• Kottemor

    Dåligt resultat på KUB!

    Ledsen

    Var och gjorde KUB i morse och det gick inte som vi hade hoppats på.
    Fick risken 1:30 för att få ett barn med DS.... Det var både mätnignen av nacksplaten och blodprovet  som var dåliga och gav resultatet.
    Så nu ska jag genomgå moderkaksprov nästa tisdag och allt detta skrämmer mig!

    Risken att få missfall efter ett moderkaksprov är 1:100, och risken att få ett DS barn är 1:30, vi valde därför att genomgå moderkaksprov. Sen visar det sig att min moderkaka sitter i framvägg och därför kan det vara svårt att genomföra provet, och då måste det istället bli FVP, en då får vi vänta ytterligare någon vecka...

    Det som gör mig lite förundrad är att fostret var precis 45mm om hon mätte en gång ,och dom andra gångerna var det under 45mm. Jag var enligt beräkningarna "bara" i vecka 11+1 och inte i 11+6 som vi trodde enligt SM.
    Och vad jag har förstått av vad jag kunnat läsa mig till, är att man inte ska göra KUB innan v. 11+3 eller en storlek på fostret på 45 mm.

    Jag förstår ingetting och känner mig verkligen som om jag bara vill gräva ner mig i sanden och gömma mig...
    Mår jättedåligt och känner verkligen inte för att sitta här på jobb för att "hålla skenet upp"
    Funderar på att berätta för min chef, och sjukskriva mig någon dag.... vill bara gråta

    Finns det någon som kan bolla lite tankar med mig? Berätta om sina erfarenheter?

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-11-09 21:09
    Alla tankar snurrar i mitt huvud och jag vet varken ut eller in...
    Men jag känner någonstans att det var så mycket strul för henne att få en bra bild, bebisen ville inte ligga rätt, kurade ihop sig, tittade upp, tittade ner, vände sig osv. fick felra gånger bumpa rumpan i britsen fär att den skulle lägga sig rätt.
    Jag fick även hosta flera gånger (så bebisen lyfte i livmodern, inte låg an till livmoderväggen) så att hon skulle kunna se så det var nackspalten hon mätte och inte livmoderväggen hon använde som en mätpunkt.
    Många bilder blev suddiga och mätningarna varierade mycket, från 1,2 mm till det hon använde sig av 1,9 mm.
    Flera gånger sa hon, jag tror bebisen är förliten och jag tror att du får komma tillbaka om en vecka...

    Förstår ni att det snurrar i min skalle!...??

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-11-25 16:40
    HJÄLP!

    Jag tror nog att det har bestämt sig för att jäklas med mig..

    ringde idag till labbet för att kolla barnets kön, kvinnan som svarade blev tyst en lång stund...
    sedan sa hon: - jag får be att ring upp dig för det ser konstigt ut här, någon har nog lagt in dina provsvar felaktigt...

    lovar er att mitt hjärta stannade!

    Hon ringer tillbaka efter 10 minuter med följande förklaring..

    -du skulle nog inte haft brevet än, ditt prov är skickat på fullständig analys...
    -Va säger jag, det skulle det inte, svaret jag har fått nu då, stämmer inte det?
    - Jo, det stämmer nog men dom ville skicka det på fullständig också..
    - Varför frågar jag..
    - Jo, svarar kvinnan, ditt prov var så blodblandat så dom ville dubbelkolla det eftersom dete fanns så mycket "mammacceller" pga. blodet.
    - Men könet då, frågar jag?
    -Nej det kan jag inte svara dig på, det kan vara missvisande pga. ditt blod.
    - Så vad händer nu då, undrar jag..
    -Jo, du får vänta tills du får ett nytt brev fån oss...
    - Så jag kan inte känna mig säker på kromosomsvaret?
    -Jo det ska du kunna göra..

    Sen avslutas samtalet...

    GAAAAHHH!!

