Missuppfattningar och dumma råd

Inflikar bara här: pratade faktiskt med en annan mamma på forumet när filmen ganska nyss kommit ut. Hon hade sett den med sin son ( i 8- eller 9-årsåldern) och han hade känt igen sig väldigt mycket. Kommenterat att alla människor borde se filmen så de förstod. Så uppenbarligen stämmer den för vissa - om än naturligtvis inte för alla. Stoooort spektra... :)

Att kosten påverkar kan väl ändå inte vara svårt att acceptera..? För mig känns det otroligt naturligt att problem såsom avskärmning, undvikande,  försenad utveckling etc kan mildras om man plockar bort fysiska symptom..? Visst kan man "tro i olika grader" liksom, allt från att helt enkelt acceptera att ingen mår bra och utvecklas som de ska om de konstant har ont i magen och är förstoppade, till att tro att kroppen inte kan bryta ner ämnen och att det skapar drogliknande substanser som påverkar hjärnfunktionen. Vår minsta tex tålde inte mjölk, ägg och soja när hon var liten (klarar fortfarande inte mjölk och soja i alla fall, ägg är osäkert) och hon var otroligt svår att nå innan vi insåg detta. Vi plockade bort, och hon blev betydligt mer social - för hon hade inte ont. Vi började ge henne lite igen när hon var ca 1,5 och tyckte att det funkade bra - tills vi provade att plocka bort igen för att se om nattsömnen blev bättre. Hon vaknade sen 1-2 ggr/natt istället för en gång i timmen, fick den vila hon behövde, och kunde utvecklas bättre. Har hon fortfarande autism? Ja, men visst blev hennes problem lindrigare - självklart..?
Vår äldsta blir TOKFÖRSTOPPAD om vi ger mjölk, gluten eller vete. Finns inget som förklarar varför, så vi har fått slagits LÄÄÄÄNGE för att nån ska ta det på allvar. 
Dessutom, vinner kosttanken mark hela tiden. Numera diskuteras det allt mer även i "respektabla kretsar".
Just saying... jag är inget "toktroende" men att tro att det inte alls påverkar känns ändå konstigt - för mig.

Samma gäller väl egentligen vaccinationer. Finns en hel del forskning som tyder på att autism till en del ter sig autoimmunt, och då är det ju inte jättekonstigt att tro att vaccinationer kan påverka - även om man inte behöver tro att vaccinationer orsakar autism.

När det gäller den lite "hetsiga" diskussionen om orsak-verkan, så känns det som att de flesta parter pratar om samma sak men säger det på olika sätt. Gener och ärftlighet är nog väldigt mycket detsamma för många - just för det hänger ihop. Att generna sen kan påverkas av andra saker, är ju en del av det. Utan samma vokabulär blir det konstigt, och även om jag kan tycka att diskussionen är intressant så hamnar vi alla väldigt OT va..? 

Ok. Ja, jag ältar ju (om NÅGON nu kunnat missa det...) svårigheterna med skola just nu. Jag stör mig ENORMT på regeringens uttalande om att hemskolning inte är tillåtet eftersom alla barn har samma rätt till utbildning. DET ÄR JU DET MAN VILL ÅSTADKOMMA! Finns inte en chans att skolan här hemma skulle kunna erbjuda rätt pedagogik på det vis vi skulle kunna göra här hemma. Jag skulle tom vara nöjd med en sämre variant, om de faktiskt lyckades lära barnen nåt. Men i grupp utan specialpedagogik så kommer det aldrig att gå. I regeringens tankar missar man helt att de här barnen faktiskt ibland är så pass "annorlunda" att det inte alls GÅR att utbilda på samma sätt som man gör med andra barn.

Jag stör mig också på uttalanden om att "specialskolor stämplar" och att "alla barn har rätt till ett socialt sammanhang". Skulle det stämpla barnen mindre om de ALLTID måste vara "UFO´t" i klassen? Om de alltid misslyckas, inte klarar skolan och är hänvisade till aktivitetsersättning resten av livet..?? Varför är det inte ok att vara annorlunda? Och "rätt till socialt sammanhang" - japp, det har de rätt till. Men för alla är ett givande socialt sammanhang inte att vara en del av en klass på 20-25 personer! Jösses, min äldsta kan inte alls ta in - alltså inte alls - om det är fler än tre stycken och då gäller att allt är helt lugnt och strukturerat i en mycket motiverande aktivitet.

Folk som ska bestämma över mina barn (och andras) har långt ifrån den förståelse som krävs för att de ska kunna ta bra beslut. De barn som klarar "vanlig skola" eller "vanlig klass" - visst, låt dem gå där. Men det pratas så mycket om att alla har samma rättigheter, ända tills man konkretiserar vad det innebär. Då finns inget alls helt plötsligt... GRRRR! 

