Gravid och har EDS (Ehlers Danlos Syndrom)

Jag är gravid och har ett barn sen innan. Jag dock Eda typ 3. Hur yttrar sig din eds?

Jag har extremt ont och speciellt i min foglossning. Det var ett utav mina första symtom.
Läste på mycket innan förlossningen. Min typ är väldigt lättblödig. Är din det med?
Det är viktigt att det står det i din journal.

Hej! Kul att följas åt!Vilken vecka är du i? 

Jag är också lättblödande och har ca 3 ggr så lång blödningstid än "normalt". Detta komplicerar operationer, skador och just nu är det förlossningen som ska ses över. Kommer dels att få Octostim som jag fått vid operationer för att minska blödningarna. Jag har kronisk värk och blödningar i leder och muskler som går i skov. Har "glashud" vilket innebär att den är ljus och lite genomskinlig. den är överrörlig och töjbar. mina leder är väldigt överrörliga och går snabbt ur led så det är också viktigt vid förlossning att jag ligger rätt så inte bäckenet eller höfterna går ur led. 

Jag har många operationer i bagaget och bråck och ärrvävnadsknutor samt ärr. Får invärtes knutor och cystor när muskler och leder går sönder av blödningar eller när bindväven inte håller emot. 

Ungefär så ser det ut.. :)  Jag har röd triangel i journalen och specialistläkare på specialistmödravården :) hur ser din planering ut? jag får inte göra snitt pga riskerna med blödningar och ärrbildningar.. 

Jag är i v 19. Går ok i v 20 i veckan. :)
Hade mycket problem med leder som hoppade ur led som barn men det slutade när jag blev äldre. Rör mig väldigt lite nu och är mer försiktig men vet inte den riktiga orsaken till det.
Har också kronisk värk och är sjukskriven 100%. Väntar på en ny utredning och får svar till sommaren om jag blir "förtidspensionerad". Hur gammal är du?
Har inte det med huden och inte det med de inte organen. Tror att det är det som skiljer vår eds men är inte säker.
Får inte heller göra snitt pga blödningsrisken och att jag läker väldigt dåligt. Det tar så sjukt lång tid och huden läker fel.

Hade en noggrann plan inför min förra förlossning men den "råkade" missas. Fick enormt mycket problem med värken som glömdes bort. Behandlades som en vanlig patient och förlossningen höll på i 48 timmar.

Det var riktigt riktigt jobbigt. Har även endometrios som skapar ännu mer problem för mig så smärtan triggades ännu mer.

Denna gång ska det göras en större plan och jag har min gynekolog med mig.
Jag sprack en del med sonen och givetvis syddes jag där av en barnmorska som inte kände till mina problem. Jag läkte extremt fel i underlivet och har stora problem än idag. Enda sättet att åtgärda det är via operation men ja riskerna för mig är ju som för dig.
Fick nervskador och stora ärr efter en titthålsoperation :(

Skönt att jag inte är ensam. Det betyder så himla mycket <3

Pratade senast igår med min sambo om detta. Att jag inte har någon att dela det med. Alla problem och smärtor som inte tillhör den vanliga graviditeten.

Hur gammal är du?

Just det. Jag får stora problem med sammanväxningar och har fått stora ärrbildningar med
Knutar i underlivet efter att jag blev sydd. Knutar under huden :(

Misstänker att jag kan ha eds. Har dock aldrig gått till läkare för det. Haft kronisk värk hela mitt liv. Är överrörlig i alla mina leder. Mjuka leder/mjukt skinn. Mamma och syster har samma symtom. Mamma har fått diagnos fibromyalgi. Har nyligen läst om eds men har inte sökt hjälp i fall läkaren inte har koll på vad det är för något. Har varit gravid en gång. Foglossningar från v 8, barnet föddes en vecka tidigt, sprack ordentligt och kunde knappt gå på 3 mån då ärren gick upp hela tiden, och hade avslag ovanligt länge. (De trodde jag hade infektion men icke) är gravid igen (foglossning är värre nu) är i v 35. Har kronisk värk på det så har fruktansvärt ont...hoppas på en sjukskrivning från 13/3-17.

Jag är 27 år, och du? :)

Jag är också heltidssjuksskriven men vill kunna jobba inom några år.

Jag tänker också på de där med stygn och så, de blir så oerhört fula ärr och felläkningar. Den läkaren jag har på specialistmödravården var väl införstådd med detta och vi ska lägga en bra plan för graviditeten och förlossningen :)

Ush jag förstår att du har/haft det tufft! Det är få som ens kan sätta sig in i vår situation, visst det finns alltid dom som har det värre och en läkare sa åt mig att  
" det finns dom som är mycket sjukare än dig och skaffar barn så du får ta lite risker".. den läkaren har jag inte träffat igen. Det är som du säger bara så skönt att få dela med någon som iaf vet på ett ungefär hur man har det  till vardags med smärtor, sjukskrivningar som inte bara är att gå hemma utan är att ta sig upp ur sängen överhuvudtaget vissa dagar.

