• zatori

    En ny tråd för oss med för högt prolaktinvärde

    Tyckte det var dags att starta en ny tråd nu. Jag har ett för högt prolaktinvärde och även en hypofystumör som för tillfället mäter ynka 2 mm. Jag behöver ert stöd! Jag har precis börjat, efter ett års uppehåll, att äta medicin igen. Jag äter Cabaser. Tog första tebletten i söndags. Jag våndades något förskräckligt och grät till och med när jag till slut stoppade in tabletten i munnen. Detta på grund av att det står i bipacksedeln att FLER än 1 av 10 får problem med hjärtklaffarna. Det kändes ju inte så jävla upplyftande. Det stod även att läkaren gör en ultraljudsundersökning på klaffarna INNAN man börjar med medicinen. Det har inte jag fått göra.

    Nu har jag ringt och fått en telefontid med min läkare som ska ringa mig imorgon bitti. Jag tänker säga att jag inte vill äta de där tabletterna mer men är rädd för vad han kommer svara! Enligt mina undersökningar verkar det som om Pravidel eller Norprolac är bättre ur biverkningssynpunkt. Har ni några andra erfarenheter?
    När jag började min behandling för snart tio år sen åt jag Pravidel och jag kan inte minnas att jag hade några väldiga biverkningar förutom att jag mådde lite illa ibland, dock slarvade jag och glömde bort att ta dem ibland eftersom jag åt en halv tablett morgon/kväll. Detta gjorde att mina värden inte minskade så mycket som läkaren ville. Fick därför börja med Cabaser som jag bara tog en gång i veckan. Värdena gick ned och jag kom under normalgränsen! Slutade med medicinen men då steg värdena igen. och här är jag nu. Med en stark babylängtan, precis insatt på Cabaser och en jävligt stor oro för att få problem med hjärtat eller hjärtklaffarna. Behöver få prata och få stöd av andra i samma situation och är tacksam för alla svar och allt peptalk jag kan få!

  • Svar på tråden En ny tråd för oss med för högt prolaktinvärde
  • Huggybear

    Hej!

    Jag kommer inte ihåg vad jag hade för värden, men 36 är ju inte såå högt, tror inte det vore några problem. Pergotime är räddaren, självklart skall du ta kontakt med en gynekolog som kan skriva ut detta, då kollar dom även upp alla dina värden och allt annat som kan var en orsak til barnlösheten. Jag tyckte att eftersom att jag har den här bakomliggande diagnosen så fick vi hjälp väldigt fort.

    ANG biverkningar, jag tyckte det tog lång tid innan biverkningarna på pravidel försvann, men dom gjorde det, nu hade jag ju bara yrsel, men ändå!  Med norprolac fick jag inga biverkningar, och den tabletten fick jag utskriven av fertilitetsspecialisten för att den är mycket snällare, kanske vore ngt för dig??
    Med kabergolinen var jag också orolig för hjärtat, kan tyckas att dom borde kolla hjärtat innan och under bahandling. Men det gjordes inte, var dock mycket nöjd med den medicinen, det var så skönt att ta tablett en gång i veckan istället för 3 ggr /dag.

  • zatori

    Huggybear:

    Mmm, kanske borde kontakta en gynekolog och se vad de säger om saken.

    Ja, när jag bytte från Cabaser valde jag mellan Pravidel och Norprolcac. Pravidel vägde dock lite tungre eftersom jag hört från flera håll (dessutom står det i bipackssedeln) att man inte kan dricka alkohol när man äter Norprolac. Tydligen mår man välsigt dåligt. Nu låter det kanske som om jag är värsta alkoholdrickaren här, vilket inte är fallet. Jag uppskattar dock ett par glas vin då och då till maten eller tillsammans med en bot mörk choklad som lite extra guldkant på vardagen och vill inte gärna vara utan denna lyx emellanåt! :) Hur upplevde du det? Kunde du dricka något när du åt dem?

    Nackdelen med Pravidel är, som du säger, att man ska äta dem flera gånger om dagen. Jag har jättesvårt att komma ihåg dem! Det var väldigt skönt att bara behöva komma ihåg EN tablett EN gång i veckan. Men man vänjer sig väl hoppas jag!

  • Princesses

    zatori: Ja det med tre omgångar Pergo stämmer nog i regel, men eftersom jag blivit gravid två gånger så börjar väl räkningen om på något sätt antar jag. Och eftersom man nu kan koppla ihop det med föröjt prolaktin så fortsätter jag behandlingen. Nästa steg är provrörsbefruktning och det har vi tyvärr inte råd med i nuläget.

