• Björnmamma

    Mammor till Aspergare - se hit :) !

    Hej!

    Jag har en son som precis ska utredas för Asperger. Han har flera tecken men på vissa plan funkar han "normalt". Allt detta är nytt för oss, inte hans problem, de har vi sett under lång tid, men vad händer sen, efter diagnosen (vilken jag räknar med kommer bli nåt inom autismspektrat som det numera ska kallas).

    Hur får man vardagen att funka?

    Hur orkar man som mamma?

    Jag har tre barn till - hur ska man hinna med dom oxå?!

    Jag har typ "gått in i väggen" av allt kämpande med min son, hans skolgång, hans dygnsrytm, övertalande att gå till skolan, mutande för att få honom att duscha iaf EN gång i veckan (han får då en ducshläsk eller -choklad, vilket gör det "värt" för hnm att duscha), kamp för hans rättigheter till hjälp från Socialtjänsten, möten med skolan, möten med BUP, se till att han inte somnar på dagarna för att sen vara uppe hela natten... 

    Skulle vara jätteglad om du som oxå är mamma till ett barn med asperger eller liknande ville dela med dig av din vardag och lösningar o problem osv osv!

    Min son är 14 år och fungerade som de flesta andra barn fram till för två år sedan. Då rasade allt, verkligen ALLT på bara några veckor. Vi hade visserligen sett att inte mådde så bra några mån innan, men det mesta rullade på. Men så plötsligt funkade INGENTING, han bara satt inne och gick inte ut överhuvudtaget. 

    När jag ser tillbaka på hans uppväxt kan jag se många saker som jag inte såg då, som känns igen i autismspektrat... 

    För övrigt är han en jätterar pojke, stor som en björn, därav mitt namn Björnmamma! Väldigt kärleksfull och omtänksam, en tänkare med en vuxens intellekt men är ändå ett litet barn på insidan, klarar inte saker som hemmets sexåring klarar socialt. Begåvningsmässigt ligger han i framkant - trots att han missat 1½ år i skolan, han hade då bara lite hemundervisning med mig i den mån han orkade, har han nått toppresultat på nationella prov och andra tester som gjorts i skolan. 

    Tveka inte utan skriv några rader :) ! Här eller i min inbox! 
  • Svar på tråden Mammor till Aspergare - se hit :) !
  • Grön Tiger

    Det där med intresse för saker känner jag igen från min son. Han har lite mer intresse för människor numera, fast inte i allmänhet utan bara de som han gillar.

    Sterotypier har han, fast inte de som man kanske tänker på i första hand som handviftningar. Det har jag bara sett några gånger. Nej, hans är mer "hemliga": han springer, hoppar på vissa sätt, tar på grejer, upprepar rörelser...

    Jag tror att man som förälder oftast har intuition när det gäller ens eget barn så förmodligen stämmer dina tankegångar. Men det kan ju vara så lite också så att det inte "räcker" till diagnos. Samspelar din son något med andra barn? Fast det kanske är svårt att veta med tanke på hörseln som ställer till det?

  • sabiha

    gröntiger:
    jag vet faktiskt inte om han har några hemliga stereotypier :) det enda som skiljer sig från jämn åriga är väl att han ibland tippar på tå. oftast när han sträcker sig efter för och nå saker som tex ligger på en hög byrå sedan när han tagit saken kan han gå på tå några sekunder/meter. jag nämnde det för psykologen och hon sa att hennes son var tågångare också tills han fyllde 6 år och att det inte var direkt utmärkande för autism så jag vet inte faktiskt. han springer/hoppar/klättrar etc men jag vet inte vad som är det diffusa skillnaden?? kan du ge ett beskrivande ex?
    jag har dessutom varit lite "paranoid" och köpt t ex en bilbana där mitten av banan snurrar runt när man kör in bilen då bilen också snurras runt-runt tills den kastas ut på farten och så köpte jag en lite större snurra för och kolla om han skulle fascineras av det men det gjorde han inte. så fort han lägger 7-8 st lego bitar tänker jag: har han börjat rada upp saker nu?? men nej han sedan puttar från ena sidan och säger "tcho-tchooo" dvs tåg.
    jag tror att han kommer uppfylla diagnos kriterierna i alla fall även om han inte har hemliga stereotypier för att:( jag klistrar in här beteende delen av triaden)
    (3) Begränsade, repetitiva och stereotypa mönster i beteende, intressen och aktiviteter vilket tar sig minst ett av följande uttryck:

