Tuberös Skleros "TSC"

Hej allihopa!

Ett tag sedan jag var här inne, men livet rullar på i en otrolig fart.

Jag har en son på snart 5 år med tsc, Han har också fått diagnosen utvecklingstörning.

Vi fick veta om hans sjukdom till 99% i graviditets v.31m de såg förändringar i hjärtat.

Han har en mycket svårbehandlad ep men peppar, peppar så kommer den endast vid hög feber och infektioner.

Han är mycket aktiv kille så från 1 oktober så har han personlig assistent hemma vilket har gjort att vi äntligen kan fungera som en famlj.

Vi har anmält oss till Ågranska och fått klart besked att vi ska ditt, nu får vi bara hoppas att vi har vädrets makter på vår sida.

Hej!
Utstuderad: Våran gosse får oxå ep-anfallvid feber och infektion, det har hänt en gång än så länge. Vilket är skönt.
Men man blir lite orolig så fort han blir lite förkyld bara.
Är hemma med honom om dagarna och jobbar kväll, så han går inte på dagis än. Men funderar på att skola in han nästa år.

Alla pratar om Ågrenska, vad är det?

Våran gosse har inte så svåra problem än så länge så det är inget vi tänker på i vardagen, så än så länge känns allt lugnt och han föler med ganska bra i utvecklingen.

Hej alla Ts- föräldrar. Vill bara tacka alla underbara familjer som var på Ågrenska i Göteborg under den gångna veckan. Skönt att höra och att se att man inte är själv i den här diagnosen utan vi är fler och har liknande problem. Hoppas vi ses igen.

Många krammar Noel med familj.

Håller med Utstuderad, det var en toppenvecka på Ågrenska. Vi är så tacksamma att vi blev uttagna till att få delta. Så här hemkommen så är det många fina minnen man går igenom inom sig själv. Ni är alla så fantastiska familjer! Tack för att fått lära känna er!
Hoppas vi ses i Stockholm i april på föreläsningarna.
Kram Olle med syskon och föräldrar 

Hej på er!  Om ni orkar får ni gärna kort berätta vad ni gjorde eller om ni fick veta nåt nytt om Tsc. Kunde tyvärr inte vara med på Ågrenska iår. Men nästa gång förhoppningsvis.

Vi ska tillbaka till göteborg nu i januari och göra de sissta undersökningarna inför en eventuell operation.

God Jul o Gott Nytt År önska vi!!

Kram //Fia

Hej Fia 30.
Det kommer att finnas ett nyhetsbrev på Ågrenskas hemsida så småningom med information från de föreläsningar som hölls under veckan. Om ni får möjlighet att åka dit så ska ni absolut ta den. För vår del var det inte så mycket ny information, man blir ju expert på sitt barns sjukdom  . Den stora behållningen var att få träffa andra underbara familjer och deras fantastiska barn. Det blev mycket småprat på kvällarna, vissa av oss hann t o m bastu med havsbad trots vinter och kyla.

Läste i tråden om att E ev ska opereras för sin ep. Det var en familj med på Ågrenska vars dotter har opererats för sin ep och hon har blivit mycket bättre efter det. Hoppas det går bra i Göteborg med undersökningarna.

Snöiga hälsningar från ett vitt Stockholm  

Hej på er längesen!
Någon familj som tänt åka till Furuboda i sommar på familjehelgen. Vi har tänkt vara med för första gången. Någon som kan berätta lite om den, vad ni tcker om det och vad som händer.

Hej
länge sedan
Vi ska till Furuboda i sommar och vi ser fram emot det mycket. Jag hoppas vi får tillfälle att träffas där.

Vår son, som har TS, är nu hela 7 år och går i skolan. Vi har fått assistans beviljad sedan årsskiftet och det är en enorm lättnad. Jag rekommenderar alla som kan att söka assistans! Vår son har också autism, ep, ADHD och måttlig utvecklingstörning. Han mår bra nu. Han har lite frånvaroattacker ibland, men annars mår han bra. Vi har börjat med stödtecken och hans tal kommer nu mer och mer på riktigt. Han förstår väldigt bra vad man säger, men blandar ihop ord och har svårt att uttala orden.

Vi var på TS-föreningens årsmöte i Solna och kanske vi träffade några av er där?  På deras hemsida finns också ett forum http://www.ts-sverige.com/

Ha det bra allihopa

Det finns en patientförening som har cirka 600 medlemmar där det finns massor med familjer som tillsammans försöker att göra vardagen lättare för alla som har någon med TSC i sin omgivning.
Mer info på tsc-sverige.se