Någon med erfarenhet av Barn reumatism??

Det finns olika sorters reumatism, men om jag beskriver min dotter kanske:
Blev sjuk vid 4 år. Fick pröva sig fram med div mediciner, och efter ett halvår hade hon magsår. Just då kändes det som en katastrof, men vi fick veta att de flesta barnreumatiker får magsår/magkatarr. Det blev att lägga till magsårsmedicin också.
Med medicin blev hon ganska rörlig och kunde efter några veckor både gå och springa. Sedan gick det upp och ner i några år. Hon fick "skov" då inflammationerna blossade upp, hon blev extra trött och extra stel. I mellanperioderna kunde hon göra nästan allt, men vild lek i en timme kunde medföra att hon blev liggande resten av dagen.
Skolstarten var inga problem. På lågstadiet försökte de tänka på att inte lägga in oplanerade promenader med klassen utan att förvarna mig först. Dottern fick möjlighet att skriva på datorn de dagar hon inte kunde hålla i en penna. Hon hade inte mycket mer frånvaro än någon annan.
Mellanstadiet blev lite svårare, för där verkade de ständigt glömma bort att hon hade problem. De tog ingen särskild hänsyn till hennes sjukdom när de planerade saker. Å andra sidan blev hon bättre för varje år.
I åttonde klass kom den dag då hon struntade i sin medicin. Behövde den inte helt enkelt. Hon var helt medicinfri i ca ett år. Puberteten är fantastisk!

Nu är hon 23 år. Efter puberteten har hon egentligen inte varit en "sjuk" flicka. Hon är en tjej som i bland har lite problem med lederna, men hon tar sällan medicin och jobbar heltid. Vintern är lite jobbig, men det tycker nog många friska människor också ...

TACK för att du delade med dig:)

Min dotter som är 10 år fick diagnosen JIA i höstas. Juvenil Idiopatisk Artrit. Ankyloserande Spondylit egentligen men eftersom hon är barn blir det per automatik den andra diagnosen. Vi fick förtur till reumatologen när de efter magnetröntgen såg förändringar i ryggen. 
Vårt liv är helt ställt på ändå och jag jobbar numer enbart 60%. Det är oerhört mycket träning på schemat men även besök hos sjukgymnast, läkare, psykolog och en del provtagningar. 

Vi försöker att inte begränsa dottern utan hon måste lära sig att styra över sjukdomen så gott det går. Hon får sprutor med biologiska läkemedel en gång i veckan och utöver det Ibumetin, Panodil och Dikolfenak när det behövs. Just  nu är det utredning hos bett fysiologen som är på tapeten eftersom hon har så ont i sina käkar och där är nåt fel. 

I skolan har hon fått dubbel uppsättning med böcker för att slippa bära tungt till o från skolan. Hon har särskil sittdyna för att sitta bättre. Vad gäller jumpa så är hon begränsad även där men gör det hon an och orkar för dagen och i övrigt tränar hon på sina program eller vilar. 

Vi är mitt uppe i smeten och det är intensivt och jobbigt men ändå så skönt att ha fått en förklaring till hennes problem. Tyvärr är dotterns sjukdom kronisk och vi vet att hon kommer att försämras hela tiden vilket är en oro.

Jag hoppas att allt blir bra för er och att ert barn får den hjälp som behövs. På FB finns en bra anhöriggrupp där man får stöttning och goda råd avandra i samma situation. Sen vill jag tipsa dig att googla om SKEDTEORIN som är en superbra förklaring på hur det är att leva med sjukdom. 

Tack tack tack för att du delar med dig!!!!

Hej!

Vår son som fyllde 3 år i december 2013 fick sin diagnos i början av januari i år. Han har oligoartrit, alltså problem med få leder, och vi vet ännu inte så mycket om sjukdomen, men ska till sjukhuset igen i början av mars. 

Det började med att vi sökte hjälp för att hans vänstra fot såg lite konstig ut, typ svullen och vi fick träffa en läkare på BVC i september. Den läkaren trodde att det hade med skelettet att göra och skrev en remiss till ortopeden där det harvades en del och foten röntgades 2 ggr samt 1 magnetröntgen. Vår son blev sämre och sämre och ville inte gå. Tillslut fick vi träffa en annan läkare i december som tog massa prover och sa att hon misstänkte barnreumatism. Vid det här laget hade han börjat få ont i båda knäna och nacken också. 

I mitten av januari fick han kortisonsprutor i knäna och ena foten och några dagar senare hoppade han och sprang och vi var så lättade! Därefter började det så sakta komma tillbaka och nu inväntar vi att få träffa läkarna igen i början av mars. Vi hoppas då att få mer information om sjukdomen och hur planerna ser ut i framtiden. Vi har även fått remiss till ögonmottagningen och specialisttandvården för att kolla så att sjukdomen inte har påverkat ögonen eller käken. Det känns som att läkarna tar det på allvar, men att det tar lite lång tid det känns ju väldigt jobbigt när ens barn inte kan springa och hoppa som han vill utan smärta och det blir väldigt mycket bärande....

Det här kanske inte var till så mycket hjälp, men jag ville mest dela med mig och säga att ni inte är ensamma!

Lycka till med allt!

Glömde säga att vi fått reda på av läkarna att rörelse är bra och att han gärna får leka som vanligt. De sa också att så små barn inte gör mer än vad de klarar av och när de inte orkar så slutar de helt enkelt leka, medan vi vuxna kan belasta våra leder onödigt mycket även om det gör ont.

Vi låter honom leka så mycket han vill. På morgonen har han som mest ont så då försöker vi att ta det lite lugnt och börja dagen i lugnt tempo. På morgonen stapplar han fram och går inte upp ur sängen själv på morgonen, men på eftermiddagarna kan han springa runt...

Åååååå TACK för att du delar med dig:). Betyder så mycket att få känna att vi inte är ensamma.. För nog känns det så i bland:(
Ert fall är ju snarlikt vårt.. Men varför ska dom små drabbas? Ge mig det liksom!!! Vår son Sander var i går på BVC för synundersökning och det gick inte så bra.. Kan det vara reumatismen som satt sig där???

Ja, det kan absolut bero på hans misstänkta reumatism och kan i värsta fall leda till en permanent synnedsättning så ta omedelbart kontakt med reumatologen och förklara läget! Se text nedan.

"Irit, dvs regnbågshinneinflammation förekommer hos 2 - 21 % av barnreumapatienterna. Iriten i samband med barnreuma är i 90 % av fallen helt symptomfri, en latent inflammation, som, om den inte behandlas, kan leda till synskada och hos 6 - 12 % till och med till blindhet. Vid diagnostisering av barnreuma bör barnet besöka en ögonläkare för att utesluta eller konstatera symptomfri irit. "