    (a) omfattande fixering vid ett eller flera stereotypa och begränsade intressen som är abnorma i intensitet eller fokusering
    (b) oflexibel fixering vid specifika, oändamålsenliga rutiner eller ritualer
    (c) stereotypa och upprepade motoriska manér (t ex vifta eller vrida händerna eller fingrarna, komplicerade rörelser med hela kroppen)
    (d) enträgen fascination inför delar av saker

    sammanlagt finns 3 huvud områden och dessa har 4 under kriterier var dvs sammanlagt 12 kriterier och minst 6 kriterie måste man fylla och uppdelningen ska täcka alla 3 huvud områden dvs mins två kriterier från social integration, minst 1 från kommunikation och minst ett från beteende. när det gäller tredje huvud området som jag klistrat in här ovan så uppfyller min son bara en kriterie och det är "a" pga hans stora intresse för siffror och alfabetet. han kommer nog få diagnos, tror jag.
    samspelet:
    han föredrar vuxna som han känner, främlingar och nya människor som vi träffar är han noll intresserad av. när det gäller barn leker han antingen vid sidan om eller själv men det är också ganska vanligt i den åldern och så har vi ju problem. han stör däremot inte sig på barn runt omkring.
    vad jag har förstått upplever föräldrar till barn som har autism att barnen är antingen för svåra/krävande eller för lätta. min är för lätt vad gäller nästan allt. så länge jag finns i närheten av honom så är han nöjd med tillvaron, mycket mammig utan att vara kräsen, förstår du hur jag menar!!
    världens snällaste kille är aldrig dum mot nån, kramig och gosig typ en liten budhha el gandhi:) jag älskar honom så gränslöst.

  • Grön Tiger
    sabiha skrev 2013-03-24 17:21:10 följande:
     han springer/hoppar/klättrar etc men jag vet inte vad som är det diffusa skillnaden?? kan du ge ett beskrivande ex?
    jag har dessutom varit lite "paranoid" och köpt t ex en bilbana där mitten av banan snurrar runt när man kör in bilen då bilen också snurras runt-runt tills den kastas ut på farten och så köpte jag en lite större snurra för och kolla om han skulle fascineras av det men det gjorde han inte. så fort han lägger 7-8 st lego bitar tänker jag: har han börjat rada upp saker nu?? men nej han sedan puttar från ena sidan och säger "tcho-tchooo" dvs tåg.
    jag tror att han kommer uppfylla diagnos kriterierna i alla fall även om han inte har hemliga stereotypier för att:( jag klistrar in här beteende delen av triaden)
    (3) Begränsade, repetitiva och stereotypa mönster i beteende, intressen och aktiviteter vilket tar sig minst ett av följande uttryck:

    (a) omfattande fixering vid ett eller flera stereotypa och begränsade intressen som är abnorma i intensitet eller fokusering
    (b) oflexibel fixering vid specifika, oändamålsenliga rutiner eller ritualer
    (c) stereotypa och upprepade motoriska manér (t ex vifta eller vrida händerna eller fingrarna, komplicerade rörelser med hela kroppen)
    (d) enträgen fascination inför delar av saker

    sammanlagt finns 3 huvud områden och dessa har 4 under kriterier var dvs sammanlagt 12 kriterier och minst 6 kriterie måste man fylla och uppdelningen ska täcka alla 3 huvud områden dvs mins två kriterier från social integration, minst 1 från kommunikation och minst ett från beteende. när det gäller tredje huvud området som jag klistrat in här ovan så uppfyller min son bara en kriterie och det är "a" pga hans stora intresse för siffror och alfabetet. han kommer nog få diagnos, tror jag.
    samspelet:
    han föredrar vuxna som han känner, främlingar och nya människor som vi träffar är han noll intresserad av. när det gäller barn leker han antingen vid sidan om eller själv men det är också ganska vanligt i den åldern och så har vi ju problem. han stör däremot inte sig på barn runt omkring.
    vad jag har förstått upplever föräldrar till barn som har autism att barnen är antingen för svåra/krävande eller för lätta. min är för lätt vad gäller nästan allt. så länge jag finns i närheten av honom så är han nöjd med tillvaron, mycket mammig utan att vara kräsen, förstår du hur jag menar!!
    världens snällaste kille är aldrig dum mot nån, kramig och gosig typ en liten budhha el gandhi:) jag älskar honom så gränslöst.
    Han verkar vara en härlig unge! Min son har många fina sidor, han är jättesnäll, smart, söt och rolig och han är också mycket älskad., Men han kan vara rejält krävande och det krävs tålamod, dock är det ingenting i jämförelse med när han var yngre. Jag undrade på den tiden ofta för mig själv hur  det kunde betraktas som normalt att bo med småbarn i en vanligt bostad, ett elefanthägn på zoo hade verkat mer lämpligt...

    De "hemliga" stereotyperna kan handla om att springa runt i cirkel eller att gå på konstiga sätt, men det kan också vara mer avancerade upprepningar i stil med improviserade hinderbanor. Han har både a, b och c i kriteriet som du skrev om, och när det gäller d så har han ett fantastiskt detaljseende men det är inte så att helheten försvinner alldeles utan den finns ändå med. Rutiner och ritualer har varit bland det svåraste för oss att handskas med... Jag antar att samtliga delar i detta kriterie har med störd perception att göra, och att perceptionen leder till beteenden som balanserar upp det kaotiska.

