• Angeleyez

    Avbrutet Liv. avvikelser vid RUL

    Hej.
    Tänkte jag skulle skriva av mig om mardrömmen vi har gått igenom och fortfarande gör. 

    Jag har en pojk på 5 år seden ett tidigare förhållandet. Min nya sambo har inga barn sedan tidigare men är en underbar pappa till min son.
     i April 2016 fick vi veta att vi väntade hans första barn.Jag hade en super bra graviditet med enda riktiga symptomet var extrem trötthet.Vi gjorde ett tidigt ultraljud i vecka 8 då jag har pco och beräkna förlossningsdag är svårt plus att vi ville veta att allt såg ok ut.

    Veckorna gick i väntan och längtan efter ultraljud. Vi hade nämligen bestämt oss för att ta reda på könet på detta barnet. Jag hade planerat att baka en tårta med antingen blå eller rosa glasyr för svärmor som skulle bli farmor för första gången.
    Vi båda jobbade på förmiddagen innan ultraljudet och jag kommer ihåg min chef kom in till mig och sa lycka till och jag sa till honom jag är väldigt nervös men jag vet inte varför. Jag åkte till NÄL i Trollhättan och mötte min sambo. Vi gick in och vårt RUL påbörjade. Det gick först ganska normalt. där är lila munnen, där är ansiktet osv men hon hade problem att hitta benen. Hon kändes lite oerfaren och sa att hon skulle hämta en lite mer erfaren kollega. När kollegan kom in tog hon över och direkt hitta hon en bred nackspalt på barnet och sa att det kan bero på fel eller infektion. Hon sa att hon vill att läkaren kommer och tittar plus att dom skulle flytta mig till annat rum med modernare utrustning, jag och min sambo tittade  på varandra förskräckt och vi gick vidare till andra rummet. Där kom mer han hade korta lår ben och armarna var också korta. Tårarna började nu att spruta.
    Läkaren lämnade oss själva en stund och jag vände mig och stortjöt till min sambo och sa det är något fel på vårat barn. Läkaren kom tillbaka och sa till oss att hon önskar att göra fvp samt ta mer bilder imorgon kl 8. Vi tog erbjudandet om fvp och var livrädda att något kunde vara fel.  Vi hade varsin bil och min sambo var rädd för att jag skulle köra själv. Men jag sa jag klarar det. Jag kom hem först och min mor var hemma hos oss och jag bröt ihop hemma och skrek det är något fel på vår bebis. Jag och min sambo diskuterade alla möjliga händelser. Är det något allvarligt fel skall vi avbryta? tänk om bebisen behöver bara växa till sig lite. Jag läste otroligt mycket på familjeliv om sorgliga historier och lyckliga historier. 
    Jag grät och jag var rädd. Vi åkte in och tog fvp nästa morgon och dom tog massa bilder på bebisen på huvudet hjärtat armar ben osv. Läkaren bekräftade igen att benen var korta och hon sa att hon ringer om svaret på fvp. Hon sa att hon även tog massa bilder för att kunna prata med en genetiker om vad det kunde vara för inget var säkert.. Hon sa också att vi kunde få reda på könet på barnet när proverna kommer tillbaka då dom får reda på det.

    Vi åkte hem i väntan på provsvaren. Vi diskuterade detta med om vi fortfarande ville veta könet. Min mamma trodde bara att det skulle bli jobbigare för mig att veta om det var något fel. Men jag sa till min sambo att vi kommer alltid undra var det en han eller en hon. Och även om det var tufft att veta var det nog jobbigare i längden att inte veta.  Så vi bestämde oss att vi ville veta när proverna kom tillbaka.

    De följande dagarna var hemska väntan på provsvaren  skapade stor oro för mig och min sambo. Jag ville inte ens åka till affären ifall läkaren ringde.
    Kunde inte sova kunde ej finna ro till att göra något. 
    Fvp vi tog var både ett snabbprov och den längre versionen. Jag läste på om detta och fick reda på att det snabba testet täckte mer än 95% av avvikelser vilket innebar om om första testet gick igenom ok att det var något väldigt ovanligt. jag läste på lite om skelett dysplasi och andra sjukdomar som kunde vara anledningen. för jag ville inte sitta där och inte veta vad läkaren menade.
    vi var livrädda för att första provet skulle gå igenom och dom hittar nått värre senare när det var försent att göra ett avbryt då jag redan var i vecka 19.

