rätt eller fel att sätta ett gravt handikappat barn till världen?

Då kan man vänta länge, anser jag. Om det skulle bli ett barn med handikapp som upptäcks först vid födseln, låter det som om du skulle adoptera bort det, eller? Jag tycker inte man ska få adoptera med den synen o det tror jag inte man får heller.

sätta en efterbliven till världen som inte har chans att få allt som alla normala får tycker jag bara är vidrigt och elakt mot individen.

Och den kommentaren säjer en hel del om din egen begåvningsnivå, allmänbildning och inlevelseförmåga.

Det kommer alltid att födas barn med grava funktionshinder, dels för att det är omöjligt att screena alla foster genetiskt (ca 2700 olika KÄNDA diagnoser) av vilka man hittar max fem vid dagens undersökningar. Dessutom förekommer det förlossningskomplikationer som i sin tur orsakar funktionshinder.
Och även om man hittar en genetisk diagnos på ett foster är det omöjligt att i förväg avgöra exakt hur stora problem det barnet kommer att få i framtiden.
Alternativet till allmän genetisk screeening (vilket alltså är omöjligt) och abort vid alla upptäckta skador, är att man avlivar barnen före 1 års ålder (då de flesta diagnoser visat sej) för att de ska slippa lida. Vilket naturligtvis för alla vanliga människor låter horribelt.
Och vad göra med alla som pga sjukdomar och trauman drabbas av grava funktionshinder i vuxen ålder? Ska vi låta dem dö? Eller avliva dem om de inte har den goda smaken att dö av sej själva? Ska vi överhuvudtaget behandla alla sjukdomar? Man lider ju av cancer innan man dör också, bättre att avliva dom tidigt så slipper som lida lika länge, dom ska ju ändå dö?
Var går gränsen för acceptabla diagnoser, sjukdomar och funktionshinder? Vem ska bestämma gränserna och hur ska man se till att de efterlevs?
Varje sån här diskussion hamnar så småningom farligt nära rasbiologins ideer. Man använder alltid de funktionshindrades lidande som ursäkt för att ifrågasätta deras existens. Och visst, det finns ett lidande, men det är ingen utomstående som kan gradera lidandet kontra livets värde. Och även om anhöriga lider är det int säkert att personen själv lider.
Det är svåra frågor. Som ska diskuteras respektullt. Oavsett hur grava funktionshinder en människa har är de dock fortfarande människor, det får man aldrig glömma.

Varje förälder måste själva få fatta beslut om huvuvida de ska avsluta en graviditet eller inte om fostret de bär har en genetisk skada. Beslutet är inte lätt, det är heller inte så självklart som många tror, och hur man än väljer måste man leva med konsekvenserna.

Vem vill leva i en värld där toleransen gentemot svaghet, sjukdom och beroende är så låg? Vem som helst kan när som helst drabbas av det. Ingen är immun.

Och den kommentaren säjer en hel del om din egen begåvningsnivå, allmänbildning och inlevelseförmåga.

Det kommer alltid att födas barn med grava funktionshinder, dels för att det är omöjligt att screena alla foster genetiskt (ca 2700 olika KÄNDA diagnoser) av vilka man hittar max fem vid dagens undersökningar. Dessutom förekommer det förlossningskomplikationer som i sin tur orsakar funktionshinder.
Och även om man hittar en genetisk diagnos på ett foster är det omöjligt att i förväg avgöra exakt hur stora problem det barnet kommer att få i framtiden.
Alternativet till allmän genetisk screeening (vilket alltså är omöjligt) och abort vid alla upptäckta skador, är att man avlivar barnen före 1 års ålder (då de flesta diagnoser visat sej) för att de ska slippa lida. Vilket naturligtvis för alla vanliga människor låter horribelt.
Och vad göra med alla som pga sjukdomar och trauman drabbas av grava funktionshinder i vuxen ålder? Ska vi låta dem dö? Eller avliva dem om de inte har den goda smaken att dö av sej själva? Ska vi överhuvudtaget behandla alla sjukdomar? Man lider ju av cancer innan man dör också, bättre att avliva dom tidigt så slipper som lida lika länge, dom ska ju ändå dö?
Var går gränsen för acceptabla diagnoser, sjukdomar och funktionshinder? Vem ska bestämma gränserna och hur ska man se till att de efterlevs?
Varje sån här diskussion hamnar så småningom farligt nära rasbiologins ideer. Man använder alltid de funktionshindrades lidande som ursäkt för att ifrågasätta deras existens. Och visst, det finns ett lidande, men det är ingen utomstående som kan gradera lidandet kontra livets värde. Och även om anhöriga lider är det int säkert att personen själv lider.
Det är svåra frågor. Som ska diskuteras respektullt. Oavsett hur grava funktionshinder en människa har är de dock fortfarande människor, det får man aldrig glömma.

