• Paisley

    Missuppfattningar och dumma råd

    Mitt barn har precis fått diagnosen autism. Det blir en hel del konstiga kommentarer man får från folk.
    Jag tycker att det behövs en tråd där man får lov att ventilera sin frustration över missuppfattningarna som folk har om ens barns funktionsnedsättning. 
    Ibland blir man arg, ledsen eller bara häpnar och skrattar över människors okunnighet/osmidighet.
    Det kan vara skönt att läsa om andra och att man inte är ensam.

    Vad har ni fått för knäppa kommentarer och råd?

    Ni som svarar i tråden ska ha barn med permanent funktionsnedsättning av något slag.  


    Detaljerna är helheten
  • Svar på tråden Missuppfattningar och dumma råd
  • Paisley
    UnikFamilj skrev 2013-01-03 10:31:54 följande:
    Nog därför jag är så osocial och isolerad, knappt funkar med andra människor längre. Varje sekund av varje dygn går åt till att jobba med/umgås med/planera för barnen, och även i min vuxna relation är autism närvarande. Autism genomsyrar verkligen precis allt jag gör, alltid. När det har varit fallet i flera års tid, hur pratar man då om annat..? Jag försöker prata väder, men orkar knappt "hålla skenet uppe". 
    Haha du har säkert fått Aspergers by proxy
    Detaljerna är helheten
  • UnikFamilj
    Paisley skrev 2013-01-03 10:34:15 följande:
    Haha du har säkert fått Aspergers by proxy
    FörvånadSkrattandeCoolSkål *asgarv!*
  • Paisley
    UnikFamilj skrev 2013-01-03 10:38:34 följande:
    FörvånadSkrattandeCoolSkål *asgarv!*

    Ja kom igen du vet väl att det smittar om man sitter för nära? Speciellt om man skulle råka få en magbakterie i sig.

    Dagens missuppfattning: människor med autism/Aspergers kan inte förstå eller använda sig av ironi.   
    Detaljerna är helheten
  • UnikFamilj
    Paisley skrev 2013-01-03 10:51:00 följande:

    Ja kom igen du vet väl att det smittar om man sitter för nära? Speciellt om man skulle råka få en magbakterie i sig.

    Dagens missuppfattning: människor med autism/Aspergers kan inte förstå eller använda sig av ironi.   
    Ja då är det kört. Sen -99 med samma karl, och tre små iglar till ungar... I´m screwed..!
  • Ronjami

    Men andra pratar ju sina ungar hela tiden? En del tar tom upp problem (men inte ofta..) men just npf verkar totalt tabu, är det för att dom är rädda, tycker min unge är helkonstig men inget vill säga eller är det totalt ointressant? Det är knappast så att jag pratar om det hela tiden...å andra sidan har jag alltid varit en sån som folk vill snacka om sina EGNA problem med, men motsatt verkar inte funka alls..
    Man tycker ju att släkten skulle kunna ge en lite input, dom vet att jag vet att dotterna har problem så dom borde ju inte vara rädda att bekräfta mig. ASt är den stora elefanten i rummet som dyker upp så fort dottern kläcker ur sig något märkligt men ingen låtsas om det, jättejobbigt. Skulle kännas mycket bättre om man åtminstone kände att dom accepterade diagnosen, det verkar dom inte heller göra.

  • Blåbäret0

    Vet inte om detta är en vanlig kommentar vid Autism, men jag får hela tiden (hälften av gångerna) denna kommentar när jag berättar för omgivningen att jag har adhd;
    "men det syns inte!! Jag har väldigt svårt att tro att du har adhd!" i olika varianter.

    Är tröttsamt att förklara hela tiden att jag är vuxen, har lärt mig strategier genom åren, och att adhd kan vara lika mycket på insidan som utsidan.

  • Nilsfar

    För oss började det ju bra med en utredande psykolog som sade att det inte fanns något vi föräldrar kunde göra för att hjälpa Nils utom möjligtvis se till att han inte höll på för mycket med bokstäver, som var hans stora intresse.

    Som tur var lyssnade vi inte på honom, då hade Nils troligtvis aldrig fått något språk och hans intresse för bokstäver har varit en av de viktigaste grunderna för hans sociala och språkliga utveckling.
     
    Efter det har vi haft en viss skepsis till det mesta "professionella" rekommenderar. 

  • Nyfiken gul

    Jag själv har Asperger och mitt älsta barn har ADHD och ja den kombinationen i sig väcker en hel del oaktsamma kommentarer och plumpa påståenden. 

    *mummel mutter morr*

    och jag som själv har diagnos blir också lite medvetet missförstådd när jag vill veta hur mitt barn funkar i skolan...

