Min dotter fick diagnosen WPW igår

Ja, det var väldigt dramatiskt, han var ju bara 3 veckor också och hjärtat slog 315 slag/minut. Men de hade defribillator där för återupplivning om han inte skulle klara det och vi var ju på den mest lämpliga avdelningen man kan tänka sig vad gäller intensivvård.
Vi har fått veta att risken för nya rusningar är närmast obefintlig så länge han medicinerar, vad som händer sedan däremot vet ju ingen.
Din dotter har dold WPW, den som inte syns, det är bättre för blodet kan då bara gå i en riktning varför risken för förmaksflimmer osv är väldigt liten. Den formen opereras man inte om rusningarna upphör/patienten inte har problem. Däremot rekommenderas det för den öppna WPW som syns på EKG.

Jaha, jag visste inte att det fanns en öppen och en dold WPW. 

Hur ofta ger ni Sotalol till honom, är det i flytande form 3ggr/dag? Min dotter är snart 4 och kan svälja Inderal tabletterna, annars så skulle hon ha fått i flytande form som skulle tas 3 ggr/dag, är glad att jag slapp det för det är jätte svårt att få henne att ta flytande. 

Det är flytande, 2 ggr om dagen. Det är så litet han får att vi lätt sprutar in det med dosspruta.

Jag blev opererad för dold WPW i Lund 2002. Jag var femton år och då haft det sedan fyraårsåldern. Attackerna jag fick triggades oftast genom aktivitet och stress men också när jag blev ledsen och väldigt glad (skratt). Dessa kunde vara alltifrån några sekunder till flera timmar, oberoende av utlösande faktor eller "knep" till att lugna hjärtat. Attackerna jag hade var väldigt intensiva och tog mycket kraft att gå igenom då de varade länge. Hjärtat rusade, jag fick ett tryck över bröstet och blev yr. Jag gick liksom "in i mig själv", blev ledsen och upprörd och kunde inte koncentrera mig på något annat. Så visst är det obehagligt för den som har det, mer eller mindre.

Som mest hade jag hjärtrusning i elva timmar med puls över 250 slag/min. Då var jag elva år och fick åka in till sjukhus där en läkare bröt hjärtruset genom att trycka hårt över mina ögon. Vet inte mer om det mer än att det var oerhört skönt att bli av med besväret efter så lång tid. Fick ligga på observation två nätter efter det, men inget nytt framkom.

Mina minnen av syndromet i uppväxten är att det hindrade mig från att vara lika aktiv som min vänner i lek och idrott, samt att jag ständigt hade med mig en oro över "när det skulle komma nästa gång". Inför planerade utflykter med skolan fick jag till exempel alltid diskutera med mina föräldrar ifall det var värt att följa med, eftersom attackerna kunde komma närsomhelst. Detta gjorde att jag ibland kände mig utanför och bunden till mitt besvär. Sen var mina föräldrar väldigt överbeskyddande också, vilket inte gjorde det lättare.

Att leva med WPW är alltså inte helt smärtfritt, men det går. Utöver besvären är man ju som vilket annat barn som helst!

TS, du får gärna inboxa mig om du vill veta mer.

Är lite nyfiken på dosen betablockare ni ger till era barn. Min son fick supraventrikulär takykadri redan i fosterstadiet och jag fick medicinera under graviditeten redan, diagnosen wpw konstaterades då han föddes på EKG. Sen kom han ut och har medicinerats sedan dess. Han är nu 4 månader. Medicinen är sotalol och till en början fick han 2 mg/kg kroppsvikt  x 2 men vid 3 månader bestämde läkaren att dosen skulle halveras. Hur mycket får era barn?

1 mg per kilo, från födsel. Nu 0 mån. Ska sluta vid 1 års ålder.

Nu 9 månader!

Vilken intressant tråd.
Våran pojk som är just under 2 månader har tydligen wpw.
Det upptäcktes på ett av hans ekg när vi skulle kolla hans blåsljud. Men hittills är det inget som vi märkt av på nåt sätt.
Om det är nån som har nån bra internet sida som man kan läsa på så kan ni gärna få tipsa mej.
Jag vet i princip inte mer än att det handlar om en extra "el-ledning"

Ok, tack för svar!

M 1985: Fick du börja medicinera din pojke? Eller avvaktar dom att det skall ge sig till känna om han har några takykardiepisoder?

I går var vi hos kardiologen med vår 11-månaders som har öppen WPW upptäckt vid 3 veckor. De kunde nu inte se dysfunktionen på EKG längre så kanske har det växt bort. Vi ska medicinera honom till ett års ålder och sedan sluta med sotalolen och se om han får problem samt göra ett långtidsekg då vi sätter ut medicinen. Om inga problem så skrivs han ut.

