• Linutis

    Bvc misstänker downsyndrom på min 3månbebis

    Som översta står. Min bvc misstänker downsyndrom på min son som är nu 3 månader.

    Endast hon kan misstänka det men inte någon annan i min närhet, inte ens läkarna kunde se de? Utan de sa : nu när frågan har väckts upp så testar vi. Jo han har fyrfingerfåra inget mer? Så nu är testerna tagna o vi väntar på svar. De sa att sannolikheten är låg. Men? Jag har inget förtroende till någon alls där. Har någon av er tagit tester o det visat att allt va ok?

  • Svar på tråden Bvc misstänker downsyndrom på min 3månbebis
  • Lia4
    Linutis skrev 2016-11-23 18:59:23 följande:

    Klart man blir orolig! Man vill väl inte ha ett barn med downs? Alltså ta de på rätt sätt. Man vill ändå ha barn utan diagnoser o sjukdomar. Nu är downsyndrom en diagnos inte en sjukdom. Jag känner mig skyldig till det om han har de! Vad har jag gjort för fel om det är så? Han är mitt allt oavsett vad liksom. Undrar om bvc kan ha fel? Känns som alla där på sjukvården o sköterskorna ljuger för er. Varför kollade de inte på halls kriterierna? Nej här ser vi på fyrfingerfåra o sen tar vi blodprov. De gör så ont för mig att de snackas säkert mera tecken de inte ens nämnt kanske? Han är så underbar kille verkligen men hur hade jag tagit de när de ska ringa på måndag o säga svar?


    Men lägg av. Klart du inte gjort något fel om det nu visar sig att han har downs. Tänk på att han kommer vara exakt samma barn som han är nu.

    Min ena son samt min bror har fyrfingerfåra. Ingen av dem har Downs.

    Tycker förövrigt att det är orättvist av dig att inte ha något förtroende för Bvc. De gör ju bara sitt jobb? Ibland är Downs jättesvårt att se och det tar tid att upptäcka.
  • Queennr1
    Nyfikna72 skrev 2016-11-23 18:32:10 följande:

    Downs syndrom ser jag inte som nåt anmärkningsvärt. Skulle nog tagit det värre om det vore diabetes, cancer eller nåt annat hemskt som barnet verkligen skulle lida av.


    Nu tar du i så du spricker för att framstå som fördomsfri eller vad du nu försöker göra. Självklart skulle det inte stå rätt till hos en förälder som inte skulle oroa sig för en diagnos som innebär allt möjligt för barnet, som dels kroppsliga bekymmer och förtidig död, men även självklart de svårigheter och hinder man möter i livet, där man aldrig kommer att klara av att leva ett helt självständigt liv, människors fördomar etc. som kommer med ett funktionshinder. Alla vettiga föräldrar önskar självklart ett så enkelt liv som möjligt för sina barn. Eller tillhör du den kategori av människor som inbillar sig att lite downs bara är mysigt efter som de är så "snälla och glada"
  • viseversa
    Queennr1 skrev 2016-11-23 19:33:57 följande:
    Nu tar du i så du spricker för att framstå som fördomsfri eller vad du nu försöker göra. Självklart skulle det inte stå rätt till hos en förälder som inte skulle oroa sig för en diagnos som innebär allt möjligt för barnet, som dels kroppsliga bekymmer och förtidig död, men även självklart de svårigheter och hinder man möter i livet, där man aldrig kommer att klara av att leva ett helt självständigt liv, människors fördomar etc. som kommer med ett funktionshinder. Alla vettiga föräldrar önskar självklart ett så enkelt liv som möjligt för sina barn. Eller tillhör du den kategori av människor som inbillar sig att lite downs bara är mysigt efter som de är så "snälla och glada"
    Håller med.
  • Kattflickan

    Jag förstår din oro. Självklart önskar man inte sitt barn en allvarlig diagnos.

    Finns det fler skäl att misstänka DS?

    Om din son har DS har du inte gjort något fel! DS orsakas av felaktig celldelning, normalt vid eller strax efter befruktningen. Vanligen är det pga otur, ibland finns det genetiska faktorer.

    Försök att tänka på annat fram tills du får svar, jag vet att det är svårt. Hoppas du får ett bra svar på provetna

  • enanna
    Nyfikna72 skrev 2016-11-23 18:32:10 följande:

    Downs syndrom ser jag inte som nåt anmärkningsvärt. Skulle nog tagit det värre om det vore diabetes, cancer eller nåt annat hemskt som barnet verkligen skulle lida av.


