fjättrad ryggmärg

smärta är ett viktigt symtom! E. kunde inte kommunicera så bra, så vi förstod aldrig att han hade ont. Han kunde prata innan, kunde typ 8 ord när han var ett och tystnade successivt. Slutade med många saker han kunnat göra tidigare, hemskt att se...  

Hej har också en tjej med fjättrad ryggmärg. Hon har även ryggmärgsbråck och vattenskalle. Operation har än så länge inte blivit av då dom tvekat fram och tillbaka och hittat andra orsaker till hennes smärtor och hennes andra symtom. Vi har stadigt kontakt med neurokirurgen i Gbg då Emma har opererats av dom x flera. Ett helt fantastiskt team fråga gärna om du undrar något.

mrsjo: hej. blir det så, eller ÄR det så att det är fjättringen och de isf ska operera honom i gbg, då kan jag ju berätta vad det är för läkare, så kan du ju säga hur bra/dåliga de är

Hur lång tid tar det från att de röntgar till att man får veta?  

Vår dotter har opererats för fjättrad ryggmärg tre gånger... Vid fyra månaders ålder, vid 3,5 år och vid 4 år. Hon är fem år nu. Hon är född med en dold ryggmärgsmissbildning som för ögat bara syntes som ett födelsemärke vid ryggslutet. Hon har problem med kiss och bajs men är annars fullt rörlig. Försämringarna som ledde fram till förnyade operationer visade sig som extremt täta kissningar (27 gånger på en dag...) och att hon kissade på sig konstant från att ha varit helt torr. Vi hade inget val att avstå från operation kändes det som. Fråga gärna så svarar jag så gott jag kan! Kram AndiPandi

andipani: dig har jag skickat pm till innan jag startade denna tråden

Men nu är ni ju 2 st som har erfarenhet av op. kommer ni ihåg hur lång tid det tog mellan röntgen tills ni fick svar?

Jag känner att hela min tillvaro håller på att trilla sönder nu. JAG mår skit dåligt. Vill bara veta NU! Känner mig egentligen inte så stressad för tillfället, men antagligen är jag det innerst inne. magen är upp å ner. har fårr en inflammation (igen) i ryggen pga så mycket bärande av john.. Jag orkar snart inte mer! men man måste ju!   

När E gjorde sin MR då dom konstaterade fjättringen tog det bara ett par dagar innan vi besked om att hon hade fjättring. Beror nog på hur snabba dom är att granska bilderna.

Operationsbeslutet kom ganska långt efter resultatet av mr. Men resultatet från mr kom snart, iaf ena gången vi gjorde den fick vi svar dagen efter!

jag ska allt ligga på de ska ge mig ett svar fortare än ögat

Hej! Ser att det var längesen ni var aktiva här på denna tråd.. Hur har det gått för er med lilla John? Blev det nån op? Våran son lever oxå med fjättrad ryggmärg men ingen op då han än inte visar några symptom!

Hej. Nej det var ingen fjättrad ryggmärg! Nu i brist på annat (är min känsla) så har han fått en cp diagnos. John kan fortfarande inte gå, är muskelsvag och väldigt spastisk, från bålen och ner. Men annars är han som vilken 4 åring som helst! :)

Jag har också en pojke som inte går, han är snart 4 år. Vi har gjort alla tänkbara utredningar inklusive muskelbiopsi och efter den lutar det åt att det skulle vara spastisk parapares. Han är spastisk nertill och benen fungerar inte som de ska. Har även epilepsi och några andra problem.

Låter som min pojke och han har en cp-skada, spastisk diplegi.

Ja, många tror att det är en cp-skada, men man hittar inget vid magnetröntgen. Syntes din sons cp-skada?

Så är det för oss. Det finns inget självklart "fel" vid magnetröntgen. Men cp verkade stämma Ganska bra och var väll enkel att sätta! Nu har jag precis läst symptomen på mitokondriella sjukdomar. Finns massa som stämmer alldeles för bra! Men läkaren som vi har kommer vägra fortsätta utreda!

Nej det syntes inget supertydligt på hans MR, men det behöver det inte göra för att man ska få en diagnos. Läkarna säger att han har en "klassisk" diplegi, dvs båda benen och fötterna är spastiska, han är något svagare i vänsterarmen, han kan inte sitta på sin rumpa, han sitter bara i W och så kryper han (eller skuttar). Det är tydligen vanligt att det inte syns något på MR och då får man gå på symtomen istället. Att vara förstoppad är ju också väldigt vanligt..