Hej
Jag är ny här inne på Familjeliv.
När jag var 16 år upptäckte min läkare att jag hade ett Hypofysadenom.
Mitt prolaktinvärde har varit galet högt, låg som mest en bra bit över 1400.
I sexton år har det bara varit tal om prolaktinet. Inget annat hormon har kollats upp.
Jag har ätit Pravidel och Norprolac och en till som jag inte minns namnet på. Det var ett tag sen. Sedan några år nu så äter jag Dostinex och Cabaser.
Har haft problem med alla mediciner då jag mått/mår väldigt dåligt av dem. Det går lite bättre när jag tar dem vid sänggående och sover bort de värsta biverkningarna.
Har även provat att ta tabletterna vaginalt för att minska biverkningarna. Det gick ganska bra med det men istället så tog inte medicinerna istället.
Det har varit en jäkla resa och tyvärr är den INTE över än.
För två år sedan, den 5/6-08, opererades jag. Tumören som i stort sett nästan helt kapslat in Hypofysen, hade de nu fått för sig skulle bort eftersom jag mår så dåligt av medicinerna och eftersom de verkar dåligt. Trots sexton års medicinering hade inte tumören krympt ett skit. Snarare vuxit.
Dagen för operationen kom.
Hela tumören fick de inte ut för hjärnan började svälla och blöda. De fick avbryta operationen. Det mesta fick de ut men inte allt.
Dagarna efter operationen gick bra. Huvudvärk naturligtvis men annars relativt pigg.
Till slut blev jag utsläppt och fick åka hem.
Det var på en fredag. På söndagen fick jag åka akut in med ambulans. Jag hade fått en förstoppning som inte var av denna värld.
Det visade sig också att jag hade en infektion i kroppen som helt plötsligt fick febern att sticka iväg.
Hamnade på kirurgen i några dagar. När det var dags för mig att bli utskriven började en huvudvärk mala rejält.
Under dagen blev den bara värre och värre. Det var den värsta huvudvärken jag haft nån gång. Att ha rejäl skallebank är jag van vid men denna fick mig att önska att nån slet av mig skallen.
Hamnade på IVA. Firade midsommar på IVA med en våt kall handduk över huvudet. Tålde absolut inget ljus eller ljud.
När det äntligen började släppa hamnade jag, efter både Datortomografi och MR, på infektion.
Hade fortfarande en kraftig infektion i kroppen som inte ville ge sig trots så mycket antibiotika så det kunde sänka en ko.
Huvudvärken visade sig vara bihåleinflamation. Eftersom man inte får snyta sig på flera månader efter operationen hade jag lyckats dra upp både snor, blod och spinalvätska (eller vad fasen det heter).
När det väl släppte i bihålorna kom det ut klumpar med levratblod och snor. Det var nåt av det bläkigaste jag nånsin har spottat ut.
Min födelsedag kom och gick. Den firades på infektion. Tjoho!!! Vad kul det va.... hmm...
Personalen på infektion var iaf super trevlig och gjorde vad de kunde för att underlätta för mig. Jag mådde så dåligt psykiskt.
Jag är van att vara ute jämt. Bor på en gård med djur i alla de storlekar. Mitt liv kretsar kring mina djur. Att träna och tävla med hundarna är för mig kvalitet.
Nu låg jag inlåst på ett rum. Fick inte gå ut och ingen fick hälsa på.
Efter ungefär två veckor fick min paps komma och hälsa på. Efter ytterligare en vecka fick jag gå ut och nu fick folk äntligen komma. Visserligen orkade jag ingenting.
En promenad till kiosken tar normalt 3-4 minuter. Det tog 1 timma. Blev första dagen, på väg dit, omkörd av en tanta med rullator.
Blev lite snopen men jag var ute iaf.
Nu hade jag sånt stort behov av att få träffa min en hund. Han är en del av min livlina när jag blir dålig.
Egentligen fick jag inte vara i kontakt med djur men sjuksyrrorna plastade in mig (kände mig nästan vaccumförpackad) för de förstod hur stort behovet var för mig.
Min underbara gulliga lillebror tog med sig hunden in till sjukhuset. Det var en liten park precis utanför mitt rum så vi möttes där.
Lillebror tog med sig en filt och la på gräsmattan. Där låg jag och min älskade gamla hårboll och gosade en bra stund. Det var första gången jag skrattade på flera veckor.