    3 dagar senare ringde läkaren och jag svarade. Hon sa att fvp visade inget men hon villeatt vi skulle åka till en specialist i gbg och göra ett ultraljud i väntan på det längre testet. Jag frågade om könet och hon sa att det var en pojk.

    Jag sprang in till min sambo i tårar sa att första testet gått igenom ok och att vi väntar en pojk!!
    Vi var så lättade och samtidigt rädda för dom kommande testerna. Vi började fundera på pojknamn för oavsett vad så var det vår älskade son. vi fick en tid i gbg veckan efter på torsdagen. och sa allt vi kan göra nu är att hoppas och vänta jag gick tillbaka till jobbet i början på veckan då jag visste att jag bara skulle klättra på väggarna hemma i väntan på specialistbesöket.
    På onsdagen gick jag hem lite tidigare då jag hade vart på läkarbesök med min äldsta son, Då fick jag ett samtal av läkaren. 

    Hon sa jag har pratat med genetikern och fått svar att er son tyvärr har en form av skelet dysplasi och vi känner inte att det är någon ide att du åker till gbg i morgon utan vi vill att du kommer in imorgon kl 8 och diskuterar alternativen och sjukdomen. Jag sa att jag vill inte avboka tiden förrns jag pratat med min sambo och att vi kommer in kl 8 i morgon. 

    Jag vände mig till min sambo och sa att vi kommer förlora vår son. Och jag grät hysteriskt, Det var sjukdomen jag var rädd för och hade fastnat på. Och jag visste redan nu att den var väldigt allvarlig och innebär oftast att barnet inte ens klarar en förlossning. 
    Vi visste att vi var tvungna att avbryta då vi inte ville att vår lilla son skulle få lida. För om han ens klara förlossningen så lever dessa barn inte länge och aldrig utan extrem läkarhjälp,.

    Nu var jag bara i bitar jag visste att jag skulle få avsluta min sons liv och att jag var tvungen att gå igenom en förlossning med massa smärta men ingen belöning som vänta på andra sidan bara en stor förlust, 

    Vi åkte in till läkaren och hon berättade hur sjukdomen var oh jag sa vi vt vad den innebär för jag har läst på om allt och vi vill göra ett avbryt då vi vet att han troligtvis inte kommer klara sin förlossning pga bröstkorgen och lungorna oftast är underutvecklade så vår pojk inte kommer att kunna andas själv.

    Dom berättade för oss att dom ville att vi skulle träffa kuratorn direkt idag för brevet till socialstyrelsen och påbörja avbrytet imorgon på fredagen och nli inlagd för förlossning på söndagen. Vi träffade kuratorn och sa att vi bestämt oss för ett avbryt då vår son antagligen inte kommer klara förlossningen och kommer aldrig få ett normalt liv. Jag skrev på ansökan och vi åkte hem för att hämta min son på dagis och köra han till min mamma då vi visste att nu väntade de värsta dagarna utav vårat liv och vi ville inte att han skulle få vara med om det.

    Fredagen kom och jag skulle åka in kl 13 för att ta min tablett och jag och min sambo fullständigt bröt ihop några timmar innan och sa farväl och förlåt till vår son i magen för det som skulle komma. Vi gav han ett namn och sa hur älskad och önskad han var.

    Vi pratade även om huruvida vi skulle titta på vår pojk efter då läkaren hade rekommenderat det då det var vår bebis. Jag sa till min sambo detta beslutet får vi ta på egenhand för vi kanske vill ha olika avslut. Jag visste ej hur jag ville göra än men var lite mer inne på att se vår son medans min sambo var så rädd att se honom ifall han hade allvarliga missbildningar. 

    Vi åkte in och tog tabletten och under hela tiden kände jag hur han rörde sig i min mage ända fram till söndagen när jag blev inlagd för avbrytandet. 

    jag blev inlagd kl 8 och fick tabletter upp i slidan som skulle påbörja värkarna och det gjorde så ont. Men min sambo tog hand om mig hela tiden. kl 16.00 kände jag att han började komma och kallade på sköterskan. Min sambo var rädd och gick ut. Sköterskan frågade mig om det gjorde något om jag råkade se jag sa nej jag vill se honom sedan. Jag vet bara inte hur min sambo vill göra än. Hon frågade om jag ville klippa navelsträngen men det klarade jag inte av. Hon tog vår pojk och skulle gå och tvätta honom. Jag sa till min sambo jag kommer att att titta på honom. min sambo var fortfarande rädd och sköterskan kom tillbaka med vår son och han frågade henne försiktigt hur ser han ut. Sköterskan sa han är jätte fin du behöver inte oroa dig. Jag satte mig på sängen och tog emot min son i mina armar och tittade på hans fina ansikte och såg att han hade sin fars fina mun. Min sambo tittade också och man såg att det tog hårt på honom. Vi såg också att han led utav en sjukdom som hade gjort att hans nacke var svullen och hans armar och ben var lite kortare men han var perfekt ändå det var vår son vår bebis!! Jag tog två kort på honom. Min fina änglabebis allt jag ville var att ha dig men jag får inte behålla dig. 
    Förlåt för det jag gjort mamma och pappa älskar dig så enormt. och saknaden av dig kommer alltid lämna ett hål i mitt hjärta.