    Hur kan du ens jämföra dessa fruktansvärda diagnoser? Diabetes, cancer och Downs som ofta innebär flera olika diagnoser, farliga sådana. Cancer KAN man bli frisk från och med diabetes kan man kanske leva ett långt och friskt liv ändå. Särskilt gällande cancer och downs finns dessutom diagnoser från ytterlighet till ytterlighet vad gäller allvaret i situationen! "Bara" Downs innebär ju ändå ett annat sätt att leva, hela livet! Oberoende av om barnet får vara friskt.
  • Linutis

    Sålänge min son är frisk och mår bra, MÅR JAG BRA! downs är en diagnos inte en sjukdom :) jag får vänta o se :)

  • annabellelee
    Linutis skrev 2016-11-23 19:00:30 följande:
    Jo du känner vars friska barn har de? Din dotter?
    Jag har fyrfingerfåra och är mig veterligen helt frisk. Det går inte att diagnosticera DS genom att titta på enstaka symtom. 
  • Mrs Lilac
    Nyfikna72 skrev 2016-11-23 18:27:11 följande:

    Varför ska man vara orolig?


    Menar du allvar!? Downs är ett allvarligt syndrom med utvecklingsstörning och visst mått av oberoende hela livet! Förutom det faktum att det ofta är associerat med svåra hälsoproblem som hjärtfel osv. Tycker det är respektlös mot dom som har barn med downs att bagatellisera det!

    Själv skulle jag förmodligen behålla ett barn med downs om det upptäcktes under graviditeten. Förutsatt att det inte syntes jättesvåra plågsamma hjärtfel osv. Min uppfattning är att det finns mycket värre saker att drabbas av. Men det betyder inte att man inte får vara orolig!!
  • atea
    Nyfikna72 skrev 2016-11-23 18:32:10 följande:

    Downs syndrom ser jag inte som nåt anmärkningsvärt. Skulle nog tagit det värre om det vore diabetes, cancer eller nåt annat hemskt som barnet verkligen skulle lida av.


    Nu är det ju så att Downs syndrom även kan föra med sig flera andra sjukdomar/diagnoser. Det är inte alls ovanligt. (Bland annat är det vanligt med hjärtfel.) Så det känns ganska ignorant att sitta och skriva att det inte är "något anmärkningsvärt."

    Till TS vill jag säga att jag förstår att du oroar dig. Det vore mycket märkligare om du inte gjorde det. Vad du än får för besked, så hoppas jag att allt ordnar sig till det bästa både för dig och din lilla pojke. 

    Kramar
  • Turandot
    Lively skrev 2016-11-23 18:49:53 följande:

    Min dotter hade (och har såklart fortfarande) också en fyrfinger fåra i handen som upptäcktes vid läkarkontrollen något dygn efter förlossningen. Läkaren sa att det var bra för oss att veta att det skulle kunna vara ett tecken på downs syndrom men att han inte trodde det. Jaha... Jag ville såklart ta ett blodprov direkt för att få veta men läkaren menade på att det var så mkt man inte visste om framtiden ändå och som man kanske inte skulle veta i förväg. Märkligt resonemang tyckte jag och krävde ett test direkt och resultatet visade att min dotter har en helt normal kromosomuppsättning.

    Mao kan man absolut ha en fyrfinger fåra utan downs syndrom. Jag känner dock inte någon vars friska barn ohar en fyrfinger fåra så det är inte helt vanligt men onekligen förekommer det. Tydligen har Tony Blair, Hillary Clinton och Robert De Niro fyrfingerfåra.


    Hmm... Hur många fler av kriterierna har Hillary? Skulle kunna förklara ett och annat...
  • jagärjagvemärdu
    Turandot skrev 2016-11-24 21:11:00 följande:
    Hmm... Hur många fler av kriterierna har Hillary? Skulle kunna förklara ett och annat...
    Jag har det på båda händerna. Fullt frisk
  • Lilit
    Nyfikna72 skrev 2016-11-23 18:32:10 följande:

    Downs syndrom ser jag inte som nåt anmärkningsvärt. Skulle nog tagit det värre om det vore diabetes, cancer eller nåt annat hemskt som barnet verkligen skulle lida av.


    Skulle inte DS orsaka lidande? Vilken sten bor du under? Förutom alla tilläggskomplikationer personer med DS kan drabbas av så finns det mycket annat som kan orsaka lidande hos dem.

    Personer med utvecklingsstörning är extra utsatta vad gäller att drabbas av psykisk ohälsa och runt 40% av dem lider av ångestsjukdomar och/eller depression och personer med DS har tre gånger så hög risk att drabbas av depression än andra med utvecklingsstörning.

    Även om personer med utvecklingsstörning enligt lag har samma rätt till sjukvård som alla andra ser verkligheten tyvärr inte ut så. Inom psykiatrin är kompetensen kring psykisk ohälsa i kombination med utvecklingsstörning bristfällig och detta ihop med att många med utvecklingsstörning har svårt med kommunikationen leder till att dessa personer inte får den vård och behandling de behöver. Den somatiska vården för personer med utvecklingsstörning är också bristfällig och personer med utvecklingsstörning riskerar att behöva vänta längre på diagnos och behandling.

    Trots att personer med DS omfattas av LSS är det inte säkert att de beviljas så mycket stöd och hjälp de verkligen är i behov av för att få ett fullgott liv. Jag har inte någon aning om hur livet ser ut för vuxna med DS utan anhöriga men gissar att det inte är så roligt alla gånger, speciellt inte för de med svårare utvecklingsstörning och/eller stora svårigheter med kommunikationen.