    Du har ju ett ganska bra värde redan så jag tror absolut ditt värde ligger på det normala nu *håller tummarna*. Med regel borde ju din med och ÄL fungera av sig själv med tiden men för mig har den inte gjort det efter min första graviditet. Frusterande.

    Ska testa i veckan men känner mig inte gravid. Brukar få grav-symtom av Ovitrelle-sprutan så jag har lärt mig att inte ta det på så stort allvar (fast det gör jag ändå haha) men nu känner jag typ inget. Lite molvärk som ju säkert är mensen på G. Tack för att du håller tummarna i alla fall!

    Huggybear: Härligt med en "solskenshistoria"! Stort grattis! Älskar att höra sånt här så man får lite hopp Gjorde Norprolac skillnad på värdena eller är den "bara" snällare? Tänkte om mitt värde envisas med att ligga kvar över 20 när jag kollar denna vecka (trots att jag dubblat min Pravidel-dos i snart 2 veckor) så ska kanske jag be om Norprolac när jag träffar läkaren den 12e feb.

  • zatori

    Princesses:

    Provrörsbefruktning ja. Det kostar endel. Men får man inte typ 3 försök gratis genom landstinget/kommunen man tillhör eller något sånt?

    Mm. Jag vet ju inte ens om jag har ägglossning. Kanske har jag haft det hela tiden också, mensen har ju typ alltid kommit regelbundet, om än med lite variation på 2 veckor hit eller dit ibland.. Jag har ju aldrig testat mig med stickor. Skulle dock gärna vilja testa men är så rädd att "fastna" i det och låta stickorna styra (sex)livet.

  • Princesses

    Jo om man inte har har sedan innan så bekostar vissa landsting 3 försök.
    Jag förstår vad du menar med att "fastna". Blir ju tvärr lätt hänt, och ibland så fungerar ju inte dessa test. På mig fungerade de inte. Men du kanske kan känna av på flytningar, och försöka ha lite "koll" mellan dag 11 och 23 typ. Att ni kanske myser extra mycket då?

    Men eftersom du har oregelbundna cykler (ibland) och förhöjt prolaktin tycker jag absolut att du har rät ill Pergotime, då får du ju en jämnare cykel.

  • Huggybear

    Zatori: Jag hade verkligen inga nämnvärda biverkning av norprolac, och jag drack alkohol ibland :) Men jag kanske var dålig av tabletterna fast jag trodde det var alkoholen, ingen aning {#lang_emotions_smile} men verkligen inget jag reflekterade över!

    Jag hade det precis som dig, mensen kom lite oregelbundet, + - 2 veckor, men den kom alltid, dock fick jag aldrig utslag på ägglossningsstickor (som princesses). Men läkaren sa att om man har lite längre cykler så kan det betyda att agglossningen inte är lika stark, eller att ägget inte riktigt vuxit som det skall, därför tyckte han inte det var någon ide att vänta med pergotimen, och hade det inte fungerat så hade jag efter tre försök fått ivf av landstinget.

    Princesses: Jag har alltid haft bra värden när jag är färdiginställd, på både, kabergolin, pravidel och norprolac, så det har inte vart någon skillnad på verkan. Jag fick den bara för att den skulle vara "snällare" . Vet dock inte om det finns något samband med fertiliteten, men det var fertilitetsläkaren som skrev ut den och min valiga läkare tyckte det var bra. Tror säkert att det blir norprolac efter graviditeten också.

    en fråga också: du skrev att du ammade ca 3 månader, fungerade det bra? Jag är väldigt nojig att det inte skall fungera att jag kanske tryckt mina prolaktinvärden i botten och att dom inte skall hinna stiga så mycket under graviditeten som de behöver för att få igång mjölkproduktionen??? Lite OT jag vet. Förlåt

  • Princesses

    Huggybear: Jag tror kroppen sköter det där galant och det är inget som försvårar amning vad jag hört. Att det började sina för mig beror snarare på att jag rasade i vikt och inte kunde "ta mer" av kroppen. Men det förhöjda värdet låg kvar och jag läckte i bra många månader innan jag kontaktade läkare och började med Pravidel igen. Det är nog snarare så att de med förhöjt prolaktin har svårt att SLUTA amma helt. Jag hade säkert kunna tex nattamma eller dyl i några månader till men min dotter blev ej mätt sista tiden jag ammade och jag kände att hon ändå fått i sig det "viktigaste".

    När jag fick MA i sept 2009 tog jag ett prolaktinprov 2 veckor efter och mitt värde var då 87 så redan under de veckorna i grav (hann till v 8-9) hann det stiga ganska mycket.