    Min son är numera intresserad av andra barn. Men bara av de han gillar. Jag vet inte om den sena starten är speciell för autism eller om typiska barn också kan vara sena?

    Din pojke har alltså blivit opererad i öronen? Vet du hur bra han hör nu?
  • sabiha

    jag håller verkligen med om att perception störningar ställer till med beteende avvikelserna, så är det definitivt och det vore bra om experterna kunde förstå det också!!

    intresset för andra människor både för vuxna och barn finns naturligt hos "typiska" barn det är tyvärr inte så vid autism. det intresset träder oftast sent för de flesta..

    ja han har opererats i öronen. först satt de in rör och sög ut vätskan sedan gjorde de hörselmätningarna så att vätskan inte ska påverkar mätningarna. resultatet på det kommer vi få i mitten av april. Då får vi veta om han har ytterligare hörsel fel och hur bra/dåligt han exakt hör. det är dessa väntanden hit och dit tar en hel del energi av mig. de gör sitt men är för sega liksom jag har nästan slut på tålamod...

    har din son diagnos el är ni också under utredning? hur gammal var han när han fick sin diagnos? vad för slags hjälp o stöd får han nu?

  • Grön Tiger
    sabiha skrev 2013-03-25 10:26:16 följande:
    resultatet på det kommer vi få i mitten av april. Då får vi veta om han har ytterligare hörsel fel och hur bra/dåligt han exakt hör. det är dessa väntanden hit och dit tar en hel del energi av mig. de gör sitt men är för sega liksom jag har nästan slut på tålamod...

    har din son diagnos el är ni också under utredning? hur gammal var han när han fick sin diagnos? vad för slags hjälp o stöd får han nu?
    Förstår att det tar på krafterna att vänta. Tyckte själv att det kändes evighetslångt att vänta på utredning och diagnos. Jag var så trött på att vara helt ensam med mina tankar om autism. Det var i alla fall så jag uppfattade det, alltså att det bara var jag som tänkte och undrade. Min son hade precis fyllt tre när han fick diagnosen autistiskt syndrom.

    När utredningen gjordes var han hyfsat svårbedömd eftersom han hela tiden gick sina egna vägar, var allmänt spattig och bara ibland visade ett vagt intresse för att göra som psykologen sa. Men de bedömde i alla fall att han var normalbegåvad vilket nu har visat sig stämma. På vissa områden ligger han före och på andra efter...

    Vi har resurs på förskolan som arbetar med hela barngruppen. Och så har vi kontakt med hab, men stödet därifrån är minst sagt begränsat. Men visst har det inneburit viss hjälp. Vi har ett träningsinriktat förhållningssätt i vardagen kan man säga och väldigt mycket har blivit bättre. Men vi har också gjort en mängd anpassningar som vi numera är så vana vid så att vi uppfattar dem som normala - tills vi plötsligt hamnar i en situation där man kan jämföra med en annan familj.

    Ett tag försökte vi med ett intensivt träningsprogram i habs regi, men det blev helt galet. Vår son är kvicktänkt och utvecklas snabbt och hab hade helt enkelt inte möjligheten att ge oss nya övningar i det tempo som hade behövts. Vilket ledde till att programmet blev konserverande i stället för utvecklande. Spöke


  • sabiha

    gröntiger:
    vilken snille du har:D
    min son kommer nog också få sin diagnos ungefär vid 3 år. utredningen blir klar förhoppningsvis i början av sommaren.
    min son har beviljats resurs på dagis ganska nyligen 20 tim/vecka. hur många timmar har ni? fick ni det beviljat före/efter diagnos?

  • Grön Tiger
    sabiha skrev 2013-03-26 12:36:21 följande:
    gröntiger:
    vilken snille du har:D
    min son kommer nog också få sin diagnos ungefär vid 3 år. utredningen blir klar förhoppningsvis i början av sommaren.
    min son har beviljats resurs på dagis ganska nyligen 20 tim/vecka. hur många timmar har ni? fick ni det beviljat före/efter diagnos?
    Vet inte om han är något snille - han har i och för sig sina klipska sidor.... Det handlade nog mer om hab. De verkar inte ha möjlighet att ge så värst mycket stöd, det är glest mellan behandlingsmötena.

    Vi har resurs på heltid på förskolan, men jag är inte säker på om den bara är för min son eller om något mer barn med svårigheter är inräknat. Resursen betyder framför allt att de oftare kan dela in barnen i smågrupper.

    Hur kommer det dig att din son har fått resurs utan vare sig problembeteenden eller diagnos? Är inte det väldigt ovanligt? Vår pojke fick resurs efter diagnosen.

