Förälder till dövt/gravt hörselskadade barn

Jag är mamma till en idag fyra årig dotter som bär CI. Att vår dotter skulle vara döv kom som en chock och precis som för er så hade vi absolut ingen erfarenhet eller kunskap kring hörselnedsättning. Min dotter fick sitt första CI inopererat när hon var 9 månader och det andra kom ca 6 månader efter. Hon utvecklar både sitt tal och sin hörsel varje dag, på olika sätt. Du skrev att du önskar bolla tankar och få stöttning, jag stöttar gärna om det känns bra för dig/er. Du skrev att det skickas remisser hit och dit, vad är ert nästa steg i processen? Har ert barn fått prova en "vanlig" hörapparat?

Vi gjorde så här att en utav oss föräldrar (jag) lärde sig teckenspråk eftersom det bara fanns ett sånt intresse hos ena föräldern. Mitt val att lära mig detta baserades dels på att när vår dotter inte har CI:na på sig måste hon eller vi kunna kommunicera med varandra samt att jag har ett stort intresse för språk. Teckenspråksundervisning erbjöds vi efter att hörselhabiliteringen presenterat sin verksamhet för oss (detta gjordes innan CI-operationen). 

Att barn får CI i så pass tidig ålder är främst för att deras tal ska komma igång samt främja utvecklingen av deras hörsel. I huvud sitter det något som heter hörselnerv, och det är precis som en muskel. Stimuleras inte den ersätts den funktionen med något annat, därav ytterligare en anledning till att barnen får sina CI i tidig ålder.

Idag väljer vår dotter själv vilken kommunikationsväg hon vill använda. Till mig använder hon främst teckenspråk, trots att hon bär sina CI, medan hon använder talet till sin pappa och övriga i hennes omgivning. Dem gånger hon inte använder sina CI är när hon ska lägga sig, bada och i vissa miljöer då ljudet blir för intensivt, exempelvis i en gymnastikhall.

* Jag glömde skriva att vi människor har två hörselnerver, en på vardera sida. Dessa gör så att signalerna (ljudet) kan gå vidare upp till hjärnan så att vi på så sätt hör och uppfattar ljud.

Vägen till CI (långt inlägg)

När vår dotter föddes fick hon precis som så många andra barn utföra hörseltestet som nyfödda barn gör. Testet gav inget utslag och hon fick alltså göra om det. Oavsett hur många gånger min dotter testade sig blev svaret detsamma och en remiss skickades till Audionommottagningen. Likaså där blev svaren detsamma och ytterligare en remiss skickades till CI-teamet i Linköping. Under den tiden hade dottern provat hörapparat och vi upplevde att hennes problematik kvarstod. Vi kunde också under den här perioden inse att hon inte var fullt hörande då hon upplevdes bli rädd om någon kom från något håll hon inte såg/tittade åt.

I Linköping fick hon sövas ner ett flertal gånger, dels för att upptäcka vad som kan vara orsaken till hörselnedsättningen, då både graviditeten och förlossningen var helt i sin ordning. Sista gången hon sövdes ner (innan operation) var för att ta reda på hur pass "bra" hon hörde och hur funktionella hörselnerverna var. Vid 7-8 månaders ålder konstaterades det att hon var döv. Docenten "såg" att det fanns lite hörselrester kvar, men att de var så pass minimala att det ändå inte räckte till "full" hörsel.

Nästa steg blev en presentation av CI och dess funktion, samt kontakt med hörselhabilitering etablerades. Det var hörselhabiliteringens specialpedagog som berättade om deras verksamhet och att de erbjöd gratis teckenspråksundervisning. Hon (specialpedagogen) berättade också om den förskola som inriktar sig på barn med hörselnedsättning (precis som ni fick vi besöka den).

Efter noggrann övervägan tackade vi ja till en CI-operation. Vi ville och vill fortfarande att vår dotter ska ha möjligheten till tvåspråkighet (teckenspråk och svenska) och erbjuda en hörande miljö.

Väl på operationsdagen fick vi komma in på morgonen och hon opererades vid lunchtid. En operation plus uppvak tog ca 3-4 timmar. Vi stannade kvar på sjukhuset i ca två dagar, om jag inte minns helt fel. Hon återhämtade sig väldigt bra och läkarna tyckte att allt såg bra ut.

Inkopplingsdagen (dagen då vår dotter skulle få testa sina CI) var fylld av förväntan och spänning. Som så många andra barn reagerade hon genom att hoppa till, ungefär som när någon klappar till på axeln och man inte hört personens fotsteg, samt blev rädd och ledsen. Känslan som uppstod för mig som mamma var obeskrivlig. "Min dotter har uppfattat ett ljud", helt otroligt :) :)

Idag är vår dotter som sagt fyra år och hon går på hörselkontroller en gång i halvåret (efter operationen gör barnet tättare besök). Sedan har hon logopedbesök samt träffar på hörselhabiliteringen. Hennes CI fungerar jättebra, det märks att det är ett positivt hjälpmedel för henne. Men självklart beror det mycket på i vilken miljö hon befinner sig i. Är hon i en idrottshall där det exempevis utförs innebandymatch och det är mycket folk runt omkring blir det svårare för henne att höra (och då är jag väldigt tacksam över att vi kan kommunicera via teckenspråket). Är det bara hon och jag hemma hon uppfattar hon i princip alla ljud. Jag har då lättare att kommunicera med henne via talet, om det inte är allt för mycket omkring ljud i hennes närhet. Givetvis väljer även hon själv vilken kommunikationsväg hon vill gå. Ibland tecken, ibland tal och ibland en kombination av båda. Mycket beror på vem hon kommunicerar med.

Vi har valt att låta vår dotter gå i två olika förskolor, en där det finns enbart hörande barn och en där det endast är anpassat för barn med hörselnedsättning. Under vägens gång har vi tränat mycket på att låta henne få upptäcka och höra olika ljud, mycket talträning (AVT) varvat med teckenspråk. På den förskola där det endast är hörande barn har hon en assistent som hjälper henne i kommunikationen med andra, men med åren har hennes behov av assistenten minskat, men fortfarande är en nödvändig resurs. Vad gäller försäkring osv, är jag riktigt dålig på sånt, men vet att vi har nåt i och med att CI-apparaterna är väldigt väldigt dyra, likaså är batterierna detsamma.

Hoppas min text har gett er en liten inblick i hur processen har sett ut för vår dotter.

Det glädjer mig verkligen att det funkat så bra för er. Vi har en specialpedagog så jag ska fråga henne lite mer om hur utbildning och vad det finns för skolalternativ för dottern. Tack så jättemycket för att du ville dela dina erfarenheter..

Jag vill också tillägga att jag är väldigt nöjd över vårt beslut om att låta vår lilla tjej få CI. Hon väljer som sagt själv vilken kommunikation hon vill använda beroende på i vilken situation hon befinner sig i. Jag är fullt hörande och vår kommunikation oss emellan sker via teckenspråket (oavsett om hon bär CI eller inte) medan kommunikationen mellan henne och hennes pappa sker via talet (det svenska språket).