Smilla: Det låter lovande Vilket sjukhus går ni till? Det är så intressant att se skillnaderna med medicineringen mellan olika län! Första sjukhuset vi besökte (där han även föddes) så valde att inte medicinera alls då han inte hade några rusningar. Han fick dock en när vi kommit hem :-/ 
Det andra (Uppsala) sa självklart medicin 2 mg/kg från födsel för att undvika eventuella rusningar och besök till läkare vid 3 o 6 månaders ålder och sedan åter vid 1 år. 
Det som jag nu besöker nu så säger 1 mg/kg och inga kontroller alls fram tills 1 års ålder. Mest förtroende fick jag för dem i Uppsala, de verkade vara mest bekanta med WPW av de jag mött.

Vi går på KS. De följer Uppsalamodellen. Jag har läst en del forskning från Uppsalaläkare så de ligger nog i framkant. Jag tror inte min son får fler rusningar. Han har haft en vid 3 veckor men det var i samband med mkt svår RS infektion. Han låg då kopplad till EKG och fick rusningen när han inhalerades med adrenalin.

Har i många år lidit av hjärtklappningar men inte haft dem så tätt emellan och inte varit så långvariga när de inträffat. Gick till vårdcentralen för några år sen men de ville inte gå vidare med någon utredning utan tyckte att det är ett normalt hjärta som kanske blir påverkat av stress. Sen dess har jag fått hjärtklappningar kanske 7 gånger/år och de har varat i bara några minuter. Men eftersom läkarna på vårdcentralen sa att det va normalt så tänkte jag inte så mycket mer på det utan lärde mig att leva med det. Trots att jag inte kunde relatera det till stress, utan det bara dök upp när det kände för det.

27 oktober 2010 fick jag hög feber och hosta. Vilket under ett besök på närakuten den 31a oktober visade sig vara lunginflammation. Jag blev hemskickad därifrån med medicin och sen vid 9 tiden på kvällen började hjärtat dunka på. Efter 30 min ringde mamma till närakuten och undrade vad vi skulle göra. Jag va nu riktigt orolig eftersom jag inte va van vid så långa attacker. Jag blev rekomenderad att åka tillbaka till närakuten eftersom de trodde det va någon form av allergisk reaktion.

När jag kom dit 21:45 kopplade dem upp mig på EKG och läkaren och systrarna tappade bokstavligt talat hakan när EKGn inte reagerade. Min puls va nu uppe i 240 och EKGn kunde då inte läsa av hjärtat så pass att man kunde tyda det. Då läkaren inte visste  vad de skulle göra ringde dem till KS efter ambulans. Efter 30 min kom ambulanspersonalen och då äntligen kände jag mig en aning trygg. På KS kopplade de åter igen upp mig på EKG men samma sak här. De försökte då komma ner med någon slang via näsan på mig men de fick inte ner den då min kräkreflex reagerade för starkt på det.  Så runt 00-tiden så gav läkarna upp och startade om hjärtat på mig med någon medicin jag fick intravenöst. Och hokus pokus så slog hjärtat hyfsat normalt igen. efter yttligare 3 timmar så va pulsen nere på 80 och jag blev hemskickad. Men en remiss skickades till kardiologen på KS i Solna

Där beslutades att jag skulle göra ett ingrepp och kolla om jag ev hade en extra retledningsbana.
I onsdags gjordes ingreppet på KS i Huddinge och det visade sig att jag hade WPW. Ingreppet tog 3 timmar och de brände då bort den extra retledningsbanan på mig. Jag va vaken under ingreppet och allt jag kände va när de letade efter banan genom att trigga igång hjärtat till rubbning. Men det va samma gamla klappningar jag kännt av tidigare, men denna gång va det under kontrollerade former ovh kändes bra, för då visste jag att de hittade vad de letade efter.

Jag fick ligga kvar i sängen i 4 timmar och sen åka hem. Det jag har kvar nu är 3 små små hål i höger ljumske och jag känner ingen smärta där och inget obehag i hjärtat. Så nu mer 95% säkerhet så slipper jag alla bekymmer i framtiden. Om 3 månade ska jag få en kallelse till KS i Solna, och om jag inte kännt av hjärtat innan dess så blir jag friskförklarad. Så nu är det bara att hålla tumamrna för att allt blir bra.

min bäbis i magen (nu 33+4, upptäcktes i v 27+0 har ja för mig) fick först diagnosen WPW.

jag åt digoxin, sen kompletterande med sotalol, ingen av dom hjälpte, äter nu Tombocor.
vi började på 210 bpm, på gårdagens UL var vi nere i 178, så det går åt rätt håll, dock verkar det som om det snarare är ektopiskt fostertakykardi i vårt fall.
det innebär att impulserna som i normala hjärtan går ut från sinusknutan går ut från ett annat håll.

jag har aldrig hört om detta förut, "jätteskönt" (kan man verkligen säga så???) att höra om dessdess, som varit med om samma sak!
vill gärna ha lite mer kontakt med dig dessdess, antingen här på forumet eller via mail.

har många tankar om förlossning och eftervård, finns det någon mer här som varit med om samma sak under fostertiden? hur gick det för er i så fall?

