LQTS långt QT - SYNDROM? Någon som har diagnos?

Verkar vara så ovanligt att ingen svarar ????

Fick iallafall svar på mina tester och jag har den muterade genen! Kanske någon där ute som har den också?? Kan vara skönt att bolla lite tankar tänker jag..???? Många funderingar just nu!

Känner några som har det. Några räckte det med ekg, en del hittade de via gentestet. 

Några har fått en pacemaker inopererad och någon äter betablockerare om jag minns rätt. 

Om det är genetiskt så finns det förmodligen en ort där det är mer eller mindre förekommande på. Dock är inte alla villiga att testa sig har jag förstått av olika skäl tyvärr. 

Bara för att en förälder har genen betyder det inte att barn och barnbarn får genen. Men tänk var bra om äldsta generationen kunde göra ett gentest, det hade kunnat spara mycket oro för generationerna efter. 

Jag har en vän som har en sorts mutation men inte just den, men deras går också på hjärtmusklerna. Vännens bror fick pacemaker innan 40 men mår bra, men deras två kusiner har gått bort innan 45 p.g.a. hjärtstopp och nu går hen själv på övervakning hos hjärtläkare.

Så det hjälper ju inte att ignorera problemet men om man går på uppföljningar/ ingår i en studie kan man oftast få hjälp innan det går åt skogen.

Jag har lqts1 vi gjorde familjescreening då min ena son blev diagnostiserad.