Förälder till dövt/gravt hörselskadade barn

Det glädjer mig verkligen att det funkat så bra för er. Vi har en specialpedagog så jag ska fråga henne lite mer om hur utbildning och vad det finns för skolalternativ för dottern. Tack så jättemycket för att du ville dela dina erfarenheter..

Hej! Jag undrar om det är någon här som har barn med CI som fått implantaten innan 1 års ålder och som inte haft någon annan funkionsnedsättning förutom dövheten, hur har ert barns utveckling gått i tal osv?

Hej! Min dotter bär CI och fick sina vid 8-9 månaders ålder. Efter 3,5 år med CI har hennes tal utvecklats nåt enormt, särskilt efter att hon började på "special" - avdelningen (förskola) som ligger ca 7 mil ifrån vår hemort. Hon har ett brett ordförråd och en god ordförståelse. Det vi arbetar med idag är satsdelar och längre meningar, exempelvis: lägg dockan i vagnen. Sedan arbetar vi mycket med AVT, beskriva det som sker i hennes närhet och upprepa ord, samt inbjuda henne till en dialog och prata ständigt med henne. Hennes talutveckling kommer att ständigt att utvecklas och vi arbetar varje dag för att främja den till något positivt.

Hej! Min dotter Lowa är idag 15 månader. Hon föddes döv och har idag haft sina CI i 5 månader. Hennes tal har utvecklats enormt och hon kan säga fler ord än många jämngamla! :)

Om du vill fråga något, eller bara vill prata så ställer jag gärna upp! Bara och skicka ett mejl

Vad roligt att så många har svarat. Har dock varit väldigt upptagen så därför jag inte varit in och kikat här på länge. Våran process har äntligen gått framåt, just nu väntar vi på att det ska  bli 19 mars så vi får åka tillbaka till huddinge och göra hörselmätningar sen är det bara att vänta på tiden för operation. Någon av er som har erfarenhet gällande försäkringen? alltså barnförsäkringen, hur gick det för er, fick ni ersättning?

Vi fick inte något för Lowa tyvärr. Det har dock gått bättre med vårdbidraget :) Vi ska till Huddinge i morgon! Har en ganska lång resa dit så vi åker redan i natt!

Hej!

Jag själv är döv och det gör hela min familj också - Mina föräldrar, mina syskon och även min katt :)

En sak vill jag varna dig, tro inte att CI alltid fungerar. Det är variant på olika barn. Själv är jag glad att mina föräldrar beslöt inte att vi skulle ha CI. Jag har det bra i livet trots nedsatt hörsel och det finns ALLTID LÖSNING!

Vi döva får hjälpmedel, det finns dövskolor, det finns döv tolkar, många döva läser på universitetet.

Det finns även massor erbjudande från SDR (Sverige Dövas Riksförbund) kolla dit du www.sdrf.se 

Jag jobbade som lärare på ett par dövskolor och jag fick se att många barnen "kastade" sina CI i ryggsäcken när de var på skolan. Eller många döva barn som har det och har valt inte använda det mer efter 18 årsålder. Dessutom om ditt barn ska ha CI, det innebär att barnet inte får leka "normal" som andra t;ex under vatten, klättra högt, och olika "grovt" aktiviteter för det kan skada i hjärnan i så fall om huvudet slås ner på marken.

Uppfatta mig inte att jag tycker CI är negativt, utan jag säger som det är. Jag har inget emot att folk låter sina barn opereras till CI. Jag skulle aldrig göra om det var mitt barn. Jag tar allt naturligt som finns.

Döva folk i Sverige är en folk som andra, förutom hörsel.

/ Gheorghe                  

Tillägg; jag har MÅNGA vänner som har CI och de använder inte det längre när en dag de fick bestämma själv togs de bort CI.

Alla sjukhuset läkare i landet rekommenderas CI för att de tjänar på det från staten. Tro det eller inte, en dag inser du att jag har nog rätt....

/ Gheorghe          

Jag kan förstå ditt resonemang. Anledning till att vi valde CI till vår dotter var för att ge henne en valmöjlighet, att kunna kommunicera både genom tal och tecken, samt att vi tror att hon får ett bredare utbud vad gäller utbildning och dylikt. Men visst, hon väljer själv vilken kommunikation hon vill använda beroende på i vilken miljö hon befinner sig i. Vill hon "kasta" sina CI så är det okej, då har hon ändå fått det svenska språket och kan ta till det när hon själv känner sig trygg i det. Vill tillägga att nu finns det hjälpmedel för badaktiviteter till CI, så när barnet vill bada kan han/hon göra det utan problem, både över och under vattnet. Sedan kan alla barn slå sig i huvud oavsett om de klättar högt eller utövar "grova" aktiviteter, dock kan det vara känsligare för de barn som har magneter inopererat, hoppas du förstår mitt resonemang. Menar ingen kritik på det du skriver utan feedback. 

