Vår son har 30% Asperger, men får ingen diagnos?

tycker det låter skitkonstigt. Har två autistiska söner... den ena har aspergers syndrom. 

Är inte psykolog, men...endera så har barnet aspergers eller inte liksom. Eller har jag missförstått allt?  Finns det inte nån annanstans ni kan vända er för en bedömning?

Låter ju konstigt... Om skola byter rektor, signaler från regeringen så kommunen får lägga pengar på andra saker så kommer hans vardag bli jobbigare och han kommer fungera sämre. då helt plötsligt har han en diagnos, enligt psykologen. Låter ju helkonstigt. antingen har han eller så har han det inte.
MEN eftersom han har sina problem, och skolan också ser det så får de se till att jobba utifrån det. Alltså att hjälpa honom med det han behöver hjälp med, svårare än så är det ju inte.

Vaddå "rätt till diagnos"? Din son har väl lika stor "rätt" att inte ha diagnos? Det psykologen menar är att hon inte har tillräckligt på fötterna för att sätta en diagnos. Din son har vissa drag av Aspergers, liksom många andra människor. I en del fall har en person så pass många drag eller diagnoskriterier att det går att sätta en diagnos, ibland inte. Det är alltid en flytande skala mellan "friskt" och "stört", och miljön är en av de variabler som spelar in. Så är det alltid, ingen lever i ett vacuum.

Håller helt med! Den enda behandlingen som finns för Aspergers är ju anpassning av miljön runtomkring. Är miljön anpassad märks inte symptomen lika mycket. Varför vill ni absolut ha ytterligare en diagnos? Skulle jag få välja skulle jag inte belasta mitt barn mer än nödvändigt.

Belasta???

VI har uppenbarligen helt olika syn på saken. Nu är det ju så att lärarna pratat med oss och är oroliga för att han uppvisar stora problem som de även sett hos de barn som haft diagnosen. Belasta ett barn med en diagnos?? Hur tänker ni? Jag fick min ADHD-diagnos i vuxen ålder och fy fan rent ut sagt vad jag lidit under alla mina skolår i min ovetskap om varför jag var annorlunda. Jag har fått ganska mycket skit för att ingen hade förståelse. Om det nu är så att ett barn har Aspergers syndrom så anser jag att en diagnos endast ger fördelar. För det första: Min son klarar inte dessa långa dagar i skolan, som det kommer bli nu när jag börjar jobba. Det är redan på gränsen för honom. Har han en diagnos så har vi rätt till mer vårdbidrag som gör det möjligt att gå ner i tid och vara hemma med honom de timmar extra han behöver efter skolan. Dessutom har barnet helt andra rättigheter när de har en diagnos.

Jag är själv lärare, så jag talar även här av egen erfarenhet. Det står så fint i läroplanen att alla barn ska ha rätt till extra stöd, osv och man menar lite att även om man inte har diagnos så har man rätt till det, men jag tror att många kan skriva under på att det inte ser ut så i verkligheten. Har du inte en diagnos så kan du hoppas på att du får den hjälp du behöver! Har man en asperger-diagnos så går LSS-lagen in och ger barnet 1000 möjligheter, både i under skolåren och i det vuxna livet. Att belasta ett barn med en diagnos, vet inte hur ni tänker, vår son är inte belastad av vetskapen om sin ADHD, han har lärt sig förstå sig själv, hans klasskamrater känner till det och stöttar, lärarna anpassar, han har fått medicin och vi har lärt honom att inte skämmas, utan att i stället se fördelarna som ofta glöms bort. Har han inte asperger så ska han naturligtvis inte ha diagnos, absolut inte. Vad jag dock menar är att jag tycker det verkar märkligt att vår son kan få en asperger-diagnos om man hamnar i en stökig miljö, men om han vistas i en bättre, ja då blir där ingen diagnos? Det låter helt befängt i mina öron. Jag anser också att om man ser på en diagnos som en belastning för barnen, då har man en syn som innebär att man kanske tycker det är lite skamligt för barnet, eller att det skulle kunna vara en nackdel, att barnet skulle bli utpekat. Då fortsätter barnet undra varför man är så annorlunda och anklagar sig själv och försöker tänka rätt, osv, osv. Det om något är skadligt!