    Vissa med DS är fullt medvetna om sin funktionsnedsättning och sörjer de begränsningar i livet den för med sig. En del känner kanske ingen sorg för funktionsnedsättningen i sig men för de attityder och fördomar de drabbas av på grund av sin DS. Andra med DS känner ingen sorg alls men deras föräldrar kanske gör. Vissa föräldrar för de begränsningar funktionsnedsättningen innebär för barnet, andra för den ständiga kampen för att den funktionsnedsatta ska få ett så bra liv som möjligt och en del för båda två.

    Personligen tycker jag att det näst intill är ett hån att påstå att DS inte orsakar något lidande. För personer med DS utan några tilläggsdiagnoser och lindrig utvecklingsstörning är det nog i många fall den diskriminering som funktionsnedsatta ofta råkar ut för som orsakar det största lidandet snarare än funktionsnedsättningen i sig, men likväl är det ett lidande. Jag tror inte att det är många med DS som aldrig någonsin har lidit på ett eller annat sätt på grund av sin funktionsnedsättning.
  • Linutis
    sagakarlsdotter skrev 2016-11-30 12:58:28 följande:

    Hur gick det TS, har du fått svar ännu?


    Hej! Allt är bra med sonen! Ingen ds :)
  • Turandot
    Linutis skrev 2016-12-01 22:29:18 följande:
    Hej! Allt är bra med sonen! Ingen ds :)
    Stort grattis! Det måste vara en lättnad!
  • Turandot
    Lilit skrev 2016-11-25 14:56:20 följande:
    Vissa med DS är fullt medvetna om sin funktionsnedsättning och sörjer de begränsningar i livet den för med sig. En del känner kanske ingen sorg för funktionsnedsättningen i sig men för de attityder och fördomar de drabbas av på grund av sin DS. Andra med DS känner ingen sorg alls men deras föräldrar kanske gör. Vissa föräldrar för de begränsningar funktionsnedsättningen innebär för barnet, andra för den ständiga kampen för att den funktionsnedsatta ska få ett så bra liv som möjligt och en del för båda två.

    Personligen tycker jag att det näst intill är ett hån att påstå att DS inte orsakar något lidande. För personer med DS utan några tilläggsdiagnoser och lindrig utvecklingsstörning är det nog i många fall den diskriminering som funktionsnedsatta ofta råkar ut för som orsakar det största lidandet snarare än funktionsnedsättningen i sig, men likväl är det ett lidande. Jag tror inte att det är många med DS som aldrig någonsin har lidit på ett eller annat sätt på grund av sin funktionsnedsättning.
    Japp, jag har jobbat på "kortis" och har viss erfarenhet av ungdomar med DS. Jag tror faktiskt att det kan vara VÄRST för dom som bara har en lindrig utvecklingsstörning, eller rentav kommer upp i spannet för normal intelligens (som ju vissa med DS gör). För dom är ju MEDVETNA om att de är annorlunda, att deras liv är annorlunda, att de har massor av begränsningar jämfört med sina jämnåriga. För att inte tala om att de är medvetna om att andra ungdomar tycker att de är oattraktiva. 

    Det måste vara ÄNNU värre att se sina jämnåriga ta studenten, börja på universitetet, gå ut och festa i gäng, gå och hålla sin pojk- eller flickvän i handen på stan... och när de jämnåriga börjar dyka upp i tidningens bröllopsannonser, gå med barnvagn o.s.v.. Och så vet man att man inte har en CHANS att få något av detta. En individ som "stannat" vid två års ålder behöver ju aldrig gräma sig över sådant. 

    Och likaså för föräldrarna, och speciellt om det är enda barnet. Tänk så hemskt när arbetskamraterna visar bilder på sina barn när de gör en massa saker som ens eget barn aldrig kommer att kunna göra, skryter om vilka fina utbildningar de går, pratar om barnbarnen o.s.v.. Måste vara HEMSKT!
  • Linutis
    Turandot skrev 2016-12-03 08:35:56 följande:

    Stort grattis! Det måste vara en lättnad!


    Väldigt lättnad :)
  • Carrop

    Vad är det som säger att personer med DS inte kan ta studenten, ha flick/pojkvänner eller festa med sina kompisar?

  • Höstaster
    Nyfikna72 skrev 2016-11-23 18:32:10 följande:

    Downs syndrom ser jag inte som nåt anmärkningsvärt. Skulle nog tagit det värre om det vore diabetes, cancer eller nåt annat hemskt som barnet verkligen skulle lida av.


    Fast det är ju ändå så att de flesta med Downs syndrom har någon typ av utvecklingsstörning. Dessutom är det vanligt med hjärtfel hos DS-barn. Så det är väl klart man är orolig, alla vill väl ha ett friskt barn? Alla avvikelser som kan leda till extra utmaningar är väl något man helst vill vara utan?
Svar på tråden Bvc misstänker downsyndrom på min 3månbebis