Linouw skrev 2025-03-04 22:17:23 följande:
Hej allihopa som kämpar med denna fruktansvärda åkomma/sjukdom. Vet att tråden är gammal men skriver ändå, kanske kan det hjälpa någon som råkar ut för samma i framtiden. Jag fick afte i underlaget första gången när jag var 15 år (är 34 idag). Det var ett rent helvete i början, ingen visste vad det var och återkom hela tiden så fort jag fick feber eller var förkyld. Första åren var det många gånger om året. Efter ca 3 år hade jag turen att träffa en dansk gynekolog som visste precis vad det var. Via honom fick jag utskrivet betapred som jag tar precis när jag börjar känna att såren är på gång och då försvinner det direkt. Detta har räddat mitt liv och jag skulle aldrig klara mig utan tabletterna. Efter att min läkare gick i pension har det varit svårare att få dom utskrivet då okunskapen kring detta är så stor. Men kortison hjälper verkligen, så be era läkare om att få det!
Hej,
din historia låter identisk med min. det började för mig när jag gick gymnasiet och är idag 33 år. Det var som allra värst de första åren som du beskriver. jag träffade en fantastisk gynekolog som konstaterade direkt bara av att titta, men tog även prover för andra sjukdomar (som såklart var negativa).
hon skrev också ut betapred till mig och de försvann då ganska snabbt, och jag tog det så fort jag fick känningar för att hämma utvecklingen och det hjälpte enormt. Jag upplever även att det blivit bättre med åren, det kommer enstaka gång när man åkt på något virus.
Jag tycker att det är fruktansvärt att det inte finns någon kunskap om detta i vården och att alla antar att det handlar om könssjukdom. Önskar kunna sprida detta vidare och att kortisonbehandling är det som hjälper skiten. För den smärtan man får utstå med detta går inte att beskriva med ord. som tonåring ville jag dö när jag hade det värsta utbrottet där nere. Vill så gärna kunna sprida detta så fler kvinnor slipper lida och så att de får rätt hjälp.