• Charlie Bravo

    ALS

    ALS. Smaka på den. Tänkte själv på en ö i Danmark när jag hörde det första gången, men efter att min far drabbats av denna fruktansvärda typ av skleros-sjukdom så har jag stiftat betydligt närmare bekanskap med den. För er som inte vet vad det är så kan man kort beskriva den som en långsam muskelförtvining, men med det förbehåll att den enbart drabbar de muskler som vi själva kan kontrollera (armar, ben, nacke, tunga etc). Som anhörig innebär det att du får följa ett mänskligt förfall under de 2-5 år som det normalt tar innan den drabbade dör. För min fars del är det bara "slutspurten" kvar nu. Gick från att vara en fullt frisk och funktionsduglig man till att långsamt förvandlas till ett kolli som numera varken kan röra sig, prata eller äta och andningskapaciteten är väl nere på 5% av normal förmåga. Är med andra ord 100& i behov av hjälp.

    Är ju inte direkt en vanlig sjukdom (ca 200 nya fall per år), men det skulle vara intressant att höra om det finns några fler anhöriga till ALS-sjuka här på familjeliv.

  • Svar på tråden ALS
  • Duckan74

    Inte nån anhörig med Als, men tycker det är en fruktansvärd sjukdom och det var tungt att läsa Ro utan åror och se dokumentären om Anna-Carin. Önskar att de kan hitta nån bromsmedicin snart.

  • Snoris

    Kan inte så mycket om sjukdomen, men min farbror dog i den för några års sen. Fruktansvärd sjukdom.

  • annelieee

    hej jag har inte ALS men ms har jag

  • yuzz

    Min mammas kompis har Als. Hon har vart inne två gånger nu på sjukhus för att hennes hjärta stannat, hon har med andra ord inte lång tid kvar

  • Bellans mamma

    Det är en fruktansvård sjukdom, en kompis pappa dog av den

  • Charlie Bravo

    Ja, viist är den fruktansvärd. Jag önskar inte ens att min värsta fiende (om jag hade haft någon sådan) ska drabbas av den. Man kan i alla fall lugnt konstatera att man får ett nytt perspektiv på livet när en nära anhörig drabbas av den (eller andra dödliga sjukdomar), framförallt att man ska ta vara på varje dag man har och inte ta livet för givet.

  • Lindberg86

    Vi har den i min släkt! Min farmor dog, faster och min pappa. 50% ärftlig. Jag och mina syskon såg vår pappa sjuk i över 4 år. Vi har haft jätte bra kontakt med forskaren Peter Andersen från Danmark. Varit på många föreläsningar i valje. Pappa var mycket noga med att vi skulle bli Dom kommer på allt fler bromsmediciner. Dom har forskat jätte mycke....Man bara väntar på att dom ska hitta fler....
    Vi har lärt oss att leva och bli starkare....fast vi vet att den kommer dyka upp igen!!

  • Majsan70

    Jag är ingen anhörig, men jag har vårdat en ALS patient, det sista året av dennxxx liv. Det var helt fruktansvärt den sista tiden, så jag lider med alla drabbade och anhöriga.

    Tänk att nån verkligen måste gå igenom detta hela vägen med sitt förnuft kvar.

Svar på tråden ALS