Jag förstår vad du menar. Vi har tre barn med autism. Minstingen utreds just nu och det står och väger på gränsen mellan diagnos/icke diagnos. Det beror absolut inte på att hon inte har problematiken som hennes syskon har, utan på att vi hela hennes liv har vetat om henne svårigheter och haft den kunskapen vi behövt för att stötta henne på bästa sätt från början. Hon är jätteduktig på många områden, men det finns inte ett uns av tvivel hos mig som sett hur hårt vi fått jobba för att komma dit hon är idag - om att diagnosen finns. Visst är hon inte i behov av en diagnos så länge hon är här hemma, men jag vågar inte skola in henne på förskola för ingen skulle förstå hennes svårigheter och  hon skulle inte alls få det stöd och den anpassning hon vuxit upp med. Hon skulle må jättedåligt av det! 
En diagnos ger möjligheter man annars inte har. Visst, behövs inte diagnosen då ska den heller inte sättas. Men om föräldrar och skola ser problemen, så är det ju synd om killen om han inte får det stöd han behöver bara för att ingen tar hans problematik på tillräckligt stort allvar. 

Vi är helt på samma bana Unikfamilj. Håller med helt!!!!!!!!!!

Det finns massor med saker man kan göra för någon med Aspergers som kommer med just diagnosen. 
Någon med Asperger eller bättre sagt inom något av Autismspektrumet eftersom det är ett vidare begrepp och snart kommer införas som en diagnos istället för asperger.  
Man kan tex ha hyperaktivitet utan att ha ADHD, då kan man medicinera med centralstimulerande för att få en lättare vardag.
Man har rätt till LSS som än inte (tyvärr) tillåts till tex personer med ADHD. 
Med en autismdiagnos tillhör man HAB, det gör att man har ett helt team runt sig som samordnar alla insatser, förenklat kort och gott, de kommer till dig istället för att du behöver uppsöka allt ensam, enskilt. 
Med en diagnos vet man också vad man ska söka för information lättare om man vill hålla sig uppdaterad om senaste forskning och upptäckter.
Det är lättare att veta att man måste anpassa sig själv också, klart man ska sikta mot stjärnorna men man ska också veta att det är ok om man väljer att bygga rymdraketen och inte att bli astronaut. Dvs, väljer redan tidigt i livet att ställa i ett lugnare tempo så man inte sliter ut sig i förtid för att man hela tiden försöker hinna ikapp alla andra som verkar klara av så mycket. 

Man ska inte se diagnosen som en påtvingad tjock yllekofta en varm sommardag utan mer som en skateboard, du måste ändå sparka dig fram i de heta solen men med lite tur fläktar det lite bättre och vardagen är inte riktigt lika jobbig. Samtidigt kan du välja att stanna och se dig omkring, prata med folk och njuta av solens strålar.
Dessutom är du cool som har fått en skateboard när andra måste gå själva För att ta sig fram på livet väg måste man ändå.

Som jag förstod det hade killen redan en diagnos och uppfyller inte diagnos för Aspergers. Självklart spelar omgivningen roll, en NT kan antagligen få vissa autistiska drag i vissa miljöer men det innebär inte att den personen kvalar in för diagnos. En diagnos ska bara ges om man kunnat bevisa att vissa kriterier uppfylls och inte ges lättvindigt - då kan det nog vara mer en belastning än stöd för barnet.

Barn med Asperger i skolåldern får inte hjälp av hab, åtminstone inte i Stockholms kommun. Däremot kan det vara lättare att få extraresurser i skolan om man har diagnos, även om behoven ska styra.

Däremot så har man rätt till LSS insatser, men det är mest då barnen är äldre. Ledagare, fritidsklubbar och ev barnpassning om föräldrarna gemensamt går på kurser på tex aspergercenter.

