Written Fiction skrev 2010-07-26 00:31:10 följande:
Det beror väl förvisso på omständigheterna och hur lungorna utvecklats/varit med om.
Min son är född i vecka 27 och egentligen skall vara en "stor" EPT hade fruktansvärt omogna lungor och fick diagnosen BPD väldigt tidigt.
i CPAPen hade han runt 60 till 70 % i syrgas som förvisso långsamt klättrade neråt när den tränades av. Han hade fortfarande CPAP halva dygnet minst när han var 37 veckor. Vi kom inte hem förrens i vecka 46(långliggare tyvärr) och blev helt syrgasfria efter ett par månader.
Vid hemgång hade han 1,5 liter i grimma till 1 liter , efter en vecka stabilt 1 liter, sedan tog det längre tid med dom andra nivåerna. 0.75 hade vi nog längst. det är ett stort steg mellan 0.5 och 0.25 så det tog lite tid.
drygaste var på slutet när vi låg på 0.02 var det riktigt frustrerande då det var så lågt flöde men det gick verkligen inte utan.
hade hemsjukvård i en månad men då han kunde äta så var det inte ekonomiskt försvarbart att ha hemsjukvård för enbart syrgas. Blev utskrivna och tillhörde barnmott på sjukhuset istället och deras ansvariga syrgassköterska.
Att leva med syrgas hemma trodde jag skulle vara en katastrof, men det blev vardag och precis som vilken medicinering som helst. Förutom att ha källaren full av syrgasflaskor dock kändes som en lite udda variant.
Var mycket nöjd med saturationsmätaren vi fick med oss hem också så det var verkligen ingen brist på utrustning heller.
Att släppa den däremot var det svåraste jag gjort... nog för att man gick på känsla och kände igen färg och typ när saturationen sjönk, men bevakningen var samtidigt en sorts trygghet, framförallt på natten!
Vi hade som sagt hemsjukvård i 3 veckor och detta var pga av syrgasen (inte särskilt länge egentligen). Vi hade det lägsta syrgasinställningen vid hemgång (vad var det 0,002 liter/h eller nåt sånt tror jag det var
). Jag håller med om att det var riktigt skönt att ha saturationsmätaren man fick med sig hem, det kändes väldigt tryggt att ha den hemma och precis som du säger var det fruktansvärt svårt att lämna ifrån sig den.
Jag fick till och med behålla den någon extra vecka pga av att jag var så orolig att jag skulle missa något.
Bambis skrev 2010-07-25 21:54:20 följande:
Det är på grund av att han fortfarande har koffeincitrat som vi inte får åka på permissioner eller få hemsjukvård men idag kom de in och sa att han ska få sluta med det :)
jaha då förstår jag! Men då verkar det som att det kanske är på gång då, att ni ska få åka hem alltså
Och precis som flera ovanstående har skrivit så går det faktiskt bra att ha syrgas hemma. Till en början upplevde jag det väldigt krångligt, men det är konstigt hur fort saker och ting blir vardag!
Du ska se att den där syrgasen snart är borta! Lycka till!
. Man tycker ju att man borde kunna lära sig att det är två steg framåt och ett steg bak men så fort bakslagen kommer så blir jag så knäckt även om de bara är små.
