Hur går man vidare efter svåra besked?

Hej!

Min son är 15 månader, han fick en stor stroke över höger hjärnhalva när han föddes, Läkarna sa samma till oss att de inte kunde uttala sig om hans framtid, Det jobbiga är verkligen ovissheten, Jag känner nu efter ett år att vi verkligen mår mycket bättre, men självklart är man fortfarande orolig.

Att du inte kännt någon glädje över ditt barn  låter inte bra, det kan nog vara bra att prata med någon!

kram

Jane: Hon kom tre månader förtidigt och efter en vecka i livet så slutade hon att kissa och det ena ledde till de andra och drabbades av blodproppar i ben och hjärna som i chock av de här med kisset och om hon inte hade börjat kissa igen så hade det slutat illa. Men hon fick en hjärnblödning i mellanhjärnan och sen efter MR så visade det sig att det var en skada i lillhjärnan! Tror hon har någon form av en hjärnsynskada med då hon inte börjat fixera blicken ännu. Men inte helt säkert ska på ögonmottagningen nästa vecka. Så jag lever som du i denna ovisshet! Ena dagen är värre en den andra! Har också riktigt svårt att ta in positiva saker och tror hela tiden de värsta... Har inte pratat med någon ännu heller förutom att varje gång på hab fallit i gråt då allt blir mer vad ska man säga allt blir mer självklart att de är något som är fel på min lilla kärlek! Och det skär i hjärtat och frustrerad är man verkligen... Hur drabbades din lilla? Kom de ihop med förlossningen? Om du vill prata om de.. stor kram till dig

Tack för era svar och ord! Jag pratar med en psykolog på BVC men som sagt så kvarstår faktum att det hänt och ovissheten... Madde: hon föddes med pl kejsarsnitt och allt gick bra, andra dagen såg jag extremt små diskreta handryckningar och hon fick genomgå massa tester inkl EEG o MR. MR visade infarkt i ett av de tolv stora kärlen. Dock har hon inte haft några som helst ryckningar eller något annat alls efter den andra dagen. Jag är ledsen att även du känner så här, det luskar jag inte ens min värsta fiende. Vi har en till flicka som är ljuset i våra liv just nu, har ni andra barn? Mamma till två: vad hände er flicka? Kram på er alla!

Vår dotter bröt armen vid snittet och troligen var det det som i sin tur gjorde att hon fick en blödning. Blödningen blev stor och jag har sett bilderna nu i efterhand. Hon är lite svagare på sin högra kroppshalva och pga det lite sen grovmotoriskt. I övrigt har hon just nu inga problem. De kunde inte säga nånting i början men efter mr sa neurologen att det kunde bli hemiplegi, vilket det blev. Hon blir två år till sommaren. Jag hoppas att du finner ro att glädjas åt ditt barn, att ta en dag i taget och försöka glädjas lite för stunden är det bästa man kan göra. Du får aldrig igen den här första tiden med ditt barn. Men jag vet, ovissheten är grym och tung att bära. Stor kram!

Madde, jag tänker på er! Kram

Tack för att ni delar med er av era erfarenheter! Vår läkare säger ingenting om framtiden, bara att vår tjej är i riskzonen att drabbas av vissa svårigheter. Vi har dock inte fått gå på specialbvc eller fått träffa sjukgymnast eller nåt annat. Önska det fanns en stödgrupp bara...

Kära du... Vilken oerhört jobbig tid ni befinner er i...  Ja, hur går man vidare..? Jag skulle vilja säga att det bara gör man..  Man måste.. För sin egen och för barnets skull. Ta en dag i taget.. njut av din lilla tjej och se henne för den fantastiska lilla människa hon är..  De flesta är bortskämda med friska och problemfria barn och oftast behöver vi inte handskas med värre saker än jobbiga tankar. Att få ett friskt barn är dock inga garantier för någonting, vi luras bara att tro det..  En falsk trygghet som ibland får ett abrupt slut av en eller annan anledning.
Med det vill jag egentligen bara säga att ditt barn finns här och nu...  precis som ett alldeles friskt och problemfritt barn.. Och det är väl egentligen det enda vi alla vet, att dom finns här nu.. Ingen vet vad morgondagen bär med sig oavsett om man är frisk eller sjuk. Livet lämnar inga garantier, tyvärr, men vi måste ändå försöka göra det bästa av det vi har....  här och nu!

Kram i allt det svåra...

