OlleW skrev 2013-05-24 11:11:22 följande:
Intressant att hitta ett forum, där man diskuterar ET. Jag har själv besvärats av ET sedan 40-årsåldern. Nu är jag betydligt mognare. För ungefär 10 år sedan hade jag fått nog av skakningar, sökte och fick kontakt med en läkare, som efter inte särskild lyckad medicinering av mig och div. annat, remitterade mig till Akademiska i Uppsala. Jag bedömdes som kandidat för en DBS-operation, och efter noggrann eftertanke bestämde jag mig för att gå igenom en sådan.
Jag kan nu efter 10 år konstatera, att jag nog inte fungerat särskilt bra, om jag inte gått igenom DBS. Därmed inte sagt som någon allmän rekommmendation till andra, som funderar på en DBS. Det är ett personligt ställningstagande, om man vill utsätta sig. Det finns naturligtvis risker som med varje operation.
Men man känner sig dock ganska ensam, även om det finns ca 50 000 personer med ET i Sverige. Likadrabbade kan behöva stöd och ge ifrån sig en hel del tips och annat till andra. Ingen organisation har velat engagera sig och för en själv är rekryteringen till en patientförening svår, eftersom vården har alla patientuppgifter och därifrån går det inte att få någon info. NHR har tackat nej tidigare, när jag frågat dem, men jag har just nu gjort ännu ett försök. Få se hur det avlöper denna gång.
Så här har jag formulerat mig denna gång:
"Ett neurologiskt handikapp som det praktiskt taget aldrig talas om är ESSENTIELL TREMOR (ET).
Det ligger kanske inte så mycket dramatik i tillståndet, men detta är nog så svårt, hindrande och handikappande och i det långa loppet nedbrytande. Andra neurologiska handikapp har sina organisationer, som tar hand om information och rådgivning, medan personer med ET får klara sig på egen hand. De drabbade skulle behöva assistans på olika sätt för att känna sig uppmärksammade och hjälpta.
Upplysningen till allmänheten är obefintlig, vilket har till följd att många blir utan hjälp, om de inte i mycket svåra fall söker hjälp genom vården. Men åtskilliga lider i tysthet med en skamkänsla av att skaka i händer och huvud och en känsla av osäkerhet i hela kroppen, som i många fall säkert resulterar i isolering, när man inte kan äta, dricka, ens skriva på ett kortköp och fungera som vanligt, eller när man är rädd att bli betraktad som en som har sig själv att skylla efter långvarigt alkoholmissbruk.
Man beräknar att det finns flera gånger så många personer, som lider av essentiell tremor, som det finns parkinson-patienter. Och ändå är det så svårt att nå ut med information om ET. Själv har jag lidit av ET sedan 40-årsåldern, tills jag för drygt 10 år sedan fick en kontakt, som i mitt fall resulterade i en DBS-operation, som åtminstone hjälpt mig att bli säkrare i högerhanden. Förutom batteribyte och uppgradering av stimulator-inställningen, som initieras av mig själv, har jag dock inte vid något tillfälle under mina 10 år som patient blivit kontaktad av neurologisk personal, som velat höra sig för om mina erfarenheter, positiva och negativa eller ge information om utvecklingen inom området. Det kan naturligtvis vara en effekt av slumpen, och att jag inte blivit utvald för någon studie. Någon kontakt med andra personer med ET har jag inte fått, eftersom all patientkännedom ligger hos sjukvården och är stängd för allmänheten. Tystnaden är alltså total.
För att kunna hjälpa mina olycksbröder har jag vid åtskilliga tillfällen kontaktat olika medier och försökt ordna artiklar eller arrangera intervjuer, men i samtliga fall har mina propåer mötts med tystnad eller med ett meddelande, att jag skall bli kontaktad "om det blir aktuellt". Vilket det inte blivit. Jag har också sökt bland svenska organisationer för att se, om någon har ET på programmet men med negativt resultat. För några år sedan hade jag också kontakt med NHR men fick svaret, att det inte fanns utrymme för ännu en verksamhet inom NHR, något som förefaller egendomligt, eftersom gruppen handikappade av ET är så stor som över 50 000 personer. Och sedan min senaste kontakt har åtminstone 1 annan verksamhet tillkommit.
Jag har sökt internationellt efter någon organisation, som har ET på programmet och funnit IETF, International Essential Tremor Foundation i USA, där jag sökt och fått medlemskap sedan ett par år tillbaka. IETF forskar runt ET och informerar dem som har åkomman genom återkommande aktiviteter, månatligt e-mail och medlemstidning. Man arrangerar också varje år en "ET awareness month" för att sprida information om ET. Men detta är aktuellt i USA och det som sprids utanför USA är naturligtvis bara en bråkdel av hela verksamheten.
Jag tycker inte, att vi skall behöva söka oss utanför Sverige för att få igång ett informationsflöde runt problemen med ET, när både den medicinska kunskapen och forskningen och organisationen för neurologiska handikapp finns inom landet. Jag vill därför vädja till NHR att ta upp ESSENTIELL TREMOR på programmet."
Hej! Blev opererad, men bara på ena sidan år 2000. Klarar av att äta å skriva mm. nu, så det har har varit helt underbart.Vänstra handen skakar mer ock mer, men klarar mej hyfsat ändå.
Skulle vara kul att komma i kontakt med flera som har samma sjkdom.
