Någon mer med barn som har mikroti?

Hej!

Jag kan rekommendera den här hemsidan earcommunity.com/ där det står massor med info om mikroti på engelska. De har även en Facebook sida där jag är medlem. Googla så hittar ni nog den. Den 6 juli i år organiserar de en picknick i Barcelona som vi även tänkte åka till. Det är den enda picknicken som organiseras i Europa så passa på om ni kan.

Jag skrev anonymt förut för länge sen i tråden när min bebis var liten. Nu är hon nästan 20 mån och vi har verkligen förlikat oss med hennes lilla öra. Vi har träffat flera läkare och plastikkirurger och av den info jag har fått så känner jag i nuläget att plastikkirurgi är bäst att vänta med till hon blir tonåring.
Just nu har hon en Ponto Pro med softband. Vi fick vår bara för ett par månader sen och det är svårt att få henne att ha den på längre stunder. Så jag rekommenderar verkligen er som har mindre bebisar att använda BAHAn så mycket som möjligt så de vänjer sig.

Jag säger samma som föregående talare, folk tänker knappt på att hon har ett litet öra. Och nu när hon har lite mer hår så märks det praktiskt bara med hörapparaten. Vi har förresten också en Nemo. Det är earcomunitys maskot typ :).

Jag skriver från mobilen och klarar inte av att länka till Facebooksidan men den går säkert att hitta. Lycka till!!!

Visste ni förresten att sångaren i Kiss har Mikroti? Kan vara kul att veta :D.

Till Netta86:
Nu är ditt barn ganska litet, men som du själv skriver så kommer ni växa in i det hela. Plastikkirurgen ni kommer få träffa i Sthlm är förmodligen samma som vi sett. En jättetrevlig och kompetent kvinna. Hon förklarade allt för oss, väldigt pedagogiskt och bra om plastikoperationerna. Om varför man gör det vid en viss ålder, om olika metoder/skolor som används osv. Ta det bara lugnt så ska du se att det ordnar sig. Sen är det helt naturligt att gå igenom en liten sorgeprocess nät allt inte riktigt blir som man tänkt det. Tro mig, jag grät själv floder i början.
Skickar en jättekram till dig!

Den här tråden kanske är lite gammal, men den dök upp när jag sökte efter mikroti. Min 1 vecka gamla son har mest troligt det. Läkarens första utlåtande var en mild variant av goldenhars vilket efter mycket sökande jag nu förstått att det inte är. Han är världens finaste och det som gör mig mest orolig är hur elaka barn kan vara mot varandra.. Är rädd att han ska bli mobbad Hoppas han kommer bli stark nog att hantera världen som den är. När det kommer till plastikkirurgi så kommer han få välja själv hur han vill göra med det, skulle aldrig tvinga på mitt barn något så smärtsamt. Kändes skönt att hitta denna tråd och kunna läsa om fler med detta som har erfarenhet. Det här bandet runt huvudet varför får dom det?

Hej, min son föddes 130117 med mikroti och atresi. Vi bor i Boden och skulle tycka det vore kul att prata med eller träffa nån fler som har barn med ensidig öronmissbildning!

Han sliter ofta av sig sin baha så vi kämpar med att få honom att använda den..

Han går i vanlig förskola sedan augusti men känner mig verkligen kluven i den frågan då vi har alternativ att välja en förskola för barn med hörselnedsättning, men den ligger 3 mil från där vi bor..

Svårt val då han lär känna andra barn i byn vi bor i då han nu går på förskolan där.

Vi ångrar inte en sek att vi valde låta våran gå i vanlig skola.

Hon har inga problem med att hänga med, får följa med de kompisar hon alltid haft.

Enda hjälpmedlet är att på lektion så används en örsnäcka som går direkt till mikrofonen som läraren har. Men annars inga hjälpmedlen hemma, på raster eller hos vänner

Hej,

Min dotter föddes med ensidig öronmissbildning men hon är fortfarande under utredning så vi vet inte hur mkt hon hör på det örat ännu. Vi har inte blivit rekommenderade baha iaf. Just nu går vi en teckenspråkskurs via landstinget så vi vänjer henne med att stödteckna. "Kul" att hitta någon annan som går igenom ungefär samma som vi, s vårt att hitta faktiskt.

Hej Alla, har skapat en Facebook sida för Mikroti här i Sverige. Hoppas många av er blir medlemmar ???? Den heter Mikroti Sverige, en sida för oss föräldrar, anhöriga och barn inom diagnosen Mikroti.

Hej san,

Jag har en dotter som nu är 9år. Hon är född med mikroti atresi på vänster örat. Hon undrar alltid om det finns andra barn med mikroti som hon. Vill så gärna träffa någon som har samma situation som hon.

Vi bor i Helsingborg. 
Vill nån ha kontakt med oss så  kan nå mig på: 0766295783.

Hej

Jag har en dotter som är fem och som har mikroti. Hon har börjat fråga nu varför alla andra har två öron och hon bara har ett, så jag har lovat att vi ska försöka träffa andra barn med mikroti. Någon där ute som vill ses?

Vi bor i Malmö. Mitt nr är: 0707-760258.

Allt gott
Kerstin