LKG-forum eller liknande

Jag har inte adopterat något barn med LKG (med andra sn dock), men för några år sedan arbetade jag bl.a. med LKG-barn. Av den anledningen blev jag nyfiken på artikeln, och jag kan ärligt talat inte riktigt förstå vad det är som ni blir så upprörda över. Innehållet var sakligt, tonen likaså.

Jag tror ni läser in mycket som faktiskt inte står där. Det blir lätt så när man är känslomässigt involverad. Jag uppfattar det som att logopeden och psykologen vill att blivande adoptivföräldrar till barn med LKG ska ha en realistisk bild av vad missbildningen kan komma att kräva på både kort och lång sikt. Uppenbarligen har inte alla det. I takt med att det blir allt svårare att inom rimlig tid adoptera friska små barn utan skavanker finns det uppenbarligen en risk att många inte i tillräcklig grad sätter sig in i vad LKG innebär eller kan innebära. Barnlängtan är en stark kraft. Detta ska naturligtvis inte tolkas som att alla föräldrar till adopterade barn med LKG tar lätt på diagnosen och stenhårt tror på "quick fix", bara att det finns de som gör det. Det är väl inte fel att påpeka?

Min personliga uppfattning är att adoptionsorganisationerna inte är utan skuld i detta. I glättiga ordaglag berättar de om on-linesystemet och om vilka barn som finns tillgängliga. De får det att låta som om LKG knappt är något att orda om, något som knappt kommer att märkas när det är klart. Inte ett ord om att vägen dit kan vara både mödosam och lång, och kommer att kräva stora insatser av såväl föräldrar som barn. Inte ett ord om att allt faktiskt inte går att fixa utan att det kommer att lämna spår i tal och / eller utseende. Inte ett ord om att det faktum att barnen kommer under behandling förhållandevis sent innebär att andra och större problem än för de som kommer under behandling som nyfödda.

Ta inte åt er. Artikeln är varken ett påhopp på er eller era barn. De försöker bara ge en nyanserad och realistisk bild av den missbildning LKG är och vad den medför för barn som kommer under behandling förhållandevis sent. Den tar dessutom upp den komplikation som adoptionen innebär. Jag tänker på att man både måste ta hänsyn till anknytningen och att barnet har kortare tid på sig innan skolstart när man planerar behandlingen.

Det är sista tiden det kommit hit många barn från Kina med LKG och flera av de barnen är under vård vid Stocholms kranifaciala team, där både psykologen och logopeden arbetar. Om de inte menar vissa av oss, vilka menar de då? Självklart är det inte bara ngt man "läser in", det är ju faktiskt vissa av oss de refererar till. Det är flera andra som reagerat på hur artikeln är skriven, som inte har LKG-barn. Själv känner jag mig inte särskilt träffad, men visst har jag hört en hel del dumma saker som att "svenska barnen går ju först" & "karriärsmänniskor tror att barnen ska anpassa sig efter deras liv, inte tvärtom". Vad är det för inställning?  

Det är sista tiden det kommit hit många barn från Kina med LKG och flera av de barnen är under vård vid Stocholms kranifaciala team, där både psykologen och logopeden arbetar. Om de inte menar vissa av oss, vilka menar de då? Självklart är det inte bara ngt man "läser in", det är ju faktiskt vissa av oss de refererar till. Det är flera andra som reagerat på hur artikeln är skriven, som inte har LKG-barn. Själv känner jag mig inte särskilt träffad, men visst har jag hört en hel del dumma saker som att "svenska barnen går ju först" & "karriärsmänniskor tror att barnen ska anpassa sig efter deras liv, inte tvärtom". Vad är det för inställning?  

Jag var i kontakt med överstebossen i Stockholm i våras när sonens operation inte skulle bli av. Han påpekade att det var pga alla adoptivbarnen som köerna var så långa. Det hade minsann kommit så många barn från Asien för några år sedan att man fortfarande låg efter. Och okej, det må så vara att det kommit många barn. Men då får man fasen se till att göra något åt köerna istället för att bara "klaga" på barnen. Det är inte barnens fel att det inte finns fler operationer. 

Chatnoir, jag citerade dig för att jag tyckte det du skrev var viktigt, hängde på och la till mina egna reflektioner. Det var inte meningen att du skulle uppfatta det som att jag var kritisk till ditt inlägg. Glömde göra tummen upp.

Chatnoir, jag citerade dig för att jag tyckte det du skrev var viktigt, hängde på och la till mina egna reflektioner. Det var inte meningen att du skulle uppfatta det som att jag var kritisk till ditt inlägg. Glömde göra tummen upp.Det är klart att de menar några av de familjer som har barn som behandlas hos dem. Jag förstår inte vad som är så upprörande med det eftersom det antagligen är sant. Man undrar t.ex. hur en blivande adoptivförälder tänker som ansöker om ett barn som man VET kommer att behöva opereras många gånger och som själv har sjukhusskräck / är spruträdd / inte klarar att se lite blod osv. Eller hur tänker den som VET att det finns begränsade resurser i familjen att regelbundet besöka LKG-teamet, specialisttandläkare, träna hos logoped osv och trots det ansöker om att få adoptera ett barn med LKG?

