• SofiaD

    Kranial synostos!

    Någon som har ett barn som drabbats av detta? Min son är snart 7 månader och väntar på tid på Sahlgrenska och jag tänkte att vi som har barn som är mitt uppe i det här eller har varit med om operation och allt vad det innebär, kan samlas här och diskutera och ventilera! Jag vet att vi är några stycken!


    ♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2008-02-02 15:05
    Här kommer länk till info: www.sahlgrenska.se/upload/SU/omrade_oss/plast

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2008-02-02 15:05
    Här kommer länk till info: www.sahlgrenska.se/upload/SU/omrade_oss/plast

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2008-02-02 15:51
    Ursäkta, felaktig länk.
    Hoppas den här funkar nu!

    sahlgrenska.se/upload/SU/omrade_oss/plastik/kraniobroschyren.pdf

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2008-02-27 12:40
    Läs om Clavi och hennes Hugo här:

    www.gd.se/Article.jsp

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2008-02-27 12:40
    Och här...
    www.gd.se/Article.jsp

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2008-03-14 11:19
    För att vi ska ha bättre ordning på varandra Hojta till om någon saknas eller kommer ny och vill vara med på listan!

    * Lovali/Louise med Eric som hade Metopica Synostos, op. Sahlgrenska vid 5 månaders ålder (fjäderop.)

    * Nina med Hugo som hade unicoronal synosotos, Plagiocephali, och sagital synostos. Op på Sahlgrenska vid 4 månader. Har 3-4 operationer kvar nån gång i framtiden.

    * Lina med Elvira som hade sagital synostos. op. på sahlgrenska när hon va 11 månader.

    * Sofia med Oskar. Ska opereras (ej fjädrar) på Sahlgrenska den 22 april för sagittal synostos.

    * Karin med Anja som hade Sagittal synostos(båtskalle)op. Astrid Lindgren vid 5 månaders ålder med sk TT-plastik (ej fjädrar)

    *Lisa (Laisa) med Emmy, opererad för sagittal synostos på sahlgrenska vid 18 månaders ålder.

    * Mimo med Gustaf 3månader som har metopica synostos. Ska till Gbg 18 mars.

    * Sara med Valle 2år. Metopica synostos opererades på Sahlgrenska 3,5 månad (en fjäder i pannan)

    * Linda med Ebba 2 år. Höger sidig Unicoronal Synostos. Opererades på Sahlgrenska 14 månader gammal

    Katja (Lequisha) med Gabriel 8 månader. Sagittal synostos. Opererades i Portugal 7 månader gammal. Tog bort skallben, ej fjäder.

    * Elinor med Felicia 3 år Sagittal synostos opererades 6 månader på Östra i GBG pga att hon är hjärtbarn oxå.

    *Camilla med Liam 1 år imorgon den 13 mars. Sagittal Synostos och dubbelsidig Lambdoideasynostos opererades på Sahlgrenska 8 månader gammal.

    *Myggan Larsson med Filippa 8mån.Hon hade Metopica och opererades 18 dec-07,då hon var 5 månader gammal på Sahlgrenska.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2008-03-24 21:44
    Ny uppdaterad lista!

    *Lovali/Louise med Eric som hade Metopica Synostos, op. Sahlgrenska vid 5 månaders ålder (fjäderop.)

    *Clavi/Nina med Hugo som hade unicoronal synosotos, Plagiocephali, och sagital synostos. Op på Sahlgrenska vid 4 månader. Har 3-4 operationer kvar nån gång i framtiden.

    * mih/Lina med Elvira som hade sagital synostos. op. på sahlgrenska när hon va 11 månader.

    * SofiaD med Oskar. Op på Sahlgrenska den 22/4 -08 (9½ månad gammal) för sagittal synostos

    * Karin(kaka1)med Anja som hade Sagittal synostos(båtskalle)op. Astrid Lindgren vid 5 månaders ålder med sk TT-plastik (ej fjädrar)

    *Lisa (Laisa) med Emmy, opererad för sagittal synostos på sahlgrenska vid 18 månaders ålder.

    * Mimo med Gustaf 3månader som har metopica synostos. Ska till Gbg 18 mars.

