• Anpema

    Essentiell Tremor? Finns det fler här på FL?

    Hallojsan!
    Jag har egentligen inte fått en fastställd diagnos men är övertygad om att jag har Essentiell Tremor och får också behandling för det av min läkare. Kan låta konstigt kanske, men läkaren motsatte sig inte och jag fick den bästa behandlingen som finns i dagsläget mot Essentiell Tremor, dvs. Inderal.
    Nu undrar jag om det finns fler här på FL som har det och hur det yttar sig för er och vilken hjälp ni får?
    Är lite osäker på om jag verkligen ska dra igång en hel utredning eller om jag ska nöja mig med att det är så här och fortsätta med min behandling som det är nu.

    Min ET yttrar sig på det sättet att jag skakar framför allt i händer och i huvud. För ungefär två år sedan märkte jag att jag började skaka lite mer än vad jag brukade, speciellt i huvudet. Tog upp det med min läkare och vi kom fram till att det var Essentiell Tremor. Jag har alltid "darrat" lite, oavsett om jag varit nervös eller inte. Det blir värre vid stress och minskar vid alkoholintag (sjävmedicinering av alkohol är vanligt vid ET men inte i mitt fall). I alla fall så kom vi gemensamt fram till att det var ET och jag fick Inderal, som ska vara det mest effektiva vid ET. Trodde väl inte direkt på medicineringen men upptäckte att jag efter den första dosen, efter ett par timmar ungefär, kunde skriva obehindrat och att mitt huvud slutade skaka. Innan behandling hade jag svårigheter att dricka ett glas vatten, skriva för hand, sminka mig och andra saker som kan kräva en något så när stadig hand.
    Nu tar jag Inderal vid väl valda tillfällen och kan njuta av att kunna dricka ett glas vatten utan att skaka eller spilla ut, gå på fik, sminka mig utan att behöva börja om för att jag kletade med mascaran osv.

    Jag vet, eftersom jag har tillgång till forskningsdatabaser, att jag har en ökad risk för att utveckla Parkinson. Detta var inget jag och min läkare diskuterade. Nu står jag i valet och kvalet; ska jag dra igång en "riktig" utredning eller ska jag fortsätta med min vid behovs-behandling? Går det öht att minimera riskerna för att utveckla Parkinson?

    Finns det någon annan här med ET som har mer eller annan info om ET och Parkinson? Vad säger era läkare?

  • Svar på tråden Essentiell Tremor? Finns det fler här på FL?
  • bigbang

    Hej jag är en kille på 22 år och jag misstänker att jag har ET men är nog bara i början. Tänkte fråga hur era symptom började?
    Jag darrar/skakar i händerna till och från och så har jag en pulserande/ryckande känsla i huvudet och nacken. Det är nästan som att huvudet rör sig i takt med kroppspulsen, verkligen obehagligt. 
    Någon som känner igen sig? Tänkte om det var likadant i början av eran ET historia så att säga.

    eller kan det möjligtvis vara något annat?
     

  • OlleW

    Jag kan bara rekommendera Dig, Bigbang, att söka en neurolog för att slippa gå och vara orolig.

  • marita01
    OlleW skrev 2013-05-24 11:11:22 följande:
    Intressant att hitta ett forum, där man diskuterar ET. Jag har själv besvärats av ET sedan 40-årsåldern. Nu är jag betydligt mognare. För ungefär 10 år sedan hade jag fått nog av skakningar, sökte och fick kontakt med en läkare, som efter inte särskild lyckad medicinering av mig och div. annat, remitterade mig till Akademiska i Uppsala. Jag bedömdes som kandidat för en DBS-operation, och efter noggrann eftertanke bestämde jag mig för att gå igenom en sådan.
    Jag kan nu efter 10 år konstatera, att jag nog inte fungerat särskilt bra, om jag inte gått igenom DBS. Därmed inte sagt som någon allmän rekommmendation till andra, som funderar på en DBS. Det är ett personligt ställningstagande, om man vill utsätta sig. Det finns naturligtvis risker som med varje operation.
    Men man känner sig dock ganska ensam, även om det finns ca 50 000 personer med ET i Sverige. Likadrabbade kan behöva stöd och ge ifrån sig en hel del tips och annat till andra. Ingen organisation har velat engagera sig och för en själv är rekryteringen till en patientförening svår, eftersom vården har alla patientuppgifter och därifrån går det inte att få någon info. NHR har tackat nej tidigare, när jag frågat dem, men jag har just nu gjort ännu ett försök. Få se hur det avlöper denna gång.