    Vad ska jag nu tro då?? Detta känns jäkligt osäkert...har dom strulat med mitt prov, kan jag lita på svaret??
    Det är inte mina celler dom analyserar, och inte barnets?? Läkaren som gjorde provet förklarade nämligen att detfinns en mammasida på moderkakan och en barnsida.. Fasiken nu snurrar allt här...

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2011-01-05 11:04
    Om det är någon som läser tråden än så kanjag berätta vidare, det är bannemig inte klokt!

    Idag fick jag ÄNTLIGEN tag i en människa på genetiska kliniken, efter att få ett nummer som egentligen inte fick lmnas ut, tack för det UL-avdelningen

    Där får jag prata med en sekreterare först som inte kan se att det inkommit något svar från en fullständig analys utan kopplar mig vidare till deras läkare så han kan förklara för mig vad som hänt.

    Där får jag beskedet att det inte gjorts någon fullständig analys utan det är gjort två analyser hos dom istället. Den första dom gjorde hade dom svårt att urskilja vem som var vem utav oss, och gick därför vidare med en annan analys för att urskilja oss alla tre (mig, mannen,fostret) Vid denna analys ser dom att allt ser helt normalt ut, ingen har avikande uppsättning av kromosomer. Nej att jag och mannen inte har det var ju inget nytt Men det var ju bra att dom kunde se att barnet inte hade det heller!

    Så jag har alltså gått i sju veckor fram och tillbaka till brevlådan och väntat på något som ändå aldrig skulle komma, Jag sa till den stackars läkaren som fick lämna beskedet att han nog skulle ta ett prat med övrig personal så att dom lämnar ut riktig information!
    Han förstod och skulle lyfta fram detta till personen ifråga..

    Så jag och mannen kan slappna av helt nu, vilket vi nästan iofs redan har gjort efter UL, vårt barn har inte någon kromosomavviklese på 13,18,21 iaf.

    Men vilken soppa från början till slut, vi tog provet den 16 /11 och idag den 5/1 har vi fått vårt svar! Helt galet!!

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2011-05-16 19:06
    UPPDATERING

    Den 5/5-2011 föddes en alldeles underbart fin kille. Han föddes i v.37+0, fullt frisk :o)

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2011-07-09 10:24
    Uppdatering

    När sonen var 5 ½ vecka upptäckte man att han har ett medfött hjärtfel. VSD, dvs, flertalet hål i skiljeväggen mellan sina kammare.

    Vi ligger sen en månad tillbaka inlagda på barnhjärtcenrtum i LUND och han har för en vecka sedan gått igenom sin första operation. När han är 6 månader kommer han genomgå en andra.

    Funderar mycket kring detta, om det kan vara så att vårt dåliga resultat på KUB, berodde på hans hjärtfel. Någon som vet något om detta?

  • Svar på tråden Dåligt resultat på KUB!
  • tekoppen

    Gjorde KUB-test idag. Barnmorskan sa att upp till 3 var ett bra värde på nackuppklarningen. Tror jag fick resultatet 1:436. Funderar på om det är värt att ta ett FVP oxå. Har i alla fall fått en tid. Tydligen så letar man efter samma sak på dessa två undersökningar. Skillnaden var att FVP var mer säkert.

    Samtidigt säger BM att de inte missat ett enda barn med DS under de tre år som de erbjudit KUB-tester. (Glömde att fråga hur många de upptäckt men som sedan visat sig vara friska.)


    Men efter att ha kommit hem och googlat på de tre trisomier som de "letar" efter så undrar jag varför det är sådan uppståndelse kring DS. De två andra verkar ju vara värre tillstånd men dessa går det inte att läsa om i några broschyrer man får från MVC. De bara nämns i all hast som nummer 13 och 18.

    Känner mig helt förvirrad trots ett "bra" resultat som BM sa.

