• SofiaD

    Kranial synostos!

    Någon som har ett barn som drabbats av detta? Min son är snart 7 månader och väntar på tid på Sahlgrenska och jag tänkte att vi som har barn som är mitt uppe i det här eller har varit med om operation och allt vad det innebär, kan samlas här och diskutera och ventilera! Jag vet att vi är några stycken!


    ♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2008-02-02 15:05
    Här kommer länk till info: www.sahlgrenska.se/upload/SU/omrade_oss/plast

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2008-02-02 15:05
    Här kommer länk till info: www.sahlgrenska.se/upload/SU/omrade_oss/plast

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2008-02-02 15:51
    Ursäkta, felaktig länk.
    Hoppas den här funkar nu!

    sahlgrenska.se/upload/SU/omrade_oss/plastik/kraniobroschyren.pdf

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2008-02-27 12:40
    Läs om Clavi och hennes Hugo här:

    www.gd.se/Article.jsp

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2008-02-27 12:40
    Och här...
    www.gd.se/Article.jsp

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2008-03-14 11:19
    För att vi ska ha bättre ordning på varandra Hojta till om någon saknas eller kommer ny och vill vara med på listan!

    * Lovali/Louise med Eric som hade Metopica Synostos, op. Sahlgrenska vid 5 månaders ålder (fjäderop.)

    * Nina med Hugo som hade unicoronal synosotos, Plagiocephali, och sagital synostos. Op på Sahlgrenska vid 4 månader. Har 3-4 operationer kvar nån gång i framtiden.

    * Lina med Elvira som hade sagital synostos. op. på sahlgrenska när hon va 11 månader.

    * Sofia med Oskar. Ska opereras (ej fjädrar) på Sahlgrenska den 22 april för sagittal synostos.

    * Karin med Anja som hade Sagittal synostos(båtskalle)op. Astrid Lindgren vid 5 månaders ålder med sk TT-plastik (ej fjädrar)

    *Lisa (Laisa) med Emmy, opererad för sagittal synostos på sahlgrenska vid 18 månaders ålder.

    * Mimo med Gustaf 3månader som har metopica synostos. Ska till Gbg 18 mars.

    * Sara med Valle 2år. Metopica synostos opererades på Sahlgrenska 3,5 månad (en fjäder i pannan)

    * Linda med Ebba 2 år. Höger sidig Unicoronal Synostos. Opererades på Sahlgrenska 14 månader gammal

    Katja (Lequisha) med Gabriel 8 månader. Sagittal synostos. Opererades i Portugal 7 månader gammal. Tog bort skallben, ej fjäder.

    * Elinor med Felicia 3 år Sagittal synostos opererades 6 månader på Östra i GBG pga att hon är hjärtbarn oxå.

    *Camilla med Liam 1 år imorgon den 13 mars. Sagittal Synostos och dubbelsidig Lambdoideasynostos opererades på Sahlgrenska 8 månader gammal.

    *Myggan Larsson med Filippa 8mån.Hon hade Metopica och opererades 18 dec-07,då hon var 5 månader gammal på Sahlgrenska.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2008-03-24 21:44
    Ny uppdaterad lista!

    *Lovali/Louise med Eric som hade Metopica Synostos, op. Sahlgrenska vid 5 månaders ålder (fjäderop.)

    *Clavi/Nina med Hugo som hade unicoronal synosotos, Plagiocephali, och sagital synostos. Op på Sahlgrenska vid 4 månader. Har 3-4 operationer kvar nån gång i framtiden.

    * mih/Lina med Elvira som hade sagital synostos. op. på sahlgrenska när hon va 11 månader.

    * SofiaD med Oskar. Op på Sahlgrenska den 22/4 -08 (9½ månad gammal) för sagittal synostos

    * Karin(kaka1)med Anja som hade Sagittal synostos(båtskalle)op. Astrid Lindgren vid 5 månaders ålder med sk TT-plastik (ej fjädrar)

    *Lisa (Laisa) med Emmy, opererad för sagittal synostos på sahlgrenska vid 18 månaders ålder.

    * Mimo med Gustaf 3månader som har metopica synostos. Ska till Gbg 18 mars.

    *ObladiOblada/Linda med Ebba 2 år. Höger sidig Unicoronal Synostos. Opererades på Sahlgrenska 14 månader gammal

    Katja (Lequisha) med Gabriel 8 månader. Sagittal synostos. Opererades i Portugal 7 månader gammal. Tog bort skallben, ej fjäder.

