Hemiplegi tråd 6

Vad det gäller CI -träning har jag inga svar eftersom det aldrig varit aktuellt för oss. Jag vet bara vad det är. Vi har varit väldigt öppna vad det gäller vår dotters skada. Eftersom hon hade resurs när hon började dagis, vilket hon inte har längre, och en sjukgymnast som dyker upp då och då så informerade vi på ett föräldramöte. Bara kort om att hon är född väldigt mycket för tidigt och pga det har en funktionsnedsättning. Inga konstigheter. Så behöver ingen spekulera om varför hon går som hon gör osv. Sen är det ju inte så att vi går och annonserar åt höger och vänster, att hon har en cp-skada, men hon ska aldrig känna att det är nåt som ska döljas, det är ju en del av den hon är. Sen är hon ju så mycket mer såklart, så allt behöver inte handla om det. Just nu är hennes cp ett icke-problem, men när hon blir större, typ tonåring, så blir det nog tufft ett tag. Men nu njuter vi av allt hon kan! :)

Idag blev det bestämt att min son (6år) ska få botox eftersom ortosen inte gett det resultat som man ville. Muskeln på insidan av benet/foten är det som ska injiceras, har ni någon erfarenhet av det? Jag är såå orolig inför detta!!

Hur f-n hittar man den här tråden undrar jag först? Det gick via Google men inte via sök på sajten.

Vår son är 3 år och ska nu få en skena/ortos för sitt vänstra ben då det är risk för kort vadmuskel och att han går på tå annars. Han har varit ganska obesvärad av sin skada tills nu men jag undrar om någon har erfarenhet av sådan skena? Kan de sporta med den? Har man den hela dagarna varje dag? Är det svårt att vänja sig? Syns den under kläder?

Han är svag i arm och fingrar men har sett helt frisk ut så vi undrar ju hur denna skena ska påverka inte bara fysiken utan den sociala biten och hur man ser på honom. "Blir" han handikappad nu?

Någon med barn som börjat förskoleklass ännu? Min dotter ska börja till hösten. Har ni fått någon extra resurs, eller hur har skolan hanterat att barnet behöver extra hjälp/stöd? Eller har det funkat bra utan extrastöd?

Hej Vår son ska också börja förskoleklass till hösten. Vi borde boka möte med rektorn snart inför hösten. Det är mycket funderingar kring skolstarten. Vi antar att det blir en resurs till hela klassen.

Har också en son som börjar förskoleklass i höst. Försöker få till en EVK med skolan för att lämna över handlingsplanen som vi haft på förskolan och göra skolpersonalen medvetna om vår sons behov. Men jag tror inte det blir någon resurs eller liknande. Han har inte haft någon resurs på förskolan, utan de har bara försökt anpassa verksamheten lite efter honom. Blir nog på samma sätt i skolan också. Men jag tror det kommer att bli lite enklare, eftersom skolan blir mer stillasittande och inte så fysiskt krävande som förskolan kan vara med stora barngrupper och mycket spring i små lokaler.

Hej
Har ni några bra tips på sandaler med hel bakkappa i Stl 31?

Nej, tyvärr har jag inga bra tips på sandaler. Vi köper alla skor hos ortopeden, utom just sandaler. Försöker använda gymnastikskor så mycket det går istället, och har vanliga sandaler/tofflor bara här hemma/på stranden när det är riktigt varmt, och man inte behöver gå så långt. Har testat flera olika modeller av ortopediska sandaler med hel bakkappa, men sonen har vägrat ha dom på sig. Tunga och stela - inte det man vill ha när det är varmt ute.
Hittar du något bra alternativ får du gärna tipsa!

Vet inte hur aktuellt det är nu men vår dotter fick en hjärnblödning några dygn före förlossningen och hon har fått diagnosen hemiplegi. Hennes vänstra sida är påverkad och jag ville bara berätta att vi började med CI träning redan när hon var 8 månader. Vi tränar sex veckor, 30 min gånger två varje dag. Vi har ingen vante på henne då hon är för liten utan vi drar över tröjan över den friska armen. Skriv gärna hur det har gått för er!