  • dragonesse

    Hej! Gjorde kub-test i måndags och fick 1:63 för Downs syndrom. Är ledsen och förvirrad, då min förra graviditet visade 1:20 000. Vi ska göra fostervattenprov den 12 september. Om det finns någon kvar i tråden som vill prata så finns jag här. Vet att tråden är gammal och har sett att det har gått bra för de allra, allra flesta i tråden, så det ger mig hopp. Nu återstår bara den långa väntan på prov och resultat för min del...


    (¯`°?.¸ popcorn79.blogspot.com ¸.?°´¯)
  • jordgubbe0812

    Hej,
    Jag fick 1:50 för trimosi -18 och gjorde moderkaksprov.  Jag upplevde som en extremt stressade tid. Men trots allt det är ju chans på 62 av 63 att ditt barn är friskt.

    Anledningen till att man inte diskuterar de andra 2 kromosomfelen är att DS är vanligast. De finns ju massor fler fel som är ännu ovanligare. Min UL-sköterska sa att oddsen att få den andra 2 felen oftast bara angavs om de var sämre än 1:200. (vilket de altså var i mitt fall)

           

  • dragonesse
    jordgubbe0812 skrev 2011-08-26 11:22:05 följande:
    Hej,
    Jag fick 1:50 för trimosi -18 och gjorde moderkaksprov.  Jag upplevde som en extremt stressade tid. Men trots allt det är ju chans på 62 av 63 att ditt barn är friskt.

    Anledningen till att man inte diskuterar de andra 2 kromosomfelen är att DS är vanligast. De finns ju massor fler fel som är ännu ovanligare. Min UL-sköterska sa att oddsen att få den andra 2 felen oftast bara angavs om de var sämre än 1:200. (vilket de altså var i mitt fall)

           
    Hej! Tack för ditt svar! Har du fått något svar på provet?

    Visst är det en stressande tid, mår dåligt men försöker att inte tänka på det. Jag vet precis som du säger att det är 62 av 63 att vi får ett friskt barn. Jag försöker tänka så, men det är svårt när jag flera gånger tidigare har fallit in i minoritetsgrupper... jag tillhör de 10% som har PCO och svårt att få barn, jag tillhör de 3% som fick diabetes under graviditeten... och lite annat smått och gott som exempel. Det gör att jag tänker dumma tankar som att det då säkert är så att mitt barn är den där enda på 63 som är sjukt...
    (¯`°?.¸ popcorn79.blogspot.com ¸.?°´¯)
  • jordgubbe0812
    dragonesse skrev 2011-08-26 14:09:10 följande:
    Hej! Tack för ditt svar! Har du fått något svar på provet?

    Visst är det en stressande tid, mår dåligt men försöker att inte tänka på det. Jag vet precis som du säger att det är 62 av 63 att vi får ett friskt barn. Jag försöker tänka så, men det är svårt när jag flera gånger tidigare har fallit in i minoritetsgrupper... jag tillhör de 10% som har PCO och svårt att få barn, jag tillhör de 3% som fick diabetes under graviditeten... och lite annat smått och gott som exempel. Det gör att jag tänker dumma tankar som att det då säkert är så att mitt barn är den där enda på 63 som är sjukt...
    Testet gick bra och svaret var bra. Jag har hunnit med RUL efteråt också och då var allt bra.
    Men det verkar långt till 11 september. Kan du inte fråga efter moderkaksprov. Det kan man göra tidigare.
    Jag fick göra mitt test dagen efter jag fick KUB-test beskedet.
  • Kattflickan

    Dragonesse: Det troligaste är ju att ert barn är friskt! I övrigt så är jag inte rätt person att peppa då jag haft två foster som haft DS. Men jag har fått en trolig diagnos: Gonadal mosaik downs syndrom, mina äggstockar har downs syndrom. En feldelning skedde hos stamcellen som bildade mina äggstockar. Så hälften av mina ägg ger upphov till barn med DS. Skitjobbiga odds.

    Men för din del så är faktiskt det allra troligaste att barnet är friskt! Var det blodprov eller nackspalt som drog upp siffran?

