Inlägg från: uglygodcilla81 |Visa alla inlägg
  • uglygodcilla81

    Erfarenheter av mild cp?

    Hej!
    Någon som har barn med en mildare/lättare CP-skada som är intresserade av att dela med sig? 

    Hur anade ni att något var fel? Hur ställdes till sist diagnosen? Hur har barnet utvecklats sen? 

    Misstänker att vår 18-månaders har någon form av CP-skada. Magnetröntgen på tisdag… Han kan inte gå, men älskar att gå om man håller honom i båda händerna (går dock stappligt då), han kan inte prata (men utrycka sig kan han!!) och läkaren säger att han verkar vara stel i benen. Dessutom verkar han inte så "med i matchen" rent mentalt. Frågra man honom om han kan peka ut olika saker så är det bara väl utvalda saker han pekar ut. Det är knappt han klarar av att peka ut sin egen mamma eller pappa… storasyster prickar han däremot direkt! Ibland kan han vara lite darrig. 

    Kanske drar jag får stora växlar av det här, men man är orolig. Läkaren och sjygymnasten verkar ju tycka att det är bäst att magnetröntga och ta alla möjliga prover, så något misstänker de väl att det är… 

  • Svar på tråden Erfarenheter av mild cp?
  • uglygodcilla81

    Verkar de förstå lika mycket som andra barn alltså? Hur är det med humöret? Vår är extremt gnällig och klängig. Men det kanske man blir när man inte kan gå och är så pass gammal...

  • uglygodcilla81

    Det är ju i och flr sig så otroligt individuellt hur skadan påverkar en.. Bara för att det påverkar kroppen så kanske det inte påverkar intelligensen... Eller brukar det göra det, har ni koll? Man kanske förstår allt, men har svår att utrycka sig verbalt. Men man får hoppas att våra små lär sig att fungera bra fysiskt! Som jag förstår det så finns det möjligheter för hjärnan att anpassa sig efter skadan och lära sig nya vägar att fungera oh kompensera.

  • uglygodcilla81

    Lelis, vad säger läkarna om son? Tror de att han kan förflytta sig "normalt" i framtiden? Om man har satt en diagnos, varför gör man MR då? För att fastställa diagnos eller annan anledning? Vitblomma, gjorde ni MR eller hur fastställde de diagnosen? Ni har ingen blogg förresten? Jag har märkt att min också blir lugnare ju mer han får träna o röra på sig :)

  • uglygodcilla81

    Skönt att höra att allt går bra med era trots uppförsbacken! Hur kändes det att få beskedet? Ni anade innan antar jag... Vi får reda på alla resultat på tisdag, försöker att förtränga att vi har en läkartid då, blir så nervös när jag tänker på det!

  • uglygodcilla81

    Inte bra. Jag önskar att diagnosen vore Cp eller hjärntumör. Nu är det något mycket värre. Han kommer inte att bli så pass gammal att han får gå i skolan...

  • uglygodcilla81

    Leukodystrofi.... En skitsjukdom. Är gravid också, har inte tillräckligt koll än. Kanske är det 25% sannolikhet att bebisen också får det. Läkarna ska utreda... Vi inser sakta men säkert att vi bara har honom till låns en kort tid.. Tack för ert stöd... Det här är ju sånt skit man bara läser om i tidningen på Mvc. Men nu är det verklighet för oss (också)...

  • uglygodcilla81

    Tack för stödet. Vissa perioder förstår man inte vad som hänt, och ibland gör man det. Man är så lycklig när ungarna busar i sängen eller när han är glad, men samtidigt så ledsen.

  • uglygodcilla81

    Vet inte om ni är kvar men....

    Tydligen så kom läkarna på att de faktiskt inte vet vad det är för något som vår pojke har drabbats av!

    Om han hjärna inte blir sämre, vem vet (ingen just nu), så tänker jag mig att det är att likställa med en CP-skada... Det är ju ett samlingsnamn för hjärnskador...

    Då till frågan, får ni hjälp på något sätt? Assistent till era barn? Annat?

  • uglygodcilla81

    Just nu mår han och utvecklas han bra :) skönare att inte ha någon diagnos än en dålig... Risken är att de kommer på något dåligt!

    Såg på din pres att du haft en lång resa med graviditeterna... Jobbigt! Hoppas ditt barn mår bra nu! Kram

  • uglygodcilla81

    Vitblomma, hur mycket kan han gå? Skönt att han kan gå något iallafall?

    Jag klarar inte av att sjunga Idas sommarvisa för barnen längre, bara gråter när jag tänker på sista versen? Det är så hemskt med små barn som vill gå men som inte kan. 

    Vår pojke blir bättre och bättre, nu går han ganska stadigt när han bara håller en med en hand. Men det känns så avlägset att han ska gå själv. Mitt hjärta svämmer över av både kärlek och sorg när jag ser hans iver när han får syn en boll, och när han då greppar båda ens händer för att springa efter den och sparka. 

    Har också en stödperson på förskolan, det är så väldigt skönt! Han började för ett par veckor sedan, och trivs kanonbra. 

Svar på tråden Erfarenheter av mild cp?