Hej Cillander! Jag inboxade dig för ett tag sedan, kanske inte sett det :) Hur går det för er?

det går framåt!!
Villiam föddes i v 38+3, 25 augusti efter igångsättning i göteborg.
vi är kvar här än och han äter fortsatt tambocor, nu kompletterat med propranolol (?).....
han är stabil, men pulsen vill inte rätta till siog helt. ligger mellan 160-170 nu.....

fölossningen klararde han finfint.

förhoppningsvis får vi åka hem snart, han är ju stabil nu och mår inte dåligt av den ökade rytmen..... bara tålamod som ska till nu!!!      

Jag var på vanlig kontroll hos bm för att lyssna på bebisens hjärta, då upptäckte dem att det slog oerhört fort (285 slag/min) Dom skickade ner mig till kk i Lund där jag blev inlagd. Jag fick äta tabletter som Digoxin och Tambocor för att hjärtslagen skulle sjunka. Det gick dagar, veckor men hjärtslagen gick bara ner till 200-214 slag/min. Till slut så planerade dom ett kejsarsnitt på mig i v.37. Ut kom en gosse tre veckor tidigare och han hade hjärtrisning. Läkare undersökte honom och gav honom diagnosen Wpw syndrom. Fick vara kvar i Lund med honom i en vecka, sen fick vi åka "hem" till Växjö ist och låg där i fyra dagar. Han fick då Sotalol i tablett som dom hade krossat och blandat i vatten. Dagen vi skulle åka hem så kom läkaren in och skulle undersöks honom en sista gång och då hade han rusning. Dom tog honom snabbt in för behandling och EKG, pulsen låg på 285! Men det gick snabbt ner igen efter dom hade gett honom medicin. Sen nästa dag fick vi äntligen åka hem och Sotalolen hade kommit för att hämta ut på Apoteket. Då hade jag legat inne i sammanlagt 5 veckor!! Värsta jag vart med om! Idag är Kian snart 3 månader och mår kanon. Han är som vilken bebis som helst. Vi fick med oss ett stetoskop hem så vi kan lyssna på hjärtat imellanrum. Inga rusningar hittils. Vi åker in till Växjö då o då för kontroll och sen har han haft ett 24 timmars EKG på sig. Men det visade ingenting, förutom 5 extra slag.

Hej! Hittade den här tråden via Google. Min son fick diagnosen dold WPW i torsdags. Äter nu sotalol och inväntar OP om ca ett år. Tänkte fråga hur det gått för er? Lägger sig oron och fungerar vardagen?

Jag har också haft detta syndrom! :) 

Upptäcktes när jag gick i tredje klass. Började äta medicin när jag gick i fyran. Jag åt sotalol i sex år innan jag gjorde en ablation som 15-åring. 

Jag har haft mina rusningar lite till och från. Jag fick ALLTID rusningar om jag missade medicinen och det spelade ingen roll om jag satt still eller sprang. Som mest tror jag att hjärtat slog i 250. Läkarna har stoppat mitt hjärta en handfull gånger i ett försök att få mitt hjärta att slå normalt igen.

Det är sant att det inte är så överdrivet farligt att få en rusning, men det känns inte alls skönt. När det satte igång var det bara för mig att sätta eller lägga mig ner på marken och andas djupt. Jag blev helt snurrig i huvudet, andfådd och det kändes som om en hammare bankade på bröstkorgen och försökte ta sig ut. När jag låg still gungade hela min kropp i takt med hjärtslagen. 
Jag visste ju att det inte var så farligt, bara obehagligt, men de stackars lärare jag hade genom åren skrämde man ju nästan slag på ;) 

Jag skulle inte säga att jag var orolig när det skulle komma nästa gång eller att det påverkade mitt liv jättemycket. Men det var ju inte jättekul att ligga på sjukhus när det väl satte igång. 

Mår idag bra :)

Jag har haft en misstänkt WPW och skulle genomföra ablation, men de visade sig visst att jag inte hade det.
Men vet hur de är då man misstänkte de under 10års tid. Men har hjärtrusningar, extra slag m.m.
Och de är absolut inget ofarligt. Utan väldigt väldigt obehagligt..