0 Följare 0 Följer

Ängeln Casper

Flerbarnsförälder

Hejsan!

Jag heter Camilla och bor i lilla Åsele.

Jag är gift med min älskade norrman Ove.
Här hemma har vi en riktig "Busunge" född-02 som heter Oliver. Oliver gillar att bygga lego, cykla, spela musik och busa.

Jag "sände" mitt andra barn Ängeln Casper till himlen.
Casper föddes den 28 februari -06 och somnade in i min famn 7 juni -06.
Livet är inte längre självklart! Men på något sätt klarar man mer än vad man tror. Sorgen kommer alltid att finnas kvar, men man lär sig hantera den bättre med tiden... 
Den 8é April -07 fick Oliver och Ängeln Casper en liten lillasyster som fått namnet Emilia.
Tänk att denna gång klev vi ut från Umeå BB med en liten flicka i vår famn. Det känns för bra för att vara sant!

Här följer historien om vår älskade son Casper........



Min älskade lilla Casper är nu en ängel uppe i de blå!


Casper föddes v30+2, 28 februari 2006. Han föddes med missbildningar i ansiktet, men det var de minsta bekymret.
Hans lungor var mycket omogna för sin ålder pga att vattnet förmodligen gick redan i v.15.

Jag sökte hjälp pga vattenavgången flera gånger, men dom sa:
- De är vanligt att gravida kissar på sig! Gå och köp bindor!
I v.28 upptäcktes som tur var vattenavgången. Jag fick efter mycket tjat kontakt med en läkare som skulle sätta in en ring för att förhindra de "ofrivilliga urinträngningar". När han skulle göra det upptäckte han att det visst var fostervatten som runnit och inte urin! Jag blev direkt skickad till Umeå för observation och fick mediciner för att påskynda lungornas utveckling.

Två veckor senare v.30+2 gick inte värkarna att stoppa upp längre och efter 2.5 timme föddes Casper.
Casper behövde återupplivning och respirator från första stund för att kunna syresätta sig. Läkarna sa att det inte var säkert att han skulle klara sig pga att vi va tvungna att ta lungorna i anspråk fast dom igentligen behövde vila för att kunna utvecklas.
Veckorna gick och Casper mådde bara sämre och hans lungor utvecklades inte. Han krävde 100% syregas (vanlig luft har 21% syre) och höga tryck på respiratorn, detta gjorde att lungorna förstördes mer och mer för varje dag. Och han kunde inte syresätta sin kropp.
Han fick blod och plasma, sondmatning, inhalationer, många mediciner och extremt mycket droger för att kunna leva och stå ut!! Casper mådde så dåligt psykiskt att han tillslut fick magsår av all oro och ångest.

En insikt om att Casper skulle lämna oss hade sakta men säkert infunnit sig. Han var då ca 3månader och läkaren sa att det var bara en fråga om när det skulle bli av. Vi skulle nu gemensamt bestämma om vi skulle avsluta all behandling dvs stänga av respiratorn. En oberoende professor från Uppsala kom för att göra sin bedömning för att vi alla skulle känna oss säkra på att vi gjort allt vi kunnat för Casper. Professorn bekräftade bara det vi redan visste, att allt som kunde göras va gjort och att Casper hade ett fruktansvärt liv och att han inte hade några chanser kvar.

Skulle Casper lida till döds eller få somna in lugnt och stilla i min famn? Hur sjukt det än kan låta fanns det inga tvivel! Jag var tvungen vara med och bestäma om, när och hur Casper skulle dö...

Två veckor före han tog sitt sista andetag visste jag datum och tid när han skulle somna in. Detta var de värsta och mest underbara veckorna i mitt liv.

Han somnade in i min famn lungt och stilla till ljudet av mina viskningar om hur mycket jag älskar honom och att han nu äntligen skulle få vila.

Casper blev 100 dagar gammal men kommer alltid att finnas i mitt hjärta!


Caspers missbildningar bestod av : Lågt sittande ytteröron, inga hörselgångar, en bit av ena ögonlocket fattades, flera cystor i båda ögonen, bilateralt (dubbelsidig) läpp- käk- och gomspalt, asymetri, flera "taggar", tillsynes en extra hörselgång och missbildat käkben som visar sig som en mycket liten haka. Trots att Casper hade så många missbildningar så tog det bara en dag för att jag inte skulle se dem. Jag tycker att han va så otroligt söt och go.