  • Huggybear

    Oh, det känns ju bra {#lang_emotions_smile}  Tack

  • zatori

    Princesses:

    Det är jag rädd för! Att om jag testar ägglossningsstickor och märker att de aldrig ger utslag. Jag kanske ändå har ägglossning fast det inte syns på stickorna. Det skulle kännas jävligt tungt faktiskt. Ja, det bästa är väl egentligen att försöka ha regelbundet sex och hoppas pricka in den där ägglossningen som förhoppningsvis infinner sig! :)

  • zatori

    Huggybear:

    Nähä, där ser man! Skönt att slippa de biverkningarna iaf. För man vill ju gärna kunna ta sig ett glas vin till maten eller en kall öl till sommarens grillfest utan att behöva må dåligt. Jag skulle säkert må dåligt om jag åt dem. Jag har ofta otur med såndtdär. :p

    Ja, jag borde väl ta kontakt med gyn så de kan besluta vad som är bäst i mitt fall och om jag kanske kan börja med pergotime. Hur lång tid tog det för dog att bli preg sa du? Funkade det på första kuren? (har blivit så glömsk den senaste tiden)

  • zatori

    Princesses:

    Har du tagit något test förresten? Du skulle testa i veckan skrev du. :) Håller tummarna så hårt att de blir blå för att det ska bli ett plus!

  • Princesses

    Tack snälla! Ja jag testade i tisdags och fick direkt ett svagt plus. Men det var för bra för att vara sant för igår fick jag 2 minus på raken. Måste varit ett förbannat spökstreck. J-a CB. Blir bara Digitala test framöver. Jag var sååå lycklig i en dag i alla fall. BIM imorgon, om det nu stämmer. Har ju tagit Crinone (progesteron) så det brukar ta 2 dagar from när man slutar med dem innan mensen kommer (för mig iaf) så jag slutade igår när jag fick minus och hoppas mensen kommer senast imorgon. Varför vänta

  • Huggybear

    zatori: För mig fungerade det på första kuren, tror kroppen behövde lite hjälp bara, sen var det väldigt viktigt att ha sex varannan dag, inte mer, då kan det bli sämre kvalitet på simmarna, plus att det är omöjligt att missa ägglossningen om man sexar varannan dag. Lycka till

    Princesses: Usch va tråkigt, hoppas det går bättre nästa gång, kan inte föreställa mig hur hemskt det måste kännas.

  • IsaViolia

    Jag fick hem brev i veckan från läkaren där det stog att jag måste ta nytt blodprov för att prolaktinet inte är som det ska. Jag vart livrädd! Jag är bara 22 år gammal, gift, har hus och det enda som fattas är ett barn som vi vill ha mer än allt! Kan det här värdet sätta käppar i hjulen mer än vad allt annat redan gjort? Vi har försökt i 3 år och ingenting har hänt. Jag vet inte vad jag ska ta mig till riktigt. Hur funkar det här med prolaktinvärden? Kram//Isa

  • Potatismos

    Hejsan..

    kikar in och säger hej,
    även jag tar Pravidel, två gånger om dagen sedan ca 5 år tillbaka..
    Efter MR kunde man inte se någon tumör och läkaren kan därför inte förklara varför mina värden var för höga, eller blir höga då jag endast har testat en period med en tablett om dagen.

    Har två misslyckade IVF bakom mig, har nu gjort mitt tredje IVF, ruvar på ett Blastocyst.. Önskar så innerligt att det ska bli ett PLUS denna gång..

    Ha det bra..
    Kram

  • zatori

    IsaViola:

    Välkommen hit. :)

    Bara för att ditt prolaktinvärde är högt betyder det inte att du inte kan få barn. Du kommer förmodligen att få börja med någon av de mediciner som finns för att få ned värdet, och då finns det såklart chans för dig att lyckas bli gravid. Jag förstår att det känns jobbigt att få beskedet om att du har ett för högt prolaktinvärde men försök se det från den ljusa sidan, nu har du ju en diagnos, och förmodligen roten till varför du inte blivit gravid ännu och nu kan läkarna hjälpa dig att göra något åt det. :)

    Lycka till!

  • zatori

    Potatismos:

    Welcome!

    Man kan ju ha höga prolaktinvärden itan att ha en tumör. Har du ätit en tablett om dagen hela tiden under dina fem år och dina värden fortsätter vara höga?

    Håller tummarna som bara den att du ska få ditt efterlängtade plus denna gång! :)

  • Bc owner

    Hej

    Jag är ny här inne på Familjeliv.

    När jag var 16 år upptäckte min läkare att jag hade ett Hypofysadenom.
    Mitt prolaktinvärde har varit galet högt, låg som mest en bra bit över 1400.

