• SofiaD

    Kranial synostos!

    Någon som har ett barn som drabbats av detta? Min son är snart 7 månader och väntar på tid på Sahlgrenska och jag tänkte att vi som har barn som är mitt uppe i det här eller har varit med om operation och allt vad det innebär, kan samlas här och diskutera och ventilera! Jag vet att vi är några stycken!


    ♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2008-02-02 15:05
    Här kommer länk till info: www.sahlgrenska.se/upload/SU/omrade_oss/plast

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2008-02-02 15:05
    Här kommer länk till info: www.sahlgrenska.se/upload/SU/omrade_oss/plast

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2008-02-02 15:51
    Ursäkta, felaktig länk.
    Hoppas den här funkar nu!

    sahlgrenska.se/upload/SU/omrade_oss/plastik/kraniobroschyren.pdf

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2008-02-27 12:40
    Läs om Clavi och hennes Hugo här:

    www.gd.se/Article.jsp

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2008-02-27 12:40
    Och här...
    www.gd.se/Article.jsp

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2008-03-14 11:19
    För att vi ska ha bättre ordning på varandra Hojta till om någon saknas eller kommer ny och vill vara med på listan!

    * Lovali/Louise med Eric som hade Metopica Synostos, op. Sahlgrenska vid 5 månaders ålder (fjäderop.)

    * Nina med Hugo som hade unicoronal synosotos, Plagiocephali, och sagital synostos. Op på Sahlgrenska vid 4 månader. Har 3-4 operationer kvar nån gång i framtiden.

    * Lina med Elvira som hade sagital synostos. op. på sahlgrenska när hon va 11 månader.

    * Sofia med Oskar. Ska opereras (ej fjädrar) på Sahlgrenska den 22 april för sagittal synostos.

    * Karin med Anja som hade Sagittal synostos(båtskalle)op. Astrid Lindgren vid 5 månaders ålder med sk TT-plastik (ej fjädrar)

    *Lisa (Laisa) med Emmy, opererad för sagittal synostos på sahlgrenska vid 18 månaders ålder.

    * Mimo med Gustaf 3månader som har metopica synostos. Ska till Gbg 18 mars.

    * Sara med Valle 2år. Metopica synostos opererades på Sahlgrenska 3,5 månad (en fjäder i pannan)

    * Linda med Ebba 2 år. Höger sidig Unicoronal Synostos. Opererades på Sahlgrenska 14 månader gammal

    Katja (Lequisha) med Gabriel 8 månader. Sagittal synostos. Opererades i Portugal 7 månader gammal. Tog bort skallben, ej fjäder.

    * Elinor med Felicia 3 år Sagittal synostos opererades 6 månader på Östra i GBG pga att hon är hjärtbarn oxå.

    *Camilla med Liam 1 år imorgon den 13 mars. Sagittal Synostos och dubbelsidig Lambdoideasynostos opererades på Sahlgrenska 8 månader gammal.

    *Myggan Larsson med Filippa 8mån.Hon hade Metopica och opererades 18 dec-07,då hon var 5 månader gammal på Sahlgrenska.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2008-03-24 21:44
    Ny uppdaterad lista!

    *Lovali/Louise med Eric som hade Metopica Synostos, op. Sahlgrenska vid 5 månaders ålder (fjäderop.)

    *Clavi/Nina med Hugo som hade unicoronal synosotos, Plagiocephali, och sagital synostos. Op på Sahlgrenska vid 4 månader. Har 3-4 operationer kvar nån gång i framtiden.

    * mih/Lina med Elvira som hade sagital synostos. op. på sahlgrenska när hon va 11 månader.

    * SofiaD med Oskar. Op på Sahlgrenska den 22/4 -08 (9½ månad gammal) för sagittal synostos

    * Karin(kaka1)med Anja som hade Sagittal synostos(båtskalle)op. Astrid Lindgren vid 5 månaders ålder med sk TT-plastik (ej fjädrar)

    *Lisa (Laisa) med Emmy, opererad för sagittal synostos på sahlgrenska vid 18 månaders ålder.

    * Mimo med Gustaf 3månader som har metopica synostos. Ska till Gbg 18 mars.

    *ObladiOblada/Linda med Ebba 2 år. Höger sidig Unicoronal Synostos. Opererades på Sahlgrenska 14 månader gammal

    Katja (Lequisha) med Gabriel 8 månader. Sagittal synostos. Opererades i Portugal 7 månader gammal. Tog bort skallben, ej fjäder.

    * Elinor(ella 73)med Felicia 3 år Sagittal synostos opererades 6 månader på Östra i GBG pga att hon är hjärtbarn oxå.

    *Camilla med Liam 1 år imorgon den 13 mars. Sagittal Synostos och dubbelsidig Lambdoideasynostos opererades på Sahlgrenska 8 månader gammal.

    *Myggan Larsson med Filippa 8mån.Hon hade Metopica och opererades 18 dec-07,då hon var 5 månader gammal på Sahlgrenska.

    *Carina (Carmor) Carl 14 mån opererad på sahlgrenska när han var 8 mån för sagittal synostos

    *Charlott Brask med Leopold 11 månader, opereras för Unicoronal Synostos den 28 april 2008.
  • Svar på tråden Kranial synostos!
  • Lovali

    Obladioblada: Jamen vilken tur. Det var ju bra att han kunde se det bara från att tittat på bilderna . Lättad va?

  • SofiaD

    Ingen som har en barnförsäkring och som kan svara på frågan om ersättning?


    ♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
  • OblaDiOblaDa

    Jag har en barnförsäkrings hos skandia men fick ingen ersättning....

  • Charlott Brask

    SofiaD...
    Klinikchefen från AL ringde igår för att förklara vad som hade hänt med våran remiss. Tydligen hade den hamnat på hennes skrivbord, och hon hade helt enkelt glömt bort den. Skandal! Hon beklagade, det är väl det minsta hon kan göra. Jag tog även upp detta om ersättning för resor. Hon sa att eftersom han har blivit så gammal så har det inte skickats en akutremiss. Endast då får man ersättning. Hade han varit mindre hade det varit en annan sak. Jag sa då att man hela tiden har vetat att han var sned, men att man inte förrän han var 6 månader så tog man beslut om röntgen. Det är väl knappast vårat fel att man inte har tagit tag i det tidigare. Hon ska försöka lösa det åt oss i alla fall.

  • Charlott Brask

    SofiaD...
    Klinikchefen från AL ringde igår för att förklara vad som hade hänt med våran remiss. Tydligen hade den hamnat på hennes skrivbord, och hon hade helt enkelt glömt bort den. Skandal! Hon beklagade, det är väl det minsta hon kan göra. Jag tog även upp detta om ersättning för resor. Hon sa att eftersom han har blivit så gammal så har det inte skickats en akutremiss. Endast då får man ersättning. Hade han varit mindre hade det varit en annan sak. Jag sa då att man hela tiden har vetat att han var sned, men att man inte förrän han var 6 månader så tog man beslut om röntgen. Det är väl knappast vårat fel att man inte har tagit tag i det tidigare. Hon ska försöka lösa det åt oss i alla fall.

    Jag sa också att man självklart vill välja den bästa vården för sitt barn. Jag betvivlar inte AL's kompentens, men eftersom Gtb gör dessa operationer oftare så blir det självklart bättre resultat.

  • SofiaD
    Charlott Brask skrev 2008-02-07 10:45:29 följande:
    SofiaD...Klinikchefen från AL ringde igår för att förklara vad som hade hänt med våran remiss. Tydligen hade den hamnat på hennes skrivbord, och hon hade helt enkelt glömt bort den. Skandal! Hon beklagade, det är väl det minsta hon kan göra. Jag tog även upp detta om ersättning för resor. Hon sa att eftersom han har blivit så gammal så har det inte skickats en akutremiss. Endast då får man ersättning. Hade han varit mindre hade det varit en annan sak. Jag sa då att man hela tiden har vetat att han var sned, men att man inte förrän han var 6 månader så tog man beslut om röntgen. Det är väl knappast vårat fel att man inte har tagit tag i det tidigare. Hon ska försöka lösa det åt oss i alla fall.Jag sa också att man självklart vill välja den bästa vården för sitt barn. Jag betvivlar inte AL's kompentens, men eftersom Gtb gör dessa operationer oftare så blir det självklart bättre resultat.
    Ja, skandal - verkligen!! Men jag fattar inte resonemanget om att de inte skulle betala era resor pga att det inte var en akutremiss? Specialistvård som specialistvård liksom. Det är väl varken mer eller mindre akut nu, min som är 7 månader nu och jag förutsätter att vi får betalda resor. Och läser man på skånetrafiken som har hand om våra sjukresor så har man rätt till betalda resor om man får en remiss till annat landsting för specialistvård. Knepigt att inte samma regler gäller i hela landet. Man ska inte behöva strida om sånt mitt i allt annat. Men jag hoppas klinikchefen tar sitt ansvar och fixar det åt er, om inte annat som lite kompensation för deras slarv med remissen.
    ♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
  • SofiaD
    OblaDiOblaDa skrev 2008-02-07 09:55:39 följande:
    Jag har en barnförsäkrings hos skandia men fick ingen ersättning....
    Inte nån ersättning per dygn hon låg inne heller?? Trodde jag ingick i alla barnförsäkringar.
    ♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
  • Charlott Brask

    Har precis fått reda från klinikchefen att vi får våra resor betalda. Hade väl dåligt samvete. Att man ska behöva tjata sig till allt. Tur att vi har haft hjälp av en släkting som vet vad man har rätt till. Hoppas vi får en tid för operation snart så att det här är över.

  • SofiaD
    Charlott Brask skrev 2008-02-07 16:22:16 följande:
    Har precis fått reda från klinikchefen att vi får våra resor betalda. Hade väl dåligt samvete. Att man ska behöva tjata sig till allt. Tur att vi har haft hjälp av en släkting som vet vad man har rätt till. Hoppas vi får en tid för operation snart så att det här är över.
    Skönt att det löste sig. Har ni varit i Göteborg någon gång än? Tänkte hur länge ni fick vänta från det att remissen kommit fram?
    ♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
  • Laisa
    Sofia D, vi har barnförsäkring från Skandia och fick sjukhusersättning, 400 kronor dage så jag fick 2400 spänn därifrån. Obladioblada, det borde väl du också ha fått?? Vi fyllde bara i en ansökan och skickade in, och mindre än en vecka senare hade jag pengarna på kontot så det var supersmidigt.

    Obladi, SKÖNT att det var okej med lillan!!!

    Clavi, förstår att du får svackor över det här... Ni är starka som klarar av procvessen när det blir fler operationer, men när man är mitt i det som ni är nu så har man ju inget val... Men kram på er och jag tänker på er!
    Förvirrad tvåbarnsmorsa till Emmy 051213 och Tim 071129
Svar på tråden Kranial synostos!