    Millan 

  • dragonesse
    jordgubbe0812 skrev 2011-08-26 19:31:32 följande:
    Testet gick bra och svaret var bra. Jag har hunnit med RUL efteråt också och då var allt bra.
    Men det verkar långt till 11 september. Kan du inte fråga efter moderkaksprov. Det kan man göra tidigare.
    Jag fick göra mitt test dagen efter jag fick KUB-test beskedet.
    Härligt att höra att allt ser bra ut för dig!

    Jag frågade om om moderkaksprov, men de gör inte det i Örebro där jag bor, utan sa att då måste man åka till Uppsala... och det har jag inte möjlighet att göra. De sa även att det inte var lika tillförlitligt utan att man ibland behöver göra ett kompletterande fostervattenprov också, så de rekommenderade inte moderkaksprov. Tycker det låter konstigt, men som sagt, jag har svårt att ta mig till Uppsala så jag får väl vänta...
    (¯`°?.¸ popcorn79.blogspot.com ¸.?°´¯)
  • dragonesse
    Kattflickan skrev 2011-08-26 19:40:40 följande:
    Dragonesse: Det troligaste är ju att ert barn är friskt! I övrigt så är jag inte rätt person att peppa då jag haft två foster som haft DS. Men jag har fått en trolig diagnos: Gonadal mosaik downs syndrom, mina äggstockar har downs syndrom. En feldelning skedde hos stamcellen som bildade mina äggstockar. Så hälften av mina ägg ger upphov till barn med DS. Skitjobbiga odds.

    Men för din del så är faktiskt det allra troligaste att barnet är friskt! Var det blodprov eller nackspalt som drog upp siffran?

    Millan 
    Hej! Jag har följt dig i den här och andra trådar också och beklagar verkligen, förstår att det måste vara jättetufft för dig!

    Jag vet att det troligaste är att barnet är friskt och jag börjar bli mer och mer positiv nu, men samtidigt vill jag inte få falska förhoppningar.

    Det var nackspalten som drog ner siffrorna, blodprovet såg bra ut. Frågade aldrig om måttet på nackspalten men det kanske var lika bra, då kanske jag skulle googla ännu mer än vad jag gör nu...
    (¯`°?.¸ popcorn79.blogspot.com ¸.?°´¯)
  • Kattflickan

    Jag vet hur otroligt jobbig väntan på svar är! Nu är det snart den 12 september men jag hoppas att du vet att man kan göra moderkaksprov tidigare än fostervattensprov? När jag fick mina dåliga odds 1:2 vid första graviditeten så tog de direkt moderkaksprov och jag hade svaret ca 4 dagar senare. Men de här dagarna när man väntar på svaren är jättejobbiga, så det måste vara svårt för dig att vänta flera veckor innan du gör provet och sen får svaret! Försök att ta det lugnt och var positiv. Här är en liten solskenshistoria iallafall:

    Min syster fick en risk på 1:35 har jag för mig. Hon var iofs. 41 år, men hennes barn var iallafall friskt! Han växer för fullt och är en glad o go bebis! Hon vågade aldrig göra fostervattensprov då hon var rädd för missfall då de haft svårt att få barn. Men de testade honom när han kom ut och han var frisk. 

    Läste förresten att  9 av 10 bebisar med nackuppklarning mellan 2,5 mm och 3,5 mm föds helt normala. Det kan vara en naturlig variation bara. Det är ju jättebra odds och om nackspalten varit större än så borde dina risksiffror varit ännu högre.

    Ta nu hand om dig!