Jag letar som en galning efter nån variant. Ska försöka få till ett möte med rektorn här så snart som möjligt och höra hur de tänker kring ungarna - OM de tänker alls (skulle förvåna mig...) Det är skönt att vara ledig några veckor, man får lite perspektiv på det hela. Har gått igenom hur vi kämpat den här terminen med att få saker att funka, och hur utvecklingen i stort sett stått stilla för sonen och äldsta dottern, medan den har gått tillbaka för lillan nästan. Vi klarar inte att leva på andras villkor, inte på det vis som det ser ut nu. Varken vi eller ungarna kommer överleva det. Tänk att hitta en skola som faktiskt AVLASTAR..! Som kan stå för utbildningen, såsom det är tänkt... Istället för att bara kosta oss en väldigt massa extra liksom.

Vi har bestämt oss för att det kommer bli en specialvariant. Det kan ske genom att skolan här utför mirakel, genom att vi flyttar nånstans där de kan få plats på en riktig specialskola, eller genom att vi själva startar en. Sista alternativet är väl att vi flyttar utomlands och hemskolar. Men rent krasst är det så att ingen av ungarna kommer klara en "vanlig skola". Trots att de har goda förutsättningar om pedagogiken och miljön är anpassad. En "vanlig skola" som funkar tror jag inte ens är ett alternativ just pga den perceptuella problematiken faktiskt - den är så påtaglig, annars låter det ju fint att det funkar på vissa ställen Litet My.. =)

Fast i vårt fall har ingen fortfarande erkänt att lillan har någon överkänslighet mot något alls. För de äldre barnen, så har vi efter MÅNGA om och men fått intyg på mjölkprotein- och veteproteinintolerans. Men det har tagit över två år och otaliga diskussioner där vi fått förklarat att det inte KAN vara så utan att vi inbillar oss. När vi har förklarat hur konsistensen på avföringen blir, så har de sagt att det inte är möjligt. Till slut, när vi fick intygen, så berodde det endast på att de dietister och läkare som tidigare varit inblandade gav upp diskussionen och hänvisade oss till en gastrospecialist. Han sa samma sak som de andra (han var ju också helt matad med deras åsikt sedan innan), men han tyckte nog inte att det var värt att bråka mer om. De kan inte bevisa att så INTE är fallet heller, så de gav upp.
Alltså, enligt läkare och dietister föreligger ingen överkänslighet alls hos något av barnen. Eller MÖJLIGTVIS för äldsta dotter mot mjölkprotein.

Vad gäller vaccin så tror jag heller inte att det orsakar något. Men att det kan påverka ett redan känsligt och icke optimalt fungerande immunförsvar, det tror jag nog. Kanske för att vi såg en väldigt drastisk försämring hos sonen efter svininfluensavaccinet (under några månader), jag vet inte. Kanske jag är lite partisk i frågan. Allt kan ju vara sammanträffanden, visst, men det är ju rätt många såna i så fall.

Jag tror inte att det behöver vara så konstigt alls. Alla de här barnen (såsom alla andra barn naturligtvis) mår bäst i en optimal miljö. De utvecklas bäst om de näring och vätska som de mår bra av, sover bra, får social/känslomässig/pedagogisk stimuli på en lagom nivå, spenderar tiden in en miljö som inte orsakar dem för mycket stress etc etc etc. Sunt förnuft liksom. Våra barn tillhör inte dem som "blir botade" av "rätt kost", men de blir försämrade om de får fel kost liksom. På samma sätt som de försämras om de spenderar för mycket tid i stressig omgivning, inte får hjälp att aktivera sig osv.

 kdöfaeifgmeiocghalfijaeiöojacm bgwnpieasop!!!!! GAAAHH! Det är HÄR problemet ligger! 

Nog därför jag är så osocial och isolerad, knappt funkar med andra människor längre. Varje sekund av varje dygn går åt till att jobba med/umgås med/planera för barnen, och även i min vuxna relation är autism närvarande. Autism genomsyrar verkligen precis allt jag gör, alltid. När det har varit fallet i flera års tid, hur pratar man då om annat..? Jag försöker prata väder, men orkar knappt "hålla skenet uppe". 

 *asgarv!*

Ja då är det kört. Sen -99 med samma karl, och tre små iglar till ungar... I´m screwed..!

Skulle tro att maken känner igen sig där... Så dumt! Dessutom borde de huvudsakligen se till de positiva bitarna med diagnos hos båda, att du garanterat har en betydligt större förståelse för sonen än vad en NT-person nånsin skulle kunna ha - både som förälder men också som person med NPF.