• SofiaD

    Kranial synostos!

    Någon som har ett barn som drabbats av detta? Min son är snart 7 månader och väntar på tid på Sahlgrenska och jag tänkte att vi som har barn som är mitt uppe i det här eller har varit med om operation och allt vad det innebär, kan samlas här och diskutera och ventilera! Jag vet att vi är några stycken!


    ♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2008-02-02 15:05
    Här kommer länk till info: www.sahlgrenska.se/upload/SU/omrade_oss/plast

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2008-02-02 15:05
    Här kommer länk till info: www.sahlgrenska.se/upload/SU/omrade_oss/plast

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2008-02-02 15:51
    Ursäkta, felaktig länk.
    Hoppas den här funkar nu!

    sahlgrenska.se/upload/SU/omrade_oss/plastik/kraniobroschyren.pdf

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2008-02-27 12:40
    Läs om Clavi och hennes Hugo här:

    www.gd.se/Article.jsp

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2008-02-27 12:40
    Och här...
    www.gd.se/Article.jsp

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2008-03-14 11:19
    För att vi ska ha bättre ordning på varandra Hojta till om någon saknas eller kommer ny och vill vara med på listan!

    * Lovali/Louise med Eric som hade Metopica Synostos, op. Sahlgrenska vid 5 månaders ålder (fjäderop.)

    * Nina med Hugo som hade unicoronal synosotos, Plagiocephali, och sagital synostos. Op på Sahlgrenska vid 4 månader. Har 3-4 operationer kvar nån gång i framtiden.

    * Lina med Elvira som hade sagital synostos. op. på sahlgrenska när hon va 11 månader.

    * Sofia med Oskar. Ska opereras (ej fjädrar) på Sahlgrenska den 22 april för sagittal synostos.

    * Karin med Anja som hade Sagittal synostos(båtskalle)op. Astrid Lindgren vid 5 månaders ålder med sk TT-plastik (ej fjädrar)

    *Lisa (Laisa) med Emmy, opererad för sagittal synostos på sahlgrenska vid 18 månaders ålder.

    * Mimo med Gustaf 3månader som har metopica synostos. Ska till Gbg 18 mars.

    * Sara med Valle 2år. Metopica synostos opererades på Sahlgrenska 3,5 månad (en fjäder i pannan)

    * Linda med Ebba 2 år. Höger sidig Unicoronal Synostos. Opererades på Sahlgrenska 14 månader gammal

    Katja (Lequisha) med Gabriel 8 månader. Sagittal synostos. Opererades i Portugal 7 månader gammal. Tog bort skallben, ej fjäder.

    * Elinor med Felicia 3 år Sagittal synostos opererades 6 månader på Östra i GBG pga att hon är hjärtbarn oxå.

    *Camilla med Liam 1 år imorgon den 13 mars. Sagittal Synostos och dubbelsidig Lambdoideasynostos opererades på Sahlgrenska 8 månader gammal.

    *Myggan Larsson med Filippa 8mån.Hon hade Metopica och opererades 18 dec-07,då hon var 5 månader gammal på Sahlgrenska.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2008-03-24 21:44
    Ny uppdaterad lista!

    *Lovali/Louise med Eric som hade Metopica Synostos, op. Sahlgrenska vid 5 månaders ålder (fjäderop.)

    *Clavi/Nina med Hugo som hade unicoronal synosotos, Plagiocephali, och sagital synostos. Op på Sahlgrenska vid 4 månader. Har 3-4 operationer kvar nån gång i framtiden.

    * mih/Lina med Elvira som hade sagital synostos. op. på sahlgrenska när hon va 11 månader.

    * SofiaD med Oskar. Op på Sahlgrenska den 22/4 -08 (9½ månad gammal) för sagittal synostos

    * Karin(kaka1)med Anja som hade Sagittal synostos(båtskalle)op. Astrid Lindgren vid 5 månaders ålder med sk TT-plastik (ej fjädrar)

    *Lisa (Laisa) med Emmy, opererad för sagittal synostos på sahlgrenska vid 18 månaders ålder.

    * Mimo med Gustaf 3månader som har metopica synostos. Ska till Gbg 18 mars.

    *ObladiOblada/Linda med Ebba 2 år. Höger sidig Unicoronal Synostos. Opererades på Sahlgrenska 14 månader gammal

    Katja (Lequisha) med Gabriel 8 månader. Sagittal synostos. Opererades i Portugal 7 månader gammal. Tog bort skallben, ej fjäder.

    * Elinor(ella 73)med Felicia 3 år Sagittal synostos opererades 6 månader på Östra i GBG pga att hon är hjärtbarn oxå.

    *Camilla med Liam 1 år imorgon den 13 mars. Sagittal Synostos och dubbelsidig Lambdoideasynostos opererades på Sahlgrenska 8 månader gammal.

    *Myggan Larsson med Filippa 8mån.Hon hade Metopica och opererades 18 dec-07,då hon var 5 månader gammal på Sahlgrenska.

    *Carina (Carmor) Carl 14 mån opererad på sahlgrenska när han var 8 mån för sagittal synostos

    *Charlott Brask med Leopold 11 månader, opereras för Unicoronal Synostos den 28 april 2008.
  • Svar på tråden Kranial synostos!
  • Clavi

    Usch. När blir man normal igen?
    Hugo hade ju väldigt högt tryck i hjärnan innan operationen. Hade nån annans barn det?

    Nu är han iaf inte sig lik alls idag, eller jo han är precis som han var innan op. Gnällig, kommer inte till ro, äter inte. Han beter sig exakt som när han mådde dåligt förut. Jag blir såklart supernojig.
    Jag antar att det inte är högt tryck igen, rent logiskt borde det inte kunna vara det eftersom det finns utrymme nu men det är ju dit tankarna går. Hade han varit ett "vanligt" barn hade man väl misstänkt tänder eller halsont antar jag.