    Vi hade ett tungt jobb med sonen de första åren. Han ville hela tiden sticka iväg och man var ständigt orolig. På något sätt trodde jag att något skulle hända som kunde lätta bördan ifall han fick en diagnos, men så blev det ju inte. Det hände i stort sett ingenting. Sen har det droppat in  saker som har hjälpt efterhand, men den stora grejen är att han har mognat intellektuellt, tror jag.


  • sabiha

    gröntiger:
    javisst är han!! han utvecklats fort och är kvick tänkt och så.. Synd att hab inte kan ge tillräckligt mycket stöd som är anpassad till hans intelligens nivå.. det där med att sticka iväg är jobbigt väldigt jobbigt, jag förstår din oro. Eftersom min son hörde dåligt var jag jämnt orolig när jag var på stan med honom för tänk om han ser nåt intressant och går iväg för och kolla och kanske jag tittar på annat håll just då och inte märker åt vilket håll han gick och han inte kommer höra när jag ropar och jag kommer inte hitta honom etc etc detta har aldrig hänt men en orolig mamma kan måla upp värsta bilden i huvet och då blir det så gott som omöjligt att låta bli och ta det lugnt:)
    jag har studerad juridik och hoppat av efter femte terminen dock har jag hunnit lära mig en massa inkl barnens rättigheter men hur dessa tillämpas i verkligheten har jag ingen aning om. jag vet inte om det är vanligt ens att ha tex resurs utan diagnos och utan problemskapande beteenden. jag antar att en person som inte vet om sina rättigheter accepterar det som erbjuds och man måste naturligtvis som en enkel individ uttala sig om sin oro för att de helt enkelt inte kan läsa våra tankar och erbjuda stöd.
    jag har bett psykologen, special pedagogen och förskolläraren att mötas på dagis så vi kan prata om hur vi ska göra för och hjälpa min son. i det mötet har vi som förälder som känner barnet bäst av alla beskrivit väl och utförligt på vilka områden min son behöver hjälp och sagt också vi inte vill slösa många månader i väntan på diagnos och vi vill att han ska få hjälp så tidigt som möjligt på bästa möjliga tänkbara sätt så psykologen och pedagogen skrivit varsitt brev som förskoleläraren bifogade till resursansökan och det beviljades efter en vecka. barn som behöver stöd skall ha möjligheten att få den hjälp barnet behöver oavsett diagnos. Alla säger att det är väldigt sällsynt att få 20 tim utan diagnos och att det dessutom har gått fort. jag vet inte om de säger så för att vi ska vara nöjda el om verkligheten ser så ut men jag är inte nöjd. jag bad dagiset att tacka ja till 20 timmar men överklaga beslutet. 20 timmar är som att säga:"kära barn dina timmar för dagen är slut tyvärr och vi hoppas att du klarar dig själv tills dina föräldrar kommer och vi bryr oss inte hur du utvecklas och mår resterande timmarna" Jag har gått ner i timmar så att han är en dag ledig och går en timme mindre varje dag dvs totalt 24 timmar i veckan. jag kommer inte gå upp i arbetstimmar så länge de inte beviljar heltid, så är det bara...

  • Grön Tiger

    Sabiha:
    Du verkar ha järnvilja, en otroligt bra egenskap när ens barn har bekymmer. Vi har det tufft just nu då vi båda blivit smittade av något (eller några) av alla influensavirus som far runt just nu. Däremot är sonen frisk och pigg...

    Önskar att vi hade någon som kunde fylla ta hand om vår son vid sådana här tillfällen, leka och hitta på roliga saker. Han behöver ju den träningen. Men någon sån person har vi inte tyvärr. Det krävs ganska mycket innan han tar till sig någon, och det är ingen som riktigt har det engagemanget...

  • sabiha

    det är jobbigt när båda är sjuka samtidigt. även när båda är friska räcker man inte till oftast, speciellt om man har flera barn!!
    har ni avlösare el assistenter för din son?

  • Grön Tiger
    sabiha skrev 2013-03-30 17:23:56 följande:
    det är jobbigt när båda är sjuka samtidigt. även när båda är friska räcker man inte till oftast, speciellt om man har flera barn!!
    har ni avlösare el assistenter för din son?
    Min sambo vill inte ha den typen av hjälp eftersom 1. han inte tror att det skulle gå att få tag i tillräckligt kompetenta personer  2. han helst inte vill ha okända främlingar i vårt liv här hemma.

    Jag tror att en assistent skulle kunna tillföra mycket, t ex skulle det vara bra träning för vår son att umgås ofta med någon annan än oss hemmavid.  Men när sambon motsätter sig så finns det ingenting jag kan göra. Båda föräldrarna måste ju samtycka för att man ska kunna söka.


Svar på tråden Mammor till Aspergare - se hit :) !