    Millan 

  • jordgubbe0812
    Kattflickan skrev 2011-08-27 09:06:07 följande:
    Jag vet hur otroligt jobbig väntan på svar är! Nu är det snart den 12 september men jag hoppas att du vet att man kan göra moderkaksprov tidigare än fostervattensprov? När jag fick mina dåliga odds 1:2 vid första graviditeten så tog de direkt moderkaksprov och jag hade svaret ca 4 dagar senare. Men de här dagarna när man väntar på svaren är jättejobbiga, så det måste vara svårt för dig att vänta flera veckor innan du gör provet och sen får svaret! Försök att ta det lugnt och var positiv. Här är en liten solskenshistoria iallafall:

    Min syster fick en risk på 1:35 har jag för mig. Hon var iofs. 41 år, men hennes barn var iallafall friskt! Han växer för fullt och är en glad o go bebis! Hon vågade aldrig göra fostervattensprov då hon var rädd för missfall då de haft svårt att få barn. Men de testade honom när han kom ut och han var frisk. 

    Läste förresten att  9 av 10 bebisar med nackuppklarning mellan 2,5 mm och 3,5 mm föds helt normala. Det kan vara en naturlig variation bara. Det är ju jättebra odds och om nackspalten varit större än så borde dina risksiffror varit ännu högre.

    Ta nu hand om dig!

    Millan 
    När det gäller moderkaksprov så måste moderkakan ligga i rätt läge för att man ska kunna göra provet, fast de vet de ofta i förväg. Därför kan det misslyckas ibland. Svaret i sig har jag inte hört skulle vara mer osäkert.

    Går det via IVF testa äggen/embrion så att du inte behöver vänta ända till moderkakstest i graviditerna? 
  • Kattflickan

    Stas: Jo, moderkaksprov är lika tillförlitligt som fostervattensprov, det vet jag. För mig gick det båda gångerna att göra moderkaksprov.

    Det finns en metod som heter IVF PDG. Det enda som skiljer sig från vanlig IVF är att man efter att ha befruktat äggen så tar man ut en liten cell med biopsi och analyserar den med avseende på den aktuella genetiska sjukdomen. I Sverige får detta enbart göras i Stockholm och Göteborg, inte privat. Jag hoppas och tror att jag kommer att få en remiss för att göra det. För att bara fortsätta att testa själva och vänta tills vecka 12 med moderkaksprov känns helt omöjligt. 4/5 foster med DS ska bli missfall men jag har haft två som åtminstone klarat sig till vecka 14 så för min del så kan jag inte känna någon säkerhet i att majoriteten av foster som lever i vecka 12 inte har syndromet.  

    Millan 

  • jordgubbe0812

    Ok.Jo, jag fårstår innerligt att du inte kan vänta till vecka 12.

    Jag håller tummarna för att få får remiss till det. Låter som de provet som personer som åker utomlands använder för att kunna välja kön. Säkert därför det är så starka restiktioner på det i Sverige. Hoppas bara det inte drabbar dig.
    Lycka till.

  • dragonesse
    Kattflickan skrev 2011-08-27 09:06:07 följande:
    Jag vet hur otroligt jobbig väntan på svar är! Nu är det snart den 12 september men jag hoppas att du vet att man kan göra moderkaksprov tidigare än fostervattensprov? När jag fick mina dåliga odds 1:2 vid första graviditeten så tog de direkt moderkaksprov och jag hade svaret ca 4 dagar senare. Men de här dagarna när man väntar på svaren är jättejobbiga, så det måste vara svårt för dig att vänta flera veckor innan du gör provet och sen får svaret! Försök att ta det lugnt och var positiv. Här är en liten solskenshistoria iallafall:

    Min syster fick en risk på 1:35 har jag för mig. Hon var iofs. 41 år, men hennes barn var iallafall friskt! Han växer för fullt och är en glad o go bebis! Hon vågade aldrig göra fostervattensprov då hon var rädd för missfall då de haft svårt att få barn. Men de testade honom när han kom ut och han var frisk. 

    Läste förresten att  9 av 10 bebisar med nackuppklarning mellan 2,5 mm och 3,5 mm föds helt normala. Det kan vara en naturlig variation bara. Det är ju jättebra odds och om nackspalten varit större än så borde dina risksiffror varit ännu högre.

    Ta nu hand om dig!

