• Anonym (Ledsen)

    Nån med släkting med lewy body demens?

    Min mamma fick diagnosen för ca 1 år sedan, vi har alltid haft en väldigt bra relation, träffats flera gånger i veckan och pratat i telefonen varje dag, hon var verkligen min allra bästa vän som jag kunde prata med om allt. Sen hon blev sjuk har hon förändrats väldigt mycket, det fysiska är att hon är väldigt stapplig, ramlar lätt, rör sig överhuvudtaget väldigt segt, hon är inte alls som min mamma längre hon pratar väldigt lite, kan inte göra mycket alls själv utan behöver hjälp med i stort sett allting. Jag mår så otroligt dåligt över det här, då vi inte ens kan prata med varandra längre blir bara stelt och konstlat, hon blir ledsen väldigt ofta när jag är där vilket också är väldigt jobbigt, jag försöker då bara att vara nära henne och krama och hålla handen vilket det känns som hon uppskattar. Min pappa som är över 80 år sliter verkligen med henne sdag som natt då hon även sover dåligt på natten, vi syskon försöker hjälpa till så gott vi kan men har samtidigt egna liv, jag är dessutom gravid och mår inte superbra. Jag har inte pratat med nån om Mammas sjukdom vad har jag att vänta hur fort kan det egentligen gå? Vet verkligen inte hur jag ska klara av att hantera det här. Nån med erfarenhet av den här sjukdomen?

  • Svar på tråden Nån med släkting med lewy body demens?
  • Anonym (Jm)

    Jag har tyvärr ingen tröst, LBD är skoningslös.

    Min mamma fick diagnosen i maj 2012 och gick bort i april 2015. Det brukar gå ganska fort efter att man har fått diagnosen, 2-5 år. Det sista året sov hon mer och mer och var till slut vaken endast någon timme per dygn. Utan hemhjälp hade min pappa inte orkat, det är allt från att mata till att vända patienten för att undvika liggsår, att byta inkontinensskydd osv.

    Hon kommer att behöva mer och mer hjälp med tiden, försök få din far att förstå det. Ring och prata med kommunens biståndshandläggare så fort som möjligt, en 80-åring kommer inte att orka lyfta upp henne från golvet när hon ramlar och inte kommer upp. Samma för hjälp med toalett, dusch etc.

    Det är en eländig demensform, den sjuka tappar mer och mer av kontrollen över kroppen, men är oftast medveten om sin sjukdom ända till slutet. Hjärntröttheten ökar för varje dag och mot slutet sover de mest. Dödsorsaken blir ofta kemisk lunginflammation eftersom sväljandet blir sämre och maten hamnar i lungorna, eller blodpropp eftersom man ligger stilla.

    Prata med din mamma, var nära henne den tid som är kvar, försök få in hemhjälp så fort som möjligt. Fråga henne vad hon vill, många glömmer bort att fråga den sjuka och talar över huvudet.

    Jag är ledsen för din skull.

  • Anonym (Jm)

    Jag har tyvärr ingen tröst, LBD är skoningslös.

    Min mamma fick diagnosen i maj 2012 och gick bort i april 2015. Det brukar gå ganska fort efter att man har fått diagnosen, 2-5 år. Det sista året sov hon mer och mer och var till slut vaken endast någon timme per dygn. Utan hemhjälp hade min pappa inte orkat, det är allt från att mata till att vända patienten för att undvika liggsår, att byta inkontinensskydd osv.

    Hon kommer att behöva mer och mer hjälp med tiden, försök få din far att förstå det. Ring och prata med kommunens biståndshandläggare så fort som möjligt, en 80-åring kommer inte att orka lyfta upp henne från golvet när hon ramlar och inte kommer upp. Samma för hjälp med toalett, dusch etc.

    Det är en eländig demensform, den sjuka tappar mer och mer av kontrollen över kroppen, men är oftast medveten om sin sjukdom ända till slutet. Hjärntröttheten ökar för varje dag och mot slutet sover de mest. Dödsorsaken blir ofta kemisk lunginflammation eftersom sväljandet blir sämre och maten hamnar i lungorna, eller blodpropp eftersom man ligger stilla.

    Prata med din mamma, var nära henne den tid som är kvar, försök få in hemhjälp så fort som möjligt. Fråga henne vad hon vill, många glömmer bort att fråga den sjuka och talar över huvudet.

    Jag är ledsen för din skull.

Svar på tråden Nån med släkting med lewy body demens?