I ett av dina inlägg skriver du "Vi som adopterar barn med LKG förväntas sköta mycket själva och får på vår höjd ett samtal vid hemkomst "hur går det med matningen?". Eller kom era team hem till er och informerade? Här kommer de upp direkt på BB." Jag tycker faktiskt inte att situationen är direkt jämförbar. När man föder ett barn med LKG är man många gånger fullständigt oförberedd och får ofta en svår chock. En nyförlöst mamma är sannolikt medtagen efter förlossningen och hon har hormoner som löper amok i kroppen. Den som adopterar ska ju vara väl förberedd och har dessutom själv valt att adoptera ett barn med LKG. Visst behövs stöd, men kanske inte på samma sätt. Ett nyfött barn är ju dessutom mycket mer ömtåligt än ett lite större. När resurserna är begränsade tycker jag att det är för mycket begärt att LKG-teamen ska lägga tid på hembesök. Det kan inte jämföras med att besöka en BB-avdelning som i bästa fall finns på samma sjukhus. Jag tror för övrigt inte att teamet ger sig tid att besöka BB på ett sjukhus som ligger perifert i upptagningsområdet.Precis som i all annan verksamhet har sjukhusen en budget. Man har kalkylerat med ett visst antal barn med LKG baserat på det antal som brukar födas årligen inom upptagningsområdet. Plötsligt har det antalet barn ökat utan förvarning. Tacka sjutton att det blir problem. Här har man uppenbarligen missat något. Ingen, varken familjerätten eller adoptionsorganisationerna, har tänkt på att i god tid informera vården om att de behövde sätta av mera resurser för denna växande patientgrupp. Även om man kan flytta pengar från en post till en annan krävs att man utbildar och anställer fler läkare inom plastikkirurgi och anestesi, fler tandläkare, fler logopeder, fler specialistsjuksköterskor inom flera områden som operation, anestesi, intensivvård, barnsjukvård, röntgen osv för att klara att ge dessa barn så god vård som möjligt. Det löser man inte i en handvändning.

Det är ingen som "klagar" på barnen, absolut inte. Alla inblandade vill ge barnen så god vård som möjligt. Tyvärr är inte resurserna dimensionerade efter behoven. Ytterst är det vi som har röstat fram våra politiker som har ansvaret.

Jag var i kontakt med överstebossen i Stockholm i våras när sonens operation inte skulle bli av. Han påpekade att det var pga alla adoptivbarnen som köerna var så långa. Det hade minsann kommit så många barn från Asien för några år sedan att man fortfarande låg efter. Och okej, det må så vara att det kommit många barn. Men då får man fasen se till att göra något åt köerna istället för att bara "klaga" på barnen. Det är inte barnens fel att det inte finns fler operationer. 

Jag vet inte varför du citerar just mig, jag var inte alls upprörd när jag skrev inlägget du citerar utan försökte istället förstå varför tonen i artikeln kändes lite tråkig och gissade på att det handlar om att de vill belysa problemet med föräldrar som tar alltför lätt på att adoptera barn med LKG. Jag tar inte åt mig eftersom jag inte känner igen mig i något av det de skriver.

Jag tror också att oavsett hur många utbildningar man håller och hur noga utredarna än är så kommer det alltid finnas familjer som i efterhand visar sig vara dåligt förberedda på att bli föräldrar. Man vet inte innan hur man kommer bli som förälder. Jag tror också att det finns en tendens att vara mer kritisk mot adoptivföräldrar eftersom man vet att vi genomgår en kontroll innan vi får våra barn och man har då en bild av att vi ska vara "superföräldrar". Det blir lättare att ifrågasätta vårt föräldraskap. Men nu blev det kanske väl OT!

MEN vilka är då de här föräldrarna som artiklen beskriver, för det är inte vi, varken du, du, du eller jag. Adoptionsvärlden är liten så någon måste det ju vara. Jag fick också höra om dessa oförberedda, akademiker föräldrar i karriären när vi kom med vår flicka. Det konstiga är bara att jag inte träffar dessa föräldrar. Undrar vad man säger om vår familj. 

Jag uppskattade inte tonen i artiklen.

En av våra logopeder sa vid vår första träff" Det kommer att krävas jättemycket träning av er för att hon ska uppnå resultat", men det var inte det som var konstigt. Det var på sättet det sades på, som om vi inte förväntade oss att vi skulle behöva jobba med vår flickas språk.

Det stämmer inte. Mng är förberedda även om de föder sina barn. Man kan se det på ultraljudet i mng fall. I vissa fall kan det stämma ja, men tekniken kring utlraljud är så bra att doktorn kan se ex LKG och ryggmärgsbrock. Jag har sett en hel del inlägg här som börjar med att de fått veta att barnet de väntar har LKG. Vi adoptivföräldrar har också en hel del hormoner i rullning.