Omfalocele-Navelbråck

Hej Amanda! Jag är mamma till Love som är 9,5 år. Han föddes med ett stort omfalocele. Jag har under årens lopp varit i kontakt med ett flertal omfalocelemammor. Tre av dem har jag kontinuerlig kontakt med just nu. Camilla är en av dem och hon har skapat en facebooksida om omfalocele. Gå in på den så kan du komma i kontakt med  oss. En kille i tjugoårsåldern är också medlem på sidan. Han föddes också med omfalocele.
Såg nu att vi är 5 medlemmar på forumet. En mamma som jag har kontakt med har fått en liten pojke nyligen. Jag får hela tiden uppdaterad info om hur det går för dem. Hon är inte med på facebooksidan eftersom hon fortfarande kämpar på med en nyfödd på sjukhuset. Hon har också haft det mycket kämpigt eftersom inte bara läkare utan också hennes släktingar propsade på att hon skulle göra abort. Camilla, Cathrin och jag har stöttat henne i att behålla barnet. Jag skickade henne bl a en film där jag intervjuade min lille Love om hans omfalocele. Den filmen kan du se på facebooksidan. Lycka till med ditt barn och hör gärna av dig till oss!!

http://www.facebook.com/photo.php?pid=30250380&id=1192534285#!/group.php?gid=337154841908&ref=ts

KRAM Gunnel, Loves mamma

Hej,

Jag heter Camilla och är mamma till Valdemar som är fem år. Han föddes med ett stort omfalocele med tarmar och lever utanför.

Idag är han en fullt frisk och go kille som är precis som alla andra.

Jag har påbörjat en hemsida om tiden innan och tiden på sjukhuset: http://valle-nyman.se

Du får gärna skriva till mig om du har frågor. Jag vet precis hur det känns!
[email protected]

Stora varma kramar från Camilla

Hej
Har en gosse som är snart 3 år som hade ett jättestort omfalocele. Läkare och övriga sa att det ej var någon ide att behålla honom. Men idag 3 år senare efter sjukhusvård så lever han ett för andra folk ute ett normalt liv och ser ut som vilken kille som helst lite mager och liten och ärr på magen men pigg och glad!

Tack så jätte mycke för att ni svarade, känns skönt att  inte vara själv i den här situationen, det finns så mycke man funderar över. 
hur kommer det sig att det blir ett omfalocele? är det många som föds med det? kommer han bli som vanligt efter operationen? hur länge blir man kvar på sjukhuset? kommer tarmarna fungerar som vanligt sen?

Det är bara 10 veckor kvar tills våran lilla kille kommer till världen så nu börjar jag bli lite nervös.

Kramar Amanda o Lill killen

 Hej Amanda!

Om din son har ett litet omfalocele så bör det ju inte vara så länge han är på sjukhus, men läkarna vet aldrig. I regel ca 6 veckor brukar vara vanligt och så lång tid var det för min son. Omfalocele är inte genetiskt eller ärftligt på något sätt. Något gick fel i början av graviditeten. Läkarna vet inte varför. En infektion  kan vara en orsak. Jag var fruktansvärt förkyld och tog till slut penicillin i början av graviditeten. Annars vare sig röker eller dricker jag. Tarmarna kommer att fungera som vanligt om de inte är missbildade i sig, men de verkar de ju inte vara efter vad du har beskrivit. Om de hamnar fel så får han opereras igen och läkarna lägger tarmarna mer rätt. Träffade på en liten flicka som kom tillbaka till sjukhuset efter ett par år och fick fixas till eftersom hon plötsligt började kräkas. Förstår att du är nervös, men vi tänker på dig! Det kommer att gå bra. Gå gärna med på vår facebooksida!

