Barn med missbildningar??

Hej! Vår dotter har eventuellt Cutis marmorata telangiektatica congenita. Vi ska på utredning nu i sommar. Hur utspritt är din sons? Tänkte på det du sa om att det kan påverka synen. Har han det i ansiktet då, eller kan det påverka syn oavsett placering på kroppen? Vår dotter har i princip halva kroppen. Ej ansikte. Oftast ser man det knappt, men ibland när hon blir kall eller gråter kommer det tydligare.

Min dotter föddes med diafragmabråck som är en invärtes missbildning som gett henne sämre lungkapacitet, kronisk astma, reflux och slemproblematik.

Hon låg 3 dagar i respirator, hade syrgas i en vecka och vi kom hem efter bara 19 dagar.
Läkarna sa att hon skulle behöva stanna minst 2 månader och att hon skulle behöva respirator i minst 2 veckor.
Hon opererades när hon var 2 dagar gammal och blev av med respiratorn när hon var 3 dagar gammal.
Hon har även en knapp på magen där hon får viss näring.

060810: hur gör ni med allt slem? Andning mm. Har en som på två år som syresätter sig dåligt på natten, har nu precis börjat vänja honom vid c-pap. Han är slemmig konstant o inhalerar ventolin o pullmecort. Han har reflux med o tar zantac. Hur gör ni på natten med slemm o reflux?

Det är mycket koksalt och ventoline inhalationer.
Just nu mår hon mycket bra och har ingen hosta och minimalt med slem.
Vet att det kan vända på en 5 öring.

Hur fick ni veta att han syresätter sig dåligt nattetid?

Hur gammal e din dotter? Min son föddes med asofagusatrisi o opererades när han var ett dygn och sen låg han i respirator ett antal gånger. Vi låg typ 7 mån i sträck på sjukhus. Han har ett jätte ovanligt kromosomfel. Så när vi låg på sjukhus så syresatte han sig dålig hela dygnet men det blev bättre ju större han blev. Nu så fort han somnar så sjunker han till 80-85 dom tror att musklerna faller ihop i svalget plus att slemmet lite påverkar det. Han e sen i sin utveckling o lite muskelsvag

Hon är född 23 aug 2010. ;)
Fy för farao att ligga så länge. :( hoppas det funkar med c pap för er nu nattetid.
Att jag undrade är för att Jonalie ofta blir blå på läpparna och runt munnen men jag har inte kollat syresättning när hon blir det så vet inte hur det påverkar henne.
Hon har svårt att gå upp i vikt och har ju sin knapp på magen som gör att hon håller vikten någorlunda i a f.

Neo e född 31 Augusti 2010

Vilka goa ungar vi har! :)
Var föddes han? :)

Han e född i Varberg men flyttades direkt till östra i Göteborg. Vad gör ni när hon blir blå? Har hon inte syrgas? Ja Neo har ju med knapp får all mat via den men får smaka lite annars blir han tokig:) Neo var med dålig på att gå upp i vikt men nu väger han för mycket i får minska maten;)

Skönt att han ökar i vikt nu. :) Jonalie gör det tyvärr inte än. Inte mer än att hon lyckas hålla sin kurva någorlunda.
När hon blir blå får jag vänta ut det. Det släpper efter en stund, men kan ta upp till 30 min.
Vi har ingen syrgas till henne. Ska prata med läkaren om att låna en pox så vi kan kolla hur det ser ut.
Är lite skrämmande ibland när det blir så.

Ja Gud vad läskigt. Ja fråga om du får låna en pox. Är inte läkarna oroliga att hon sjunker o blir blå? Vad matar ni henne med genom knappen? Får hon extra näringsrik välling?

Ja måste fråga med hur det e med eran dotters sömn? Sover hon bra på nätterna? Med tanke på reflux o slem?

Jonalie får Minimax i knappen. Det räcker inte för henne. :(
Det jag tror är att bara att andas tar så mycket kraft att det påverkar vikten.
Hon är så fruktansvärt envis med och har hon bestämt sig för något så blir det så som hon vill, sen hur det struntar hon i.

Hon sover ok på nätterna tycker jag. Hon sover som en kratta så fort hon blir minsta sjuk och slemmet ökar.
Just nu är hon dålig igen. :( Skulle inte skrivit igår att det kan vända på en 5 öring för nu är hon tät, hostar och rosslar. :(

Känns lagom kul just nu för detta lär ju ta tid att bli av med som allt annat hon drar på sig. Bara hon inte får feber så blir jag glad.

Läkarna säger inte mycket om att hon blir blå. Vi håller på att bråka om att få gå i Lund istället för Kristianstad. Anser inte att Kristianstad har kompetens nog att ta hand om henne men det är ett evigt bråkande.

Stackars liten:( hoppas hon blir frisk fort. Idag fick Neo vattenkoppor:( skit men det var lite väntat eftersom storebror hade det nyligen. Men vi åker till Turkiet om 13 dagar. Hoppas han får lindrigt o att det går snabbt över.

Vattkoppor hade Jonalie när hon var 6 månader eller nåt sånt. Hon kom lindrigt undan.

Hon har haft feber idag men kört på som en duracellkanin ändå.
Men hon sover nu och verkar inte nämnvärt besvärad än i a f.

Njut av semestern sen! :)

Ja tack vi skall njuta:) sorry för sent svar men Neo fick vattenkoppor i har varit jätte dålig:( feberkramp på det med. Nu hoppas vi bara han blir frisk innan vi åker. Blir nog en sväng till barnmott imon om han inte mår bättre.

Usch vad tråkigt han skulle bli så dålig! :(
Håller tummarna att han mår bättre till ni ska åka!
Här blev det en seg förkylning som gett andningsbekymmer sen i lördags. Hon blir inte nämnvärt bättre men är uppe och som vanligt ändå men man ser indragningar både vid revbenen och halsen. En riktig knasunge är hon. ;)

Fy:( stackars våra små:(