Tillslut fick jag äntligen åka hem. Kan inte ens beskriva hur ljuvligt det var.
Jag lade mig på en stor pläd på gräsmattan med hundarna och katterna runtomkring och på mig.
Somnade där i skuggan. Den bästa sovstund jag haft på hela sommaren. Hade varit vaken i nästan 1½ månad. Kunde knappt sova över huvud taget på sjukhusen. Blir fruktansvärt stressad av sjukhus. På infektiosavdelningen gick det bäst. Där sov jag iaf 2 timmar som mest / natt. Detta trots sömntabletter.
Väl hemma var det dags att åka till CEM för en sjuhelsikes massa fler prover och uppföljningar.
Här uppdagades något som egentligen skulle kollats redan för 16 år sedan när tumören upptäktes.
Som jag skrev tidigare så var det endast prolaktinet som kollats. Inget annat. Pga detta kan jag inte få barn. Hade de satt in tabletter direkt hade det sett annorlunda ut.
Nu upptäcktes att jag producerar mindre än 25% av vad som är normalt för tillväxthormonet som bildas i hypofysen.
Östrogenet fanns det nästan ingen produktion på alls.
Idag äter jag Trivina varje dag (östrogen) för att hjälpa mig med att få blödning var tredje månad. Detta för att mota olle i grind lite för Osteoporosen.
Japp, har fått Osteoporos pga ett halvt liv utan mens. (inte enbart men till stor del)
Varje dag tar jag tillväxthormon, Norditropin, med en spruta. Jag hade nålfobi. Inte längre.
Två gånger i veckan tar jag Dostinex eller Cabaser. Beror på vilken av dem jag har hemma. Det är ju samma skit. Mår illa av dem båda.
Mitt liv ser idag helt annorlunda ut än det gjorde innan operationen.
Jag jobbar egentligen som personlig assistent och konsult. Att lyfta fodersäckar, lasta hö, träna med hundarna, arbeta med hästarna, hoppa in som avbytare och mjölka kor, ge mig ut på en massa tokigheter med vänner är sånt som mitt liv bestod av.
Idag är jag ännu sjukskriven. Fodersäckarna kan jag glömma att lyfta. Lasta hö också. Arbeta med min vårdtagare är bara att glömma. Jag riskerar att skada honom om jag lyfter. Arbeta med hästarna kan jag bara göra om nån är med. Gå ut på promenad kan jag göra med hästen om jag har mobil och ena hunden med mig. Han hämtar hjälp om det behövs.
Mjölka kor... Kan stå och titta på dem och klappa lite. Mjölka är bara att glömma.
Vid ansträgning svimmar jag. Tyngre lyft än 15 kg så har jag en träff med backen. Rida ett dressyrpass eller en längre skogstur så blir jag så utmattad att jag svimmar.
Mjölka är fysiskt ansträngande och svimma inne mellan två kor vill jag inte göra igen. Det gör förbaskat ont att bli trampad av ett nöt.
Får även magsår titt som tätt. Ohh, vad livet leker.
Hundarna har jag faktiskt kunnat börja träna med. Jag håller på med vallning så jag behöver aldrig springa eller göra några tunga ansträngande saker. Hunden tar hand om det.
Det är underbart att kunna göra nåt även om det är så lite.
Saknar jag mitt 'normala liv'? JAAAAA!!!!!!
Tyvärr är det bara att gilla läget.
Just nu skickas jag runt överallt till olika avdelningar för att ta reda på varför jag är så dålig som jag är och svimmar vad ansträgning.
Har gjort en massa benmärgsprov och fler ska göras. Hematologen, Kardiologen, Onkologen m fl. Känns som om jag varit över allt snart. Ska även till Reumatologen för att se om min artros har blivit värre eftersom lederna stelnar och gör mer ont nu.
Är jag bitter??
Inte egentligen, men visst har man sina nerdagar. Man måste tillåta sig att må dåligt ibland.
När jag är ute bland folk är det oftast ingen som ser att jag är sjuk. (stannar iof hemma om det är en dålig dag)
Det är bara de som är mig närmast som vet. Familj, vänner, mina vallhundstränare. De vet vad som ska göra om nåt händer. Jag ger mig aldrig ut på nåt 'jippo' utan nån med mig. Folk blir så hysteriska när man dyker i backen. (veklingar
)
Näpp, dags att gå ut och valla lite får med hundarna. Skit i att det regnar. Jag ska njuta av lite arbete med mina (p)älsklingar.