Kram Gunnel

Hej Gunnel
oj sex veckor känns lång tid men det är kanske det som behövs om han är liten och så att läkarna ser att tarmarna kommer igång och att han äter som han ska.
Försöker tänka tillbaka om jag har varit förkyld i början av graviditeten men vad jag kan minnas har jag varit frisk hela tiden. Eller frisk kanske är fel ord jag har reumatism men jag tror inte att det påverkar barnet?
vad skönt att tarmarna oftast blir bra efter operationen, tittade på din video där din son pratade, ni pratade om hur det var att inte ha någon navel är det ofta så efter att man har harft ett omfalocele?
Ja det är nervöst men det känns bättre att prata men er som har varit med om det,
Tack för att ni finns 

Hej Amanda,

Det är bättre att ställa in sig på en liten tid på sjukhuset, men enligt vad vi fick reda på så opereras 98 % direkt efter födseln och om inget inträffar tror jag inte ni har sex veckor på sjukhuset.

Som du sa så var det bara en liten del av tarmen utanför i brocksäcken.

När bebisen är ca nio veckor i magen skapas huden och det är här som inte huden sluter sig vid navelsträngen och ett brock bildas.
Jag har aldirg hört att en infektion skulle kunna orsaka detta, men man vet ju egentligen väldigt lite om varför dessa barn får denna typen av avvikelser.

Vi brukar säga att Valdemar är specialformad!

Bara skriv på om du har fler frågor!

Kram Camilla

hej min son föddes och med navelbråck och opereades när han va 2 dagar gammal va inte orolig det går bra läkarna är väldigt duktiga på detta  mejla mig om du behöver vet vad du går igenom!!!

Hej!

Vi har tre trillingkillar varav en föddes med omfalocele. Då de var tre föddes de mycket för tidigt, i v 29, så han hade mycket att kämpa med i början. Han hade svårt att få plats med både tarmar och lever i magen, så de kunde inte operera direkt. Han är ju ett helt annat fall än din kille kommer vara eftersom han är så tidigt född och var så liten, men det jag tänkte säga var att idag, när han är en otroligt pigg och glad 2,5-åring fungerar allt utmärkt, hans mage har alltid fungerat med alla funktioner, han äter som en häst (men är lite mindre till växten än de flesta i hans ålder).

Jag förstår att det känns nervöst, men vi träffade fantastiska läkare som vi fortfarande har mycket kontakt med vad det gäller med våra killar, de ställer alltid upp med goda råd.

Annica

Tack för alla svar, det känns skönt att ni finns  
hoppas att ni har en skön sommar kramar Amanda o Lill killen

Hej, jag har tvillingpojkar som snart blir 4 år. Den ene föddes med omfalocele. Om det var stort eller litet vet jag inte, men det var som min knutna näve. Men inga organ i, bara tarmar. Tror att dom sa att det var en missbildning... Vi åkte till Uppsala och jag snittades i v 36. Då gjorde dom 6 sådana operationer/år, på det sjukhuset. Alla där var helt FANTASTISKA!! Han opererades direkt efter snittet och allt gick jättebra. Vi stannade drygt en vecka. Han opererades en gång till när han var 5 mån för pungbråck. Men som alla andra som jag läst om, är han en pigg och glad kille. Dock lite tunnare än sin enäggstvillingbroder. Så lycka till hoppas allt går bra för er med / malin.

Vi ska ha tvillingar om 2 veckor med planerat kejsarsnitt. Det ena barnet har omfalocele. Vi ska också förlösas i Uppsala. Vi hoppas och tror att det blir bra i Uppsala. Följ oss gärna på våran blogg novemberbarn.se

Hej alla detta e ju en gammal tråd men skriver i den ändå och frågar hur det har gått för er? 

vi väntar nu en dotter med ett stort omfalocele med levern i 

vi fick veta detta i v 21 fostervattens provet är ua så vi går vidare jag kan inte ta bort min dotter...

hoppas att det finns nån som läser denna tråd vore skönt att ha någon att prata med

ska kolla in era bloggar osv om dom finns kvar men de blir då dottern är på dagis så man kan sitta i lugn å ro och läsa