    * Elinor(ella 73)med Felicia 3 år Sagittal synostos opererades 6 månader på Östra i GBG pga att hon är hjärtbarn oxå.

    *Camilla med Liam 1 år imorgon den 13 mars. Sagittal Synostos och dubbelsidig Lambdoideasynostos opererades på Sahlgrenska 8 månader gammal.

    *Myggan Larsson med Filippa 8mån.Hon hade Metopica och opererades 18 dec-07,då hon var 5 månader gammal på Sahlgrenska.

    *Carina (Carmor) Carl 14 mån opererad på sahlgrenska när han var 8 mån för sagittal synostos

    *Charlott Brask med Leopold 11 månader, opereras för Unicoronal Synostos den 28 april 2008.
  • Svar på tråden Kranial synostos!
  • Clavi
    mimo skrev 2008-04-20 10:44:02 följande:
    Finns det tv på rummet, vilka kanaler i såfall!
    hej!
    Tv finns, bara några få kanaler. Typ ettan, tvåan och fyran.

    Gå ni ut och gå, det ä ingen fara.
    Kram!
    Hugo 070728
  • SofiaD

    mimo
    Ni kan gå ut och promenera. Hoppas verkligen han hinner bli frisk. Oskar är snorig, men inget annat. Måste väl funka ändå??


    ♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
  • lowi75
    Svar på #475
    Hej! Röntgen gick bra, han låg så stilla.
    Jag hoppas nu på ett bra svar från BVC.:)
  • SofiaD

    Fan, fan fan! Kände att jag var tvungen att kolla, så jag ringde avd och berättade att Oskar är snuvig (de hade ju sett det själv bnär vi kom dit liksom..) och nu ska ssk ringa mej om en timme för att se hur det blir. Tydligen var det lite speciellt iom att det är en kraniooperation, sa de. Jag kommer få ett anfall om det blir inställt. Håll tummarna nu!!!!!!! 


    ♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
  • Lovali

    Aj aj aj Sofia Så FÅR det ju inte bli. Håller tummarna. Han har ju varit förkyld relativt länge nu...hoppas de godkänner!! Verkligen. Det räcker väl med att CRP är OK, & att man inte är supesnorig/rosslig väl?

  • SofiaD

    Vi åker! Pratade med ssk som sa att var det i slutet på en inf och han inte har feber utan bara snor så borde det gå bra. Helt säkert får vi klart inte veta förrän narkosläkaren sagt sitt, men so far so good...
    Så nu hörs vi förhoppningsvis inte här förrän någon gång nästa vecka efter op! Tänk på oss!

    Lovali - du är en pärla!


    ♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
  • kallesfru
    Svar på #471
    Hej. mailade du bara vanliga bilder du tagit själv på ditt barn till lauritzen, eller röntgenbilder el likn...?
  • mih

    Nu har jag lagt ut före och efter bilder på Elvira i mitt bildgalleri om någon vill se.

    Sofia Lycka till och hoppas verkligen att operationen blir av./Lina

  • Charlott Brask

    Lycka till Sofia! Allt kommer att gå jättebra. Vi kanske hinner ses i Gtb.

  • Laisa
    Önskar också LYCKA TILL Sofia... Hoppas verkligen inte ni måste ställa in pga snuvan!
    Kommer tänka massor på er nu i veckan!!!
    Förvirrad tvåbarnsmorsa till Emmy 051213 och Tim 071129
  • Savadi
    kallesfru skrev 2008-04-20 18:35:07 följande:
    Svar på #471Hej. mailade du bara vanliga bilder du tagit själv på ditt barn till lauritzen, eller röntgenbilder el likn...?
    Hej Kallesfru, välkommen till tråden!

    Jag mailade bara vanliga bilder som jag tagit själv med digitalkameran från alla vinklar, uppifrån, framifrån och från sidan. Det går jättebra! Lycka till och hoppas att det inte är något!

    SofiaD: Håller tummarna för er!!! STORT LYCKA TILL!!! Kram, Marie

    Vi var på KS i fredags och jag måste säga att de (Dr. Bengt Gustavsson) faktiskt gjorde ett väldigt gott intryck på oss. Han var jättetrevlig och professionell och tog sig mycket god tid att svara på alla våra frågor. Det var nästan så att vi var på väg att omvärdera att åka till Gbg, MEN det som främst gör att vi fortfarande vill det är att de ju nu kommer använda fjädertekniken där nere trots allt, plus att vi ju än så länge inte hört någon ända som är missnöjd med Sahlgrenska (!!!), så vi håller fast vid det beslutet trots resorna det innebär.