Hej! Min lilla A närmar sig 8 månader, och snart har vi tid hos neurologen för att troligtvis få besked om att det rör sig om vänstersidig hemiplegi. Vi har redan börjat träna (med input från sjukgymnasten), dels korta stunder när vi gömmer högerhanden, och dels större delen av dagen då vi på olika sätt och vis stimulerar vänsterhanden. Hur fungerar CI-träningen? Har hon sedan tidigare viss funktion i den dåliga handen? Har hon ork träningen igenom? Märker själv att tålamodet/orken tar slut redan efter att A har fört arm/hand till munnen ett fåtal gånger och efter det är det meningslöst att fortsätta för hon blir ledsen/frustrerad så fort man försöker lägga en ny leksak i handen.

Fick ni hjälp/tips från habiliteringen för att komma igång med träningen? Tänker att tips och idéer är ganska tacksamt att få för att lyckas hålla motivationen uppe för en otålig bebis.

Hur gammal är din dotter nu? Har ni hunnit märka någon förbättring av träningen? Ursäkta många frågor!

Han skrivit till dig privat :)

Fick igår det tunga beskedet att min 2,5 åriga dotter troligtvis har en lindrig cp-skada. Frågorna som snurrar i mitt huvud nu blir bara fler och sorgen känns enorm. Tänkte höra med er vad jag kan förvänta mig kommer att hända med henne framöver.

Lite kort fakta om min dotter, hon föddes i v. 34 + 6 dgr. Förlossningen var planerad då eftersom hon var alldeles för stor för att stanna i magen. Jag är insulindiabetiker. Födelsvikten var 4,1 kg. Förlossningen blev traumatisk på grund av en barnmorska från helvetet som bland annat larmade akutteamet för sent vilket gjorde att min dotter fastnade. Enligt sjukhuset fick hon dock ingen syrebrist under förlossningen. Hon var lite blå och apgar poängen efter första minuten var 6. De första dagarna kunde hon ej röra högra armen men detta rättade sedan till sig. Hon lärde sig krypa, stå och gå i normal ålder men nu har det visat sig att hon har dålig balans. Hon drar in höger knä när hon går och springer, ramlar ofta och har även en liten utåtskelning på höger öga vid trötthet. Personalen på förskolan hade konstigt nog inte reagerat på hennes gångstil men däremot att hon ramlar ofta. Läkaren som undersökte henne i går nämnde att hon även verkar överrörlig och muskelsvag, kan nämnas att detta var det första läkarbesöket. Begåvningsmässigt uppvisar hon inga problem.... En magnetröntgen kommer att göras inom två-tre månader. 

När jag läser om cp-skador står det om stor risk för epilepsi, spasmer och att symptomen på skadan kan förvärras med stigande ålder. Hur vanligt är detta?

Skulle vara oerhört tacksam för era synpunkter, mår så fruktansvärt dåligt just nu att jag bara gråter...

Hej!

Förstår att det är omvälvande att få diagnosen nu, det är det ju alltid såklart, men vi visste väldigt tidigt att det skulle bli diagnos och har ändå varit tacksamma eftersom vi först inte visste om hon skulle klara sig alls. Först och främst vill jag säga att rent generellt är hemiplegi en lindrig cp-skada som ofta inte innebär några fler diagnoser. Din dotter har ju utvecklats som hon ska hittills och det tyder ju på att hon är mycket lindrigt påverkad. Sen att ni noterat vissa avvikande saker, det är ju så det är, men det verkar ju inte ha begränsat henne? Hjärnskadan blir ju inte sämre med tiden, men rörelsebegränsningen kan upplevas som sämre i och med att det är mer man ska klara av när man växer, och för att spasticiteten kan öka när man växer. Min dotter har inte blivit mer spastisk ännu, hon är nästan 5, men hon är fortsatt svag i höger sida och balansen är det fortfarande lite si och så. Hennes sjukgymnast tror att det är ungefär såhär hon kommer fortsätta vara med tanke på hur hennes utveckling har sett ut.