Som förälder kan man kanske känna att saker skulle bli enklare om barnet fick en As-diagnos eftersom det berättigar till vårdbidrag, boendestöd etc. Begär en ny utredning om du inte litar till resultatet..

Tror det är mest i Stockholm som barn med Aspergers inte får stöd och hjälp av HAB... i alla fall. =) 

Då är det bara i STHLM, här i Kronoberg så är alla diagnoser utöver ADHD till HAB om så barnet är 1 år eller 17 år. Gäller även om det är dubbeldiagnos av något slag.
Nu är jag dock så lat att jag inte har försökt att kolla upp om TS bor i STHLM eller inte.

LSS går inte efter åldern, det är efter behovet, är behovet att ha Kortis redan från 1 års ålder får man det. Om man tillhör någon av personkretsarna.

Däremot så behövs inte en diagnos för att få vårdbidrag. Det krävs ett läkarutlåtande med en funktionsbeskrivning. I VB ansökan förklarar man nedsättningen, den extra insatsen man gör, inte diagnosen. Hur skulle det se ut om läkarna inte hittar någon rätt diagnos på någon som inte kan andas själv, sitta upp själv eller ens svälja själv på någon som är helt beroende av andra för sin överlevnad, det är vanligt bland de barn som föds med någon form av kromosomskada, dock inte de "kända" tex DS. Utan diagnos så skulle det inte ens ge 1/4-dels VB eller LSS insats. 
Funktionsbeskrivningen säger att personen är en grönsak men det har inget namn.

Om TS får en ny utredning så borde man kunna skriva vissa autismliknande drag, kanske atypisk autism eftersom att i själva diagnosen Atypisk Autism ligger förklaringen i att en del, men inte alla kriterierna för autism är uppfyllda. När Autism, på något sätt, i olika förklaringar nämns så uppfyller man kraven för LSS i personkrets 1.

Men ändå, LSS är inte enda lösningen. LSS förmånerna går att tillämpa genom insatser genom SoL istället om det behövs.

Du säger att du har lidit av att inte veta vad dina svårigheter beror på. Men din son är ju inte i den sitsen? Uppfyller man inte diagnoskriterierna så verkar det vettigt att avstå från att sätta en diagnos. Och hjälp och stöd har man rätt till oavsett diagnos eller inte. Som ovanstående skriver, så är det funktionen man utgår ifrån. Upplever du att du inte får rätt stöd, så tycker jag att du ska lägga energin på den fajten, istället för att slåss för att din son ska få en diagnos han inte uppfyller kriterierna för. Självklart kan en diagnos vara en belastning om den är felaktig.

Jag tycker definitivt inte att en diagnos ska sättas om den inte "finns". Men, om problematiken finns trots stöd och anpassning så är det ju lätt att tro att det finns ytterligare problematik. Så som psykologen uttrycker sig, känns det väldigt oklart alltihopa. Hade killen fått en dubbeldiagnos om han utretts nu för första gången..? Om stöd och anpassning (vilket jag utgår från att det har tillkommit...) har "maskerat problematiken" så skulle jag som mamma också vara bekymrad. Mycket går ju att göra ändå om miljön i skolan verkligen är bra, men jag antar att skolan inte riktigt kan hantera situationen om de påtalar problem..?

Vår äldsta dotter har utöver sin autism en ADHD-diagnos. När den skulle sättas var det lite diskussion - hennes resurs på förskolan skattade hennes ADHD-problematik JÄTTELÅGT och vi var jätterädda för att detta skulle innebär att hon då inte heller skulle få prova medicinering (vilket hon verkligen behövde). De lyssnade dock till oss, och hade tack och lov sett hennes problematik så tydligt själv under den tid vi haft kontakt med behandlingsteamet, att de grävde djupare. Då kommenterade ju resursen att hade inte varje liten del av hennes dag varit helt anpassade så hade hon ju naturligtvis inte kunnat fungera - hon hade inte klarat något alls nästan. Diagnosen fanns absolut där, trots att den inte nödvändigtvis var jättetydlig där. Med medicineringen har hon kunskapsmässigt tagit enorma kliv framåt, och nu har hennes skolgång helt andra möjligheter.

