Vi som har barn som är sjuka jämt

Vad tråkigt. Kram

Tack!
Man hamnar i en svår sits, för det är ju inte bara att be dem vända i dörren och gå igen. (Även om det var första tanken). 

Förstår det. Så har vi med bör sonen kommer sjuk från sin pappa. Kan liksom inte säga att nej, du får ej vara här. Han har nämligen både handikapp och funktionshinder.

Lutar till att dottern har en släng av magsjuka. Hon har vatten diarréer. Nu har sovit sedan ca 12.30 och kl är ca 15.30 nu.

Usch, hoppas det inte blir mer utav det och att hon mår bättre när hon vaknar.

Tack... Nu är hon vaken och små plockar med sina mini dockor. Hon har inte bakat sedan ca kl 11.30. Men mellan 6-11.30 basade hon 8 ggr. Nu känner jag mig lite urk/BLÄ. Men det går nog över snart.

Känner igen den där urkiga känslan när barnen/mannen är dåliga i magen.
Den enda jag inte reagerar över är den stora tjejen, för hon har mkt problem med magen och spyr rättså ofta. Då får man aldrig den där "Åhhhh, jag är nooog smittad" känslan.

Hoppas hon har kryat på sig nu. 

Tack...så var det dags igen tre bajs blöjor på 1 timme. Äta vill hon ej :(

Vill hon inte ha någon vätska heller?
Hoppas ni får sova nåt i natt i alla fall. 

Lite vätska går bra. Men inte tillräckligt. Sova fick vi göra. Igen bajs blöja förens kl 6.45. Så vill hon ha välling oxå. Så det fick hon då. Somnade om till kl 8. Hon har ätit två mackor oxå och bara bajsat 2 blöjor. Hoppas hon blir bra tills på tisdag. Då ska jag jobba hos min nya brukare.

Det får vi hoppas att det går över tills dess, det känns ju lite si sådär att börja med att vabba direkt.
Skönt att hon vill äta nu i alla fall, då kommer hon förhoppningsvis även att vilja dricka lite snart, eller kanske åtminstone vilja äta ett par isglassar. 
Kram på er och hoppas att hon kryar på sig nu så att ni får en Glad Påsk! 

Lina har ätit lite idag. Men dricker. Har bara bajsat 2 ggr. Men det är fortfarande som vatten. Lite tråkigt att behöva vabba. Efter denna brukare är hemma på besök och flyttar hit igen mitten på juni. Han ska flytta hem Norrköping igen pga han har sina föräldrar och syskon här och utb i Skåne. Så jag ska bara jobba tisdagen. För att testa å se hur det fingerar. Min brukare jag har jobbat hos i 23 månader går över till privat den 1/4. Har blandade känslor pga det. Hade det varit bättre lön och anställningsvillkor hade följt med över. Men jag säger ej upp mig från en fast tjänst i kommunen till att gå på timmar. Brukaren var vara 13 månader gammal när jag började där.

Lever denna tråd?

Vår äldsta dotter har alltid varit ganska mycket sjuk men inte så pass att man startat utredning för det eller att det varit anmärkningsvärt på något sätt, inte förrän nu. Vi ville utreda allergi och hon lämnade blodprover. Visade inget för allergierna, men neurofilia på bara 0,4!!! Vilket i princip innebär total isolering och akuten vid minsta antydan till feber. Näst intill obefintligt immunförsvar. Dessutom har hon enligt läkare på barnakuten tappat oroväckande på tillväxtkurvorna sedan sist vi var där (ca 3 år sen, även då för utredning pga svag tillväxt men inga allergier eller sjukdomar påträffades).

Finns det fler här som erfarit så pass låg nivå på neurofilia (alltså de vita blodkropparna) och i så fall, vad har det berott på? Hon hade även sänkt nivå för blodplättar. Detta var igår. Idag var värdena aningens bättre och inga åtgärder görs för tillfället förutom att hon inte får vara på förskola samt att vi måste åka in direkt om hon visar tecken på sjukdom/feber. Återbesök igen för fortsatta kontroller nästa vecka, då främst för att hon inte vuxit som hon ska (galet förbannad på BVC just nu då vi varit in åtskilliga gånger till dem pga oro för hennes avmagring och dåliga tillväxt men de har bara sagt att allt är helt ok och aldrig brytt sig! de har vägrat ordna remiss till barnmott, trots att jag bett om det ett par ggr) men också alla andra symptom sammantagna (blek, dålig aptit, ofta sjuk, hemskt humör, eksem och så blodvärdena då).

Jag frågade förövrigt läkaren om antibiotika eller något var aktuellt, men det tyckte han inte. Det finns ingen pågående infektion i kroppen enligt vad de kan se. Ändå är hennes värden främst för de vita blodkropparna så låga?! Hon har ju varit sjuk tidigare däremot, men hon har varit frisk i några dagar nu (peppar peppar). Vore jätteskönt att ha någon att bolla med, och någon som kanske varit med om samma.

Är förövrigt också sjukt trött på allt vabbande och pusslande, i synnerhet när man har två barn och även lillan är ju sjuk en del... ibland undrar jag varför jag öht har ett jobb! haha

Neutrofila ska det såklart stå.

För min dotter har det varit lite annorlunda. Hon har haft Leukemi och vid behandlingen gick hennes Neutrofila i botten (omätbara). Varje gång hon fick feber fick vi åka till akuten. Om Neutrofila var 0,5 eller under fick hon intravenös antibiotika. Blododlingar togs men det tar för lång tid att få svar och vid Sepsis(blodförgiftning) kan det väldigt snabbt gå illa och man kan inte riskera något. Så ett råd är att verkligen åka till akuten direkt om barnet får feber så länge Neutrofila är låga. Hur är de andra blodvärdena? Har hon nyligen varit sjuk? Vid sjukdom kan värdena sjunka. Ofta mer vid virus än bakteriell infektion.

Återupptar tråden och undrar om det var någon här som har immunbrist eller misstänker immunbrist som är intresserad av att gå med i en grupp på facebook för immunbristsjuka där man kan stötta varandra, ge råd och ställa frågor mm. Någon som skulle vara intresserad? 

Om det är någon som är intresserad så skriv till mig personligen, lättare att hålla reda på vem som vill vara med i så fall.