Epilepsi är vanligare hos alla barn med hjärnskador men vi håller fortfarande tummarna att vår dotter slipper. Det är nog det som oroat mig mest. Risken blir mindre ju större hon blir men finns ju kvar såklart. Ingen aning om hur stor eller liten dock. Någon annan kanske vet?

Det är en sorg när man får veta en sån här sak, det är ok att vara ledsen, men jag vågar nästan lova att det kommer kännas myyyycket bättre om ett tag. :)

Kram

Stort tack för att du delade med dig! Är också väldigt orolig för epilepsi men även för detta med spasticitet. Är detta något man måste räkna med att de får, eller kan den utebli helt? Om de får spasmer hur brukar det märkas, hela tiden eller bara ibland? 

Funderar även över om cp-skadan kan fördröja att hon slutar med blöjor, mitt andra barn var torr i samma ålder som hennes lillasyster är i nu.

Kram tillbaka!

Spasticitet och spasmer är inte riktigt samma sak. Spasmer är väl typ ofrivilliga och det tror jag inte barn med hemiplegi brukar ha. Spasticitet är att man har svårt att få till rätt styrka i muskeln, att muskeln spänner för mycket, främst vid rörelse. Det är väldigt vanligt men varierar nog mycket i grad. Min dotter har det endast i benet när hon går och främst bär hon springer, så hon kommer upp på tå liksom. Det har inte blivit sämre med tiden men det kan det bli.

Att man slutar senare med blöjan gissar jag på är hyfsat vanligt eftersom man har annat att kämpa med, min dotter var senare än sin syster, men inte särskilt mycket. Det är bara min erfarenhet.

Finns en Facebook grupp förresten. Tror den heter SV cp hemigrupp eller nåt sånt! Kolla det!

Tack igen! Nu föll det en stor sten från hjärtat, jag har trott att spasmer och spasticitet är samma sak och var rädd att min dotter skulle utveckla ofrivilliga rörelser. Du har gett mig det mest positiva beskedet hittills! 

Vad bra! :)

Nu har jag läst igenom hela tråden och lärt mig en hel del, tack! Några frågor dök upp när jag läste;

- Är CI-träning bra för mer än enbart handen? 

- Kan man göra något åt en utåt-skelning som bara syns ibland, lappträna eller operera på sikt?

- Är det vanligare med epilepsi om även muskulaturen kring ögonen är påverkade?

- Stämmer det att spacticiteten brukar öka vid 4-6 års ålder för att sedan minska?

- Hjälper bara elektrodressen vid spaticitet? 

Såg att många av er inte har skrivit i forumet på länge, men hoppas att någon har lite svar att ge mig!

Hej!

CI har funkat för vår dotter på flera sätt. Dels för att träna öppna och stänga handen, röra hela armen (beror på hur man tränar) men främst medvetenheten (två händer underlättar)

Vi lapptränar dotterns öga två timmar om dagen nu har hon också glasögon.

Epilepsin beror på hjärnskada, vår dotter fick en grad fyra hjärnblödning. Hoppas du fått några svar

Hej!

Det finns goda nyheter till det svenska folket.

Min goda vän från företaget 'Framtida' har kontaktat mig angående tjänster som de kan erbjuda.

Företaget 'Framtida' erbjuder anställning som personlig assistent till föräldrar som har barn med speciella behov.

Man anställs som personlig assistent åt sitt eget barn så man själv som förälder kan ta hand om sitt eget barn.

Ersättningen ligger på 22.000 kronor per förälder efter skatt.

Om du känner en person med funktionsnedsättning hör av dig till min email. Sebbi_007@hotmail.com. :)