  • Svar på tråden Avbrutet Liv. avvikelser vid RUL
  • Carambolan

    Åh vad ledsen jag blir för er skull :( Beklagar verkligen.

  • terfje

    Ta hand om varandra. De är duktiga på NÄL. Går själv där och östra i Göteborg.

    Min bebis har diafragmabråck och jag och min sambo kom överens om han inte har några kromosom avvikelser så kör vi på. Vi har kört på och det börjar närma sig bf. Är riktigt nervös.

  • Angeleyez
    terfje skrev 2016-09-07 13:04:57 följande:

    Ta hand om varandra. De är duktiga på NÄL. Går själv där och östra i Göteborg.

    Min bebis har diafragmabråck och jag och min sambo kom överens om han inte har några kromosom avvikelser så kör vi på. Vi har kört på och det börjar närma sig bf. Är riktigt nervös.


    Å tusen tack för erat stöd. Ja jag kan inte klaga på NÄL dom har vart väldigt snabba för vår skull och vi har verkligen känt att dom gett oss sin tid. Även på avdelningen var dom fantastiska under förlossningen sköterskan tog verkligen sin tid med mig. Men jag har verkligen lärt mig att jag har en fantastisk man vid min sida och hoppas att dom som får gå igenom detta hemska också har det. För det är otroligt tufft att gå igenom som det är. Men att min kära sambo varit där hela vägen har betytt och gjort så mycket.. Och jag hoppas verkligen din fina bebis kommer må bra terfje och hade jag vart du hade jag också gett min bebis en chans, Men efter vår diagnos så var det enbart lidande för vår son om han ens klara förlossningen så vi hade inget val. Det är ändå en fruktansvärd smärta man går igenom som förälder även om ett barn ramlar och skrapar knät.  Var stark och tro på din lilla kämpe och vi önskar dig all lycka till <3
  • terfje
    Angeleyez skrev 2016-09-07 14:13:04 följande:

    Å tusen tack för erat stöd. Ja jag kan inte klaga på NÄL dom har vart väldigt snabba för vår skull och vi har verkligen känt att dom gett oss sin tid. Även på avdelningen var dom fantastiska under förlossningen sköterskan tog verkligen sin tid med mig. Men jag har verkligen lärt mig att jag har en fantastisk man vid min sida och hoppas att dom som får gå igenom detta hemska också har det. För det är otroligt tufft att gå igenom som det är. Men att min kära sambo varit där hela vägen har betytt och gjort så mycket.. Och jag hoppas verkligen din fina bebis kommer må bra terfje och hade jag vart du hade jag också gett min bebis en chans, Men efter vår diagnos så var det enbart lidande för vår son om han ens klara förlossningen så vi hade inget val. Det är ändå en fruktansvärd smärta man går igenom som förälder även om ett barn ramlar och skrapar knät.  Var stark och tro på din lilla kämpe och vi önskar dig all lycka till <3


    Tack så mycket. Ta väl hand om varandra.
  • Tuvan88

    Vi lever i samma mardröm, så skönt det var att läsa det du skrev. Fick veta i förrgår på RUL att barnet har en grav variant av dvärgväxt och inte skulle klara sig utanför min livmoder. Trots att KUB undersökningen i juli var helt normal. Är i v 19+. Tredje barnet, de två tidigare är friska och magiska. Skrev på ansökan om avbrytande igår och fick det godkänt idag. Ska in och påbörja avbrytandet på måndag. Så mycket sorg och besvikelse men samtidigt stor tacksamhet för det jag har. Har så många frågor. Om barnet kommer leva när det kommer ut? Vad som händer med det sen? Hur var det för er? Får ni själva bestämma var askan sprids eller vad händer?