Jag tror( eftersom jag inte varit gravid tidigare) att jag har tidig foglossning, har stödbälten för bäckenet sedan tidigare men funderar på ett annat nu när magen växer. Har du något du använder och kan rekommendera? :)

Fy dessa nervskador.. har en stor skada på Vagusnerven i magen efter flertalet tarmvred och ush va de gör ont å nu när magen växer e de läskigt.

återigen superhärligt att du hittade min tråd så vi kan följas åt, skiljer 5 veckor men ändå :)
kram på dig 

Hej! Åh fy låter jättejobbigt! tycker verkligen du ska säga till om en riktig utredning, jag var i Uppsala på Akademiska sjukhuset på smärutredning då jag fick min diagnos :) rekommenderas!

ska på läkarbesök på mvc 13/3 för bedömning för sjukskrivning, ska dra upp mina besvär då kanske man kan få en remiss lr ngt. Förstår att det kan ta ett tag att få sin diagnos men är nog bättre sent än aldrig att ta upp det kanske? :) 

Hej !

Jag är 27år, väntar första barnet och jag har EDS.

Har massa problem med nacke, axlar, rygg, höft, bäckent och mycket mer.

Läkaren på specialist mödravården och min bm tycker att jag borde göra kejsarsnitt, minst risker för mig säger dom. Tycker oxå det låter som bästa lösningen då jag inte ens kan göra nr 2 utan att få superont i nacken och kroppen börjar ibland typ krampa o skaka när jag ansträngt mig lite mer än vanligt.

Men är rädd för nervsmärtor och andra komplikationer vid kejsarsnitt :/

Juste är i vecka 31 glömde jag skriva :)

hej! Grattis till graviditeten! jaha oj ett kejsarsnitt sägs ju vara det man absolut ska undvika vid EDS, iaf min klasstyp... men om det känns tryggast för dig så ska du absolut göra det :) hoppas du får den hjälp du behöver :) vilket typ har du? vart i landet finns du? :) 

Hej tjejer.
Har så ont så jag har varit lite seg på att svara.
Vad jag så är det mer risker med ett KS för oss med Eds. Vilken typ har du?
Antar att du ska få KS pga dina problem med nacken? Eller är det något med din rygg med kanske?

Jag har "bara" gjort en titthålsoperation i magen. Fick katastrofala ärr. Nervskador i samtliga ingångshål och en massa ärrvävnad. Tog mig 6 månader innan jag kunde räta ut kroppen normalt. Läkte jättedåligt.

Vi har ju ökad blödningsrisk med. Har det tagits med i beräkningarna?

Jag har typ 3. Har så ont nu. Främst i ryggen, bäcken. En jävla foglossning och kan bara ta cidoton. Varje natt är en kamp. Är i v21 nu.

Tack detsamma ^^! Ja jag är faktiskt jätte snurrig o velig nu, läkaren sa att det antagligen är bäst (sen vet jag ju inte hur duktig han är på EDS :0) men läser överallt att det inte är bra för oss :/ Är det pga ärr läkningen ?

Har hypermobilitets typen.

Bor i Örebro :)

Hypermobilitets typen har jag. Ja jag berättade om alla mina besvär men tror det är för nacken och det är väl den jag är mest orolig för att ta stryk när jag krystar.

Oj blev det så mycket besvär :( Jag är super rädd för nervskador oxå!

Så att jag blöder mycket näsblod, får blåmärken o har en riklig mens.

Aj stackars dig ! Jag är nästan helt sängliggandes oxå. Har problem med knäna sen innan o nu kan jag inte gå lång alls eller stå så länge.

Ja nätterna är inte kul med foglossningen!

Va ni/vi är starka som går igenom det här trots edsen ! !

Har ni planerat eran förlossning lite ? Typ vilken smärtstillande ni vill ha, hur ni ska ligga, båda eller nån speciell metod när ni ska föda ?

Vill ju helst föda vaginalt men vill inte att kroppen ska bli helt sönder och att nått ska hoppa ur led lr låsa sig under förlossningen.

Värme fungerar för mig som smärtstillande, så skulle nog vilja ligga i ett bad innan det står igång isf.

Tyvärr tar ingen medicin på mig och inte lokalbedövning:/

Är ni sugna på att prata på insta eller Facebook? Är inte här inne hela tiden men pratar gärna privat. Eller ja ni förstår vad jag menar :)

Ja det vore lite smidigare :)!

Ja det hade kanske varit smidigare, finns på FB Alexandra Räkan Larsson :) ni kan adda mig eller skapa grupp :) 

Har lagt sig som vän nu :) har en utländskt namn (vill inte outa mig helt hör på fl)

Skrev pm på facebook till dig :)