Saker som är självklara för många har vi aldrig fått göra med Casper. Jag har aldrig fått pussa honom, knappt fått hålla i honom, aldrig fått lägga honom till bröstet ( jag pumpade ur bröstmjölk och sondmatade ), han har aldrig haft kläder på sig, jag har aldrig hört hans röst, inte heller sett hela hans ansikte och kropp före han somnade in.
Men de finns andra saker som jag därimot fick göra. Jag fick sköta respiratorn, inhalationer, sondmatning, jag konstruerade specialtejpar för att fästa tuben ner till lungorna, va med vid omtejpning, blodtryck, bestämma när de behövdes sedering (smärtstillande, lugnande, sövande medel), byta blöjor, tvätta honom när de gick, ge mediciner, vändningar, vara med vid undersökningar, provtagningar och hålla om honom med mina händer mm. Man fick göra saker som en "sköterska" inte saker som är vanliga för en vanlig mamma. Men man gjorde ju allt som man bara fick och kunde. Man ville ju vara så delaktig som man bara kunde.

Man kan tro att tiden på Barn 4 bara är ett enda mörker, men faktum är att den tiden är mest ett fint och ljust minne för livet.

7/6-06 Har nu kommit hem från Umeå efter att ha bott där på sjukhuset i 4 månader. Det är en enorm omställning för hela familjen, inte minst för stakars Oliver som har haft mamma borta så länge!

Den 17/7 -06 var vi på återbesök på Barn 4. Jag trodde att jag nu äntligen skulle få mer svar, kanske en diagnos!!! Men Nej!
Det har visat sig att min sons fel på lungorna har ingen nånsin sett tidigare och finns inte i någon litteratur i Sverige. Dom har nu skickat prover till världsledande experter i England i hopp om mer info.

De övriga missbildningarnas samlings namn ( diagnos) tror dom är Golden Hars men kan inte vara helt säker efter som Caspers fall är mycket speciellt!! Det kan oxå vara Okulo aurikulo frontonasalt spectrum som är ärftligt! Det finns tyvärr inget prov att ta så genetikerna får andvända uteslutnings metoden!

Idag 20/9 -06 har vi fått de svar vi önskat! Svartet från England kom idag och den har visat sig att Caspers lungproblem har experterna sett förut men är väldigt ovanligt.  Lungproblemen hör inte ihop med de övriga missbildningarna utan beror på den tidiga vattenavgången och är inte ärftliga! Vattenavgången kom förmodligen för att Casper var missbildad, det va kanske tänkt att det skulle ha blivit ett sent missfall! Genetikerna har funderat klar och beslutat sig för att spicka diagnosen Golden Hars som inte är ärftlig! Det känns helt fantasiskt att äntligen få en diagnos, även fast den aldrig kan vara 100% !
Denna dag får jag oxå se min lilla bebis hjärta ticka. Jag var gravid igen i vecka 9+2. 


Här följer en dikt jag fick av en vän, den kom att betyda mycket sen....


 

Min mamma är så stark,det säger alla.
Men i ensamhet om natten jag sett hennes tårar falla.

Under sömnlösa nätter kommer jag tassande på tå.
Hon vet att jag är där, för att hjälpa henne förstå.

Lika ändlösa som strandens vågor och hennes smärta...
Jag vakar över min starka mamma som alltid bär mig i sitt hjärta.

Hon bär ett leende, ett leende som hon tror hon döljer.
Men genom himlens dörr ser jag tårarna som följer.

Vår mamma försöker hantera döden för att hålla mig kvar.
Och alla som känner henne vet att det är den enda möjlighet hon har.

När jag vakar över min starka mamma...Genom himlens öppna dörr
försöker jag förklara att änglar skyddar mig nu, som hon gjort förr.

Men jag vet att det inte hjälper eller lättar bördorna hon bär.
Har du möjlighet, gör ett besök och visa att du håller henne kär.

Vad hon än säger, hur hon ej mår.
Vår starka mamma har ett Hjärta fullt av sår.

                              
Kaye Des´Ormeaux 
Svensk översättning Helen S. Wirén


Tack snälla för alla fina tankar och ord i min gästbok och blogg, titta gärna på bilderna i bilgalleriet mm!!

Ålder

39 år

Barn

14 år     19 år    

Civilstatus

Gift

Föräldratyp

Good Enough     Änglaförälder    

Personlighet

Ambitiös     Kontrollfreak     Nyfiken     Omtänksam     Snäll     Social     Stressad     Trygg    

Intressen

Barn     Etik/Filosofi     Film/TV     Musik     Psykologi     Resor     Shopping     Skönhet/Mode    

Musik

Allätare     Folkmusik     Hårdrock     Musikal     Pop     RnB     Rock     Schlager    

Innehåll