• uglygodcilla81

    Erfarenheter av mild cp?

    Hej!
    Någon som har barn med en mildare/lättare CP-skada som är intresserade av att dela med sig? 

    Hur anade ni att något var fel? Hur ställdes till sist diagnosen? Hur har barnet utvecklats sen? 

    Misstänker att vår 18-månaders har någon form av CP-skada. Magnetröntgen på tisdag… Han kan inte gå, men älskar att gå om man håller honom i båda händerna (går dock stappligt då), han kan inte prata (men utrycka sig kan han!!) och läkaren säger att han verkar vara stel i benen. Dessutom verkar han inte så "med i matchen" rent mentalt. Frågra man honom om han kan peka ut olika saker så är det bara väl utvalda saker han pekar ut. Det är knappt han klarar av att peka ut sin egen mamma eller pappa… storasyster prickar han däremot direkt! Ibland kan han vara lite darrig. 

    Kanske drar jag får stora växlar av det här, men man är orolig. Läkaren och sjygymnasten verkar ju tycka att det är bäst att magnetröntga och ta alla möjliga prover, så något misstänker de väl att det är… 

  • Svar på tråden Erfarenheter av mild cp?
  • lelis

    Vi anade inget, utan trodde mest han var högerhänt, det är jätte tungt att få besked, man upplever ju en slags sorg, att det inte blev som man tänkt, samtidigt är det ju fortfarande samma lilla fina son som innan, och i mina ögon är han ju helt perfekt. Jag försöker att inte tänka på det så mkt. Men visst, ibland kommer det över en och man blir ledsen, men jag vet inte.. Jag kanske fortfarande inte riktigt accepterat det/ förtränger det. Vill ju inte vara en ledsen mamma hela tiden,

  • Vitblomma
    uglygodcilla81 skrev 2014-04-26 20:46:01 följande:

    Skönt att höra att allt går bra med era trots uppförsbacken! Hur kändes det att få beskedet? Ni anade innan antar jag... Vi får reda på alla resultat på tisdag, försöker att förtränga att vi har en läkartid då, blir så nervös när jag tänker på det!


    Vi visste att det var "något", hade aldrig trott cp-skada. Så jag fick en chock.

    Men nu ca 6 mån senare så känns det ändå helt ok. Han kommer förhoppningsvis få ett riktigt roligt liv trotts sin cp-skada????

    Han är ju fortfarande min lilla pojke och världens goaste dessutom????
  • lelis
    uglygodcilla81 skrev 2014-04-26 20:46:01 följande:

    Skönt att höra att allt går bra med era trots uppförsbacken! Hur kändes det att få beskedet? Ni anade innan antar jag... Vi får reda på alla resultat på tisdag, försöker att förtränga att vi har en läkartid då, blir så nervös när jag tänker på det!


    Hur har det gått för er? Sänder en kram ifall det behövs!!
  • uglygodcilla81

    Inte bra. Jag önskar att diagnosen vore Cp eller hjärntumör. Nu är det något mycket värre. Han kommer inte att bli så pass gammal att han får gå i skolan...

  • lelis

    Men kära du! Vad är det som hänt? Jag beklagar verkligen. Vill du berätta så lyssnar jag här eller privat. Förstår att det känns hopplöst just nu... Tänker på dig

  • uglygodcilla81

    Leukodystrofi.... En skitsjukdom. Är gravid också, har inte tillräckligt koll än. Kanske är det 25% sannolikhet att bebisen också får det. Läkarna ska utreda... Vi inser sakta men säkert att vi bara har honom till låns en kort tid.. Tack för ert stöd... Det här är ju sånt skit man bara läser om i tidningen på Mvc. Men nu är det verklighet för oss (också)...

  • idapetterssons

    Min dotter snart 3 år har högersidig hemiplegi. I mild grad. När hon var 7 månader tyckte vi att ena sidan inte hängde med lika mycket. När vi fick en tid på bvc om detta med en barnläkare sa dom "nej hon har inte hemiplegi". (Vi hade kollat upp diagnosen på internet innan och det mesta stämde in) skönt, tänkte vi men när det ändå inte var bättre vid 1års ålder åkte vi till vc och han skickade oss till någon mer kunnig. Vi fick såklart reda på då att hon har hemiplegi, vi visste ju nästan det så det kom inte som en chock.. Hon lärde sig gå när hon var 19 månader och hon pratar inte än. Hon säger vissa saker som mamma,där, leka,nej osv men inte i större utsträckning. Hon är vääldigt smart och förstår otroligt mycket! Mer än vissa andra i hennes ålder. Hennes högerarm har hon dock fått lite fart på nu och det är jättekul! Hon haltar lite också men inte mycket.

