Ovanlig kromosomavvikelse

Håller på med den där VB-ansökan lite...
får man fråga vad ni skrev under p 4 "barnets behov av vård & tillsyn" ang kommunikation. Jag menar de 2,5åringar jag känner kan ju göra sig förstådda på ett helt annat sätt än t ex E som inte säger ngt.
Sen undrar jag om glasögon är exempel på merkostnad? Vad har ni tagit upp som merkostnader? E har t ex bitit sönder en del grejer (ex tröjor i ärmsluten, leksaker). Minimax? (kostar iofs bara 120 kr/uttag och som han bara får ibland).

Minimax räknas inte som merkostnad för oss iaf, med kommunikationen så skrev vi att vi går teckenkurs och jobbar med tecken. Som exempel nämnde vi att det kan ta över en timme i förberedelser för att läsa en enkel pekbok, att leta upp tecken och lära sig dem. Också som merkostnader ökade tvättkostnader, att han sliter annorlunda på kläderna och kostnader för utskrifter till teckenpärmen och så. Fast det är bara lite av allt vi skrev, kan rota rätt på ansökan och kolla vad vi skrev mer.

Ursäkta att jag hoppar in och byter ämne. Alla ni med mindre barn, går ni till specialisttandläkare med era barn? Många barn med kromomskador har problem med tänderna. Visst är folktandvården bra, men våra barn behöver en specialst som kan planera tandvården för framtiden.
Mediciner, antibiotika, spasmer, tandgnisslande, fel bett, svårigheter att tugga, dålig oralmotorik (visst låter det fint), överproduktion av saliv, avsaknad av tandanlag osv.... allt som påverkat inte bara den framtida tandstatusen för våra barn, det kan också påverka förmågan att äta och lära sej prata.

Mun-H-Center har lagt upp (och samlar fortfarande information) kartotek över barn med små och mindre kända diagnoser och dera speciella tandproblematik. De fungerar som nationellt kunskapscenter för alla tandläkare (även specialisterna) i Sverige.
De har ett unikt samarbete mellan tandläkare och logopeder, många av de hjälpmedel som man idag hittar hos logopederna på haben kommer från Mun-H-Center. Första gången vi träffade Jan och Lotta från M-H-C var det som en uppenbarelse.
De hade gomplattor, tandborstar som rymdes i små munnar och nappar till nappflaskor som inte orsakade kaskadkräkningar! Och de tyckte att våra barns munnar och tänder var viktiga. De pratade om träning av munnens muskler för att underlätta tal, tuggning och sväljande.

Om ni inte har kontakt med specialister, se till att få det. Även om det mesta kan skötas av folktandvården är det bra att ha en specialist i ryggen. P har sluppit tandställning och andra bekymmer just för att vi haft en specialist som legat steget före och hindrat problemen innan de uppstått. Idag har P ett bra bett, alldeles lagom med tänder och inte ett enda hål!!

P fick klippa övre läppbandet (jo, det finns ett sånt) det höll överläppen så stramt mot tänderna att maten samlades under läppen och det blev svårt att hålla rent i munnen. Dessutom var det svårt för hen att forma läpparna. Det var snabbt och enkelt, behödve inte sys, men det blödde lite.
Tungbandet är kanske lite mer komplicerat, det vet jag inte. Men det är knappast någon stor operation. Och med tanke på vad du beskriver låter det som om det är värt att prova.
Och antagligen kommer hans munmotorik bli lättare att träna om tungbandet klipps. Om det inte finns några uppenbara nackdelar med det så prova.

Det gläder mej att M-H-C är med överallt. När P var liten stirrade logopeder och tandläkare (även specialisterna) misstroget på oss. Men då var M.H-C "bara" ett projekt finansierat med EU-pengar. Men de har fått revansch. De hjälpte så många av oss med ovanligt ovanliga barn för femton år sen, med sina nya, innovativa och enkla hjälpmedel.

Linnalm- hur hanterar ni det? Jag säger åt O och tar bort handen och så, men det funkar liksom inte... Så det blir mest att vi gör som han vill och de gånger vi inte kan det gör han illa sig typ

SteffenAssar: :
Känner så väl igen det där med farten. Hab förstod snabbt att fart var viktigt för A och att han verkligen "jagade" efter att få känna fart. Vi hade inte ens tänkt på det! Hela huset är fyllt av fartränder! Vi fick avlösning i hemmet när A var 2 år. Detta för att storebror skulle få egentid med oss. 2,5 år är väl inte litet. Tänk vad en 2-åring kan och vad som är möjligt för en "vanlig" familj att göra tillsammans när syskonet är 2,5 år. Det är väl jätteviktigt att syskon får egentid så att tillvaron en kort stund kan fungera på deras villkor. Orkar ni så läs lite om LSS-lagen, LSS är en rättighetslag och ska inte behovprövas (jag har tack o lov erfarenhet av många år inom soc tjänsten = tjatar tills ingen står ut).      
Nu har vi kortids till A och det är räddningen. Dock är A hundra ggr värre när han kommer hem. A har förmåga att fungera utmärkt när han är motiverad och allt är strukturerat. Han har myror i baken och gör inget längre än 1-5 min på förskolan men är inte självdestruktiv eller speciellt utåtagerande. Har dock jämt någon brevid sig för teckenstöd samt att han blir hårdhänt mot kamrater. Så fort A kommer hem från något besök/dagis så briserar all ork. Han är helt ifrån sig och bara skriker, sliter osv. Det går inte att ha storebror o A på samma våning. Storebrors kompisar råkar också illa ut (det här är stora killar, 5-6 år äldre än A). Ständig passning och ständig underhållning krävs för att inte ljudnivån och den fysiska miljön ska bli ett h-vete. Vi har provat att bekräfta positivt, följa rutiner, vara tydliga, markera och ignorera i flera år men utan resultat. Allt som är positivt lär sig A på en gång medan negativa händelser inte verkar sätta något spår. Hab påtalade dock jämt hur underligt det var att han fungerade så positivt på förskolan men inte hemma vilken gjorde att vi kände oss misslyckade. Till slut fick jag o min man kläm på vem som var överstimulerad, ibland understimulerad, och varför. Vi har nu lärt oss att frustrationen/utbrotten hänger samman med A:s ork och hans intresse. A har inget filter som sorterar bort något. Han får aldrig någon vila i vaket tillstånd då han inte har förmåga att sysselsätta sig själv eller vara still. Lyssna på en bok i någon minut är värsta arbetspasset för honom fast han kanske inte ens är road av den. Intryck ifrån omvärlden rasar över honom och det är nästa bara med mig o min man han slappnar av och det är då det brister. Mormor kan också funka.
A är otroligt social och nyfiken. Numer älskar han att folk kommer hit men han exploderar antingern när de är här eller efteråt. Lika vid bortgång. Ibland har vi toppengånger men oftast är det inte värt det. Eftersom A blivit så rörlig sista året så funkar det inte heller med barnsäkerheten (kylar, frysar, toaletter, klättra på tv:n). Kastar också saker helt ohämmat sedan 1,5 års ålder och det tar aldrig slut!? Skallningar med fläskläpp o näsblod händer också här, tyvärr. Glasögon, telefoner, porslin, allt ryker. Vet inte hur O reagerar på smärta men när A var liten reagerade han nästan inte alls. Sprutor, klämma fingrar, kokhet mat = inga problem. Nu säger han till när han gör illa sig men verkar fortfarande ha hög smärtgräns. Konstigt och otäckt har vi tyckt. Ja, ja det var ännu mer om A (har som alltid svårt att vara kortfattad).