Varje förälder måste själva få fatta beslut om huvuvida de ska avsluta en graviditet eller inte om fostret de bär har en genetisk skada. Beslutet är inte lätt, det är heller inte så självklart som många tror, och hur man än väljer måste man leva med konsekvenserna.

Vem vill leva i en värld där toleransen gentemot svaghet, sjukdom och beroende är så låg? Vem som helst kan när som helst drabbas av det. Ingen är immun.

Jag har extremt svårt att tänka mig att ovanstående är skrivet av någon med faktisk erfarenhet av att vara nära anhörig till ett (eller några) svårt funktionshindrade personer. Det handlar inte ett skvatt om lathet eller "dålig respekt" för människovärdet.

Vi - hela familjen - har kämpat i över 30 år för att mina sjuka syskon ska få ha ett så gott liv som möjligt. Vi har slagits med näbbar och klor för att möjliggöra sådant som en överväldigande majoritet aldrig skulle kunna tänka sig vore möjligt för dem. Vi har i mångt och mycket gett upp oss själva för att de ska få det åtminstone lite drägligare. Det innebär inte att deras liv BARA har inneburit lidande - även de har skrattat gott under sina liv och även vi har haft stor glädje av att ha dem i våra liv - men du kommer aldrig ifrån vetskapen att de lider. Och är det något som smärtar och tär är det vetskapen att du inte kan mildra lidandet hos den du älskar. Jag var inte gammal när jag började be till Gud att jag skulle få överta åtminstone något av deras sjukdom, så att de skulle få ha det lite bättre och den erfarenheten har jag tagit med mig när jag så småningom bestämde mig för att testa om risken finns att vi får barn med samma sjukdom.
Vill jag att mina barn ska axla ett sådant mastodont ansvar?
Vill jag att mina barn ska önska att de vore sjuka så att deras syskon slapp?
Vill jag se mina barn lida?
Vill jag att mina barn ska sörja för sina liv?
För du kommer aldrig ifrån vetskapen att de sörjer; att det blev så här för dem - de som hade så mycket hopp och önskningar om livet. Du kommer aldrig ifrån att de alltid - alltid - hamnar utanför, utan socialt liv förutom den närmaste familjen. Det betyder inte att deras liv inte har varit värda att leva, att deras människovärde är mindre än någon annans. Du blandar ihop människovärde med önskan om att ens barn inte ska vara sjuka. 

Och nej, det finns inte "all möjlig hjälp". Det finns den hjälp som finns och i vårt fall finns det inte någon mer hjälp att få eftersom sjukdomen ser ut så som den gör och inte kan avhjälpas mer. Det är möjligt att det om ytterligare 30 år kommer att finnas mer hjälp, men så har det inte varit hittills.

Du förmedlar att du inte har en aning om vad det innebär att vara nära anhörig till någon så sjuk. I din värld handlar det månne om ett halvår på sjukhus. I min värld, handlar det om över 30 år. Och inte 30 år av lathet utan om 30 år av ständig smärta; 30 år av förtvivlan för att de lider och vi kan inte göra någonting som tar bort deras lidande. Och då är jag "bara" ett syskon - inte en förälder. Jag kan aldrig förstå till fullo hur det är att se sina barn lida och dö även om jag naturligtvis har det mycket nära inpå mig, men bara den erfarenheten jag har är mer än tillräcklig för att jag ska veta att jag inte vill ha svårt sjuka barn. 

Så... come again?

Efterbliven? avliva?

Finns många former av rubbningar uppenbarligen

ser inga problem med det!

Det gör jag jag ser stora problem med ett sådant resonemang och skulle det vara en realitet så skulle alla människor ligga i farozonen.

Ingen ide att spilla energi på sånt där.

Nej så är det nog.