Att hålla sig stark när hjärtat brister

Han är mitt liv, mitt hjärta och som många andra föräldrar som har barn med funktionshinder, älskar man dom oavsett situationen! För min egna del älskar jag min son extra mycket just pga funktionsnedsättningarna och dels pga allt vi/han gått/går igenom.. Jag har försökt hålla mig stark sen dag 1 då jag inte vill att min lilla älskling ska känna av att jag är ledsen eller att något är fel! Men jag klarar inte av de längre jag vet inte mer va jag ska göra, jo de klart att jag måste klara av de, har nog knappast något annat val...men kommer aldrig ge upp om min son aldrig!! han är mitt liv och tanken på att förlora han dödar mig inombords Även fast jag vet att de kan bli så i framtiden...!:( De gör så jävla ont att han har denna jävla sjukdom som påverkar han på alla möjliga sätt! O de gör så ont att ens egna vänner pratar om deras systerbarn och vänners barn " är så söt" o gör dittan o dattan guud vad söööt""! skryta till mig om andra bebisars utveckling och milstolpar är som att riva upp såren jag halvvägs försökt läka ihop och strö salt över dom medvetet..!

Som att de inte räcker med att jag själv ser friska ungar överallt och påmins helatiden om att mitt barn inte är "där" och jag vet inte vad framtiden har att ge eller hur den kommer se ut för oss. Att föräldrar med friska barn klagar på att tiden inte räcker till eller dom har de så jäkla jobbigt med sina ungar. Är i mina ögon så otroligt patetiska! För att klargöra detta, jag om någon har inte tid, jag ger min son mediciner var andra och tredje timma, detta blir 10 ggr om dygnet ( livet ut) ja jag måste upp mitt i natten för att ge medicin och på detta ska de kämpas med att få i han mat vilket kan ta upp till 1 1/2 timma åt gången! Och se till att han fpr i sig mat igen om den förra kommer upp..

Läkarbesök en gång om dagen varje dag osv behöver jag inte ens gå in på! Han behöver tränas och underhållas och samtidigt ska man försöka hinna med allt det vardagliga.. Med andra ord alltså sömnbrist och utmattning!! Sen att dom klagar på att deras ungar är så jobbiga för dom gör de ena o det andra!! Har sån go lust att skrika ut till dom alla att hållakäft o vara tacksam att deras ungar är just var dom är normala friska ungar!! Jag skulle offra mycket i mitt liv för att mitt barn skulle kunna göra dessa saker o bara vara en frisk unge! Eller när min egna syster klagar på hennes unge på 6 år ramlat o skrapat upp knäet lite, ja men stackarn sååå synd.. Mitt barn är bara 14 månader och har gått igenom himmel och jord..! (Och mer förväntas) Detta säger jag naturligtvis inte utan jag låter folk skryta om deras barn och bebisar, jag låter folk klaga på deras barn som skrapat upp knät lite och lyssnar o visar sympati och glädje..!

Samtidigt känner jag mig så jävla bitter o patetisk för att jag har min unge levande i alla fall medans det finns dom som har barn med cancer och andra akuta dödliga sjukdomar och ännu värre dom som förlorat sina änglar redan...! Tacksam över att vi inte befinner oss i just den situationen.. Men samtidigt är jag så ledsen över att mitt hjärta inte är frisk, vet att de finns barn med hans sjukdom som avlidit... Och detta är jag livrädd för...! Finns inte han, finns inte jag...!

Orkar inte hålla mig stark längre vet inte om det är rätt eller fel att känna som jag gör när det kommer till andra barn, men de orkar jag inte ens tänka på längre!
Ber om ursäkt om inlägget är lite rörigt men är ledsen o sitter här med tårar i ögonen o skriver med all hast! Vet inte ens vad jag vill med detta antar att jag behöver bara få ut lite frustration..

Kanske nån mer som känner likadant?