En diagnos ska inte sättas om den inte behövs. Men jag skulle absolut tycka att det värsta ödet var om något av mina barn hamnat precis över gränsen. Diagnosen hjälper; i alla kontakter med kommun, FK, förskola/skola, överallt när man pratar om svårigheterna. Att ha svårigheterna men inte få dem erkända, det är jättejobbigt. 

Det verkar som om ni bara ser fördelar med att det sätts diagnos. Tänk ett steg längre. Om alla människor som har vissa drag av en störning skulle få en diagnos, skulle diagnosvärdet bli väldigt urvattnat. Det, om något, skulle innebära att de som verkligen behöver stödåtgärder inte skulle erhålla dem.

Exakt! Jag har ett barn med asperger och har varit igenom hela utredningssvängen, kurser etc och sett många föräldrar som verkar tycka det viktigaste med att få en diagnos på sitt barn är att få ett kvitto på att dom inte gjort något fel i sin föräldraroll. Att barnet alltid mår bra att få en diagnos är också en etablerad sanning, jag är inte övertygad faktiskt. Det är bra att anpassningar görs efter behov men att stämpla barn som man gör idag kommer antagligen fördömas om några år. Det är knappast rimligt att 20% av alla ungar har en funktionsnedsättning.

Som sagt, diagnos ska inte sättas om problematiken inte finns där - men om den gör det har barnet/personen rätt till hjälp och stöd. Och visst, i en perfekt värld skulle alla kunna få vara som de är, alla skulle få stöd utifrån sitt behov - men så funkar det ju inte. Kan inte tänka mig att ni säger emot där..? I så fall undrar jag verkligen var ni bor.

Jag tror också att det finns föräldrar som har "fel orsak" till att vilja låta barnet utredas. Jag hoppas dock att de är i minoritet. Jag vill tro att de flesta föräldrar faktiskt kämpar med näbbar och klor för sina barn, att de vill deras bästa helt enkelt. 

Om anpassningar gjordes efter behov skulle diagnoser inte behöva finnas. Nu är det inte så, och någonstans går gränsen för när barnen beviljas stöd. Tyvärr, är det ofta vid diagnos. Äldsta dotterns diagnos skapade förståelse hos släkt och vänner, gav henne resurs på heltid inför inskolning på förskola, ett eget rum att gå undan i, IBT i två år, utbildning för personalen, och avlösartimmar i första vändan. Nu har hennes elevassistent på skolan inskolats under flera månaders tid för att övergången skulle gå bra, hon har återigen assistent full tid, ett eget rum att gå undan i, stöd från habiltieringen, och anpassad skolskjuts med ledsagare på eftermiddagarna.
Sonen, fick avlösare i hemmet 25 h/v from 2,5 års ålder ungefär - en person med pedagogisk erfarenhet som utbildades i IBT och Floortime och tränade med honom. From fyra års ålder har han personlig assistans, otroligt anpassad inskolning på förskola/skola, eget rum och assistent på full tid. IBT tre år, stöd från hela teamet på hab.
Minstingen kommer troligtvis beviljas avlösning i hemmet hon också, innan hon skolas in på förskola. Där står det redan klart att hon kommer ha resurs och eget rum.
Tror ni vi hade varit där utan diagnoserna..? När jag första gången tog kontakt med barn- och utbildningschefen i kommunen, under utredningen, så sa hon att kommunen hade diagnoskrav för att bevilja resurs. Naturligtvis hade det aldrig hållit eftersom det är olagligt, men det säger VÄLDIGT mycket om inställningen.
Vi är beviljade två fulla vårdbidrag plus merkostnader, utöver sonens assistansersättning. Innan den, var det tre fulla.

