efter 15v kom vi hem med sond och syrgas. Nu är hon 1 år om några dagar och livet har faktiskt blivit ganska normalt och hon mår bra och utvecklas enligt den korrigerade åldern. Vi kan inte se några men ännu iallafall, framtiden får utvisa. Hon syresatte sig jättedåligt vid många tillfällen, så oron för syrebrist har varit stor, men de små klarar så himla mycket utan att få skador, så jag hoppas att det går bra för din kille också.

Angående mjölken... drick mycket och pumpa var 3-4 timme. Jag hade turen att få det att funka och efter drygt 4mån helammades hon. MEN slit inte ut dig för att få mjölken att funka. Den tid han fått din mjölk har varit värdefull, men nu är nog det viktigaste att du finns och orkar med situationen, så skulle du sina så är det inte hela världen.

Hur man orkar vet jag inte egentligen, men man gör det och helt plötsligt är du hemma med din son. Tänk på att ta hand om dig själv också mitt i allt det här. Jag vet att man inte prioriterar sig själv när ens lilla barn är sjukt, men försök äta och sova ordentligt, då orkar du mer.

Tänker på dig! Inboxa gärna om du vill "prata" mer.

Pre mamma: Jag kom aldrig igång med bröstmjölkspumpningen..jag orkade inte och det kändes så deppigt att sitta o pumpa. Jag sov ca.10h varje natt o var ändå helt slut av oro, gråt o förtvivlan. Vår lillkille fick dessutom specialmat (infantrini) extra kaloririk tom v.40. Då växte han till sig väldigt bra nackdelen var dock att han krävde mer syrgas eftersom kroppen fick arbeta mer efter den maten. Jag vill inte uppmuntra att sluta pumpa men jag tycker att mitt beslut att sluta med pumpningen efter ca1 månad var helt rätt för mig. Jag kände mig gladare efter det. Nu matar vi med Semper bröstmjölksersättning och det fungerar jättebra.

Vår Wilhelm har under julen blivit förkyld o hostar. Han kräver syrgas 0.02-0.05 i tryck, dag och natt sedan 5 dagar tillbaka. Nu är han snart 8månader gammal okorr. Jag blev tidigare varnad att det kan bli så under förkylning första året. Jag hoppas att det snart går över..jag blev så ledsen när jag åter igen fick tejpa fast syrgasgrimman i hans söta lilla ansikte. Kändes bättre efter att jag talat med sjukhuset som säger att det är vanligt med syrgas under förkylning på BPD barn. En extra inhalation förutom de två vanliga sattes in per dag. Han är ändå pigg o glad trots syrgas o förkylning: )

Jag förstår inte heller hur jag orkade med tiden på sjukhuset. Jag försökte komma ifrån ibland o träffa vänner. Jag vet att man hela tiden vill vara där på plats o vaka men det bli jobbigt att leva i sjukhusbubblan under lång tid. Efter att jag hade fikat eller gjort nåt liknande med kompisar så kändes det mycket lättare. Att tillåta sig att öppet gråta känns också bättre. Det är många tankar som snurrar i huvudet och med hjälp av kurator eller psykolog kan det kännas bättre.

Jag tänker på er!

Pre mamma, föstår din oro ang hjärnskador efter långa syredippar. Ja var också så rädd och orolig för min dotter(född i v 22+5, i resp 6 veckor, totalt 19 veckor på sjukhus)). Men hon är nu 1 år gammal, utan hjärnskador, mår vad vi vet jätte bra!! Hon är världens goaste och gladaste lilla tjej!

Styrkekramar till dig!!

Tack för era uppmuntringar. Idag fick prinsen officiellt diagnosen BPD, Ola vår läkare räknar med att han kommer fortsätta kräva CPAP med 50% syrgas i några veckor till. Så det känns ganska bra att vara beredd på det iallafall, då slipper jag bli så besviken varje morgon när han ligger kvar på 58-60%.
Är så grymt avundsjuk på de andra föräldrarna som får bada sina barn och man hör sjuksköterskerna diskuttera med dem om att ta bort CPAPen. Vi har inte fått bada prinsen än även fast han redan hunnit bli 6,5v. Han är alldeles för ostabil i syresättningen och blir lätt trött.

Ja, visst blir man avis på alla andra som har det lättare, för det har huvuddelen av dem som hamnar på neo. Många är de föräldrar och barn som passerar under tiden vi "långliggare" är där. Vi ställde in oss på att vara kvar minst till bf. Vi fick komma hem en vecka innan bf, så det blev bonus. Nu kan jag sakna neo ibland. Inte det labila läget, men personalen och endel av föräldrarna. Svårt att tro när man är mitt uppe i det, men så småningom kommer ni hem!