Gheorghe, tycker det är fel av dig att skriva så negativt om CI här. Vi är några som är ganska nya med allt vad hörselskada och CI innebär. Det finns många ungdomar och äldre som lever med CI och är nöjda!

Jag vill också tillägga att jag är väldigt nöjd över vårt beslut om att låta vår lilla tjej få CI. Hon väljer som sagt själv vilken kommunikation hon vill använda beroende på i vilken situation hon befinner sig i. Jag är fullt hörande och vår kommunikation oss emellan sker via teckenspråket (oavsett om hon bär CI eller inte) medan kommunikationen mellan henne och hennes pappa sker via talet (det svenska språket). 

Jag arbetar på en avdelning där vi har både hörselskadade barn, ci-bärare, döva och hörande barn. En integrerad avdelning alltså. Vi använder mest talad svenska såklart men har även teckenspråk så barnen inkl de hörande barnen får två språk. Ni är välkomna att besöka vår förskola som ligger vid Huddinge sjukhus och heter Vårängens förkola så berättar jag gärna mer. ,Mvh Anna Johansson

Hej!

Barn med CI som inte har andra funktionshinder har alla förutsättningar att utvecklas som sina jämnåriga och leva som andra under förutsättning att de får chansen att vistas i omgivningar där tal finns och får det stöd och den anpassning som de behöver. De flesta barn som CI-opereras tidigt idag går i vanlig förskola och skola, kommunicerar med tal och har hörande kompisar. Har sjäv barn i skolåldern med CI och det har gått jättebra för dem - de trivs i skolan och med kompisar och har samtidigt kunskap om sina CI och vilka behov de ibland har. I skolan (de går i vanliga skolan) har de mikrofonsystem som lärare och kompisar pratar i (barnen sitter fyra och fyra och har mikrofoner på bänkarna som de pratar i när de har helklass). Vid undervisning där slinga behövs utanför klassrummet tar de med sig en bärbar slinga. Med slingan hör de allt som sägs och kan vara fullt delaktiga. Anpassningar som görs för barn med hörselnedsättning gynnar dessutom alla barn! Ljuddämpande åtgärder och tips/utbildning till personalen ges av hörselpedagog som gör reglebundna besök på skolan. Regelbundna möten med personal och hörselpedagog är också inbokade så man följer noga skolgången och arbetar aktivt både förebyggande och med att hitta lösningar på ev. problem. Det handlar också om att hitta bra arbetssätt med indelning i smågrupper t.ex. En resurs kan beviljas som personalförstärkning för detta ändamål. 

Teckenspråk kan barn alltid lära sig senare, och i vårt fall får barnen undervisning någon tímme i veckan, eftersom det aldrig skadar. "Taltåget" och arbetet med att ge dem stöd och möjlighet till full delaktighet och optimala förutsättningar i den hörande världen och det svenska språket (ett rikt ordförråd osv) var dock en förutsättning för oss - av det skälet valde vi bort specialskola, vilket de flesta föräldrar till tidigt CI-operererade barn gör idag. De behöver samma input av talat språk och sång som andra barn- t.o.m. mer - och då måste de få vistas i en sådan miljö. Själva älskar de tex sång och teater och går både i kör och spelar piano, läser kapitelböcker (de går på lågstadiet), skriver berättelser, l'r sig engelska och det är helt naturligt för dem!  I specialskolan har man inte ens musik på schemat, sådant är viktigt att känna till som förälder. Jämför gärna kursplanerna i vanliga skolan och specialskolan, kraven är mycket lägre i tex svenska och engelska i specialskolan. Jag vill ge mina barn optimala förutsättningar, inte begränsa för dem. Men det kräver arbete som förälder också, att läsa på, stötta där det behövs i tal och språk och se till att skolan gör de anpassningar som behövs, vilket de är skyldiga att tillse alla barn med särskilda behov. Gå gärna med i föräldraföreningar såsom Barnplantorna, www.barnplantorna.se, där finns mycket kunskap samt tillfälle till utbyte av erfarenheter från andra föräldrar rörande skolgång, m.m. Lycka till, det kommer att gå jättebra ska du se! Kram!