Jag har eds, fråga mig vad du vill!
Hej!
Jag har Ehler-Danlos syndrom. Fråga vad du vill.
en.wikipedia.org/wiki/Ehlers%E2%80%93Danlos_syndrome
-
-
Svar på tråden Jag har eds, fråga mig vad du vill!
-
Går leder ur led på dig ibland?Anonym (eds) skrev 2017-01-03 19:54:27 följande:
Tummar mot handleder stämmer, handflator i marken stämmer, blöder något mer än normalt vid skada, men inget farligt som min morfar hade. Får blåmärken jättelätt.
Jag känner inte till Hanni Hattar.
-
Du behöver inte uppfylla alla kraven till 100%, jag är t.ex mer överrörlig på vänster sida än på höger.Anonym (Kajsa) skrev 2017-01-03 19:50:41 följande:
Jag vet inte riktigt men jag har fått upp den när jag sökt på EDS. Tummen mot handleden, handflatorna i golvet med raka ben, lätt för blåmärken, blöder mycket vid skada, leder som går ur led osv. Mina leder går inte ur led men uppfyller allt annat. En del säger att de har fått diagnosen utan att uppfylla alla men jag fick inte det. Vet du vem Hanni Hattar är? Expert på smärta.
Hanni Hattar är riktigt kompetent! Får du chansen att komma till Västervik och ev få din diagnos där ska du ta chansen! -
Jag har som sagt lyckats dra höften ur led ett par gånger, men annars sitter lederna bara "löst" säger min läkare. Och alla leder knakar väldigt mycket och har alltid gjort.Anonym (Kajsa) skrev 2017-01-03 19:58:08 följande:Går leder ur led på dig ibland?
-
Glömde det viktigaste haha, övervig!Anonym (eds) skrev 2017-01-03 19:54:27 följande:
Tummar mot handleder stämmer, handflator i marken stämmer, blöder något mer än normalt vid skada, men inget farligt som min morfar hade. Får blåmärken jättelätt.
Jag känner inte till Hanni Hattar.
Och töjbar hud me. Stämmer de på dig? Jag lägger ff benen bakom nacken och är 51 år. Jag skulle lätt kunna gå ner i spagat om jag bara tänjde lite. Jag har inte gjort det på ett tag men kunnat det i hela mitt liv. O slå knut typ på kroppen. Allt det här har ju gjort att jag har så ont idag -
Vad häftigt att jag fick svar av andra drabbade. Jag har har aldrig stött på någon utom de i min familj som är drabbade eller ens vet vad eds är.
-
Jag har varit hos honom men fick inte diagnos. Fattar ingenting. Jag är väldigt övervig och har smärta hela tiden. Det enda som sagt är att mina leder inte går ur led. Jag har diagnos hypermobilitetssyndrom. Ingen vill gå vidare med det.Anonym (Också EDS) skrev 2017-01-03 19:59:57 följande:
Du behöver inte uppfylla alla kraven till 100%, jag är t.ex mer överrörlig på vänster sida än på höger.
Hanni Hattar är riktigt kompetent! Får du chansen att komma till Västervik och ev få din diagnos där ska du ta chansen!
-
Förutom jag så har min mamma,syster samt minst en systerson konstaterad EDS typ III (HT) och samtliga av oss har dessutom fibromyalgi som grädde på mosetAnonym (eds) skrev 2017-01-03 20:03:01 följande:
Vad häftigt att jag fick svar av andra drabbade. Jag har har aldrig stött på någon utom de i min familj som är drabbade eller ens vet vad eds är.
-
Jag är väldigt överrörlig och på de konstigaste ställena ;) Det första min läkare sa till mig när han började kolla kroppen var "men sådär ska man ju inte ens kunna göra med knäna"(kan böja bak knäna alldeles för långt).Anonym (Kajsa) skrev 2017-01-03 20:02:44 följande:Glömde det viktigaste haha, övervig!
Och töjbar hud me. Stämmer de på dig? Jag lägger ff benen bakom nacken och är 51 år. Jag skulle lätt kunna gå ner i spagat om jag bara tänjde lite. Jag har inte gjort det på ett tag men kunnat det i hela mitt liv. O slå knut typ på kroppen. Allt det här har ju gjort att jag har så ont idag
När jag var liten trodde jag att jag bara var naturligt vig. Jag testade en dag att gå ner i spagat och det gick. Jag gick på akrobatik ett tag och läraren kunde ofta säga "jag tror inte att det går att göra såhär, men du kan testa" och så gick det oftast, haha! Jag har blivit lite stelare sedan jag födde barn och sedan jag slutade tänja och träna mycket(läkares inrådan),men är fortfarande väldigt rörlig som sagt.