I morgon är det 1 år sedan vår lilla tös föddes. Ett år som har gått sååå himla fort!

Är det någon här som har barn med BPD? Hur är det längre fram? Är det svårt att hantera syrgasen i hemmet? Vad ska man tänka på?

Pre mamma: Vår Wilhelm ha BPD och vi åkte hem med syrgas i v.46 och han krävde syrgas hemma i ca 2 månader. De sista veckorna var det bara under sömn som han behövde syrgas. Jag trodde först att det skulle vara jättejobbigt o krångligt men det visades att det inte alls var som jag hade trott. Vi lärdes upp på Neo och hanterade ganska snabbt själva utbyte av syrgastuber och sauturationsmätare när vi gick promenader kring sjukhuset. När vi väl åkte hem så var vi trygga i hanteringen kring syrgas o det gick jättebra! Läkarna trodde att han skulle behöva syrgas hemma längre än de två månader som blev. Efter hans ljumskbråckoperation kunde jag sänka trycket ett steg ca. varannan vecka. Nu har han som jag tidigare skrivit blivit förkyld o behöver lite, lite syrgas. Så kan det vara under första året när barn inte lärt sig andas med munnen när de sover. Vi får ha syrgastuber o mätare hemma till nästa höst för att vara på säkra sidan. Det känns tryggt.

De första två månader när vi var hemma med wilhelm o syrgas hade vi hemsjukvård som kom hem till oss 1ggr per vecka o vägde o kollade till Wilhelm. De hade också med sig mediciner. De mediciner som vi nu hanterar själva hemma är två inhalationer per dag och en astmamedicin som heter singulair 1ggr per dag. Tidigare fick Wilhelm också Impugan (vätskedrivande) och Kajos (extra kalium). Det var så himla skönt att komma hem med vår Wilhelm trots syrgas. Jag tror också att han blev snabbare frisk efter hemgång då det är lugnare o ingen personal som springer ut o in. 

Syrgastuben kan man ha under barnvagnen i en väska. Då syns det inte att man går runt med en tub. Vi tog långa promenader på ca. 1,5 - 2 timmar varje dag utan problem mitt i centrala sthlm. Ibland fick man stanna o fixa till syrgasgrimman eller höja eller sänka trycket. Inget svårt alls. Det vi har varit väldigt försiktiga med är att inte vara bland folkmassor. Vi har försökt att skydda Wilhelm mot förkylningar så länge som möjligt. Nu är han 8 månader (okorr) o väger 6010gr. Jag är säker på att ni också kommer klara syrgas hemma jättebra. Men er kille kanske hinner bli syrgasfri innan dess! Om du vill får du gärna maila direkt till mig! : )

mamasthlm:
Vilket fint och väl beskrivande svar du gav pre mamma. Jag tror att ditt svar lugnar den värsta oron. Det var bra att få höra lite om hur det är att leva med syrgastub. Jag antar att det inte är så farligt att ha syrgas under barnets första månader men att det blir svårare när barnet rör sig mer.

Själva behövde vi inte ta med syrgasen hem. Mina flickor hade en väldigt svår andningshistoria med respirator i över en månad, CPAP i  en månad och syrgas i en halv månad. De var mycket sköra och plingiga enligt sjukhuspersonalen. Trots allt var diagnosen endast lindrig BPD.

De kom hem efter fyra månader men efter bara en månad hemma så fick de båda RS och blev inlagda i en vecka. Efter det så har de haft pulmicortinhalationer under ett år och airomir vid behov. De är fortfarande skrovliga i halsen och hanterar förkylningar dåligt.

Jag önskar dig lycka till Pre mamma och att ni slipper ha med syrgasen hem.

Hej

A har blivit insatt på kortison igen (tredje omgången), han var uppe på 70% i syrgas behov i cpap nu igen så läkarna ville inte riskera att han hamnar i respirator igen.
Det verkar som att inte läkarna riktigt vet varför han inte blir bättre i sina lungor, för att citera vad läkaren sa idag "det går långsamt åt fel håll, och jag vet ärligt inte riktigt varför". Känns extremt skönt att få ett sånt ärligt svar nu iallafall istället för en massa spekulationer och kanske dit eller kanske datt.
Idag har de tagit nya röntgen bilder som inte såg så mycket bättre ut än de som de tog för 2v sedan, så de skulle diskuttera alla läkarna tillsammans tillsammans med röntgen läkarna imorgon på röntgen ronden för att klarlägga hur de ska gå vidare.
Frågade ssk varför vi inte har fått en egen sköterska än och hon svarade att vi inte har varit här tillräkligt länge (hehe 5v sammanlagt det kallar jag rätt länge). Så nu har jag bett om att få en, känns bra att ha en representant på något sätt.