    I sexton år har det bara varit tal om prolaktinet. Inget annat hormon har kollats upp.
    Jag har ätit Pravidel och Norprolac och en till som jag inte minns namnet på. Det var ett tag sen. Sedan några år nu så äter jag Dostinex och Cabaser.
    Har haft problem med alla mediciner då jag mått/mår väldigt dåligt av dem. Det går lite bättre när jag tar dem vid sänggående och sover bort de värsta biverkningarna.
    Har även provat att ta tabletterna vaginalt för att minska biverkningarna. Det gick ganska bra med det men istället så tog inte medicinerna istället.
    Det har varit en jäkla resa och tyvärr är den INTE över än.

    För två år sedan, den 5/6-08, opererades jag. Tumören som i stort sett nästan helt kapslat in Hypofysen, hade de nu fått för sig skulle bort eftersom jag mår så dåligt av medicinerna och eftersom de verkar dåligt. Trots sexton års medicinering hade inte tumören krympt ett skit. Snarare vuxit.

    Dagen för operationen kom.
    Hela tumören fick de inte ut för hjärnan började svälla och blöda. De fick avbryta operationen. Det mesta fick de ut men inte allt.
    Dagarna efter operationen gick bra. Huvudvärk naturligtvis men annars relativt pigg.
    Till slut blev jag utsläppt och fick åka hem.
    Det var på en fredag. På söndagen fick jag åka akut in med ambulans. Jag hade fått en förstoppning som inte var av denna värld.
    Det visade sig också att jag hade en infektion i kroppen som helt plötsligt fick febern att sticka iväg.
    Hamnade på kirurgen i några dagar. När det var dags för mig att bli utskriven började en huvudvärk mala rejält.
    Under dagen blev den bara värre och värre. Det var den värsta huvudvärken jag haft nån gång. Att ha rejäl skallebank är jag van vid men denna fick mig att önska att nån slet av mig skallen.

    Hamnade på IVA. Firade midsommar på IVA med en våt kall handduk över huvudet. Tålde absolut inget ljus eller ljud.
    När det äntligen började släppa hamnade jag, efter både Datortomografi och MR, på infektion.
    Hade fortfarande en kraftig infektion i kroppen som inte ville ge sig trots så mycket antibiotika så det kunde sänka en ko.
    Huvudvärken visade sig vara bihåleinflamation. Eftersom man inte får snyta sig på flera månader efter operationen hade jag lyckats dra upp både snor, blod och spinalvätska (eller vad fasen det heter).
    När det väl släppte i bihålorna kom det ut klumpar med levratblod och snor. Det var nåt av det bläkigaste jag nånsin har spottat ut. 
    Min födelsedag kom och gick. Den firades på infektion. Tjoho!!! Vad kul det va.... hmm...
    Personalen på infektion var iaf super trevlig och gjorde vad de kunde för att underlätta för mig. Jag mådde så dåligt psykiskt. 
    Jag är van att vara ute jämt. Bor på en gård med djur i alla de storlekar. Mitt liv kretsar kring mina djur. Att träna och tävla med hundarna är för mig kvalitet.
    Nu låg jag inlåst på ett rum. Fick inte gå ut och ingen fick hälsa på.
    Efter ungefär två veckor fick min paps komma och hälsa på. Efter ytterligare en vecka fick jag gå ut och nu fick folk äntligen komma. Visserligen orkade jag ingenting.
    En promenad till kiosken tar normalt 3-4 minuter. Det tog 1 timma. Blev första dagen, på väg dit, omkörd av en tanta med rullator.
    Blev lite snopen men jag var ute iaf.
     
    Nu hade jag sånt stort behov av att få träffa min en hund. Han är en del av min livlina när jag blir dålig.
    Egentligen fick jag inte vara i kontakt med djur men sjuksyrrorna plastade in mig (kände mig nästan vaccumförpackad) för de förstod hur stort behovet var för mig.
    Min underbara gulliga lillebror tog med sig hunden in till sjukhuset. Det var en liten park precis utanför mitt rum så vi möttes där.
    Lillebror tog med sig en filt och la på gräsmattan. Där låg jag och min älskade gamla hårboll och gosade en bra stund. Det var första gången jag skrattade på flera veckor.

    Tillslut fick jag äntligen åka hem. Kan inte ens beskriva hur ljuvligt det var.
    Jag lade mig på en stor pläd på gräsmattan med hundarna och katterna runtomkring och på mig.
    Somnade där i skuggan. Den bästa sovstund jag haft på hela sommaren.  Hade varit vaken i nästan 1½ månad. Kunde knappt sova över huvud taget på sjukhusen. Blir fruktansvärt stressad av sjukhus. På infektiosavdelningen gick det bäst. Där sov jag iaf 2 timmar som mest / natt. Detta trots sömntabletter.

