• AoN

    Barn med skolios

    Finns det fler här på FL som har små barn med skolios? Tänkte att det kunde vara givande med en tråd där vi kan berätta och lyssna, stötta och få stöd genom undersökningar, korsettbehandlingar och allmän oro... 

    Min tjej fyller 2 år nu och har haft korsett i snart ett år. Hon har ca 49 grader Kobb och troligen kommer hon att få VEPTR-stag inopererat under 2010.


    Finns det fler där ute?

  • Svar på tråden Barn med skolios
  • Spalles

    Vi fick opdatum ca 3 v innan. Bägge föräldrarna får vabba under tiden på sjukhuset. Sedan blir en av er sjukskriven (vab) ett tag efter. Sadde blev sjukskriven 3 mån efter. I link får bara en förälder sova på sjukhuset. Vi sov på Ronald McDonalds, varannan natt. Maila tropp. Han svarar rekordfort!
    Lycka till. Väntan är sjukt jobbig!

  • Spalles

    det kommer på posten. men jag har haft mailkontakt med tropp och fått reda på när de tänkt sig så med.
    Hans.Tropp@lio.se

    lycka till!

    såg du mitt mail svea84?

  • Rafiiki

    Testa annars att ringa till operations planeraren. Det har jag gjort och fått veta deras tanke och fått en preliminär tid.Hon vet oftast planen och d står i remissen när op ska ske och hur lång väntan är. Hans T vet oftast inte hur lång väntan är.....
    Numret hittar du på www.lio.se och sedan ortoped mottagningen.

    Jag har oxå mailat med Hans och han är jätte bra på att svara, en riktigt bra doktor.

    Vi sov oxå på ronald och vi blev sjukskrivna ca 1 månad efter op. Fick op tid ca 2 v innan bara per post! Lycka till! 

  • svea84

    Jag har haft mail kontakt med tropp och han ringde härom kvällen. Dom ska skicka iväg Oskars bilder till ett företag i Jönköping som ska göra en avgjutande i plast av ryggraden och bröstkorgen, tropp trodde att det skulle bli op. som tidigast i januari men jag ska nog ta och ringa till "planeraren" och se så man vet på ett ungefär! Tack för alla svar, såg att jag frågat tidigare hur långt innan ni fått en tid så tack för att ni svarade igen!

  • svea84

    Spalles Ja tack för dina snabba svar! Skönt att operationen gick bra, måste dom operera igen eftersom dom lättade på skruvarna? Oskar har också en missbildning i kotpelaren men även i bröstkorgen på högersida så den växer inte och trycker på lungan, så dom ska även sätta in ett vepterstag samt ta bort två halvkotor och troligtvis steloperera. Hur mår Noah idag, har han återhämtat sig?

  • Rafiiki

    Hoppas du fått tag i planeraren, hon är väldigt trevlig och brukar ha svar på d mesta. Tror hon heter Anna....
    Vi fick brev fr Tropp idag så jag mailade honom. Har fått en tid till 27 dec men d känns som om allt är lugnt nu så vi skjuter lite på den.
    Problemet hos oss är att lilla I inte växer på längden, vet inte om d är stagen eller nåt annat....
    Hon är rak och fin nu iallafall  Tyvärr blev hon väldigt stel i nacken och svårt att lyfta armarna efter vepter op, men hon blev rakare iallafall   

  • Rafiiki

    Lilla I är inte stel opererad alls. Vi vill inte det för då växer hon inget.
    Vepter op är vepter stag som man opererar in i ryggen för att man är puckel ryggig (kyfos) eller sned i ryggen (scolios). Dessa stag kan man förlänga ihop med att barnet växer, de är som teleskop.
    Just nu tror jag att de hämmar hennes tillväxt tyvärr.

  • Spalles

    Vår son blev stelop vid 15 månader. De sa att det bara skulle röra ca 2-3 cm på hans längd. Hoppas ej det blir mer. Blir nervös nu!

  • Emmixen
    Spalles skrev 2011-11-23 20:42:06 följande:
    Vår son blev stelop vid 15 månader. De sa att det bara skulle röra ca 2-3 cm på hans längd. Hoppas ej det blir mer. Blir nervös nu!
    Och SMA-ungar vill de vänta så länge som möjligt med, jag blev opererad lite tidigare än jag hade hoppats. Jag var 10 år...
    - www.emmixen.se - en nittonårings hemsida om ett liv med en neuromuskulär sjukdom -
  • Rafiiki

    spalles: Tror d är lite olika var de stel op. Min dotter vill de stel op hela ryggen och då är d färdig växt!
    Vi ska till Tropp nu i dec, får se vad han säger..

    Svea: Hört nåt om op?

  • svea84

    Rafiiki nej inte mer än att det blir någon gång efter årsskiftet! Ska ringa planeraren någon dag och se om hon vet på ett ungefär!

  • Spalles

    Hej! Idag var vi på återbesök på us. 6 mån efter skoliosop av Noah som nu är 21 månader. Då sa de att det ev kan bildas ny skolios över eller under det stelopererade området. Ngn som varit med om det eller hört talas om det? Även att vi troligtvis kommer avlägsna skruvarna inom ett par år. Är det med vanligt?

  • Emmixen
    Spalles skrev 2012-03-15 18:06:49 följande:
    Hej! Idag var vi på återbesök på us. 6 mån efter skoliosop av Noah som nu är 21 månader. Då sa de att det ev kan bildas ny skolios över eller under det stelopererade området. Ngn som varit med om det eller hört talas om det? Även att vi troligtvis kommer avlägsna skruvarna inom ett par år. Är det med vanligt?
    Jag har skolios under det stelopererade området. De hann inte fästa bäckenet så nu har de kotorna vridit sig så mycket som går. Vet inte om det är vanligt dock, mitt beror ju på min SMA. Vad jag förstått det som tar man bara ut skruvar och stag om de orsakar problem och smärta. Jag har kvar mitt skrot i ryggen.
    - www.emmixen.se - en nittonårings hemsida om ett liv med en neuromuskulär sjukdom -
Svar på tråden Barn med skolios