    *ObladiOblada/Linda med Ebba 2 år. Höger sidig Unicoronal Synostos. Opererades på Sahlgrenska 14 månader gammal

    Katja (Lequisha) med Gabriel 8 månader. Sagittal synostos. Opererades i Portugal 7 månader gammal. Tog bort skallben, ej fjäder.

    * Elinor(ella 73)med Felicia 3 år Sagittal synostos opererades 6 månader på Östra i GBG pga att hon är hjärtbarn oxå.

    *Camilla med Liam 1 år imorgon den 13 mars. Sagittal Synostos och dubbelsidig Lambdoideasynostos opererades på Sahlgrenska 8 månader gammal.

    *Myggan Larsson med Filippa 8mån.Hon hade Metopica och opererades 18 dec-07,då hon var 5 månader gammal på Sahlgrenska.

    *Carina (Carmor) Carl 14 mån opererad på sahlgrenska när han var 8 mån för sagittal synostos

    *Charlott Brask med Leopold 11 månader, opereras för Unicoronal Synostos den 28 april 2008.
  • Svar på tråden Kranial synostos!
  • SofiaD
    OblaDiOblaDa skrev 2008-02-06 10:43:58 följande:
    Hej på er...har nu mailat till lauritzen så nu få jag bara vänta på svar... *nervös*
    Bra, då håller vi tummarna att han svarar dig snabbt. Jobbigt att vänta.....
    ♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
  • Lovali

    SofiaD
    Ville bara svara att från tågstationen tar man sig direkt med spårvagn till Sahlgrenska. Jätteenkelt. Jag bor 10 minuter med buss, 5 minuter med bil från Sahlgrenska så vi hade turligt nog väldigt nära.

  • SofiaD
    Lovali skrev 2008-02-06 11:02:16 följande:
    SofiaDVille bara svara att från tågstationen tar man sig direkt med spårvagn till Sahlgrenska. Jätteenkelt. Jag bor 10 minuter med buss, 5 minuter med bil från Sahlgrenska så vi hade turligt nog väldigt nära.
    Det låter ju smidigt! Hur lång tid bör man räkna med att det tar att ta sig från stationen till sjukhuset? Spårvagnarna går väldigt ofta antar jag?
    ♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
  • SofiaD

    Förresten, har ni fått någon form av ersättning på era barnförsäkringar? Vi har länsförsäkringar och vad jag förstår får man åtminstone ut någon form av ersättning för de dagar barnet ligger inne. Men nåt mer?


    ♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
  • Lovali

    Det tar bara 15 minuter en kvart med direktspårvagn. De går var tionde minut ca. (Se www.vasttrafik.se, reseplaneraren).

    Eric hade ingen barnförsäkring då han var 5 månader för det fick vi inte ta då han har hjärtfel så det vet jag inget om.

  • Clavi

    Jag har haft en svacka nu några dagar. Jag känner mig snuvad på de 4 första månaderna i Hugos liv. Han hade ju väldigt högt tryck i skallen innan operationen och mådde rätt dåligt.
    Åt nästan ingenting och var aldrig nöjd.

    Vi visste inte att det berodde på huvudet utan trodde att han var en orolig själ bara.

    Sen har ju vi en 3-4 operationer kvar också vilket känns skit. Jag vet att vi måste lära oss att leva med det här nu men det är så svårt.


    Hugo 070728
  • Clavi
    OblaDiOblaDa skrev 2008-02-06 10:43:58 följande:
    Hej på er...har nu mailat till lauritzen så nu få jag bara vänta på svar... *nervös*
    Håller tummarna för er. Om det värsta händer så fixar du det också!
    Hugo 070728
  • OblaDiOblaDa

    Hej allihopa...

    Nu har jag fått svar från lauritzen å han skrev att hon är en frisk flicka... MEN oron finns där ändå å kommer alltid finnas men en lättnad föll från mitt hjärta ändå :)

  • SofiaD
    OblaDiOblaDa skrev 2008-02-06 20:44:51 följande:
    Hej allihopa...Nu har jag fått svar från lauritzen å han skrev att hon är en frisk flicka... MEN oron finns där ändå å kommer alltid finnas men en lättnad föll från mitt hjärta ändå :)
    Åhh, gott att höra!! Man får ge honom en eloge för ett så snabbt svar!
    ♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
Svar på tråden Kranial synostos!