Nu har det till o med diskutterat om A kanske har en genetisk sjukdom som gör att han inte producerar surfaktant som han ska.

Hur mycket kortison fick era barn?

Bor någon av er i Göteborg?

Ta hand om er!!

Hej,

Vi gick också hem med syrgas blev väl drygt en månad hemma och L blev av med syrgasen samma vecka som han egentligen skulle ha fötts. Får säga att det funkade mycket bättre att vara hemma med syrgas än vad jag trott att det skulle göra. Det som var stökigast var faktist mätaren för syremättnad som drog hiskeligt med batterier och gick tyvärr inte att koppla till vanligt uttag, vi fick med ett paket återuppladdningsbara men man behöver minst två set med 4 i varje för att ha en chans att hinna ladda emellan. Vi bytte alltid batteri vid läggdags så att vi slapp vakna av varning för lågt batteri. För att underlätta valde vi också den minsta varianten av syrgastub och den gick att ha i vår skötväska som hängde på vagnen så det enda som syntes var en liten bit av slangen. Något som kändes lite konstigt var att mätaren vi fick med oss var med steg, vi var så vana vid att finjustera att vi fick lite panik när vi insåg att det var fix fasta lägen men det visade sig funka jättebra och vi slapp ju att oroa oss för att råka komma åt mätaren och öka eller minska av misstag. Vi bor i Göteborg och spenderade åtskilliga veckor både på östra och mölndal, L föddes i vecka 25 men var ganska välväxt för sin ålder, han har kvar sin bpd diagnos men har inte haft några större problem efter att han slapp syrgasen. Ta hand om dig och familjen och hör gärna av dig om du har fler frågor. Ska tillbaka till jobbet efter föräldraledigheten från och med nästa vecka men kommer att slinka in och kolla här kvällstid emellanåt

Pre mamma: Vår Wilhelm fick två kortisonkurer. Den andra gången var när han låg i cpap med höga tryck o syrgas. Han svarade bra på kortisonkuren ändå att han samtidigt hade fått andra misstänkta NECK. De satte in en puffmaskin på cpapen för att undvika tillbaka till respirator. Efter några dagar (som kändes som en evighet) slapp han "puffen" och låg i cpap i ca en månad innan grimman sattes in. I Samband med detta fick han även ett ljumskbråck som gjorde att han fick det jobbigare med andningen. Det är väldigt vanligt på tidigt födda pojkar.

En kontaktsköterska ska ni kräva! Vi hade flera stycken eftersom de arbetar olika tider. Det hade from första dagen. Vi var först på Karolinska o sedan på Södersjukhuset i Sthlm.

Jag hoppas att er son svarar bra på kortisonet. Känner igen mig mycket i det du berättar. Idag kan jag inte riktigt tro att vår Wilhelm varit med om så mycket i sina första månader. Han ser så välmående o knubbig ut nu.

Pre mamma: Gällande mätare för hemmabruk så verkar det vara väldigt olika vilken sort man får med sig hem. Vi har en i märket "Masimo" o den har man med sladd i väggen. Man kan även ta bort mätaren ifrån dockan så den blir lättare att ta med sig i barnvagn osv. Då höll batterierna i ca.2 timmar. När man kom hem var det bara att sätta i dockan o ladda igen. Med den kan man gå in o kolla i diagram hur syresättnigen sett ut flera dagara tillbaka. Jag brukade kolla efter varje natt hur Wilhelm hade legat. En mätare att rekomendera.

Nackdelen med syrgas nu när Wilhelm är förkyld o lite störra o rörligare är att han hela tiden drar ut grimman o sitter o smaska på den. Det går åt mycket tejp.. Men det är o andra sidan bara för ett litet tag.

Idag behöver Wilhelm bara 0.02 (det lägsta) i tryck när han sover. Förkylningen är snart över!

Alla ni prematurmammor som skrivit här i tråden!!!!! Hur har det gått för era barn? har de fått några men? hjärnskador etc??

Läs min blogg där det står väldigt mycket.
Mina barn har inte fått några men vad vi vet om.
Alltså MR var normal, ingen syrgas hem eller sond och vi kom hem i v36+4.
Med facit i hand så har det gått väldigt bra!!
Men det var en jobbig start som
gick upp och ner, man var ovis om framtiden och det tog upp till 7-8 veckor innan jag faktiskt vågade tro på att de skulle gå bra.
De föddes i v24+4.

Du får gärna fråga också om det är något mer :)