Att hålla sig stark när hjärtat brister

Ragata: att ha oro för sina barn över en vaccinering, förkylning eller vad det nu kan vara är fullständigt normalt. De flesta föräldrar har och kommer alltid oroa sig över sina barn oavsett vad det gäller och det gör dom till bra och goda föräldrar som bryr sig om sina barn, men jag tycker ändå inte att det är rätt att beklaga sig över något så litet till någon som har det hundrafemtioelva ggr om igen värre med sitt barn. Det är verkligen att trampa en på tårna :(

Jag skäms inte över mitt barn, försöker inte heller gömma hans problem..jag kan prata om det men känns inte som att man vill tvinga på någon att lyssna, familjen kan lyssna men dom blir också ledsna när man förklarar det ena och det andra och det vill inte jag göra.. Så jag och min sambo behåller det mesta för oss själva.

Jordgubben: det är verkligen inte lätt att ha ett funktionshindrat barn. Det tär på en både fysiskt och psykiskt. Känns som att alla andra barn växer och utvecklas medans mitt stannar still och kommer ingen vart även om han gjort nån enstaka litet framsteg.. Vilket jag naturligtvis är jätteglad för, blir helt till mig och tårögd av lycka för varje liten sak som händer..!
Förstår att du blev irriterad där, hade jag med blivit. Träffade en jag kände i matbutiken häromdagen som har två barn (båda friska) Hon vet om att mitt barn är sjukt osv. Frågar hur gammalt mitt barn är , 14 månader svarar jag, varpå hon frågar vad han har för storlek på kläderna 74 svarar jag, då säger hon med världens leende på läpparna att hennes minsting som är nio månader har st 86 på kläderna och kan redan gå minsann. (Mm jätte kul för dig!) Det kändes otroligt mycket i hjärtat, även om jag vet att hon jämför ett sjukt barn med ett friskt...

Mamori och jordgubbe: av diverse anledningar vill jag inte tala om vad det är för diagnos han har men jag kan berätta om hans funktionsnedsättning och problem!

Han föddes med gråstarr, detta upptäcktes redan andra dagen på bb. Läkarna sa att han va typ blind. Kunde bara skilja mörker och ljus. (Så länge varade min lycka) detta opererades bort bara en 1 månad gammal. Han ser nu som 3,4 månaders bebis men synen kommer utvecklas och bli bättre helatiden. Så länge inte glaucomet (grönstarr) som han fick som komplikation av första ögonop. fördärvar synnerven då innebär det att han förlorar synen sakta men säkert..! Han har även fått nystagmus (ögondarr) pga av synnedsättningen i början. Som innebär att ögat darrar och står aldrig still när han fokuserar på ett objekt. Men än så länge går allt bra med synen:)

Han har även problem med njurarna, dom fångar inte upp livsviktiga ämnen som kroppen behöver, utan kissar ut dom istället, vilket gör att han blir för sur i blodet, och surheten i blodet påverkar alla organ i kroppen på negativt sätt. Till sist och slut kommer alla organ i kroppen att lägga av...hjärtat, lever, hjärnan och tarmarna osv...! Han får mediciner var andra och tredje timma mot detta för att reglera surheten. Än så länge har vi inte kommit fram till den normala nivån man ska ligga på..

Och så har han nedsatt muskelfunktion, musklerna är alldeles för svaga, han är 14 månader nu men kan knappt lyfta upp huvudet, det är bara träning och träning som gäller, och ingen kan säga om han kommer kunna krypa eller gå..

Och så har vi hjärnan som också är påverkad. Men vet inte hur pass mycket, kan vara svår, mild eller lätt utvecklingsstörning och kan vara att han är normalbegåvad med nedsatt iq och inte kan plugga på högskolan direkt som läkaren säger...det får framtiden avgöra..!

Han är också väldigt sen i utveckling fin och grov motorik och allt som hör till!! Hur pass sen han kommer bli kan inte heller någon svara på! Vet ej när han kommer börja prata o sånt..

Och så är tillväxten påverkad både vikt och längd! Fanns en tid innan bi blev inlagda på sjukhus då han inte växte alls ens 1 cm på fyra fem månader.. Tillväxten hade stannat upp! Sen dess har han vuxit ca 7 cm! Så han växer och går upp i vikt väldigt sakta.

Han kan inte äta mat med ens små pytte bitar i. Kan bara äta puremat och välling. Har lite matvägran också så man får kämpa med att få i han lite mat! Och så spyr han upp från och till maten han får i sig, så de blir en sju jäkla process! Blir och mata han knappen i magen när det annars inte går vanligt!

Allt detta hör ihop med diagnosen han har :( Det är rätt mycket och igår röntgades skeletten för och kolla om han har rakit (engelska sjukan)!!!:( hoppas verkligen, verkligen inte!!! Vet ej hur mycket mer man ska orka ta! :(

Ja det är precis det vi gör jag o sambon. Tar en dag i taget och försöker vara starka o hålla upp humöret. Går man runt o tänker på det helatiden kommer man till slut hamna i någon djup depression. Och det är inte värt det! Att vi är positiv är nog det som håller oss uppe och inte får oss att gå under.. Och så klart dom små detalj sakerna som händer emellanåt. Imorse lät det bra som han sa mamma. :):):):) och det blev inspelat också av sambon så nu kan jag lyssna på det jämt :)

Som du beskriver att du har det, har vi också, att de går upp och ner att man ibland inte ens ser barnets problem som ett problem medans andra stunder är det allt man tänker på! Och jag googlar upp allt som har med diagnosen och göra och gräver mig in i det allt djupare och djupare! Blir allt mer ledsen och ledsen men tänker sen att det inte värt att tänka som jag gör! För jag kommer hamna i djup depression och vad hjälper det mitt barn? Absolut inget! om någonting gör det saken bara värre..! försök tänka såhär vad tror du ditt barn mår bäst av, en deprimerad mamma eller en glad mamma? Detta tankesätt har hjälpt mig otroligt mycket påvägen. Och sen har jag o sambon varandra att stötta osv. Men har du någon du kan prata med som kan även hjälpa dig med avlastning osv när det blir för mycket? Har inte du automatiskt kontakt med kurator och psykolog via hab som du kan prata detta med? Vad har din son för sjukdom om jag får fråga. För om han har någon typ av sjukdom ska ni ju såklart få hjälp osv från habiliteringen.