Tråden för oss med barn som har hemangiom Del 4

Hej, kan jag hoppa in här? Har precis hittat hit då min 1-mån kille konstaterats ha ett ulcererat hemangiom i rumpan (väldigt nära öppningen). Vi går på Karolinska i Solna och ska till Astrid Lindgrens på måndag för eventuell behandling med propranolol. Jag har skickat en förfrågan till FB-gruppen också (Thorunn Widö).

Har lilleman fått det.. Hoppas det går bra och att ni får behandling. 
Ayla hade ju det när hon föddes om du minns det... vi behandlade i 17 månader totalt men nu syns det ju knappt på henne att hon någonsin haft det!  

Ja, visst har han fått det. Var faktiskt inne på din hemsida innan bedömningen inför behandling och kollade. Nu är såret nästintill läkt så vi avvaktar behandling eftersom det inte är besvärligt på andra sätt, men det är så skönt att se att om vi skulle behöva behandla så hjälper behandlingen oftast jättebra.

ja hoppas att ni slipper behandla men som du sa så vet ni ju att det i de allra flesta fallen funkar med behandlingen oxå! 

Hej! Är ni aktiva här fortfarande? Min son har tre hemangiom. Behöver mer kunskap och hittade er. Men var håller ni hus?

Hej ! Jag svarar gärna på frågor eller om
Du bara vill ha någon att prata med , min dotter har ett hemangiom på näsan som vi behandlat med propranol .. Hon är två år nu och det ser jätte fint ut.
Min mail är saaraah_89@hotmail.com Med vänlig hälsning, Sarah

Sarah: tack - jag mailar dig inom de närmaste dagarna!

Idag är det nervöst vi ska in på UL för att se ifall J's hemangiom på levern har minskat sen vi startade behandling med propanolol i våras. Det första UL visade på en minskning från 17 till 12mm efter några veckor så nu hoppas vi att dom är borta helt. Vi har haft tur och inte märkt av några biverkningar något kalla händer och fötter möjligtvis men inte så det varit något problem.

Några av oss hänger i en sluten grupp på FaceBook. Sök på "Grupp för föräldrar med barn som har hemangiom". Där är lite mer aktivitet än här.

Så här fint svarar vår Lillan på Propranolol. För er som inte är med i FaceBook-gruppen (dit ni är mycket välkomna, för övrigt!)

vår dotter som är snar 3 år hade ett hemangiom som växte väldigt stort, (som en pingisboll ungefär) på henne opererade de bort det.
nu för två veckor sen föddes lillasyster, o nu undrar jag hur vanligt det är att syskonen får samma? nån som haft flere barn med hemangiom?

Hej, vart tog den här tråden vägen? Finns det någon del 5 eller 6 kanske..?

Vi har en grupp på facebook som är väldigt aktiv  

 

ska se om det funkar lägga in en länk 

 

www.facebook.com/groups/303456796417048/

 

annars sök på; grupp för föräldrar med barn som har hemangiom

så borde du få fram den