    Hoppas få besked om op.datum nu i början av veckan. Koordinatorn var sjuk hela förra veckan... Vi blev också oroliga att allt skulle bli förskjutet i o m strejken, så det var skönt att höra att de inte drabbas. Claes själv hade tydligen sin första lucka den 7 maj, men det kan ju lika gärna bli Peter plus att det även måste finnas tid/plats hos röntgen, neurokirurgen, CIVA, avdelningen m.m, m.m... Ett himla pusslande de måste ha...!

    Kram på er alla!
  • SofiaD

    INSTÄLLT! Gråter Oskar vaknar med 37,8, snorig, hostig och ögoninflammation Ringde och avbokade alltihop - känns sådär. På ett sätt skönt, men ändå inte för vi hade föreberett oss på att åka nu. Men samtidigt så vill vi ju att Oskar ska vara helt frisk när han ska gå på det här. Ska ringa koordinatorn på fm och hoppas på en snabb ny tid! Dessutom ska vi gå till VC hela familjen för nu har det varit sjukt här hemma 1½ vecka och det verkar ta ny fart igen. Tack för alla inläggen här från er


    ♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
  • Lovali
    SofiaD skrev 2008-04-21 07:42:54 följande:
    INSTÄLLT!  Oskar vaknar med 37,8, snorig, hostig och ögoninflammation Ringde och avbokade alltihop - känns sådär. På ett sätt skönt, men ändå inte för vi hade föreberett oss på att åka nu. Men samtidigt så vill vi ju att Oskar ska vara helt frisk när han ska gå på det här. Ska ringa koordinatorn på fm och hoppas på en snabb ny tid! Dessutom ska vi gå till VC hela familjen för nu har det varit sjukt här hemma 1½ vecka och det verkar ta ny fart igen. Tack för alla inläggen här från er
    NEEEJ! Stackars, stackars er lider med er. FY!!
    Hoppas innerligt att ny tid kan fixas någorlunda snabbt nu.

    STOR *tröstkram*
    /Louise
  • saramajorna

    SofiaD,Fy vad trist att ni måste ställa in men som Du säger så är det ju viktigt för Oskar att han är helt frisk när ni åker.

    Hoppas att ni kan få en ny tid relativt snart. Tänkte bara tala om att när Valle opererades hade vi egentligen inte någon tid förrän han var typ 17 v. lite mer än fyra månader. Men jag tyckte väntan var himla jobbig så jag satte upp mig på en "stand by lista" vilket innebar att de kunde ringa oss när som helst om något annat barn blev sjukt eller så. Valle fick därför möjlighet att op. redan när han var lite mer än tre mån. Detta var väldigt skönt tyckte jag, dock kanske det hänger på att man kan ta sig dit ganska snabbt. Minns att de ringde oss dagen innan op. Så det var snabba drag om man säger så. Önska Er lycka till!

  • Lequisha
    SofiaD skrev 2008-04-21 07:42:54 följande:
    INSTÄLLT!  Oskar vaknar med 37,8, snorig, hostig och ögoninflammation Ringde och avbokade alltihop - känns sådär. På ett sätt skönt, men ändå inte för vi hade föreberett oss på att åka nu. Men samtidigt så vill vi ju att Oskar ska vara helt frisk när han ska gå på det här. Ska ringa koordinatorn på fm och hoppas på en snabb ny tid! Dessutom ska vi gå till VC hela familjen för nu har det varit sjukt här hemma 1½ vecka och det verkar ta ny fart igen. Tack för alla inläggen här från er
    Men usch vad tråkigt. Jag håller tummarna för att ni får en tid snabbt igen. Usch, känner verkligen med er. Kramar om.
  • mimo

    Så typiskt, och stackars Oskar så klart som är sjuk. Hoppas han piggar på sig snart och att ni snabbt får en ny tid.

    Kram på er!

  • Laisa
    Kan bara instämma med kören här, Sofia... Jättetråkigt att det blev inställt, för även om man gruvar sig sjukt mycket så vill man ändå få det "överstökat" eftersom man ändå måste göra det... Hoppas också dom kan fixa en tid rätt snart åt er!! KRAM!!!
    Förvirrad tvåbarnsmorsa till Emmy 051213 och Tim 071129
Svar på tråden Kranial synostos!