    Så här har jag formulerat mig denna gång:

    "Ett neurologiskt handikapp som det praktiskt taget aldrig talas om är ESSENTIELL TREMOR (ET).
    Det ligger kanske inte så mycket dramatik i tillståndet, men detta är nog så svårt, hindrande och handikappande och i det långa loppet nedbrytande. Andra neurologiska handikapp har sina organisationer, som tar hand om information och rådgivning, medan personer med ET får klara sig på egen hand. De drabbade skulle behöva assistans på olika sätt för att känna sig uppmärksammade och hjälpta.
    Upplysningen till allmänheten är obefintlig, vilket har till följd att många blir utan hjälp, om de inte i mycket svåra fall söker hjälp genom vården. Men åtskilliga lider i tysthet med en skamkänsla av att skaka i händer och huvud och en känsla av osäkerhet i hela kroppen, som i många fall säkert resulterar i isolering, när man inte kan äta, dricka, ens skriva på ett kortköp och fungera som vanligt, eller när man är rädd att bli betraktad som en som har sig själv att skylla efter långvarigt alkoholmissbruk.
    Man beräknar att det finns flera gånger så många personer, som lider av essentiell tremor, som det finns parkinson-patienter. Och ändå är det så svårt att nå ut med information om ET. Själv har jag lidit av ET sedan 40-årsåldern, tills jag för drygt 10 år sedan fick en kontakt, som i mitt fall resulterade i en DBS-operation, som åtminstone hjälpt mig att bli säkrare i högerhanden. Förutom batteribyte och uppgradering av stimulator-inställningen, som initieras av mig själv, har jag dock inte vid något tillfälle under mina 10 år som patient blivit kontaktad av neurologisk personal, som velat höra sig för om mina erfarenheter, positiva och negativa eller ge information om utvecklingen inom området. Det kan naturligtvis vara en effekt av slumpen, och att jag inte blivit utvald för någon studie. Någon kontakt med andra personer med ET har jag inte fått, eftersom all patientkännedom ligger hos sjukvården och är stängd för allmänheten. Tystnaden är alltså total.
    För att kunna hjälpa mina olycksbröder har jag vid åtskilliga tillfällen kontaktat olika medier och försökt ordna artiklar eller arrangera intervjuer, men i samtliga fall har mina propåer mötts med tystnad eller med ett meddelande, att jag skall bli kontaktad "om det blir aktuellt". Vilket det inte blivit. Jag har också sökt bland svenska organisationer för att se, om någon har ET på programmet men med negativt resultat. För några år sedan hade jag också kontakt med NHR men fick svaret, att det inte fanns utrymme för ännu en verksamhet inom NHR, något som förefaller egendomligt, eftersom gruppen handikappade av ET är så stor som över 50 000 personer. Och sedan min senaste kontakt har åtminstone 1 annan verksamhet tillkommit.
    Jag har sökt internationellt efter någon organisation, som har ET på programmet och funnit IETF, International Essential Tremor Foundation i USA, där jag sökt och fått medlemskap sedan ett par år tillbaka. IETF forskar runt ET och informerar dem som har åkomman genom återkommande aktiviteter, månatligt e-mail och medlemstidning. Man arrangerar också varje år en "ET awareness month" för att sprida information om ET. Men detta är aktuellt i USA och det som sprids utanför USA är naturligtvis bara en bråkdel av hela verksamheten.
    Jag tycker inte, att vi skall behöva söka oss utanför Sverige för att få igång ett informationsflöde runt problemen med ET, när både den medicinska kunskapen och forskningen och organisationen för neurologiska handikapp finns inom landet. Jag vill därför vädja till NHR att ta upp ESSENTIELL TREMOR på programmet."
     
    Hej! Blev opererad, men bara på ena sidan år 2000. Klarar av att äta å skriva mm. nu, så det har har varit helt underbart.Vänstra handen skakar mer ock mer, men klarar mej hyfsat ändå. 
    Skulle vara kul att komma i kontakt med flera som har samma sjkdom.
  • Martin71

    Jag är i 40 års åldern och din beskrivning av problemen passar in på mig.
    Mon mor har berättat att när jag föddes så kunde jag inte ligga still.
    Därför fick jag vara kvar på BB för observation i några veckor.
    Så jag misstänker att jag är född med detta.
    Problemen har kommit i perioder eller vid pressade situationer , men
    har blivit kroniska nu i 40 års åldern. Var tvungen att kontakta min familjeläkare
    som gav mig Inderal som hjälpte. Men jag tar bara i nödfall för jag upptäckte 
    att ämnesomsättningen sjönk. Det innebar att jag blev tjock hur jag än åt.
    Dessutom frös jag lättare om fingrar och tår.
    Innan jag fick Inderal så kunde jag inte ens borsta tänderna ordentligt eller
    betala med kreditkortet, jag kunde helt enkelt inte träffa springan för
    kortet.
    Det bästa med att få en diagnos var mentalt.
    Tidigare trodde jag att det var psykologiskt eller att jag var nervös för allt
    eftersom jag darrade, men sen när jag fick samma symtom oavsett
    vilken situation jag var i, även när jag stortrivdes bland vänner, så
    blev jag varse om att det var något fysiskt. 