    Hur länge är man så här orolig och nojig?


    Hugo 070728
  • Lovali

    Clavi:
    Vad jobbigt med oron! Med Eric nämnde de aldrig något om ev tryck i hjärnan så jag vet inte om han hade det. Jag skulle om jag var du ringa eller maila Lauritzen för att få en försäkran om att allt är bra nu eller så vet ju antagligen han om det är vanligt at trycket på ngt sätt kan komma tillbaks (vilket jag inte tror det kan men det är klart att det är lätt att inbilla sig att hans beteende beror på det). Man brukar känna sig så lugnad när man prata med dem. Det är så duktiga.
    Jag tyckte ett år efter operationen att Eric huvud blev väldigt "buligt" på ett ställe ovanför ärret & när jag ringde fick jag snabbt en tid där Tarnow könde efter & sa att allt var OK. Jag hade trott att det var huvudet som växte fel trots operation men det buliga är enligt Tarnow ngt som kommer att växa bort.

    Kontakta dem så du slipper oron! Den har du/ni haft nog av.

    Kram

  • Laisa
    clavi, hur har det gått? Har du ringt? Det kan ju vara så att han är på väg att b li förkyld eller nåt bara, då kan dom ju gnälla lite extra, men jag förstår också hur du tänker... emmy hade nog inget tryck i sitt huvud, inget som sades iaf, men hela sommaren var man supernojig att hon skulle ramla och slå sig, hon fick inte hoppa studsmatta, eller göra nå andra såna saker, och vi var övernoga med hatt på. Men hon vart jätteduktg med solhatt, hon gick inte utanför dörren utan mössa för det lärde hon sig att hon måsta ha.

    Kaka, vad skönt att allt var bra!!

    Nu minns jag inte vem som hellre ville operera i Göteborg än i sitt eget landsting som då inte skulle få nå ersättning, men idag heter det faktiskt fritt vårdval, vilket innebär att du ska kunna välja vart helst du vill göra vilket ingrepp som helst, men snåljåparna på landstinget försöker alltid neka sånt för det blir dyrt för dom, men stå på dig! Det SKA fungera så!

    Obladi, jag är fortfarande lite förundrad hur Skandia kunde neka dig sjukhusvistelseersättning, när du ändå fick vänta så länge på operation...? Men men
    Förvirrad tvåbarnsmorsa till Emmy 051213 och Tim 071129
  • Laisa
    Ojdå, skrev ovanstående inlägg i torsdags, men datorn la av då batteriet måsta laddas, och idag när jag slog på så skickades inlägget, halvskrivet Vet inte vad jag tänkte ortsätta skriva dock....
    Förvirrad tvåbarnsmorsa till Emmy 051213 och Tim 071129
  • Charlott Brask
    Svar på #80
    Vi har äntligen fått tid för besök den 26 februari. De ville tydligen se honom först. Sen kan det vara skönt o komma ner innan för att få lite information. Hoppas att vi inte får vänta alltför länge på operation. Känns som att halva föräldraledigheten är förstörd pga detta. Börjar jobba i maj o det kan ju vara skönt att bara njuta sista månaden.
  • Lequisha

    Hej alla. Har inte haft internet sen op pga flytt men nu är det igång.

    Allt har gått jättebra efter operationen. Vi låg inne från tors-ons, så en vecka totalt, varav 2 nätter på intensiven.
    Men nu, 2,5 vecka efter operationen leker Gabriel som aldrig förr och mår jättebra
    Så himla skönt att ha det gjort och inga komplikationer har det blivit heller. Får hoppas det fortsätter så.

    Det absolut jobbigaste var att vi inte var i Sverige. Allt var bra här oxå, men det hade känts lättare bland folk som pratar ett språk man förstår flytande.
    Ärret som ser lite annorlunda ut mot hur de gör i Sverige, läker jättebra.
    Håret håller på att växa ut redan och ärret kommer inte att synas. Man ser redan nu att det bara kommer bli ett tunt tunt vitt streck så det känns skönt.

    Har läst ikapp mig i tråden och håller tummarna för er som väntar på op!!
    Vill även tacka de som stött oss i detta. Massa kramar till er

  • Lovali

    Lequisha: Vad härligt att höra. Vet hur skönt det är när det är över!
    Rakade de allstå honom? Jag blev jätteförvånad att dom inte gör det på Sahlgrenska, trots att de skar upp i sicksack från öra till öra så rakade det ingenting alls.
    Hur sitter hans ärr? Också öra till öra eller?

    Mvh Louise

  • Lequisha
    Lovali skrev 2008-02-19 12:10:31 följande:
    Lequisha: Vad härligt att höra. Vet hur skönt det är när det är över!Rakade de allstå honom? Jag blev jätteförvånad att dom inte gör det på Sahlgrenska, trots att de skar upp i sicksack från öra till öra så rakade det ingenting alls. Hur sitter hans ärr? Också öra till öra eller?Mvh Louise
    Tack, ja det är en riktig lättnad att ha det bakom sig nu.

    Ja, här gör de helt annorlunda. De rakade honom, så vi klippte av en tofs av hans hår innan som vi sparat.
    Och ärret är T format och ligger mitt på huvudet. Raka snitt alltså. Framifrån och från sidan syns det ingenting, bara uppifrån.
    Visst var det du som skrivit i min blogg?
    Fick internet påkopplat igår så jag läste det först då.
  • Lovali

    Japp det var jag. Tror det var Sofia som tipsade om den.

    Vilken sorts sammanväxning hade din son? Hos min var den främre fontanellen sluten redan vid förseln.

    /L

Svar på tråden Kranial synostos!