Utöver det här, har jag en make som också vuxit upp med problematiken utan diagnos. Han har "lindrig problematik", men har trots det mått dåligt hela sitt liv pga detta. Ansetts som lat, lite dum, oengagerad. Gått igenom skolan med ytterst medelmåttiga betyg som bäst. Innan vi träffades har han nog aldrig haft en "någorlunda fullvärdig relation" med någon - och det vete fasen om det inte också inkluderar hans föräldrar... Han lär sig det först nu, och är arg över att ingen såg hans potential som liten. Att ingen förstod, och kunde hjälpa honom att utveckla bättre kropps- och självkännedom innan han gick ner i depressions- och ångestträsket.

Återigen, diagnos ska inte sättas om den inte finns. Men utredningen ska göras noga, man ska verkligen se till personen. TS beskriver inte så mycket egentligen om hur situationen är, men om både föräldrarna och skolan ser problematik utöver ADHD:n så tycker jag att man ska ägna mer än en halvtimme åt utredningen och sedan komma med kommentarer som "i en annan miljö hade han fått diagnos". 

Nu är det ju så att man uppskattar att barn med Adhd uppgår till ca 5% och barn med någon autismspektrumstörning ca 1% och alla barn uppfyller verkligen inte kriterierna för dessa diagnoser, vilket bup förhoppningsvis kan reda ut. Jag har ALDRIG sagt att vår son ska ha diagnos om han INTE har det. Däremot tycker jag det är märkligt att hon säger att han har 30%asperger, läkaren medger nu i vårt samtal att han har lätt asperger, men vi får ingen diagnos? Med de svårigheter vår son har så kommer han aldrig få den hjälp han behöver utan papper på det, ni kan säga vad ni vill, jag vet! Det låter så fint, alla barn har rätt till, bla bla bla, det fungerar inte så i verkligheten, t.o.m lärarna på skolan ber oss om att få diagnosen om den kan ges för att han ska kunna få rätt hjälp. Jag har så svårt att förstå att vissa anser att man stämplar de barn som får sin diagnos! Min son har ett barn med diabetes i sin klass, han har också en med en annan sjukdom och då kan man fråga sig om dessa också är stämplade? Vad är skillnaden? Ni lever fortfarande i det här att det är skamligt med vissa typer av diagnoser och därför tycker ni att man stämplar, annars hade ni aldrig nämnt det! För jag kan tänka mig att ni inte anser att det är synd om de barn som "stämplas" med en diabetes-diagnos! Det är dags att vi ändrar synen på det hela, den dagen vi gör det, då kommer barnen följa efter. Barnen i sonens klass känner till hans ADHD och stöttar och är hur fina som helst. De har full förståelse för varandras olikheter och jag har t.o.m hört hans ena klasskamrat med diabetes säga: Du har ADHD, jag har diabetes och det är rätt spännande.

Little ms & unikfamilj, tummen upp för er!

Så länge kraven på en person från samhället är mer än vad personen klarar av så har man väl rätt till en diagnos! Många i västvärlden lider av fetma, högt bt, livsstilssjukdomar, helt enkelt. Det blir ju inte normalt eller mer acceptabelt bara för att ännu mer blir fetare och mår dåligt genom att missköta sin kropp med dålig kost, alkohol och för lite motion. Samhället gör snarare kraven ännu högre, klädstorlekar på XS som något fullt normalt, reklam med trådsmala och ännu mer bantningshysteri.
Det är naturligtvis inte heller bra men med din åsikt så skulle det innebära att BMI för normal vikt skulle flyttas närmare mot 30, ingen skulle opponera sig mot att stl L-XL var det mest naturliga och sjukhusmaten hade levererats från McDonald.

Skolans inriktning och planer för lärandet har gått från att de talar om för barnen som sitter i raka rader i sina bänkar vad de ska lära sig och vad de ska komma på ett prov till att man välkomnar det unga barnet till en lämplig sittplats, förslagsvis nånstans i byggnaden och att det är bra om du lär dig lite, vad du vill om nåt intressant, läraren, eller rättare sagt den vuxne står i skymundan som vägledare, om du känner att du behöver hjälp. Se-så, gå ut på nätet och surfa runt...
Den här inriktning är definitivt inte bra för någon med NPF. Det behövs rutiner, struktur, klara direktiv. Vad man ska lära sig, vad som är viktigt, till när.