  • Martin71
    bigbang skrev 2013-07-23 22:08:08 följande:

    Hej jag är en kille på 22 år och jag misstänker att jag har ET men är nog bara i början. Tänkte fråga hur era symptom började?
    Jag darrar/skakar i händerna till och från och så har jag en pulserande/ryckande känsla i huvudet och nacken. Det är nästan som att huvudet rör sig i takt med kroppspulsen, verkligen obehagligt. 
    Någon som känner igen sig? Tänkte om det var likadant i början av eran ET historia så att säga.

    eller kan det möjligtvis vara något annat?
     


    Jag är i 40 års åldern och din beskrivning av problemen passar in på mig.
    Mon mor har berättat att när jag föddes så kunde jag inte ligga still.
    Därför fick jag vara kvar på BB för observation i några veckor.
    Så jag misstänker att jag är född med detta.
    Problemen har kommit i perioder eller vid pressade situationer , men
    har blivit kroniska nu i 40 års åldern. Var tvungen att kontakta min familjeläkare
    som gav mig Inderal som hjälpte. Men jag tar bara i nödfall för jag upptäckte 
    att ämnesomsättningen sjönk. Det innebar att jag blev tjock hur jag än åt.
    Dessutom frös jag lättare om fingrar och tår.
    Innan jag fick Inderal så kunde jag inte ens borsta tänderna ordentligt eller
    betala med kreditkortet, jag kunde helt enkelt inte träffa springan för
    kortet.
    Det bästa med att få en diagnos var mentalt.
    Tidigare trodde jag att det var psykologiskt eller att jag var nervös för allt
    eftersom jag darrade, men sen när jag fick samma symtom oavsett
    vilken situation jag var i, även när jag stortrivdes bland vänner, så
    blev jag varse om att det var något fysiskt. 
  • truls1

    hejsan! 


    Jag är 22 år och har skakat så länge jag kan minnas! Men det har bara blivit värre och värre nu kan jag inte dricka med vänster hand sminka mig eller så. plus att min nacke nu har börjat. har alltid trott att det är parkinsson. men idag kom jag från läkaren och sa att det är essentiell tremor. Känner mig lättad! Jag ska äta 120mg om dagen. Hur mycket ska ni äta som tar inderal? :) 

  • Tremorius

    Det var en hög dos tycker jag att börja med tycker jag, min läkare skrev 1 till 5 tabletter  a´10 mg. Jag blir matt och trött av dom men vi reagerar olika, många blir ju helt hjälpta av dom. Jag tycker absolut du ska kräva av din läkare att få en remiss till en neurolog. I annat fall byt läkare. Själv har jag haft  ES i  många år utan att fatta att det var en sjukdom. men det är först efter jag fyllde sextio (7 år sedan) som problemen blivit så svårt att jag har svårt att utföra mitt jobb som elektriker.

  • truls1
    Tremorius skrev 2015-03-23 21:48:34 följande:

    Det var en hög dos tycker jag att börja med tycker jag, min läkare skrev 1 till 5 tabletter  a´10 mg. Jag blir matt och trött av dom men vi reagerar olika, många blir ju helt hjälpta av dom. Jag tycker absolut du ska kräva av din läkare att få en remiss till en neurolog. I annat fall byt läkare. Själv har jag haft  ES i  många år utan att fatta att det var en sjukdom. men det är först efter jag fyllde sextio (7 år sedan) som problemen blivit så svårt att jag har svårt att utföra mitt jobb som elektriker.


    Ja, min husläkare skrev ut 10mg vid behov. Men träffade neorologen, två läkare som kom fram till att jag skulle äta 120mg om dagen,(dom skrattade åt den låga dosen, och sa att det var alldeles för lågt )Ätit medicin i 1 månad snart. Känner inte sånn stor skillnad faktiskt. Men det syns tydligen enligt mina nära. Det ända negativa hittills är att jag drömmer mardrömmar! 
  • tobiashedlund

    Hej. Styrketräning i olika mängder fick mina skakningar att upphöra.