    Millan 
    Jo, jag vet att man kan göra mkp, men de gör inte det i mitt landsting utan då måste jag åka till Uppsala, som ligger typ 30 mil bort... och det är tyvärr inte ett alternativ som läget ser ut just nu. Så jag får vackert vänta. Men tiden har gått ganska fort sen i måndags ändå, det är ju redan lördag nu. Försöker tänka så, det är "bara" drygt 2 veckor kvar tills vi ska göra fostervattenprovet...

    Tack för din historia, det är alltid skönt att läsa om någon som det har gått bra för! Hoppas ni får den hjälp ni behöver och kan få ett eget friskt litet barn snart!
    (¯`°?.¸ popcorn79.blogspot.com ¸.?°´¯)
  • dragonesse

    Går fortfarande och väntar på att få göra fvp... Nu är det drygt 1,5 vecka kvar, så tiden har gått ganska fort ändå. Det jobbiga nu är mest väntan och att jag inte kan ta till mig graviditeten. Har gått 14 fulla veckor idag men vill ändå inte berätta för folk eftersom vi vill veta resultatet först. Med sonen kände jag sparkar redan i vecka 17, känner mig livrädd för att känna några rörelser innan vi vet om vi ska avsluta eller inte...


    (¯`°?.¸ popcorn79.blogspot.com ¸.?°´¯)
  • Upp i det blå

    Dragoness hur gick det? Själv kom jag hem från kub idag med 1:60 för de andra avvikelserna (ej ds). Känner mig helt upp o ned. Som att något tagit slut... Ska på mkp på fredag och borde veta i mitten av nästa vecka. Hur tar man sig igenom detta?

  • Madame Mom
    Upp i det blå skrev 2012-09-18 21:58:14 följande:
    Dragoness hur gick det? Själv kom jag hem från kub idag med 1:60 för de andra avvikelserna (ej ds). Känner mig helt upp o ned. Som att något tagit slut... Ska på mkp på fredag och borde veta i mitten av nästa vecka. Hur tar man sig igenom detta?
    1:60 kan låta som riktigt dåliga siffror, MEN det är faktiskt inte det..  Om du räknar om det så betyder det att risken är 1,6 på 100....  Alltså 98,4% chans att allt är bra.... 

    Försök att ta det lugnt..  Jag fick 1:37 och var helt förstörd...  tills jag började läsa om vad det egentligen betyder...
    Jag pratade sen med en sjuksköterska som utfört UL´et och hon berättade att det är väldigt, väldigt sällan man verkligen hittar ett sjukt foster (med hjälp av MKP eller FVP) i de grupperna med våra risksiffror. Nästan alla som hittas är i grupperna där risksiffrorna är 1:2, 1:4 (Man ska tänka på att siffrorna 1:4 faktiskt betyder 75% chans att allt är bra...)
  • dragonesse
    Upp i det blå skrev 2012-09-18 21:58:14 följande:
    Dragoness hur gick det? Själv kom jag hem från kub idag med 1:60 för de andra avvikelserna (ej ds). Känner mig helt upp o ned. Som att något tagit slut... Ska på mkp på fredag och borde veta i mitten av nästa vecka. Hur tar man sig igenom detta?
    Det gick bra! Tråden är ju ungefär ett år gammal, så nu har vi en fullt frisk dotter på 6,5 månad här hemma!

    Det var en av de värsta perioderna i mitt liv att gå och vänta på att göra prov och få reda på resultatet, så jag förstår att du mår dåligt. Jag önskar jag kunde säga något för att få dig att må bättre. Försök att tänka att statistiken ändå är ganska positiv, 1:60 betyder ju att 59 av 60 är friska. Men jag vet att det är lättare sagt än gjort. Har du någon du kan prata med? Be kvinnokliniken om en tid hos kurator, det hjälpte mig mycket att prata om min oro med någon utomstående.

    Jag tänker på dig och håller tummarna för dig imorgon! Kram!
    (¯`°?.¸ popcorn79.blogspot.com ¸.?°´¯)
Svar på tråden Dåligt resultat på KUB!