OK, lärare gör ett stort jobb och det är inte deras fel att riktlinjerna är som de är.

Samhället har förändrats, på senare tid har mycket gjort ett VÄLDIGT stort hopp fram i utvecklingen, att det är fler och fler som inte passar in i mallen är inte för att man har hittat på en utväg för att slippa vara med i utvecklingen utan att mallen har inte följt den stora massan av folket. 
Fram till mitten av 50-talet var de flesta av samhällets invånare som vid sekelskiftet, landsbyggen, en hemma varande mor, en liten kultur i det stora Sverige. Bönder hade traktor och andra hjälpmedel men själva jordbruket hade fortfarande traditionell odlingssätt, samma med industrin. Att förflytta sig runt på jorden var inte så vanligt och man fick influenser i små portioner. När en människa som behöver tid på sig och klara omställningar märkte man bara de största "originalen", den som mest stack ut. 

Men som samhället ser ut idag, nästan var människa, ända ner till kanske 7-8 års åldern har man världen i bakfickan, man kan ta reda på vad som händer på andra sidan jorden på 2 sekunder, klädmode byts efter någon månad, en uppfinning som kom för något år sen är redan ersatt med någon helt ny. Att spela in ett ljud på stenkaka, vinyl, CD, MP3 till att ha ett elektroniskt minnet för en stor skivsamling i bakfickan har gått med rasande fart. 
De som behöver rutiner stabilitet och struktur, tror du inte att det antalet har blivit lite, något större än när byfånen var den enda som syntes?

Man förväntas att hinna med och bli som samhället är och hur det vill utge sig för att vara, samhället kräver att alla ska hinna med, men hur blir det för de som faktiskt inte hinner med?

Ska samhället ändå tvinga de att följa med så får man fanimej tala om att det här är en person som inte hinner med våra svängningar och inte kan ställa upp på vara krav.
Vi som samhälle vill ändå ha med dom som riktigt stöpta medborgare får man ju se till att de får hjälpmedel för att vallas in i fåran.
Hur ska de annars veta att de ska gå dit? Om det är en diagnos som krävs för att få hjälpen så varsogod, sätt diagnosen då! Annars kan samhället inte kräva att de lydigt ska följa.

Att ändra på ens persons läggning, personlighet, sätt att uttrycka sig och hur den uppfattar världen ska väl ändå inte styras av någon annan?!
Att sen ha ett krav på att hjälpa något till att bli någon annan, att tänka på ett annat sätt, att bli något som man inte är kräver en diagnos men samtidigt inte delar ut diagnosen till alla de som behöver ha hjälpen... 
Nää, det är något som är fel!

Så jag säger, vill ni att alla de som inte följer samhällets regler ska ha en diagnos för att kunna följa alla nycker så då får man finna sig i att det är allt fler och fler som inte finner sig i det!
De går inte att bara trolla bort med att säga att ni ska vara 3-5% av en skolklass, helst killar som inte vill sitta still och som har snöat in på att samla grodor eller kan alla Afrikas flaggor.

För det är faktiskt mer än så, förr så råkade man kunna alla psalmer utantill och kungalängderna, kvinnor gick in i vården som 15 åringar och kanske städade sönder sitt hus, rensade trädgården från mars till november eller nöjde sig med att vara statistikräknare på skatteverket källare hela sitt liv istället för att arbeta sig upp till projektansvarig chef på 3 år.
 Personerna har hela tiden funnits men de har varit nöjda med sin lott och gjort sitt jobb med stolhet för de har hittat rätt. Nu ska en sjuksköterska ska kunna allt om datorer, man behöver veta vad man har gjort av sitt minne istället för att själv minnas, alla förväntas att göra karriär och du förväntas rotera var 3:e gång någon ropar HEPP!

Nää, nu har jag tömt ut lite av min frustration och ska sluta skriva. för den här gången.

Ha en bra dag.