    De kan räcka med att träna lite hemma (självklart induviduelt)

  • Göran65

    Hej! Jag har av läkaren på lasarettet i Växjö fått en remiss till Lunds Lasarett. Läkaren här i Växjö var säker på att det var ET. Han så också att det kan bli om DBS operation. Jag har provat Inderal vilket jag fick biverkningar av. Men nu undrar jag om det är någon som kan berätta om operation. Om hur lång tid den tar, om den var jobbig, hur det kändes efteråt m.m Jag är nämligen orolig för den.

  • pma

    Hej,

    Jag har också ET, jag fick min diagnos på karolinska sjukhuset. Jag testade massa mediciner men den bästa av dem alla var Topimax som jag rekommendera. Jag har slutat med dem nu eftersom den är stark för mig tar ist nu Inderal.

    Mina händer skakar men inte så mkt. Jag är 26 år nu och undrar ifall skakningarna kommer bli värre?

  • Micke87

    Hej! Jag har haft ET sedan jag var 10 år & är nu 29. Har provat betablockerare m.fl men det slutade med att det fick bli en dubbelsidig dbs-operation. Den fick jag göra i 2 omgångar. Den senaste -11. Efter den senaste vände livet till det bättre. Har dock i alla fall haft svårt för att skriva. Min tremor är rätt så kraftig & ger utslag i hela kroppen. Men mindre i huvudet & det är jag glad för.

    Jag undrar om hur det går för er att jobba! Själv har jag jobbat i byggbranschen å det har varit jäkligt tufft. Jobbade senast som fastighetsskötare & det var mildare.

  • Micke87
    pma skrev 2016-01-02 15:54:44 följande:

    Hej,

    Jag har också ET, jag fick min diagnos på karolinska sjukhuset. Jag testade massa mediciner men den bästa av dem alla var Topimax som jag rekommendera. Jag har slutat med dem nu eftersom den är stark för mig tar ist nu Inderal.

    Mina händer skakar men inte så mkt. Jag är 26 år nu och undrar ifall skakningarna kommer bli värre?


    I mitt fall ökade det successivt från väldigt milt vid 10 -års ålder till skapligt påfrestande & pekade vid 27. Sen stannade det av liksom, å för det är jag mer än glad för. För att jag hade då den högsta inställningen på min dbs. Men sen är väl allt individuellt.
  • ollesmed

    Hej!
    Vilken bra och intressant tråd.
    Har ett tipps som funkar så att det lindrar symtomen.
    Köper MSM  (biologiskt aktivt svavel) på affär som säljer häst  medicin ja du läste rätt. 500 gram kostar runt 200:- 
    Det finns på hälsokost också men är mycket dyrare.
    Jag tar en tesked i ett glas vatten på morgonen, det hjälper även om jag inte blir helt befriad.
    Olle Smed

  • pysen13

    Hej

    Jag är 37 år och har skakat "till och från" sedan början av 2015.

    Bestämde mig igår för att gå till läkaren då jag blivit så trög och fumlar i högerhanden, skakar mest i den.

    Hon var ganska säker på att det var ET men kunde inte utesluta parkinson... väntar nu på provsvar och sedan återbesök. Känns som att det bästa alternativet är ET.

    Hur fort har eran ET försämrats och är ni även fumliga i handen/händerna?

    Tacksam för svar.

    Från en mkt orolig tjej.

  • miserable

    Skönt att inte vara ensam. Har provat Primidon med goda resultat. Men det bästa är DBS operationen förra året. Har vissa bieffekter men dom vägs upp av de goda sidorna. Ångrar inte att jag gick med på det.

  • Sandi80

    Känner igen mig precis i det du skriver. Har ingen diagnos men låter som jag har detta enligt det jag läst. Stämmer in precis. Har också barn och är i närliggande ålder. Jag är ny på detta forum. Vet inte hur det fungerar. Du får gärna kontakta mig ????

  • Chrisswe
    har någon provat söka ersättning för ET hos försäkringsbolag? Som invaliditet eller liknande?
  • Micke87

    38 bast här

    Fick diagnosen för mer än 20 år sedan. Hade en DBS inopererad under 4 år. Åt Liskantin före och efter jag opererat ut den. Sedan jag slutade dricka, vilket jag gjorde för att självmedicinera blev det lite bättre. Påbörjade en 'diet' som heter paleo(stenålderskost) och då äter man minimalt med vitt/brunt/farinsocker. Mer honung/kokos/fruktsocker. Inget gluten och laktos. Då blev det lite bättre.
    Tränar regelbundet > lite bättre 
    Dricker max 3.5 dl kaffe/dag > lite bättre 
    Äter vitaminerna B9 och B12 varje dag > lite bättre 
    Och nu äter jag inte medicin längre och bannar mig för att jag inte visste detta när jag va ung, men det är ju lätt att vara efterklok

Svar på tråden Essentiell Tremor? Finns det fler här på FL?