Jane: Ja men måste ändå tycka att våra små är verkligen riktiga kämpar! Klarat av så mycket fast de är så små.... Men det håller jag med om man önskar inte ens sin värsta fiende detta. Inget som handlar om barn önskar man någon. Bara att alla barn ska födas o va friska... Tänk om man kunde trolla!
För mig är det första barnet inte för min sambo han har en dotter sen innan som är 10. Men ja tror också det är därför han inte tar de lika hårt som mig... Önskar man visste hur framtiden blir! Man ska inte behöva känns såhär när man fått barn det ska vara glada tankar och en stor lycka i livet! Älskar henne av hela mitt hjärta men känner mig värdelös, oro o har ångest för allt. Usch...

Madde, hur utvecklar sig er tös?! Äter hon själv o så? Det ska tydligen, enligt vår neurolog, vara ett gott tecken. Jag önskar det fanns ngt jag kunde säga för att lindra smärtan. Min sambo sa till mig häromdan att han ser fram emot att träna och utmana vår flicka, att han skulle- för varje ny sak hon lärde sig, känna en ännu större stolthet och uppskattning, att vi skulle få chansen att se saker ur ett nytt perspektiv och lära oss stanna upp och glädjas och uppskatta de små stegen oxå. Det fick mig att se lite ljusare på framtiden faktiskt. Pratar du med ngn? Psykolog på BVC eller så? Stooor kram!!

Man kommer vidare för att man måste. Man måste finnas där för sitt barn, så är det bara. Det egna jaget får komma i andra hand.
Vår son fick en allvarlig hjärnblödning när han var 3v gammal och jag ska inte gå in på detaljerna, men det var mycket jobbigt som följde. Men inget vi inte klarat. Än så länge. Nu är han två år.

Ibland blir det inte som man tänkt sig. Man måste tillåta sig att bryta ihop ibland, ofta i början.
Jag minns att första tiden så gick det minut för minut. Ena minuten var det okej, andra minuten var det fruktansvärt. Sedan blev intervallerna längre, timma för timma, sedan dag för dag. Det är en process som man måste ta sig igenom. 

Mitt råd är att prata mycket. Prata med när och kära och andra som varit i samma situation som du. Ta upp det med bvc-sköterskan. Är ni kopplade till barnhabben så har de stödgrupper.

  

Jo visst är det så, jag försöker ta en dag i taget men hela grejen med att skaffa barn är ju framtidstänket... Får jag fråga hur er son mår och utvecklas idag?

Jane: Hon äter helt själv och sover bra vaknar en gång för mat ibland bara för nappen... Vad kan de va för gott tecken då? Får alltid frågan om hon sover o äter bra av alla vi träffat inom hab.
Jag pratar inte med någon har tänkt på de men de kan ju inte få bort ovissheten. Jag kommer ju fortfarande att leva i denna bubbla! :( Vet att de förmodligen hjälper o prata med någon för stunden då man pratar. Men åh de är svårt! :( Vill bara spola tiden fram...

Visst! Det önskar jag så oerhört mycket oxå! Spola fram tiden med typ 3 år, men det går tyvärr inte. Vår neurolog säger att det är positivt dels för att det är långt ifrån alla barn med denna sortens skada som faktiskt hör det, dels för att själva sugandet är en motorisk egenskap som faktiskt är avancerad, o så sa min psykolog att så länge de skriker, gråter, äter och förmedlar sina behov så är de precis så som de ska vara och det är väldigt positivt att de är "normala" så länge som möjligt för då är risken att de utvecklar olika tillstånd mindre för varje dag de är som "friska" bebisar. Prata med en psykolog, för även om det inte tar bort det faktum att det faktiskt hänt så får man spy ur sig all skit man bär på och så får man ibland bra verktyg för att klara av stunden. Har er flicka några symtom alls nu?

Jag har funderat mycket och måste nog prata med någon om jag ska orka med allt de här! Annars lär jag på riktigt gå in i väggen och de är inte långt ifrån. Känner mig väldigt nere o har knappt någon lust att gå ut! Gör de för dotterns skull....
Symtom o symtom.. Hon är stel i benen och i armarna. Och de misstänker spastisk diplegi men inget helt säkert tar ju några år att få rätt diagnos. Men sen är de ju ögonen som inte hänger med som vi tror kan vara en hjärnsynskada men vi vet ju inget som sagt men det ska utredas nu. Börjar imorgon med de.. Så jag hoppas på allt i denna värld att hon ska kunna se normalt!!!

Jag ska hålla tummarna fö er! Hoppas på det bästa för er!! Ja, prata med nån, ta inte allt detta själv det kommer förgöra dig. Även om ovissheten och fakta kvarstår ser jag fram emot mitt nästa besök hos min psykolog, och bara det e ju fantastiskt, att se fram emot något...

Madde, jag föreslår att du läser Hanna Edmans blogg oxå! Super!

Okej ska gå in o läsa!! Tack för tipset.