    "hur ska du kunna förstå det här vi berättar , du som har en egen diagnos" --- nej dom säger det aldrig - men jag hör precis den kommentaren mellan raderna när vi har kvartssamtal i skolan och jag verkligen vill veta något...  


    Alexander -98- Isaac -00- Victor -08-
  • UnikFamilj
    Nyfiken gul skrev 2013-01-06 10:47:22 följande:
    Jag själv har Asperger och mitt älsta barn har ADHD och ja den kombinationen i sig väcker en hel del oaktsamma kommentarer och plumpa påståenden.  *mummel mutter morr* och jag som själv har diagnos blir också lite medvetet missförstådd när jag vill veta hur mitt barn funkar i skolan... "hur ska du kunna förstå det här vi berättar , du som har en egen diagnos" --- nej dom säger det aldrig - men jag hör precis den kommentaren mellan raderna när vi har kvartssamtal i skolan och jag verkligen vill veta något...  
    Alexander -98- Isaac -00- Victor -08-

    Skulle tro att maken känner igen sig där... Så dumt! Dessutom borde de huvudsakligen se till de positiva bitarna med diagnos hos båda, att du garanterat har en betydligt större förståelse för sonen än vad en NT-person nånsin skulle kunna ha - både som förälder men också som person med NPF.
  • Lille Skrutt

    Vi var till simhallen idag med våra barn. Autismsonen sex år gammal ville prompt ha bikiniöverdel för han ville se ut som Lady Gaga (hans stora idol). Det gick absolut inte att övertala honom att vara utan bikinin så han fick med sig en in till herrarnas omklädningsrum, där pappan hjälpte honom att byta om. Ut i simhallen kommer sedan M med en bikiniöverdel som sitter upp och ner och folk (inklusive jag själv) kunde inte låta bli att skratta. Men M var totalt ovetandes om vilka reaktioner han skapade. Nu är han ju så liten så sådanan här saker blir ju mest gulligt, men man undrar ju hur det kommer bli i framtiden? Sådant oroar jag mig för. Vad kommer folk fälla för ironiska kommentarer och hur mycket av detta kommer sonen att förstå?

  • Blanceflor
    Lille Skrutt skrev 2013-01-06 16:33:14 följande:
    Vi var till simhallen idag med våra barn. Autismsonen sex år gammal ville prompt ha bikiniöverdel för han ville se ut som Lady Gaga (hans stora idol). Det gick absolut inte att övertala honom att vara utan bikinin så han fick med sig en in till herrarnas omklädningsrum, där pappan hjälpte honom att byta om. Ut i simhallen kommer sedan M med en bikiniöverdel som sitter upp och ner och folk (inklusive jag själv) kunde inte låta bli att skratta. Men M var totalt ovetandes om vilka reaktioner han skapade. Nu är han ju så liten så sådanan här saker blir ju mest gulligt, men man undrar ju hur det kommer bli i framtiden? Sådant oroar jag mig för. Vad kommer folk fälla för ironiska kommentarer och hur mycket av detta kommer sonen att förstå?
    Rädslan för hur det kommer att bli när våra barn blir större, när det blir tydligt att barnet inte följer normen längre har vi nog alla. Jag kan inte ens tänka tanken för då får jag sån ångest så jag inte vet vad jag ska ta vägen.
  • Jovial73
    Paisley skrev 2013-01-03 10:16:20 följande:

    Jag vill också prata om det. Men jag är redan van vid att folk inte gillar mina samtalämnen, tar det förgivet nuförtiden, de brukar bara handla om det som är intressant för mig Så jag har lärt mig att prata om lättsamma saker.

    Man får acceptera att folk inte är intresserade av detaljerna i ens situation. Då är det bättre att diskutera såhär på ett forum med likasinnade. Jag tror också att det kan vara så att de inte säger sina åsikter eftersom de är rädda att säga något fel.    

    Måste säga att jag har världens bästa kollegor Solig Händer ofta att flera av mina kollegor ställer frågor och är nyfikna dels över mitt barns NPF-diagnos, men även hur utvecklingen framskrider. Tror att det hänger ihop med att jag från början var extremt öppenhjärtlig med hens diagnos och dess konsekvenser. Tror att det öppnar upp och bidrar till att mina kollegor vågar fråga, även ibland lite dumma frågor. Därtill är mina kollegor ganska fördomsfria vilket självklart underlättar.Glad

    De mest ledsamma missuppfattningarna har kommit från en nära släkting som bland annat har beskyllt oss för att ha orsakat funktionsnedsättningen samt hävdat att det kommer gå över med tiden. Detta trots att vi vid flera tillfällen har förklarat vad diagnosen innebär, varför funktionsnedsättningen uppstår samt att den är permanent. Numera har denna person dock en viss förståelse kring funktionsnedsättningen.

Svar på tråden Missuppfattningar och dumma råd