Jag har som sagt inga jätteproblem med huden. Får blåmärken lätt(stör mig inte), har en massa konstiga prickar överallt(stör mig inte), är väldigt torr(störande), huden spricker lätt(störande) och så har jag elastisk hud, men bara på vissa ställen(fötterna, pannan, kinderna, armbågarna, låren, ögonlocken), men det är inget jag far illa av. -
Jag trodde länge att jag hade fibro eftersom min mamma missdiagnostiserats med det, men är glad att jag fick rätt diagnos. Det förklarar så mycket och jag känner mig inte så värdelös längre.Anonym (Också EDS) skrev 2017-01-03 20:08:22 följande:Förutom jag så har min mamma,syster samt minst en systerson konstaterad EDS typ III (HT) och samtliga av oss har dessutom fibromyalgi som grädde på moset
-
Visst är det konstigt. Man är hur överrörlig som helst ändå är man så stel att man knappt kan röra sig efter att ha suttit ner i fem minuter. Hur sjukt som helst...
-
Det där kommer och går för mig. Jag har dagar när jag inte nödvändigtvis har dödsont, men ändå är som en pensionerad zombie. Bara att böja sig ner är lögn och allt går så sakta och stelt. Sedan har jag dagar när jag är jätterörlig även om det tar mycket energi att röra sig.Anonym (Kajsa) skrev 2017-01-03 20:13:32 följande:Visst är det konstigt. Man är hur överrörlig som helst ändå är man så stel att man knappt kan röra sig efter att ha suttit ner i fem minuter. Hur sjukt som helst...
Min kropp lever lite sitt eget liv ibland. Kollar jag på tv till exempel så slutar det alltid med att jag sitter med huvudet på sned, eller så har det halkat bakåt eller så lutar jag mig framåt. Jag orkar inte hålla upp huvudet om jag inte koncentrerar mig på det. Jag står alltid och väger på ena benet, ja jag kan nästan inte stå som folk. Jag svankar helt enormt mycket och måste ibland tänka mig för så att jag inte trillar framåt, haha!
Den konstanta smärtan tänker jag inte så mycket på eftersom jag är van, men dem finns alltid där som ett lågt surrande och irriterande ljud i bakgrunden. Det är mest det som gör mig så otroligt trött och lite lättretad(tyvärr för min omgivning...). Jag hade hellre tagit några dagar av intensiv smärta och sedan en bra period utan smärta.
Annars är det magen som handikappar mig mest, den kan jag verkligen bli bitter över. -
Förresten så borde man inte behöva dra ur leder för att få diagnos. Min mamma har aldrig dragit något ur led och hon är överrörlig, men lederna sitter fast även om de knakar.
-
Dom har tom sagt att jag har foglossning för ett tag sen och jag är ju inte ens gravid. Uppluckrat bäcken om jag fattar rätt. Jag säger som du, den vanliga värken är man van vid så man tänker inte så mycket på det men när man gör vissa saker alltså.. duscha hunden.. fy satsn va ont det gör. När jag står böjd över badkaret och tvättar håret. Fy satan där med. Jag får resa mig upp me dyblött hår och rätaAnonym (eds) skrev 2017-01-03 20:27:40 följande:
Förresten så borde man inte behöva dra ur leder för att få diagnos. Min mamma har aldrig dragit något ur led och hon är överrörlig, men lederna sitter fast även om de knakar.
ut ryggen flera gånger. Stå böjd överhuvudtaget. -
Jag tycker att det är konstigt att jag inte får diagnosen.. allt stämmer ju in. Utom de me lederna då förstås. Jag har ju redan hypermobilitetssyndrom.Anonym (eds) skrev 2017-01-03 20:27:40 följande:
Förresten så borde man inte behöva dra ur leder för att få diagnos. Min mamma har aldrig dragit något ur led och hon är överrörlig, men lederna sitter fast även om de knakar.
-
Vad intressant att du även har fibromyalgi. Behölls den diagnosen efter att det konstaterades att du hade eds?Tofflans skrev 2017-01-03 19:44:49 följande:
Jag har både EDS typ 3 och fibromyalgi.
1, Vad har du för smärtstillande?
2, Vad jobbar du med och hur många procent?
3, Ålder?
4. Kön?
5, Familj?
6, Hur länge har du haft diagnosen?
-
Ja, den behölls efter EDS-diagnosen.Anonym (Intressant) skrev 2017-01-03 22:13:49 följande:Vad intressant att du även har fibromyalgi. Behölls den diagnosen efter att det konstaterades att du hade eds?
-
Hur går man tillväga med att "testa sig"? Min pappa har EDS och min farmor fibro, jag får ofta smärtor i knäna som "sprider sig" till resten av benet och vet inte riktigt vart man ska vända sig om man vill ta reda på om man har det. Vet att min pappa gick till smärt- och rehab.Anonym (eds) skrev 2017-01-03 19:48:04 följande:1. Har inga alls. Jag är rädd för att bli beroende, jag har försökt anpassa mitt liv efter syndromet istället.
2. Jag jobbar inte alls. Bara vardagen är nog att orka med. Hade jag arbetat hade jag nog däremot fått lov att ta smärtstillande.
3. Kvinna
4. 27
5. Jag är gift och har ett barn.
6. Jag fick diagnosen när jag var 23 år, men har haft besvär hela livet. Jag fick diagnosen efter att min mamma som också haft problem hela livet och missdiagnostiserats med fibro fått sin diagnos. Morfar och en moster har också eds så läkarna tyckte att jag borde "testa mig". -
Har du också hypersomni eller narkolepsi?