    Väl hemma var det dags att åka till CEM för  en sjuhelsikes massa fler prover och uppföljningar.

    Här uppdagades något som egentligen skulle kollats redan för 16 år sedan när tumören upptäktes.
    Som jag skrev tidigare så var det endast prolaktinet som kollats. Inget annat. Pga detta kan jag inte få barn. Hade de satt in tabletter direkt hade det sett annorlunda ut.

    Nu upptäcktes att jag producerar mindre än 25% av vad som är normalt för tillväxthormonet som bildas i hypofysen.
    Östrogenet fanns det nästan ingen produktion på alls.

    Idag äter jag Trivina varje dag (östrogen) för att hjälpa mig med att få blödning var tredje månad. Detta för att mota olle i grind lite för Osteoporosen.
    Japp, har fått Osteoporos pga ett halvt liv utan mens. (inte enbart men till stor del)

    Varje dag tar jag tillväxthormon, Norditropin, med en spruta. Jag hade nålfobi. Inte längre.

    Två gånger i veckan tar jag Dostinex eller Cabaser. Beror på vilken av dem jag har hemma. Det är ju samma skit. Mår illa av dem båda.

    Mitt liv ser idag helt annorlunda ut än det gjorde innan operationen.
    Jag jobbar egentligen som personlig assistent och konsult. Att lyfta fodersäckar, lasta hö, träna med hundarna, arbeta med hästarna, hoppa in som avbytare och mjölka kor, ge mig ut på en massa tokigheter med vänner är sånt som mitt liv bestod av.

    Idag är jag ännu sjukskriven. Fodersäckarna kan jag glömma att lyfta. Lasta hö också. Arbeta med min vårdtagare är bara att glömma. Jag riskerar att skada honom om jag lyfter. Arbeta med hästarna kan jag bara göra om nån är med. Gå ut på promenad kan jag göra med hästen om jag har mobil och ena hunden med mig. Han hämtar hjälp om det behövs.
    Mjölka kor... Kan stå och titta på dem och klappa lite. Mjölka är bara att glömma.

    Vid ansträgning svimmar jag. Tyngre lyft än 15 kg så har jag en träff med backen. Rida ett dressyrpass eller en längre skogstur så blir jag så utmattad att jag svimmar.
    Mjölka är fysiskt ansträngande och svimma inne mellan två kor vill jag inte göra igen. Det gör förbaskat ont att bli trampad av ett nöt.
    Får även magsår titt som tätt.  Ohh, vad livet leker.

    Hundarna har jag faktiskt kunnat börja träna med. Jag håller på med vallning så jag behöver aldrig springa eller göra några tunga ansträngande saker. Hunden tar hand om det.
    Det är underbart att kunna göra nåt även om det är så lite.

    Saknar jag mitt 'normala liv'? JAAAAA!!!!!!
    Tyvärr är det bara att gilla läget.

    Just nu skickas jag runt överallt till olika avdelningar för att ta reda på varför jag är så dålig som jag är och svimmar vad ansträgning.
    Har gjort en massa benmärgsprov och fler ska göras. Hematologen, Kardiologen, Onkologen m fl. Känns som om jag varit över allt snart. Ska även till Reumatologen för att se om min artros har blivit värre eftersom lederna stelnar och gör mer ont nu.

    Är jag bitter??
    Inte egentligen, men visst har man sina nerdagar. Man måste tillåta sig att må dåligt ibland.
    När jag är ute bland folk är det oftast ingen som ser att jag är sjuk. (stannar iof hemma om det är en dålig dag) 
    Det är bara de som är mig närmast som vet. Familj, vänner, mina vallhundstränare. De vet vad som ska göra om nåt händer. Jag ger mig aldrig ut på nåt 'jippo' utan nån med mig. Folk blir så hysteriska när man dyker i backen. (veklingarFlört)

    Näpp, dags att gå ut och valla lite får med hundarna. Skit i att det regnar. Jag ska njuta av lite arbete med mina (p)älsklingar.Hjärta

  • Kryss

    Lever den här tråden om oss som har eller har haft för högt prolaktinvärde?

    Är 60+ och har ätit pravidel i över 30 år men har sedan ca 5 år normalt värde o slutat äta pillren. Har nu fått lite darrningar i händerna o undrar om det kav vara biverkningar... Nån som vet nåt om det?

Svar på tråden En ny tråd för oss med för högt prolaktinvärde