  • Angeleyez
    Tuvan88 skrev 2016-09-09 13:08:07 följande:

    Vi lever i samma mardröm, så skönt det var att läsa det du skrev. Fick veta i förrgår på RUL att barnet har en grav variant av dvärgväxt och inte skulle klara sig utanför min livmoder. Trots att KUB undersökningen i juli var helt normal. Är i v 19+. Tredje barnet, de två tidigare är friska och magiska. Skrev på ansökan om avbrytande igår och fick det godkänt idag. Ska in och påbörja avbrytandet på måndag. Så mycket sorg och besvikelse men samtidigt stor tacksamhet för det jag har. Har så många frågor. Om barnet kommer leva när det kommer ut? Vad som händer med det sen? Hur var det för er? Får ni själva bestämma var askan sprids eller vad händer?


    Hej Tuvan. 
    Fy vad jag känner med dig det var bara förra helgen jag genomgick det och det är något jag aldrig skulle önska någon. Vår son levde inte när han kom ut och det brukar dom inte göra. Men jag kände hans rörelse fram tills jag blev inlagd, :(
    När han kom ut var det först ett tufft beslut och det var om att välja att se honom eller inte. Men trots hans brister som syntes var han perfekt ändå och jag är glad jag såg min son. Ända jag önskade var att jag hade lite stämpelfärg för att ta hans små fot och handavtryck. I vårt fall frågade dom om dom fick ta en bit av vår sons hälsena samt en bit av moderkakan för att göra en full utredning för att se vad som hänt. Vi tackade ja till detta. Sedan när det gäller fostret så brukar dom kremera det och lägga dom anonymt i en minneslund. Men vi har bett om särskilt omhändertagande och skall placera vår son i en familjegrav. Om ni vill ha det gjort så säg till direkt på sjukhuset.Vi har 6 veckor på oss att bestämma detta då obduktionen är inte klar förens då,  Det är svåra beslut att ta och en jävligt jobbig förlust som man nog bär med sig hela livet. I början av veckan grät jag massor speciellt på kvällarna när sambon och sonen somnat men nu börjar det bli lättare men jag känner fortfarande en enorm sorg och tomhet och det tar till och med emot att gå ut och se barnvagnar och bebisar. Om du har fler frågor så kan du antingen skriva här eller PM.
  • Myspys85

    Vi har gått igenom samma sak för drygt en månad sedan, abort i vecka 20 efter avvikelser vid RUL. Det var som du säger fruktansvärt tufft och inget man vill att någon ska behöva göra :( För mig har det även känts tungt efteråt, livsgnistan försvann i flera veckor och allt kändes meningslöst. Det var/är även jobbigt att kollegorna på jobbet inte törs fråga särskilt mycket, för jag VILL ju berätta om vår son och vår upplevelse, men önskar att någon faktiskt frågade... Nu känns det som att ingen tänker på att det har hänt, att allt är som vanligt. För oss är allt helt fel! Men vi kämpar på, vi vill ju bli gravida igen så småningom, först ska vi få veta svaret på utredningen och smälta det, sedan får vi se. Stor kram till er!

  • Angeleyez
    Myspys85 skrev 2016-09-11 09:29:50 följande:

    Vi har gått igenom samma sak för drygt en månad sedan, abort i vecka 20 efter avvikelser vid RUL. Det var som du säger fruktansvärt tufft och inget man vill att någon ska behöva göra :( För mig har det även känts tungt efteråt, livsgnistan försvann i flera veckor och allt kändes meningslöst. Det var/är även jobbigt att kollegorna på jobbet inte törs fråga särskilt mycket, för jag VILL ju berätta om vår son och vår upplevelse, men önskar att någon faktiskt frågade... Nu känns det som att ingen tänker på att det har hänt, att allt är som vanligt. För oss är allt helt fel! Men vi kämpar på, vi vill ju bli gravida igen så småningom, först ska vi få veta svaret på utredningen och smälta det, sedan får vi se. Stor kram till er!


    Det är väl så att dom flesta inte vågar säga något. Jag ska själv tillbaka till jobbet i mån och har ingen aning om hur reaktionerna kommer att bli. Dom flesta hittills säger ja men ni är fortfarande unga det finns fler chanser. Och även om jag själv är medveten om det ville jag inte ha flera chanser jag ville ha denna chansen med vår son. Jag känner en enorm saknad av honom och en enorm saknad av att vara gravid med honom. Men vi kommer väl också försöka snart igen då vi vill ha en liten. Ändå känner man en liten skuld som om att man försöker ersätta honom fast det inte är så.
Svar på tråden Avbrutet Liv. avvikelser vid RUL