  • idapetterssons
    uglygodcilla81 skrev 2014-05-01 12:59:38 följande:
    Leukodystrofi.... En skitsjukdom. Är gravid också, har inte tillräckligt koll än. Kanske är det 25% sannolikhet att bebisen också får det. Läkarna ska utreda... Vi inser sakta men säkert att vi bara har honom till låns en kort tid.. Tack för ert stöd... Det här är ju sånt skit man bara läser om i tidningen på Mvc. Men nu är det verklighet för oss (också)...



    Men fy.. Lider med er. :(
  • lelis
    uglygodcilla81 skrev 2014-05-01 12:59:38 följande:

    Leukodystrofi.... En skitsjukdom. Är gravid också, har inte tillräckligt koll än. Kanske är det 25% sannolikhet att bebisen också får det. Läkarna ska utreda... Vi inser sakta men säkert att vi bara har honom till låns en kort tid.. Tack för ert stöd... Det här är ju sånt skit man bara läser om i tidningen på Mvc. Men nu är det verklighet för oss (också)...


    Jag beklagar verkligen, hoppas ni får hjälp och stöd i denna svåra stund
  • Kattflickan

    Jag läste tråden av en slump och måste bara skriva att jag blir så ledsen när jag läser om din sons diagnos. Jag kan inte ens föreställa mig hur jobbigt ni måste ha det nu. Hoppas ni får stöd och att barnet du bär på är friskt! Kramar!

  • uglygodcilla81

    Tack för stödet. Vissa perioder förstår man inte vad som hänt, och ibland gör man det. Man är så lycklig när ungarna busar i sängen eller när han är glad, men samtidigt så ledsen.

  • uglygodcilla81

    Vet inte om ni är kvar men....

    Tydligen så kom läkarna på att de faktiskt inte vet vad det är för något som vår pojke har drabbats av!

    Om han hjärna inte blir sämre, vem vet (ingen just nu), så tänker jag mig att det är att likställa med en CP-skada... Det är ju ett samlingsnamn för hjärnskador...

    Då till frågan, får ni hjälp på något sätt? Assistent till era barn? Annat?

  • Kattflickan

    Det låter ju betydligt bättre än den första diagnosen!! Jag hoppas han utvecklas bra framöver. Kram!

  • uglygodcilla81

    Just nu mår han och utvecklas han bra :) skönare att inte ha någon diagnos än en dålig... Risken är att de kommer på något dåligt!

    Såg på din pres att du haft en lång resa med graviditeterna... Jobbigt! Hoppas ditt barn mår bra nu! Kram

  • Vitblomma

    Jag är kvar:)

    Jag hoppas verkligen att de kommer gå bra för din son.

    Min son får ingen assistent men han har en extra resurs på förskolan. Så vi känner oss trygga med det.

    Min son ska troligtvis få rullstol snart, han är tre år och för lång för vagn. Han kan gå men han kämpar med att hitta balansen hela tiden så han har inte mycket energi över till lek..

  • uglygodcilla81

    Vitblomma, hur mycket kan han gå? Skönt att han kan gå något iallafall?

    Jag klarar inte av att sjunga Idas sommarvisa för barnen längre, bara gråter när jag tänker på sista versen? Det är så hemskt med små barn som vill gå men som inte kan. 

    Vår pojke blir bättre och bättre, nu går han ganska stadigt när han bara håller en med en hand. Men det känns så avlägset att han ska gå själv. Mitt hjärta svämmer över av både kärlek och sorg när jag ser hans iver när han får syn en boll, och när han då greppar båda ens händer för att springa efter den och sparka. 

    Har också en stödperson på förskolan, det är så väldigt skönt! Han började för ett par veckor sedan, och trivs kanonbra. 

  • Vitblomma
    uglygodcilla81 skrev 2014-06-23 22:16:40 följande:

    Vitblomma, hur mycket kan han gå? Skönt att han kan gå något iallafall?

    Jag klarar inte av att sjunga Idas sommarvisa för barnen längre, bara gråter när jag tänker på sista versen? Det är så hemskt med små barn som vill gå men som inte kan. 

    Vår pojke blir bättre och bättre, nu går han ganska stadigt när han bara håller en med en hand. Men det känns så avlägset att han ska gå själv. Mitt hjärta svämmer över av både kärlek och sorg när jag ser hans iver när han får syn en boll, och när han då greppar båda ens händer för att springa efter den och sparka. 

    Har också en stödperson på förskolan, det är så väldigt skönt! Han började för ett par veckor sedan, och trivs kanonbra. 


    Jan kan gå och springa. Vinglar endel och letar balans hela tiden. Går gör han ganska bra om han inte är trött eller sjuk, då ramlar han väldigt mycket. När han springer så gör han det i lite snabbare fart än vad han går. Han sätter upp armarna så han påminner om en t-Rex när han springer, eller utsträckta rakt bak och så böjer han sig fram:) han har verkligen hittat sina knep:)

    Han orkar dock inte gå långt, vi har fem -sex hus till en lekpark och dit är precis att han orkar gå till.

    Vad skönt att ni trivs med er extra resurs!:)
Svar på tråden Erfarenheter av mild cp?